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Ich bin neu und habe Lupus

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von mani1109, 1. Dezember 2005.

  1. mani1109

    mani1109 Guest

    Hallo,

    ich versuche mich kurz zu halten, was aber sicherlich schwierig wird.
    Mein Werdegang als Patientin ist und war lang.
    Mit 12 wurde bei mir eine Knochenmarkpunktion gemacht und festgestellt das ich eine Thrombozytopenie namens May-Hegglin-Anomalie habe. Okay dachte ich mir, mit blauen Flecken und Vorsicht bei OPs oder Schnittwunden kann ich leben.
    Mit 16 Jahren bekam ich im Hollandurlaub eine Sonnenallergie( dachte ich zumindest). Das Gesicht sah aus wie ein Streuselkuchen und juckte entzetzlich.
    8 Jahre wurde ich auf Sonnenallergie behandelt. Dann hat mich mein Hautarzt jeden Tag 3 Sekunden länger als am vorigen schön vors UV-Licht gesetzt. Die Haut im Gesicht wurde immer schlimmer. Habe dann über Jahre jeden Sonnenstrahl gemieden. Dann vor drei Jahren bin ich zu einem anderen Hautarzt gegangen. Hautbiopsie im Gesicht und Blutabnahme: Ergebnis: Lupus Erythematodes discoides und Mischkollagenose. Schock, Heul!
    Ein Jahr später bekam ich immer öfter Schmerzen in den Gelenken. Ein Reißen und Ziehen. War nur noch krank, Mandelentzündung und Stirnhöhlenentz..
    Auf zu einem Rheumatologen: Diagnose: Lupus und meine Thrombozytopenie zusammen gibt es nicht. Hat mir Schilddrüsenhormone verschrieben, und gesagt ich hätte meine Periode nicht mehr( was nicht stimmt!). Bekam ein Jahr Kortison. Schmerzen blieben nur meine Thrombozyten stiegen endlich.
    Habe mit meinem Hausarzt das Kortison langsam abegesetzt und bekomme seit dem Diclofenac. Vorletztes Jahr um die Weihnachtszeit: Einliegerung ins Krankenhaus: Diagnose : Niere arbeitet nur zu 50% mit Nierenbecken und Blasenentzündung. Monat später: Niere läuft wieder zu 100%. Seit dem aber immer öfter Nierenentzündungen. Ärzte sagen das kommt vom Lupus aber meine ANAwerte sind in Ordnung. Suche nach einem Arzt geht weiter.

    Ach so, ich selber bin seit über fünf Jahren verheiratet und habe zwei Söhne im Alter von 6 und 9 Jahren, die mich manchmal zur Verzweiflung bringen;)

    So ich hoffe, das meine Vorstellung nicht zu lang war!

    Lieben Gruß
    Nicole
     
  2. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Berlin
    Lupus

    Hi Nicole
    Aus welcher Gegend kommst Du denn, wegen der ärztlichen Betreuung?
    Man kann sicher betreffs der Diagnose und Behandlung optimieren, gerade Mischkollagenose sollte genauer benannt werden.
    Man kann sicher von einem Sharp-Syndrom ausgehen, die angegebenen Beschwerden würd da rein passen. Bei 60% aller Erkrankten ist der Rheumafaktor nachweisbar, man sollte aber nachschauen ob Anti-nRNP-Antikörpern nachweisbar sind.
    Schreib doch mal eine PN schau ich mal wegen einem Arzt...
    Gute Besserung "merre"
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Im Revier
    Hallo Nicole,

    erst einmal herzlich willkommen hier bei RO:)

    Zu deiner Arztsuche möchte ich dir empfehlen,einmal einen Blick in die Ärzteliste hier zu werfen.Du findest dort einen mit Sitz in Herne,bei dem bin ich und auch andere hier in Behandlung.Allerdings sind im Moment,wie ich hörte,erst wieder Termine im Juni nächsten Jahres frei....ABER: dein Hausarzt kann dich unterstützen,indem er für dich dort einen Notfalltermin ausmacht.
    Neben dieser Möglichkeit gäbe es noch die Rheumaambulanz in Herne,ich kenne sie selbst nicht,habe aber bisher nur gutes gehört(bzw.gelesen)

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen,daß du bald in gute Hände kommst und wünsche dir alles Gute.

    Lieber Gruß aus der Nachbarstadt;)
    Diana