Ich bin neu in allem

[Goldberry]

Erst mal Hallo an alle. Ich wusste nicht so genau was ich im Betreff schreiben soll - es ist eben so daß das Thema für mich neu ist und das Forum hier auch. Toll, daß es so eine Anlaufstelle im Internet gibt. Ich weiß allerdings noch nicht mal ob ich Rheuma hab auch wenn mein Hausarzt das langsam glaubt. Einen Rheumafaktor hat er ja schon mal gefunden vor einigen Wochen.

Also, ich lese schon seit einigen Tagen hier mit, aber verstehe ganz viele Ausdrücke und Abkürzungen in euren Beiträgen nicht. Ich muß in 2 wochen zum Rheumatologen und dann nehme ich an, daß ich auch so eine Blutbilddiagnose bekomme? Ich weiß gar nicht, ob ich was damit anfangen kann, ist vielleicht mehr was für die alten hasen hier oder die schweren Rheumatiker. Komme mir noch recht doof in die Richtung vor und es gibt ganz viele Fragezeichen in meinem Kopf. Im Grunde meines Herzens will ich gar nicht viel mehr wissen, weil ich diese Diagnose nicht haben will. Ich war immer kerngesund und voll sportlichem Elan.

Seit geraumer Zeit habe ich ziemlich Probleme mit geschwollenen, heißen Fingern und Handgelenken. Ich muß am Wochenende viel Autofahren (meine Kinder zu ihren diversen Hobbyveranstaltungen) und das Kurvendrehen und Gangschalten tut oft höllisch weh. Wenn ein Polizist meine Umgehungsstrategien sehen würde, kriegte ich bestimmt Fahrverbot . Für andere Dinge im Haushalt (Flaschen öffnen z.B.) habe ich meine Familie engagiert, aber keiner weiß eigentlich wirklich, daß ich gar keine Kraft mehr habe die zu öffnen. Habe ja auch keine Diagnose für irgendwas. Ich schwänze auch immer öfter die Arbeit morgens, weil ich nicht aus dem Haus komme (erst physisch und mittlerweile wohl auch psychisch).

Aber wenn ich hier so lese, wie viele von euch höllische Schmerzen und Handikaps haben und wieviele Medikamente manche von euch nehmen, Morphium mit eingeschlossen, komme ich mir einerseits ganz lächerlich vor und fühle starkes Mitleid mit den Betroffenen. Andererseits wird mir himmelangst, wo die Geschichte bei mir noch hinführen könnte, da darf ich gar nicht weiter denken. Wie geht es Anderen denn dabei?

 

[shirana]

Hallo Goldberry...

...erst einmal , sei herzlich willkommen hier.

und fühl dich mal lieb umärmelt.
Du stehst ( wohl auch nach Ansicht deines HA) am Anfang einer Krankheits"Karriere".
Die Gedanken die dir gerade durch den kopf gehen, hatten wohl alle von uns.
Und haben sie auch immer noch.

Was die Abkürzungen betreffen: Was du nicht verstehst, frag einfach nach, Infos über Diagnosen bekommst du auf RO A-Z.Aber auch von uns.

Wichtig find ich als erstes, die Familie schonmal behutsam darüber aufklären, das du Schmerzen hast und das du schon in einigen Tätigkeiten gehändigcapt bist.

Verschiedene Hilfsmittel, um sich den Alltag einwenig zu erleichtern findest du unter " Hilfsmittel"

Auch wichtig, alles was du nicht verstehst, direkt auch mit dem Rheumathologen zu sprechen, was heisst eigentlich welcher Wert, was kommt auf dich zu, wie sieht die weitere Behandlung aus, Prognose, was kann ich selber für mich tun, ...
tu dir auf jeden Fall den Gefallen und frag den Doc Löcher in den Bauch.

Wenn dich das nicht weiterbringt, oder du nur noch ?? siehst, schreib auf alle Fälle ins Forum, viele können sicherlich weiterhelfen, denn gerade die sich schon länger mit Rheuma beschäftigen ( Was bleibt uns "alten Hasen" denn auch übrig )
können dir aus eigener Erfahrungen berichten.
Das ein oder andere trifft auch bei einem selber zu , und man zieht sich das für sich raus, was man meint, das könnte ich mal versuchen.

Wenn du vom Rheumadoc eine Diagnose bekommst, und wahrscheinlich auch Medis, erwarte nicht sofortige Besserung....viele Medis brauchen erst ne Zeit, um einen Spiegel auf zubauen um zu wirken...


Um zu den Hilfsmittel zurückzukommen:
Hast du ( gerade finanziell) denn evtl. ne Möglichkeit, das Auto gegen eins auszutauschen, was evtl. Automatik und Servolenkung hat?
Auch kann da evtl. die Familie selber mithelfen.....Wie alt sind deine Kinder, ist es denen evtl. zuzumuten, auch mal mit dem Fahrrad zu ihren Hobbies zu fahren, oder eine Fahrgemeinschaft mit anderen Müttern?

Aus deinem Beitrag lese ich, das du arbeitest, rede mal mit dem Rheumadoc, ob du dich nicht erst einmal ne zeitlang krankschreiben lassen kannst, einmal um etwas zur Ruhe zu kommen, und auch , falls du medis bekommst, die die zeit haben , auch zu wirken...

Puhhh......ist ne Menge was ich geschrieben habe.....

ich wünsche dir erstmal für deinen Arzttermin alles Gute

biba kiki
( 32 und fibro, und noch son paar dönnekes)

 

[kukana]

hi goldberry,

es wird nichts so heiss gegessen wie es gekocht wird. also erst einmal solltest du deinen hausarzt bitten dich zu einem inetrnistischen rheumatologen zu schicken, obs denn wirklich eine rheumatische erkrankung ist oder nicht doch einfach die überlastung.

das blutbild zeigt viele faktoren, die können eine diagnose aber auch eine ausschlussdiagnose einfacher machen. der rheumafaktor allein hat noch nichts zu sagen, den haben viele gesunde menschen auch. aber entzündungswerte wie crp und eine erhöhte blutsenkung sagen schon etwas mehr aus.

das nervige rheuma wollte hier wohl keiner haben. danach fragt es allerdings nicht. es ist letztendlich eine autoimmunerkrankung, d.h. dein körper und dein immunsystem können gut und böse nicht mehr auseinanderhalten und greift sich selbst an.

zur unterstützung gibt man medikamente, sogenannte basismittel. je früher du die bekommst, desto mehr chancen hast du das rheuma innerhalb kurzer zeit"im griff" zu haben und ein relativ normales leben damit zu führen.

kurzfristig hilft cortison, mit schmerzmitteln kombiniert, langfristig die basismittel. die nebenwirkungen von denen du liest, treffen nicht immer ein. man wird auch engmaschig kontrolliert, damit man rechtzeitig gegensteuern kann.

deine probleme mit den kraftlosen händen kenn ich nur zu gut. ich hab früher keine falsche mehr öffnen können, fenster nicht aufbekommen, konnte die arme nicht mehr heben zum haare waschen und kämmen. treppen bin ich rückwärts runtergegangen und an spaziergänge war gar nicht mehr zu denken.

heute nach 3 jahren mit basismitteln, kann ich strecken bis 600 km mit dem auto am stück zurücklegen und auch ein konzert von 3 stunden im stehen verbracht hat mir nichts gemacht. du siehst man kann auch mit rheuma leben. du solltest auch eher angst davor haben was es anrichten kann ohne behandlung als was die eventuellen nebenwirkungen der medikamnet sein könnten.

alles gute erstmal und gruss, kuki

 

[Ulla32]

Hallo Goldberry,

herzlich willkommen hier im R-O. Ich denke mal, dass du hier genau richtig bist. Wenn du irgendwelche Sachen nicht verstehst, einfach fragen. Es ist sicher immer jemand da, der die deine Fragen beantworten kann. Ich habe die gleichen Symptome wie du, und weiß auch nicht was es ist. Da ich nicht weiter wußte, habe ich mich an die Leute hier in R-O gewandt, und jede Menge Tipps und Ratschläge bekommen. Die ich auch bisher alle befolgt habe und in manchen Sachen ein ganzes Stück weitergekommen bin. Auch ich habe einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht, und hoffe dass dieser mir endlich sagen kann, was mit meinen Gelenken los ist.


Also Kopf hoch und viel Glück beim Arzt!!

Liebe Grüße

Ulla

 

[moneypenny]

...

Also dann ein herzliches Willkommen, Goldberry, denn DU hast genaus die richtige Seite gefunden

Hier wird Dir geholfen

 

[Samira]

Hallo Goldberry

herzlich willkommen, ich denke auch, du bist hier ganz richtig. Ich habe chronische Polyarthritis und mir ging es am Anfang genauso wie dir, allerdings habe ich den Fehler gemacht und mich die ersten 7 Jahre meiner Erkrankung nicht mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das was ich in den paar Monaten die ich jetzt hier bin, alles weiß, hab ich in den ganzen 7 Jahren nicht erfahren.
Ich bin zwar von Anfang an beim Rheumatologen in Behandlung und habe auch von Anfang an eine Basistherapie bekommen, aber es ist doch nochmal was anderes, mit anderen Betroffen Kontakt zu haben, als nur mit den Ärzten.

liebe Grüße
Samira

 

[Bleffi]

hallo und willkommen!

...na, hier bist du ja richtig gelandet. für fragen stehen dir hier alle gern zur verfügung. was deine erkrankung betrifft, möchte ich dir mitteilen, daß es heute schon viele sehr gute medikamente gibt. auch für dich wird garantiert die optimale medikamentöse einstellung dabei sein. also ich kenne sehr viele leute, die heute fast ganz normal ihre täglichen aufgaben verrichten können, eben weil sie vom rheumadoc optimal eingestellt wurden. ich wünsche dir gute besserung und eine erfolgreiche linderung deiner schmerzen,

m.f.g.

Bleffi!

 

[gisipb]

Hallo Goldberry

Hallo Goldberry,


schön das Du den weiten Weg hierher geschafft hast...lol

Herzlich Willkommen

wir sind schon sehr gespannt was Du uns bald neues Berichten wirst
wenn Du beim Rheumatologen /Internisten warst...

wir wahr der Spruch " Hier werden Sie geholfen" im wahren Sinne
Du hast die richtige Seite gefunden....

Es ist doch gut das es einen PC gibt...
und nicht wie bei uns damals vor 17 Jahren
wir den Weisskitteln alles glauben mußten
und nix davon verstanden haben.

Es Grüßt Dich und Deine Familie (die Dir im Moment sehr Hilft)
Gisi mit Jane


Ein Bildchen: Ist dein Mann schon zu Hause?
Anspielung zu Deinen Fahrkünsten lachhh nimm es nicht ernst!!!!
ups bischen zu groß sorry

 

[Goldberry]

Vielen Dank für die lieben Begrüßungen

Uff, ich bin erschlagen! Nee, ich lieg nicht unter dem Auto (ROFL, danke für die witzige Grafik gisi). Ich bin erschlagen von so vielen netten Forumern und allen euren lieben Tips und prima Wünschen. Herzlichen Dank, das tut richtig wohl! 

@shirana: Vielen Dank für die ausführlichen Zeilen. Ich habe mir schon einen großen Zettel gemacht: DOC LÖCHER IN BAUCH FRAGEN! Ich lese hier noch mehr wenn ich Zeit habe und mache mir Notizen. Krankschreiben lassen, hach ja, davon träume ich. Eigentlich eher von einer langen Kur, Wellness-Kur wäre noch besser *g*! Ich war 9 Jahre nicht mehr im Urlaub - ist halt so, wenn man geschieden ist und der Ex nichts beisteuert. Das mit dem Auto fällt in die gleiche Kategorie, es ist 91 Baujahr, ganz gut in Schuß und ich bin froh dass ich überhaupt noch eins hab. Meine Kids sind 12 und 16, und einer ist schon mal raus aus dem Gröbsten. Fahrgemeinschaften sind leider nicht so mein Ding, bin eher ein Selbermacher und abgesehen davon wohnen die meisten Eltern sowieso weiter weg, weil die Schulen nicht bei uns in der Ecke sind.

Kukana, deine Zeilen lassen mich sehr stark hoffen, dass ich zu meiner alten Form zurückfinde (da muß ich allerdings auch noch mal was abnehmen ) wenn ich nur die richtigen Medikamente bekomme. Hoffentlich ist der Doc kompetent.


So, jetzt wißt ihr schon eine ganze Menge von mir, normalerweise bin ich gar nicht so mitteilsam. Natürlich berichte ich euch auch von den Ergebnissen und werde auch nachlesen, was bei Ulla32 (ich bin Goldberry48) rausgekommen ist. Vielen Dank nochmal an alle für die liebe Anteilnahme. Ich bin richtig zuversichtlich, dass alles wieder ins Lot kommt.

 

[Monsti]

Hi Goldberry,

sei auch von mir willkommensmäßig umärmelt. Die Gedanken und Ängste, die Dir grad so durch den Kopf gehen, sind ganz normal. Aber: Wie Kuki schon geschrieben hat, wird alles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird.

Mit einer wirksamen Therapie kannst Du ein fast normales Leben führen. Bis es so weit ist, kann es allerdings eine Weile dauern. Leider nehmen fast alle von uns Medikamente, die auch arge Nebenwirkungen haben können. Keine Angst davor: Du wirst stets überwacht, so dass Unverträglichkeiten schnell erkannt werden.

Ich bin mittlerweile bei meiner 3. Basistherapie, die endlich 1. gut wirkt und 2. so gut wie keine Nebenwirkungen hat. Bin natürlich überglücklich darüber.

Dir wünsche ich natürlich, dass gleich Dein erster Versuch gut hinhaut. Außerdem wünsche ich Dir, dass der Rheumadoc, bei dem Du bald bist, ein erfahrener Mensch ist!

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Ulla32]

Hallo Goldberry,

Ich bin auch noch nicht lange dabei, und war genauso baff und erschlagen wie du über die herzliche Aufnahme hier im R-O.
Bin richtig froh, dass ich dieses Forum gefunden habe.

Ich habe meinen Termin am 04.12.2003. Werde dann sofort berichten, was ich erfahren habe.


Liebe Grüße

Ulla

 

[bond]

hallo goldberry

herzlich willkommen

mir ging es anfangs genau so,
soviele abkürzungen und wenn du beim doc bist lallt der dich auch noch zu und du verstehst nur ein paar brocken.ich bin jetzt auch erst 2 monate bei ro und man lehrnt tag täglich dazu.
( RO MACHT SÜCHTIG) aber egal.auch im shatt macht es spass, alle warten immer auf meine antworten ,doch sie wissen eben es geht bei mir nicht schneller.......

und man (n) hat eben neeeeee lange leitung