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Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von elron, 13. Juni 2012.

  1. elron

    elron Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. November 2007
    Beiträge:
    10
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    Mönchengladbach
    1999 hatte ich eine Borreliose und wurde wochenlang mit Monocyclin behandelt. Aber das Grippegefühl, Nachtschweiß, Gelenk-und Muskelschmerzen, zeitweilig Hodenschmerzen, Restless-legs, trockene Augen, trockener Mund, Wortfindungs-und Konzentrationsprobleme, Bluthochdruck, zeitweilig Fußheberparese, Stimmungsschwankungen etc. wurde nicht besser.
    2001 wegen Dienstunfähigkeit in den Ruhestand versetzt. Karpaltunnel OP rechts und links. Leukopenie.
    Der Hausarzt will keine Antibiotika mehr verordnen und verordnet statt dessen Kortison, das sofort Besserung bringt. Im Labor  findet sich über viele Monate hin ein ANA 1:1280  Scl 70,  PM scl und Nor 90.
    Verdacht auf Vaskulitis Overlap Syndrom. Behandlung mit MTX 20 mg und Kortison.
    2005 nach Strandurlaub eine Hüftnekrose und Endoprothese.  Danach immer wieder Schübe von kolikartigen Bauchschmerzen, die mit bis zu 100mg Prednisolon behandelt wurden.
    2009 wieder nach Sonnenexposition Hüftnekrose und Endoprothese.
    2010 am Mittelmeer ein Pseudoprolaps der einen Krankenhausaufenthalt notwendig macht. Die Untersuchungen dort bestätigen die Lupus/Vaskulitis/Myositis Overlap Symptomatik.
    Seit 2012 ist das MTX durch Arava ersetzt und ich konnte das Prednisolon von 20mg auf 5mg senken. Auch die sehr harten Knoten an den Blutgefäßen der Arme bilden sich nach 6 Monaten langsam zurück.
    Ich meide jetzt die Sonne wie der Teufel das Weihwasser.

    Pepe
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    7.122
    Hallo Pepe,
    herzlich willkommen im Vaskulitis-Forum. Danke, daß du dich so ausführlich vorgestellt hast - da hast du ja schon so einiges durchgemacht.
    Lies dich hier durch, stelle deine Fragen - oder beantworte unsere - schön, daß du hier bist.
     
  3. micha42

    micha42 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Pepe,auch von mir ein kräftiges "Welcome".Hab ich das jetzt falsch verstanden?Ein endgültige Diagnose bzw,eine Bezeichnung hast Du nicht?"Nur"eine Lupus/Vaskulitis/Myositis Overlap Symptomatik?Sorry kann´s nicht besser ausdrücken,soll absolut nicht dispektierlich klingen.Schön das Du da bist,schön das wir zahlreicher werden.Mal sehen was wir wann stemmen können.
     
  4. elron

    elron Neues Mitglied

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    Mönchengladbach
    Hallo Micha 42 Ich habe in der Tat von verschiedenen Rheumatologen und Kliniken diese Diagnose wegen der ANA Scl70, Pmscl und Nor 90.  Zum Teil mit dem Zusatz, dass ein erheblicher Vaskulitisanteil dabei ist.
    Für die Vaskulitis sprechen die Hüftnekrosen, die mikroskopische Untersuchung der Finger, perlenschnurartige Knoten an Blutgefäßen der Arme und Beine, mehrtägige kolikartige Bauchschmerzen, die sich durch 100mg Prednisolon beheben ließen und vor allem jene, seit Jahren alle Schübe begleitenden Hodenschmerzen, für die keiner der vielen konsultierten Urologen eine Erklärung hatte. Ich kann mit dieser noch diffusen Diagnose ganz gut leben, weil die Symptome sich bei Autoimmunerkrankungen in der Tat oft überlappen, und weil die Therapie ohnehin fast gleich ist.
    Wegen der abgesunkenen Leukos auf 2,4  kann ich zur Zeit nur noch Arava nehmen. Das MTX, das ich zusammen mit  Arava erhielt, mußte abgesetzt werden.
    Gruß pepe
     
  5. micha42

    micha42 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    NRW
    Hi Pepe,es gibt schon Mist auf dieser,unserer Welt.Aber sehr gut,das Du trotz allem positiv gestimmt bist und anscheinend gut klar kommst.
    Alles Gute Micha
     
  6. vaskulitis-shg-niederrhein

    Registriert seit:
    26. August 2010
    Beiträge:
    47
    Hallo Pepe,

    Erst einmal freue ich sehr über deine Mitgliedschaft. Herzlich Willkommen! :)

    Vielleicht versuchst du es bei deinen Darmkolliken einmal mit Salofalk Tabletten. Wir hatten im Verein einen Vortrag von einem Spezialisten der Inneren Abteilung. Schau doch einfach auf unsere Internetseite, da findest du ein paar Informationen, denn auch am Darm sind Blutgefäße. Sie können auch große Schwierigkeiten und Schmerzen machen. Schau bei den vergangenen Terminen nach.

    Viele Grüße

    Admin
     
  7. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Hallo Pepe,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Viele Grüße,

    Bonnie
     
  8. oberle

    oberle Mitglied

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    221
    Ort:
    STUTTGART
    Hallo Pepe...

    Da schließ ich mich gleich an...Herzlich Willkommen hier im Forum
     
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