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Ich bin neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sonnenschein2014, 31. März 2014.

  1. Sonnenschein2014

    Sonnenschein2014 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    wo fange ich an.

    Ich habe seit 4 Jahren Muskelschmerzen, ganz besonders in den Armen und Beinen. Sie sind druckempfindlich und Schmerzen auch in Ruhe, dazu kommt eine Muskelschwäche. Da mein CK Wert erhöht ist, wurde dem Verdacht einer Muskelerkrankung nach gegangen und eine Biopsie gemacht, die ergab das ich eine Muskelfaseratrophie habe und meine Muskulatur zu Grunde geht, allerdings konnte keine Erkrankung zugeordnet werden. Ein Rheumatologe hat das mit dem CK Wert festgestellt und mich weiter zum Neurologen geschickt, mein ANA Wert ist auch erhöht, was wohl auf ein Autoimmungeschehen hinweissen soll. Ich hatte 2005 einen Bandscheibenvorfall in der LWS, mit meinen 34 Lenzen habe ich schon eine ausgeprägte Osteochondrosis der LWS (L4-S1). Der Rücken schmerzt auch immer. Das MRT ist jetzt 2 Jahre her. Durch die vielen Arztgänge im Jahre 2012 und den vielen 1000 Fragen, viele komische Auffälligkeiten und keine richtige Diagnose, habe ich im letzten Jahr nur regelmäßig die Schmerzmedikamente eingenommen und war wenn überhaupt nur beim Hausarzt. Nun hatte ich ein Gespräch, wo jemand meinte es könnte auch genetisch sein, was die Sorge um meine Kinder hervorgerufen hat. Nun habe ich mich durchgerungen, mich wieder in Behandlung zu begeben, damit im Falle einer genetischen Ursache, vielleicht meine Kinder rechtzeitig getestet werden können und man dann ggf. prophylaktisch Vorsorgen kann. Am Mittwoch muss ich zur Blutentnahme, Sonographie aller Organe und dann sehen wir weiter. Mein Hausarzt sprach jetzt von Polymyalgia Rheumatica. Was habt ihr für Beschwerden bei dieser Krankheit?

    Ich habe in den letzten Blutentnahmen keine Entzündungswerte im Blut, hatte noch nie Gelenkschwellungen, hatte 2010 2 mal ein Schmetterlingerythem, seitdem aber nie wieder. Lupus wurde somit ausgeschlossen.

    Ich bin zu den Muskelschmerzen und der Schwäche ständig müde und fühle mich ausgelaugt, schlafen tue ich prima.

    Wer kennt solche Symptome und welche Diagnose habt ihr?

    Bin nach so vielen Jahren auch diese ständigen Arztbesuche leid, alle meinen immer nur, das was nicht stimmt, aber nichts zu EINER Diagnose passt. Ist denn bei Rheuma egal welcher Art, der CK Wert erhöht? Ich möchte nur einmal wieder schmerzfrei sein, nur einmal...

    Danke fürs lesen und ich freue mich auf Antworten und Anregungen!

    Schöne Grüße Sonnenschein :sunny:


    Ach, mir fällt grad noch ein, dass ich eine Sarkoidose I habe oder hatte, hatte in einer Lungenaufnahme, vergrößerte Hili in der gesamten Lunge, nach 3 Monaten war eine Rö. Kontrolle, da war fast alles wieder von allein ausgeheilt und ich habe wohl bei Reflexkontrollen, sehr lebhafte Reflexe an Armen und Beinen und im linken Bein und Arm eine Art Neuropathie.
     
    #1 31. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2014
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Sonnenschein2014,

    sei zuallererst herzlich willkommen in diesem Forum :)

    Das passt nicht gut zusammen; eine PMR zeigt typischerweise Entzündungswerte (CRP/BSG erhöht) und KEINE CK-Erhöhung.
    Dagegen spricht außerdem Dein zu junges Alter - PMR ist eine typische Erkrankung der "reiferen" Jahrgänge (ab ca. 50).

    Ich will nicht über die Ursachen spekulieren, die zu Deinen Muskelschmerzen führen, auch wenn mir einige einfallen würden - ich denke, Du bist richtig beraten, Dich weiter untersuchen zu lassen.
    Gut verstehen kann ich, dass Du die Unsicherheit leid bist; leider ist das aber nicht so selten, dass die genaue Zuordnung der Beschwerden nicht ganz trivial ist und manchmal Monate bis Jahre braucht. Umso wichtiger ist es, in Betreuung zu bleiben ;)

    Viel Glück!
    Grüße, Frau Meier
     
  3. Sonnenschein2014

    Sonnenschein2014 Registrierter Benutzer

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    Hallo Frau Meier,

    danke für Deine Antwort.

    Genau, da keine Entzündungswerte da sind, denke ich auch das PMR nicht in Frage kommt.
    Mit dem Alter meinte mein Arzt, das nichts unmöglich sei.

    Ja, die Betreuung ist sicher wichtig, leider frustriert es mich immer mehr,
    aber nun hab ich mir je wieder ein Herz gefasst. Hoffe das es sich diesmal lohnt.
    Wäre gut zu wissen mit wem man kämpft :), dann könnte man die Waffen anpassen.

    Bin ein positiver Mensch und denke immer es geht noch schlimmer, aber sich morgens aus dem Bett
    wuchten, wie eine 80 Jährige, ist schon echt nervig, eh man in Gang kommt vergeht ne Stunde und wie oben schon beschrieben, einmal ohne Schmerzen, das wäre soooo toll.
     
  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sonnenschein,
    auch von mir herzlich Willkommen
    Ich bin auch noch neu hier - und lese ganz viel in den verschiedenen Treats.
    Ist total spannend und man findet total viele Parallelen (ups wird das so geschrieben - sieht komisch aus :o)
    Ich bekomme auch tolle Antworten und Anregungen - und Frau Meier hat mir schon sehr geholfen mich wieder zu beruhigen.
    Danke nochmals Frau Meier.
    Ich habe auch einen Ärtzemarathon hinter mir und bin jetzt froh eine richtig gute Rheumatologin gefunden zu haben - übrigens wird auch diese Praxis(Arries Hamburg Altona) rhier bei Rheuma-online positiv bestätigt. Freu :)!
    Mir hat viel lesen und informieren zu diesem Thema geholfen - so bin ich hier auf der Seite gelandet.
    Zu den Blutwerten - meine Entzündungswerte sind zur Zeit auch normal - habe aber trotzdem immer Schmerzen in Händen, Fingern,Ellenbögen - seltener in den Füßen.
    andere Blutuntersuchungen - also die Suche nach Rheumafaktoren, Antikörpern usw. - hat nach fast 3 Jahren Schmerzen mit immer intensiver werdenen Schüben, erst die Rheumatologin veranlaßt - und siehe da - alle Rheumawerte im oberen Bereich. Dazu noch meine Mutter mit einem sehr intensiven, zerstörenden Rheuma in mittlerweile allen Gelenken über Jahrzehnte. "Hätte man ja mal drauf achten können" sagt die Rheumatologin - weil Rheuma ja tatsächlich erblich sein kann - muss aber nicht ! Also nicht verrückt machen (ha ha Frau Meier - ich habe gelernt).
    Meine Handgelenke waren / sind immer mal wieder geschwollen, gerötet aber immer schmerzhaft .
    Andere Gelenke sind nicht geschwollen/gerötet aber schmerzhaft - ich habe auch sehr oft Schmerzen in den Sehnen der Unterarme und der Schultern.
    Ausgeprägte Veränderungen der WS sind über MRT auch bekannt - ganz besonders schlimm hats die HWS erwischt - sollte schon OP gemacht werden - hab ich aber abgelehnt - und seit dem ich Cortison nehme (2,5 tägl) und MTX sind die Pobleme der HWS deutlich besser - vielleicht auch, weil ich mich allgemein besser bewegen kann.
    Also wie du siehst, es gibt Menschen, die gleiche Erfahrungen machen wie du - und die gute Nachricht: es gibt tatsächlich Hilfe -
    Viele Spaß hier
    Gruß aus dem Norden
    Tusch
     
  5. Sonnenschein2014

    Sonnenschein2014 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen :)

    Hallo Tusch, danke für Deine Antwort. Ohje, das ist ja traurig, dass man bei Dir so spät darauf gekommen ist und die Familienanamnese vorher völlig ausser acht gelassen hat, das wäre am naheliegendsten gewesen.

    Verrückt machen tue ich mich nicht mehr, ich resigniere mittlerweile eher.
    Hab im letzten Jahr versucht, alles zu "ignorieren", weder darüber zu lesen, noch mich beim Arzt behandeln zu lassen,
    ausser der Schmerzmedikamente, mein Mann hat deswegen oft mit mir geschimpft.
    Aber man denkt irgendwann, man ist einfach nur nicht ganz richtig im Kopf.

    Ich hab gestern noch ein bisschen hier gelesen... ich habe ja Sarkoidose I (Löfgren Syndrom) und die Osteochondrose der LWS... im Prinzip sind das doch schon rheumatologische Diagnosen oder liege ich da falsch?

    Wann sind eure Schmerzen am schlimmsten? Ich habe bei mir festgestellt, das es mir im Sommer, wenn es ganz warm ist und im Winter wenn es ganz kalt ist am Besten geht. Im Herbst und im Frühling, so wie jetzt gerade ist es wieder besonders schlimm, was mich dann letzte Woche zum Arzt trieb.

    Liebe Frau Meier, ich möchte auch gern Deine Spekulationen hören, ich spekuliere ja selber viel, man versucht an Hand der Krankheitsbilder herauszufinden, was "am Besten" zu einem passt. Ich werde den Spekulationen auch keine große Bedeutung beimessen, mich würde nur interessieren wonach es klingt und wie Aussenstehende meine Geschichte sehen.

    Ich hatte einmal eine Situation, das hatte ich einen akuten Schiefhals, da hat mir der Orthopäde Cortison gespritzt, da ging es mir fast einen Tag richtig gut, was meiner Meinung nach auch wieder für irgendein Rheuma sprechen würde.

    Verwirren tut mich nur der erhöhte CK Wert. Ein Rheuma mit CK Erhöhung hab ich noch nie gehört oder?

    Aber... man kann ja Läuse und Flöhe haben :rolleyes:

    Ich wünsche allen einen schönen Tag!
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sonnenschein2014,

    Es gibt da schon was mit erhöhten CK Wert, zB. die Polymyositis, hier wird das beschrieben:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html
     
    #6 1. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. April 2014
  7. Sonnenschein2014

    Sonnenschein2014 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune,

    danke für Deine Antwort!

    Zitat: Rheuma online, Polymyositis

    Eine Polymyositis äußert sich zum einen durch eine zunehmende Schwäche der Muskulatur, wobei vor allem sogenannte stammnahe Muskeln betroffen sind (d.h. Muskelgruppen in Armen oder Beinen, die in der Nähe des Rumpfes liegen wie z.B. Oberarmmuskulatur oder Oberschenkelmuskulatur), zum anderen durch Schmerzen in den Muskeln. Der Befall ist dabei typischerweise symmetrisch, d.h. beidseits. Oft ist für den Patienten die Muskelschwäche aber das stärker belastende Symptom als der Muskelschmerz.

    Zitatende...

    Das könnte von mir sein, allerdings steht bei mir der Muskelschmerz im Vordergrund. Mit der Schwäche habe ich mich arrangiert und man entwickelt Techniken mit denen man gut druch den Alltag kommt z.B. den Kopf beim fönen Richtung Fön neigen und nicht den Fön Richtung Kopf führen, alles was aus oberen Schränken geholt werden muss, hole ich mit einem Stuhl, damit die Arme nicht so hoch müssen, am Boden mache ich alles im Knien, hocken schmerzt zu sehr und das einmal hochkommen bekomme ich dann besser hin, allerdings immer mit abstützen der Arme auf den Schenkeln.

    Allerdings...

    wurde in der Muskelbiopsie nichts entzündliches gefunden, wie vorher schon geschrieben hatte ich bisher keine CRP und BSG Erhöhung.

    Im Muskelstück befanden sich Mitochondrien und Glukogen (heisst das so?), Mc Ardle wurde allerdings
    ausgeschlossen.

    Was hast Du für eine Erkrankung und Beschwerden?

    Schönen Abend :)
     
  8. Sonnenschein2014

    Sonnenschein2014 Registrierter Benutzer

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    Guten Abend,

    war schonmal jemand von euch in Prof. Dr. Jörn Kekows Sprechstunde in Vogelsang/Gommern?

    Ich habe gelesen, er macht auch Privatsprechstunden. Weiss jemand was man da bezahlen würde,
    hängt sicher von den Untersuchungen ab, aber das man so ungefähr weiss, ob 100 oder 500 Euro wären.

    Wenn es erschwinglich ist, würde ich die Privatsprechstunde gerne mal in Anspruch nehmen.

    Morbus Bechterew wurde bei mir schon öfter vermutet, aber HLA B27 Wert war neg., hab allerdings hier gelesen, das das nichts heissen muss.

    Hatte 2005 einen Bandscheibenvorfall in der LWS und sie meinten damals für meine damaligen 25 Jahre hätte ich schon ziemlichen Verschleiß in der Wirbelsäule. Zwischendurch wurde immer mal wieder ein MRT der LWS gemacht, da ich immer Rückenschmerzen habe, das letzte MRT ergab eine ausgeprägte Osteochondrose von L4 bis S1, Schmerzen im ISG hab ich auch immer, aber fast immer nur rechts. Auf Grund der jahrelangen Dauer, erwähnt man diese Schmerzen immer schon garnicht mehr. Wenn es akut ist, mache ich Wärme drauf und nehme noch extra Schmerzmedikamente.

    Nun die Frage, ob man bei MB auch Muskelschmerzen haben kann? Und erhöhte CK Werte?



    Jetzt habe ich schon mehrmals hier im Forum was über Yersinien gelesen. Ich weiss, dass ich als ich 17 Jahre alt war mal EKG Verändrungen hatte im Sinne von Extrasystolen und das ganz massiv, da hat der Herzdoc mir damals gesagt, das die Blutentnahme ergeen hat, dass ich Yersinien hätte. Was machen die und können die nach so vielen Jahren noch eine Erkrankung auslösen?
     
    #8 2. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 2. April 2014
  9. Sonnenschein2014

    Sonnenschein2014 Registrierter Benutzer

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    Hallihallo,

    ich war ja gestern zur Blutentnahme.

    Blutbild und Entzündungwerte wieder völlig unauffällig, BSG 6/16 ist ja nix.

    TSH liegt leicht unter der Norm, bin immer grenzwertig an der Überfunktion, bisher
    wurde das als nicht behandlungsbedürftg angesehen nun haben hier viele zum Rheuma eine SD Erkrankung,
    wie ich gelesen habe.

    Kann es sein, das meine Beschwerden von der SD kommen?
    Ist sowas erblich? Meine Tante hat eine autoimmune SD Erkrankung, weiss nur grad nicht
    welche. Würde theoretisch auch die ANA Erhöhung erklären oder.

    Wäre ja der Hammer, wenn ich dann ne Tablette für die SD bekommen würde und alles wäre weg, dass wäre toll.

    Ich hoffe und wünsche mir bitte ein paar Antworten auf meine letzten Schilderungen :(
    Danke...
     
    #9 3. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. April 2014
  10. Tana83

    Tana83 Neues Mitglied

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    erste Mal hier

    Hallo liebe Forum Mitglieder,

    habe mich heute erst auf rheuma-online angemeldet.
    Ich beschäftige mich aktuell sehr intensinv mit meiner Erkrankung da ich über eine Schwangerschaft nachdenke...


    Ich muss ehrlich sagen, dass ich bisher die Erkrankung (Psoriasis Arthritis) eher als gegeben hingenommen habe ohne mich unendlich viel damit auseinander zusetzen... Vielleicht auch um mich nicht noch schlechter zu fühlen als ohnehin schon durch die Beschwerden.

    2011 hatte ich meinen ersten Schub. Seitdem bin ich auf MTX eingestellt. Zuerst als Spritze und mittlerweile schon lange auf Tabletten. In der nächsten Zeit werde ich auf Sulfasalazin umstellen. Habe schon Angst nun wieder ein neues Medikament einzunehmen!! Am liebsten würde ich ganz auf Medikamente verzichten, besonders in einer möglichen Schwangerschaft... Aber das ist ja leider auch nicht DIE Lösung....:(