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Ich bin MB Frischfleisch - help me out :)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von AnnisAnatomy, 1. Oktober 2010.

  1. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    nach 8 Jahren Rückenschmerzen und zwischenzeitlichen Selbstzweifeln im Sinne von 'wenn kein Arzt was findet bilde ich mir die Schmerzen vielleicht ein und ticke nicht mehr ganz sauber' hat ein MRT bei einem guten und bemühten Radiologen am Montag dieser Woche ENDLICH die längst fällige Diagnose ergeben: Morbus Bechterew. Obwohl halt - die Ergebnisse der Blutentnahme stehen noch aus aber laut Orthopäde und Radiologe ist der MRT Befund schon MEHR als deutlich. Leider kenne ich mich mit dieser Krankheit 0,0 aus und ich habe erst für den 21.12. (klasse...nur noch ein viertel Jahr bis Hilfe naht) einen Termin beim Rheumatologen bekommen. Ist das normal?! Das ist ja der Wahnsinn...sollte man mal den Medizinstudenten sagen - ein Fachgebiet mit Zukunft und Verdienstmöglichkeiten da offensichtlich komplett unterbesetzt...

    Ich will nur einfach jetzt nichts falsch machen deshalb bitte ich Euch um Hilfe - was kann ich JETZT schon tun um den Krankheitsverlauf zu mildern, den Schmerz zu bessern, die Entzündungen einzudämmen?!

    Bei mir ist hauptsächlich das Kreuzdarmbein betroffen und der untere Teil der Wirbelsäule. Der medizinische Befund mit dem ich nichts anfangen kann lautet: LWS - Hochgradige beidseitige Sakroiliitis mit ödemasen Veränderungen im Bereich der Gelenke. Hochgradige periartikuläre Ödeme im Os sacrum und Os ileum links im Bereich aller vier Quadranten. Im 5. Lendenwirbbel Nachweis einer ausgedehnten ödematösen Knochenmarkreaktion. Zusätzliche osteophytäre Spangenbildung zwischen LWK 5 von SWK 1. Die zentralen Anteile der Läsion weisen eine beginnende Knochenmarkkonversion auf, sodass es sich um einen bereits längeren Prozess handelt. Blablabla...

    Der Schmerz ist so wie die meisten es beschreiben: mal schlimmer, mal besser bis kaum bemerkbar. Am schlimmsten nachts und in der früh. 1-2 Ibu 400er reichen aber an den bösen Tagem um locker über den Tag zu kommen - ich vermute ich bin derzeit kein 'Härtefall'. Fühle mich unbeweglich und oft auch schlapp. Am größten ist der Schmerz des 'Auftretens' weil es über das Kreuzdarmbein in den li. oder re. Oberschenkel zieht. So sieht die Schmerzlage aus.

    Also ... was kann ich tun?! Gibt es pfanzliches was ich mir aus der Apotheke schonmal holen kann bevor der Rheumatologe mich einstellt? Krankengymnastik? Welche Sportarten? Wärme oder Kälte? Ibuprofen oder besser was anderes rezeptfreies? Hilft Teufelskralle?! Fragen über Fragen aber es ist eben wirklich ein bescheuertes Gefühl: nun weiß man endlich was mit seinem Körper los ist aber bis einem jmd hilft dauert es noch Monate.

    Ich habe noch ein paar Fragen: führt MB über kurz oder lang IMMER zur kompletten Versteifung oder kann man auch 'Glück' haben? Werden meine Schmerzen besser wenn ich erstmal medikamentös eingestellt werde? Werde ich oft in's MRT müssen oder gehen die Kontrollen auch mit Röntgen, CT, Knochenszinti? Ich bin nämlich schwer klaustrophob und HASSE MRT ;)

    Ich bin froh über jeden der mir die Fragen beantworten kann...

    Liebsten Gruß
    AnnisAnatomy
     
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo AnnisAnatomy,

    erstmal herzlich willkommen bei r-o.

    ich selber habe auch bechterew und komme zur zeit ganz gut klar damit.
    empfehlen kann ich dir die seiten
    www.bechterew.de
    www.bechterewforum.de
    das sind die seiten der deutschen vereinigung morbus bechterew (DVMB).
    dort kannst du zum beispiel einen gymnastik kalender für zu hause erwerben. bewegung ist sehr wichtig bei bechterew. dort kannts du auch anrufen und dich informieren eventuell können die dir auch einen termin bei einem rheumatologen besorgen und zwar schnell.

    zwei weitere seiten die sich mit ernährung und bechterew beschäftigen sind www.kickas.org, mit einem sehr guten forum über diese ernährung und erfahrungen (englisch) oder www.bechterew-alternative.de (deutsch).

    auf dieser seite findest du gute informationen www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-kurzinformation.html

    viele fahren auch zum beispiel nach bad gastein, dort gibt es einen radonstollen der die krankheit positiv beeinflussen soll, ich selber war aber noch nicht da. infos über radon findest du hier www.rheuma-online.de/therapie/radon-heilstollen.html.

    so jetzt bist du erstmal versogt und wichtig ist dich zu informieren und das du nach möglichkeit eine basistherapie anfängst.

    achaj die krankheit verläuft total individuell manche versteifen schnell mit und ohne schmerzen, machne garnicht und haben fiese schmerzen.

    und die DVMB bietet ein basisseminar an und informiert betroffne über die krankheit, auch hier war ich noch nie.

    aber ich kenne leute mit denen ich persönlichen kontakt habe die beim basisseminar und in bad gastein waren.

    gruß

    luke
     
  3. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo und Herzlich Willkommen

    ich habe mir damals als erstes ein Buch über Morbus Bechterew gekauft. Das war super! Das ist so orange aussen und beschreibt alles mögliche.

    Dann schließe ich mich meiner Vorrednerin.

    So wie es aussieht sind unten die Wirbel bereits versteift. Das sind die sogenannten Spangen. Durch die Entzündungen bildet sich Knochenmasse wo keine hingehört und dann kommen eben diese Spangen.

    LG

    Melly
     
  4. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich,

    den Beitrag von luke kann ich voll unterstreichen. An deiner Stelle würde ich - aus eigener Erfahrung - so ein Basiswissen-Seminar der DVMB mitmachen, dafür mußt du noch kein Mitglied dort sein (was sich aber lohnt).
    Alle Fragen zu MB, ob medizinisch, mit Übungen, über evtl. Verläufe, Umgang mit dem Arzt, Medikamente, Arbeitsprobleme etc. finden da eine Antwort.

    Wenn die DVMB sich mehr für dich einsetzen soll (Hilfe mit Ärzten etc.), setzt voraus, dass du Mitglied bist/wirst. Die Arbeit wird rein durch die Mitgliedsbeiträge und die Spenden finanziert.... da ist das verständlich, dass diese Vereinigung sich um Mitglieder kümmert (auch Rechts- und Sozialberatung etc. - das aber erst nach einer gewissen Wartezeit).

    Du erhältst dort 4x jährlich eine Zeitschrift, wo das Neueste zu der Krankheit, Rehamaßnahmen etc. veröffentlicht wird. Zudem gibt es DVMB-Gruppen in ganz Deutschland, da hast du dann Austausch mit anderen Bechtis, Gruppengymnastik, etc.

    Mir persönlich hat das unglaublich weitergeholfen. Also: Basis-Seminar, Kontaktaufnahme und überlegen, ob das nicht auch ein Verein für dich sein kann, der dich unterstützt.

    LG
    Pezzi
     
  5. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Neues Mitglied

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    Danke für die vielen Tipps, Infos und netten Worte.

    Bei mir hat sich also schon etwas versteift?! Oh je ... ist das schlimm oder normal? Muss das operiert werden? Das ist immer meine größte Angst: in's KH und operiert werden zu müssen. Ich bin frei angestellt und ein mehrwöchiger KH/Reha-Aufenthalt würde mir jobmässig das Genick brechen. Bitte gebt mir entwarnung und sagt dass diese Andersson-Läsion (falls es eine ist) nicht operiert werden muss?!

    Liebe Grüße
     
  6. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo AnnisAnatomy,

    versteifungen werden nicht operiert. es gibt später die möglichkeit einer aufrichtungs op. im schlimmsten fall verteift mal voll und die wirbelsäule verkrümmt sich noch vorne, dann kann man eine aufrichtungs op durchführen damit man wieder gerade ist. hier im forum gibt es leute die haben das durchführen lassen.

    heute versteifen (komplett) dank guter therapie und medikamente viel weniger leute als früher.
    am wichtigsten ist das du zu einen guten internistischen rheumatologen kommst der klärt dich dann auf und gibt dir die richtigen medikamente.

    gruß

    luke
     
  7. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Neues Mitglied

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    gott sei dank - danke für die schnelle antwort.
    es ist halt so schwierig - es stellen sich 1000 fragen und ängste aber da mein termin beim rheumatologen erst ende dez. ist leb ich bis dahin im ungewissen. bin jetzt vorerst bei meinem hausarzt in behandlung und mache kommende woche einen bluttest um die MB diagnose zu bestätigen. dann sehen wir weiter. hoffe ich kriege schonmal krankengymnastik verschrieben - das wird doch möglich sein oder?! es gibt ja sicher speziell auf MB patienten ausgerichtete KG?
    sing yoga und schwimmen gute sportarten?! ich will nicht gar nichts machen. ich KANN mich ja noch halbwegs gut bewegen und dann will ich das natürlich auch machen. trotz spangenbildung ;)
     
  8. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo AnnisAnatomy,

    jeder sport den du machen kannst ist gut, also ran ans schwimmen usw.
    ich gehe zum beispiel joggen. im allgemeinen gilt bei MB das die schmerzen besser werden bei bewegung.

    achja pass auf den bluttest auf es gibt keinen spezifischen wert für MB, es gibt das HLA-B27 antigen, 95% der bechtis haben das. aber wenn es nicht vorhanden ist heißt das noch lange nicht das du kein MB hast und wenn es vorhanden ist heißt das noch lange nicht das du MB bekommst. leider wissen das einige ärzte nicht. oft ist auch das blutbild völlig normal, das heißt keine entzündungszeichen, deshalb dauert die diagnose heute noch im schnitt 7-9 jahre.
    der arzt sollte den menschen behandeln und nicht nur nach dem blutbild gehen.

    es gibt physios die sind auf bechtis spezialisiert, der bechti kann auch KG auserhalb des regelfalls bekommen. das entscheidet der arzt, ob das beim HA geht weiß ich nicht.

    wichtig ist die kräftigung der rückenmuskeln und die beweglichkeit zu verbessern bzw. zu erhalten.

    also ran an den sport und hör auf deinen körper der sagt dir schon ob dir der sport gut tut oder nicht.

    wie gesagt bei der DVMB gibt es den gymnastik kalender für glaube 13€ zu erwerben, auch ohne mitgliedschaft.

    gruß

    luke
     
  9. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Ja, was soll man da noch sagen, ausser "Herzlich Willkommen im Forum" Wie Du gelesen hats, ist Information nötig. Und bei Nichtverstandenem, wird man Dir sicherlich auch in diesem Forum weiterhelfen.

    LG

    Michael
     
  10. Nora_Luka

    Nora_Luka Neues Mitglied

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    Bei Yoga pass auf, dass du einen guten Lehrer findest. In dem Bereich ersetzen leider viele eine mangelhafte Ausbildung mit viel "Hingabe", was leider nicht immer ausreichend ist.:mad:

    Kein Lehrer mit ner 4 Wochen Schmalspurausbildung! Ich hab gute Erfahrungen mit dem Berliner Yogazentrum. Die bieten therapeutisches Yoga an. Bei Einzelbehandlung nicht ganz billig, dafür wird auf all deine Wehwehchen eingegangen. Google mal, es gibt da auch eine Seite mit Lehrern in anderen Städten, die dort ausgebildet wurden. Manche bieten auch Kurse in Kleingruppen an.


    Schwimmen ist sicher auch gut, da gelenkfreundlich. Ich mach beides gern :rolleyes: Gut ist immer leichte Bewegung, ohne sich zu überfordern, (an letzerem arbeite ich noch...:o)

    Alles Gute

    Nora