Ich bin jetzt auch dabei :)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Zimtstern82, 26. Juli 2020.

  1. Zimtstern82

    Zimtstern82 Neues Mitglied

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    Hallo ihr,

    Ich bin heute durch Zufall auf das Forum gestoßen und dachte ich schau mal rein.

    Letztes Jahr erhielt ich zwei Diagnosen. Zu erst Uveitis intermedia und ein paar Monate später Morbus Bechterew.

    Bis heute weiß ich nicht wirklich wie ich damit umgehen soll. Teilweise fühlt man sich wie ein Außenseiter. Ich habe mich schon länger gequält. Das geht sicherlich vielen so.
    Früher habe ich viel Sport gemacht und mich immer so gut dabei gefühlt. Und jetzt bin ich 25 kg schwerer und mach so gut wie nichts.
    Ich wollte wieder anfangen, habe mich im gym angemeldet und war so froh wieder was für mich zu tun. Danach lag ich 3 Wochen flach weil nix mehr ging. Ich hatte noch nie solche Schmerzen. Das hat mich richtig deprimiert. Das einzige woran ich mich danach dann getraut habe war das Fahrrad. Und immer mit den Augen auf die Kraftsportler, die ich so beneidet habe. Dann kam Corona.
    Ich überlege wieder anzufangen aber ob es das richtige ist?

    Am Freitag habe ich Post gehabt. GdB 50.
    Das hat mich irgendwie auch runter gezogen

    Das hört sich bestimmt alles voll nach weinen an Eigentlich bin ich genau das Gegenteil. Aber die Situation zieht gerade etwas runter.

    Ach so, an Medikamenten nehme ich: Humira, Mtx, Cortison.

    Lieben Gruß
    Mandy
     
  2. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen bei RO, Mandy. Ich wünsche dir einen guten Ausstausch mit Usern, die ebenfalls an MB erkrankt sind.

    Am Anfang meiner Erkrankung (Rheumatoide Arthritis) war da ganz viel Unsicherheit und auch ein bisschen Angst. Man weiß ja nicht, wie sich das alles weiterentwickelt, ob die Medikamente gut helfen, ob man im Job weiterhin zurecht kommt und und ....
    Man muss seinen Weg erst finden und das braucht einfach Zeit. Oder auch den Austausch mit Betroffenen, so wie hier.

    Fahrrad fahren macht doch jetzt auch draußen sehr viel Spaß. Vielleicht erstmal damit anfangen oder auch mit Schwimmen? Dann tust du was für dich und guckst nicht immer auf die anderen, die viel mehr schaffen, als du selber im Moment? Wenn wir uns überfordern, kommt es leider oft wie ein Bumerang zurück. Und dann bringt es ja gar nichts.

    Helfen dir denn die Medikamente? Wieviel Cortison nimmst du noch? Erstmal ist wichtig, dass die Krankheit gut kontrolliert wird. Dazu wünsche ich dir viel Erfolg und eine Portion Geduld noch dazu.

    Lg Clödi.
     
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  3. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    Willkommen...und weiter machen mit Sport, denn für uns gilt: "Bechtis brauchen Bewegung"
    Erlaubt ist alles was spass macht und einem gut tut...dann steigt auch die Laune und Zuversicht durch die Endorphine...(jedenfalls bei mir)

    Die Schwierigkeit ist herauszufinden was gegenwärtig hilft...
     
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  4. Zimtstern82

    Zimtstern82 Neues Mitglied

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    Vielen Dank :)

    Ja ich muss mich wohl erst mal daran gewöhnen und mich langsam ran tasten. Ich will immer gleich zu viel. Gym hat mir leider immer sehr gefallen. Ich bin nicht so der draußen Sporttyp. Zumindest nicht allein. Und ich schaffe es nicht andere zu motivieren. Auch wenn es denen nicht schaden würde .
    Zum schwimmen muss ich leider immer 30 km fahren.

    Eigentlich helfen die Medikamente ganz gut. Nachts habe ich am meisten Probleme. Und beim Einkauf hoch tragen. (Dachgeschoss :) )
    Sonst bin ich zufrieden. Cortison nehme ich immer zwischen 20 und 80. Ich muss da immer springen, da sich mein Auge sonst wieder entzündet. Unter 20 geht aber selten.
    Aber auch damit komm ich klar. Ich war fast blind und bin sehr froh das sich das gelegt hat.
     
  5. Zimtstern82

    Zimtstern82 Neues Mitglied

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    Auch dir vielen Dank:)

    Ja Bewegung tut mir auch sehr gut. Ich muss nur noch herausfinden was und wieviel. Ich war beruflich im Außendienst und jeden Tag 15 bis 25 km zu Fuß unterwegs. Das geht jetzt nicht mehr.

    Am letzten Wochenende war ich in Büsum und viel spazieren. Danach war es wieder eine Woche wieder Hölle.
    Ich drehe mich da noch irgendwie im Kreis. Ich will aber kann nicht. Ich merke nur beim sport nicht, wann es zu viel wird XD
     
  6. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Zimtstern82,
    Herzlich Willkommen hier im Forum!
    Wie Clödi schon geschrieben hat, ergeht es viele hier genau so wie dir. Die Diagnose ist halt keine Erkrankung die nach kurzer Zeit verschwindet. Und selbst nach Jahren wirst du immer noch Phasen haben, die dich runterziehen und du hadertest mit dir nach dem Motto das auch noch. Wichtig ist, dass man mal einige Zeit jammern darf (kann man hier bei Gleichgesinnten machen), aber dann auch wieder die Kurve bekommt und sich auf das Positive konzentriert was alles noch geht und Spaß macht!
    Wichtig für uns chronisch Erkrankte ist, Sport zu machen!!!! Bei mir hat der Sport von ehemals Leistungssport über normalen Sport, dann Sport abgestimmt auf die Erkrankung und jetzt eben Behindertensport im Laufe der Jahre gewandelt. Zumal ja auch nicht jeder an einem extrem heftigen Verlauf erkranken muss. Du musst dir die Zeit und Muße gönnen über einen längeren Zeitraum um heraus zu finden was noch geht und dir gut bekommt und daran denken, dass eingerostete Knochen und Muskeln nach einer längeren Pause sehr undankbar sind. So ist es mir im Laufe der Jahre ergangen, ich musste und muss es jetzt noch in mich hinein horchen, ob ich nach einer Pause zu schnell und viel von meinem Körper verlangt habe und ob die Erkrankung der Grund war wieso es nicht geklappt hat oder ob es einfach muskuläre Probleme waren durch Einrosten und neue Bewegung.
    Vielleicht solltest du vielleicht einmal eine Reha machen, wo du unter Gleichgesinnten bist, viele Rehakliniken haben sich auf MB spezialisiert und haben genau auf dieses Krankheitsbild viele Therapien abgestimmt, angefangen mit einer früh morgens stattfindenden Gruppe, die sich mit der Atmung und dem Brustkorb beschäftigt. Nicht das du denkst es geht dabei nur um Atemübungen, die sind auch wichtig und richtig, sondern auch um sportliche Übungen, wo man im ersten Moment staunt und diese nicht erwartet hätte. Schwimmen wird zwar meistens bei Sportarten für Rheumatiker genannt, aber es gibt so viele andere Sportarten die man machen kann. Gönn dir die Zeit, damit du deinen Sport findest und lass dich nicht verrückt machen, dass es jetzt nur noch Sport sein muss, der etwas mit deiner Erkrankung zu tun haben muss. Ich habe Dinge für mich entdeckt, wo manche nur den Kopf geschüttelt haben, sie haben meinen Körper und Kopf gut getan und ich bin heute froh nicht auf damals altbackene Ärzte gehört zu haben, die das unmöglich fanden. Nur wir selbst kennen unsere Körper am besten und der sagt dir was geht und was nicht. Und am Anfang einer längeren oder selbst kurzen Pause meckern halt die Muskeln, das ist normal und gehört dazu. Wichtig dabei ist auf seinen Körper zu hören und zu lernen ist es momentan etwas muskuläres oder ist es nicht der richtige Sport. Hab unzählige Rehas hinter mir und habe dort Menschen kennen gelernt, die der Meinung waren nach sportlichen Therapien und sei es das banale Fahrrad fahren, huch die Schmerzen werden ja viel schlimmer, weil sie nicht unterscheiden konnten das wenn man einen eingerosteten Körper auf einmal bewegt, dass es dann überall zwickt und zwackt weil die Muskeln es nicht gewohnt sind und dann relativ schnell alles hinschmeißen nach dem Motto Sport ist Mord! Und das ist genau das falsche! Jede zusätzliche Bewegung sei sie noch so winzig hilft den Gelenken und einem selbst. Manche von denen habe ich in der Reha wiedergetroffen und einige von denen mit einem leichten Verlauf sind im ganzen viel unbeweglicher und steif, weil sie sich überhaupt nicht mehr bewegen, da ist aber dann nicht die Erkrankung die Ursache, sondern das viel zu bequeme Leben auf der Couch und im Dauer Jammern holen sie jeden Weltrekord. Nicht das man mich wieder falsch versteht, aber für fast jeden außer ein Paar wenige Ausnahmen z.B. ab dem Hals gelähmten gibt es Sportarten und zusätzliche Bewegung die man machen kann, man muss nur das für sich passende finden!
    Probier einfach vieles aus was dir gut tut, denn die Hauptsache ist man macht etwas für sich was einen Spaß macht und dem Körper und Seele gut tut
     
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  7. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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  8. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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    Ich bin auch neu und finde mich noch nicht zurecht im Forum , also vermutlich hier falsch
    Gibt es eine Vorstellungrubrik
    Lieben Gruß
     
  9. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Moin Wurm, Willkommen hier bei uns. Du kannst dich vorstellen, mußte aber nicht. Warum denkst du , du bist falsch hier?
    L G Money Penny
     
  10. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Hallo Wurm,
    herzlich willkommen hier im Forum. Schau mal in der Foren Übersicht. Das erste Thema dort ist "Ich bin neu". Da gibt es einen orangenen Button " neues Thema erstellen", anklicken und du kannst dich vorstellen.
    Du kannst hier im Forum Fragen stellen, die Suchfunktion nutzen (ist oft hilfreich) Schönes und nicht so Schönes mit uns teilen, .... Es gibt hier viele hilfsbereite nette User, fühle dich wohl hier.
     
  11. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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    Hallo Penny und alle andere
    Ich kenn mich ja garnicht aus hier.
     
  12. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Alles gut. Erstmal alles angucken. Und anworten tut immer jemand. Manchmal dauert es etwas länger. Undman kann hier auch per PN schreiben. Das sehen dann nur die ,die der Unterhaltung beitreten auf Einladung.
    Fotos kann man hier auch reinstellen.
    Sehr viel Wissenswertes im Bereich Startseite, Medikamente ,Krankheitsbilder, Rheumatherapie.
    L G Money Penny
    PN ist der Brief oben;)
     
    #12 27. Juli 2020
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juli 2020
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hallo Mandy,

    ich möchte dich einfach nur begrüßen und dir sagen, wie schön ich deinen Nickname finde :)

    Für deine Therapie bitte unbedingt dranbleiben wegen der hohen Cortisondosis!
    Viel Glück und baldige Besserung, es braucht eben seine Zeit......
     
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  14. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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    Dann stell ich mich mal vor:
    Ich habe 2015 erfahren dass ich Rheuma habe.
    War bisher zweimal in der Klink in Merrheim nähe Neuss. Bin soweit zufrieden mit der Situation Rheuma, ich beweg mich sehr viel hauptsächlich im Garten. Der Garten und meine zwei Fellnasen und mein Göga sind meine Freude.
    Was mich beunruhigt ist, dass ich ständig Krämpfe habe und von 52 kg auf 40 kgabgenommen habe. Die Ärzte finden keine Erklärung. Ich nehm MTX , Ffolsäuer 51x wöchentlich, täglich 2 Ideos, 1x Qensyl , Magnesizm verla Konzentrat.
    Die Krämpfe nerven und der Gewichtsverlust mächtig Sorgen.
    Liebe Grüße
     
  15. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Uih ,da muß aber noch ein wenig an deiner Therapie geschraubt werden. Mich wundert nur, daß die in der Klinik das nicht herausgefunden haben mit den Krämpfen. Warst schon beim Neurologen?
     
  16. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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    Ja, auch der hat angeblich nix gefunden.
    Was meinst du mit an der Therapie geschraubt werden.
     
  17. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo Mandy,

    willkommen! Bei mir stand auch mal der Verdacht auf Bechterew im Raum, aber das ist es bei mir wahrscheinlich nicht. Ich habe daher aber immer noch gespeichert, dass man bei Bechterew mit Cortison aufpassen muss und es eigentlich nicht gerne dauerhaft gegeben wird. Das Osteoporose-Risiko ist bei Bechterew erhöht und durch Cortison steigt das Risiko weiter. Dazu kommt, dass Cortison an der Wirbelsäule wenig wirkt, das Kosten-Nutzen-Verhältnis stimmt also nicht. Aber du nimmst es ja für die Augen. Nur solltest du es besser nicht auf Dauer nehmen. http://www.bechterew.at/de/wann-soll-cortison-eingesetzt-werden-bei-morbus-bechterew.html

    Alles Gute für dich!
    Thursday
     
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  18. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    In welcher Klinik warst du? Merrheim sagt mir gar nichts, komme selber aus dem Kreis NE.
    Oder meinst du das RRZ in Meerbusch? Das hat einen guten Ruf.
     
  19. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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    Genau Merrbusch
     
  20. Wurm

    Wurm Neues Mitglied

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    Die Klinik war klein die Atmosphäre war super.
    Jetzt haben sie ausgebaut,ob es dann noch so ist?
     
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