Andrea2610
Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben,
ich bin schon seit glaube ich 2005/6 hier Mitglied und war dann bis heute offline. 2005 habe ich nach unerklärlich extremen Gelenkschmerzen in so ziemlich allen Gelenken relativ zügig meine Diagnose Undifferenzierte Kollagenose erhalten und wurde mit Metex und mal mehr oder weniger Prednisolon behandelt. Damals war ich 36. Ich war ganz gut eingestellt, bis auf meinern Fingerschienen gegen die beginnende Schwanenhalsdef. ging es mir blendend. Wenn ich vierteljährlich zum Rheumatologen ging, sagte ich immer kerngesund und topfit, welches manchmal von meinem Rheumatologen mit hochgezogener Augenbraue kommentiert wurde.
Das war 2005. In der Zwischenzeit habe ich, was meine Krankheit betrifft, recht vielfältige Diagnosen gehört: seronegative Rheumatoide Arthritis, Mischkollagenose, nicht ausgebildetes Crest, mmmh. Hört sich für mich an wie Topfschlagen....
Nun geht es mir seit ungefähr 2 Jahren kontinuierlich schlechter. Ich würde es jetzt nicht anhand von Morgensteifigkeit und Schmerzen von 0 bis 10 definieren. Es ist eher so, dass ich einfach immer weniger belastbar bin, schneller müde und kaputt, gerate in Panik die Arbeit nicht mehr zu schaffen und wenn ich Stress habe oder psychisch belastet bin, dann tun mir auch die Gelenke weh, ohne das sich das gleich unbedingt in den Entzündungswerten niederschlägt. Mein Rheumatologe probiert jetzt zusätzlich Biologika von denen ich mäßig begeistert bin. Oluminant hat er wieder abgesetzt, weil das Risiko für Schlaganfälle zu hoch ist.
Irgendwie habe ich das Gefühl, und das hatte ich immer, das meine Knochenhaut latent entzündet ist, das merke ich, wenn ich mich hinkniee oder mit den Händen irgendwo aufstützen muss oder wenn ich mich stoße. Tut höllisch weh. Zudem bin ich aufgrund des Metex schon mit 40 in der Menopause gewesen, habe auch familiär vorbelastet und durch das Kortison mit 51 schon Osteoporose, und aufgrund der Entzündungen Arthrose in den Schultern und in der Hüfte. Seit einiger Zeit leide ich auch an extremen Krämpfen in den Oberschenkeln, Händen, Füßen und stellenweise im Kiefermuskel. Bekomme Physio gegen CMD. Soweit mal zur Krankengeschichte. Was mich interessiert, weil ich habe mal meine AK auf den Laborberichten ein wenig gescreent, ob sich da eventuell vielleicht etwas anderes noch entwickelt. Die unerklärlichen Muskelkrämpfe habe ich beim Orthopäden und Rheumatologen schon hinterfragt und ernte ein Achselzucken.
Dabei habe ich folgendes festgestellt:
2005 ANA Fluoreszenzmuster gesprenkelt
Im Jahr 2016: AK gg. CENP-B (12+) / Im Jahr 2023: AK gg. CENP-B (22+) dieser Wert hat sich erhöht.
Im Jahr 2016: AK gg Scl-70 U/ml 10-7. Wert 2,00
2023 AK gg B2-Glykoprot. erhöht, Cardilipin allerdings negativ
Ich weiß, ihr seid alle keine Ärzte, aber mittlerweile habe ich gelernt, das man die Ärzte einfach mal auf manche Dinge stoßen sollte. Was meint ihr? Die Werte haben sich ja verändert. Und zum Glück habe ich seit 2005 mir immer alles geben lassen. Ich mache ab 17.10. eine Reha, meint Ihr es ist sinnvoll da eine Tabelle anzulegen mit den Blutwerten, wie sich diese verändert haben und nach welchen Antikörpern so gesucht wurde?
Ich würde schon gern wissen, warum es mir einfach immer schlechter geht.
Liebe Grüße
Andrea
ich bin schon seit glaube ich 2005/6 hier Mitglied und war dann bis heute offline. 2005 habe ich nach unerklärlich extremen Gelenkschmerzen in so ziemlich allen Gelenken relativ zügig meine Diagnose Undifferenzierte Kollagenose erhalten und wurde mit Metex und mal mehr oder weniger Prednisolon behandelt. Damals war ich 36. Ich war ganz gut eingestellt, bis auf meinern Fingerschienen gegen die beginnende Schwanenhalsdef. ging es mir blendend. Wenn ich vierteljährlich zum Rheumatologen ging, sagte ich immer kerngesund und topfit, welches manchmal von meinem Rheumatologen mit hochgezogener Augenbraue kommentiert wurde.
Das war 2005. In der Zwischenzeit habe ich, was meine Krankheit betrifft, recht vielfältige Diagnosen gehört: seronegative Rheumatoide Arthritis, Mischkollagenose, nicht ausgebildetes Crest, mmmh. Hört sich für mich an wie Topfschlagen....
Nun geht es mir seit ungefähr 2 Jahren kontinuierlich schlechter. Ich würde es jetzt nicht anhand von Morgensteifigkeit und Schmerzen von 0 bis 10 definieren. Es ist eher so, dass ich einfach immer weniger belastbar bin, schneller müde und kaputt, gerate in Panik die Arbeit nicht mehr zu schaffen und wenn ich Stress habe oder psychisch belastet bin, dann tun mir auch die Gelenke weh, ohne das sich das gleich unbedingt in den Entzündungswerten niederschlägt. Mein Rheumatologe probiert jetzt zusätzlich Biologika von denen ich mäßig begeistert bin. Oluminant hat er wieder abgesetzt, weil das Risiko für Schlaganfälle zu hoch ist.
Irgendwie habe ich das Gefühl, und das hatte ich immer, das meine Knochenhaut latent entzündet ist, das merke ich, wenn ich mich hinkniee oder mit den Händen irgendwo aufstützen muss oder wenn ich mich stoße. Tut höllisch weh. Zudem bin ich aufgrund des Metex schon mit 40 in der Menopause gewesen, habe auch familiär vorbelastet und durch das Kortison mit 51 schon Osteoporose, und aufgrund der Entzündungen Arthrose in den Schultern und in der Hüfte. Seit einiger Zeit leide ich auch an extremen Krämpfen in den Oberschenkeln, Händen, Füßen und stellenweise im Kiefermuskel. Bekomme Physio gegen CMD. Soweit mal zur Krankengeschichte. Was mich interessiert, weil ich habe mal meine AK auf den Laborberichten ein wenig gescreent, ob sich da eventuell vielleicht etwas anderes noch entwickelt. Die unerklärlichen Muskelkrämpfe habe ich beim Orthopäden und Rheumatologen schon hinterfragt und ernte ein Achselzucken.
Dabei habe ich folgendes festgestellt:
2005 ANA Fluoreszenzmuster gesprenkelt
Im Jahr 2016: AK gg. CENP-B (12+) / Im Jahr 2023: AK gg. CENP-B (22+) dieser Wert hat sich erhöht.
Im Jahr 2016: AK gg Scl-70 U/ml 10-7. Wert 2,00
2023 AK gg B2-Glykoprot. erhöht, Cardilipin allerdings negativ
Ich weiß, ihr seid alle keine Ärzte, aber mittlerweile habe ich gelernt, das man die Ärzte einfach mal auf manche Dinge stoßen sollte. Was meint ihr? Die Werte haben sich ja verändert. Und zum Glück habe ich seit 2005 mir immer alles geben lassen. Ich mache ab 17.10. eine Reha, meint Ihr es ist sinnvoll da eine Tabelle anzulegen mit den Blutwerten, wie sich diese verändert haben und nach welchen Antikörpern so gesucht wurde?
Ich würde schon gern wissen, warum es mir einfach immer schlechter geht.
Liebe Grüße
Andrea
