Ich bin eigentlich alt und doch neu – undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Andrea2610, 6. September 2023.

  1. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2005
    Beiträge:
    29
    Ort:
    Berlin Pankow
    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin schon seit glaube ich 2005/6 hier Mitglied und war dann bis heute offline. 2005 habe ich nach unerklärlich extremen Gelenkschmerzen in so ziemlich allen Gelenken relativ zügig meine Diagnose Undifferenzierte Kollagenose erhalten und wurde mit Metex und mal mehr oder weniger Prednisolon behandelt. Damals war ich 36. Ich war ganz gut eingestellt, bis auf meinern Fingerschienen gegen die beginnende Schwanenhalsdef. ging es mir blendend. Wenn ich vierteljährlich zum Rheumatologen ging, sagte ich immer kerngesund und topfit, welches manchmal von meinem Rheumatologen mit hochgezogener Augenbraue kommentiert wurde.

    Das war 2005. In der Zwischenzeit habe ich, was meine Krankheit betrifft, recht vielfältige Diagnosen gehört: seronegative Rheumatoide Arthritis, Mischkollagenose, nicht ausgebildetes Crest, mmmh. Hört sich für mich an wie Topfschlagen....

    Nun geht es mir seit ungefähr 2 Jahren kontinuierlich schlechter. Ich würde es jetzt nicht anhand von Morgensteifigkeit und Schmerzen von 0 bis 10 definieren. Es ist eher so, dass ich einfach immer weniger belastbar bin, schneller müde und kaputt, gerate in Panik die Arbeit nicht mehr zu schaffen und wenn ich Stress habe oder psychisch belastet bin, dann tun mir auch die Gelenke weh, ohne das sich das gleich unbedingt in den Entzündungswerten niederschlägt. Mein Rheumatologe probiert jetzt zusätzlich Biologika von denen ich mäßig begeistert bin. Oluminant hat er wieder abgesetzt, weil das Risiko für Schlaganfälle zu hoch ist.

    Irgendwie habe ich das Gefühl, und das hatte ich immer, das meine Knochenhaut latent entzündet ist, das merke ich, wenn ich mich hinkniee oder mit den Händen irgendwo aufstützen muss oder wenn ich mich stoße. Tut höllisch weh. Zudem bin ich aufgrund des Metex schon mit 40 in der Menopause gewesen, habe auch familiär vorbelastet und durch das Kortison mit 51 schon Osteoporose, und aufgrund der Entzündungen Arthrose in den Schultern und in der Hüfte. Seit einiger Zeit leide ich auch an extremen Krämpfen in den Oberschenkeln, Händen, Füßen und stellenweise im Kiefermuskel. Bekomme Physio gegen CMD. Soweit mal zur Krankengeschichte. Was mich interessiert, weil ich habe mal meine AK auf den Laborberichten ein wenig gescreent, ob sich da eventuell vielleicht etwas anderes noch entwickelt. Die unerklärlichen Muskelkrämpfe habe ich beim Orthopäden und Rheumatologen schon hinterfragt und ernte ein Achselzucken.

    Dabei habe ich folgendes festgestellt:
    2005 ANA Fluoreszenzmuster gesprenkelt
    Im Jahr 2016: AK gg. CENP-B (12+) / Im Jahr 2023: AK gg. CENP-B (22+) dieser Wert hat sich erhöht.
    Im Jahr 2016: AK gg Scl-70 U/ml 10-7. Wert 2,00
    2023 AK gg B2-Glykoprot. erhöht, Cardilipin allerdings negativ

    Ich weiß, ihr seid alle keine Ärzte, aber mittlerweile habe ich gelernt, das man die Ärzte einfach mal auf manche Dinge stoßen sollte. Was meint ihr? Die Werte haben sich ja verändert. Und zum Glück habe ich seit 2005 mir immer alles geben lassen. Ich mache ab 17.10. eine Reha, meint Ihr es ist sinnvoll da eine Tabelle anzulegen mit den Blutwerten, wie sich diese verändert haben und nach welchen Antikörpern so gesucht wurde?

    Ich würde schon gern wissen, warum es mir einfach immer schlechter geht.

    Liebe Grüße
    Andrea
     
  2. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    1.631
    Hallo liebe Andrea,

    zunächst einmal wünsche ich dir, dass du eine gute Reha bekommst, die dich wieder einigermaßen "ins Lot" bringt. Was du beschreibst, klingt ja sehr unschön...
    Im Laborwerte interpretieren bin ich nicht so gut, ich schicke dir hier aber mal einen Link, in dem die Ursachen für Muskelkrämpfe komplex aufgeführt werden:
    https://www.netdoktor.de/symptome/wadenkraempfe/
    Die Ursachen sind sooo vielfältig, denen kommst wahrscheinlich am ehesten du selbst auf die Spur. Jedenfalls wünsche ich dir das.

    Wenn du von deiner Müdigkeit und gleichzeitig der ständigen (latenten?) Entzündung deiner Knochenhaut berichtest, so könnte ich mir da einen Zusammenhang vorstellen. Hast du schon einmal etwas von Silent Inflammation gehört? Sicher kannst du dir vorstellen, wie sehr der Körper, das Immunsystem etc. davon ständig beansprucht werden, denn es wird ja ständig gegen diese Entzündungen gekämpft, ohne letztendlich Erfolg zu haben... Wohl umso mehr, wenn die Entzündungen gar nicht so "silent" sind...
    Es wäre eine gute Idee, diesen Entzündungen auf mehreren Ebenen entgegen zu wirken: Vermeidung von Stress, Ernährung und auch geeignete Medikamente.
    Alles Gute!
    tilia
     
  3. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

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    Berlin Pankow
    Guten Morgen Tilla,
    von Silent Inflammation habe ich noch nie etwas gehört. Klingt aber so, dass ich mich mal mit beschäftige.

    Eine Basistherapie mit Metex habe ich, ich denke jedoch, dass nach rund 18 Jahren Metex, sich der Körper vielleicht dran gewöhnt hat und es deshalb nicht mehr so wirkt? Gibt es so etwas???

    Bei der Ernährung habe ich schon einiges umgestellt. Eigentlich nur noch Fisch und Gemüse mit Reis oder Kartoffeln. Sehr selten Fleisch und wenn dann nur mageres Geflügel, Wild oder Rind. Nudeln auch recht selten. Wobei ich da schon Sobanudeln aus Buchweizen oder Nudeln aus Linsen nehme. Beim Frühstück bin auch eher bei Qunino mit Mandelmilch und viel frischem Obst. Ich habe schon einen Liste meiner Favouriten mit entzündungshemmenden Lebensmitteln gemacht und meide die anderen. Bis auf Kaffee, aber der muss morgens sein.

    Ja das Thema Stress ist in meinem Job so die Sache. Da muss eindeutig was passieren, denn so geht es nicht weiter. Habe allerdings noch keine Idee wie. Ich arbeite in einer Werbeagentur, bin da mit meinen knapp 55 Jahren eh schon die AgenturOma und muss mir eh anhören, wenn ich mal wieder einen Infekt habe, ob ich schon wieder krank bin. Obwohl ich nicht krank geschrieben bin. Das traue ich mich gar nicht.

    Magnesium gegen die Krämpfe ist auch so immer die erste Antwort. Viel interessanter finde ich jedoch das Thema Schilddrüse, da ich seit dem 18. Lebensjahr eine Unterfunktion habe. Vielleicht muss da mal geguckt werden. Auch das Thema Niere sollte mal angeschaut werden. Ansonsten habe ich auch Probleme mit den Lendenwirbeln.

    Liebe Tilla, Du hast mir schon mal ein weng Input gegeben. Ganz lieben Dank dafür.

    Liebe Grüße Andrea
     
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