Ich bin Susi 47, Tirol, 3 erwachsene Kinder, sehr liebevoller Ehemann. Seit Juni 2018 im Krankenstand, bis dahin Vollzeit beschäftigt, hab sehr gern gearbeitet. Seit dem 12ten Lebensjahr Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) fast totale Entfärbung der Haut bis heute. 2006 erstmals Raynaud Symptom, starke Gelenksbeschwerden, Bewegungseinschränkungen und lang anhaltender, trockener Husten. Aufenthalt Uniklinik Innsbruck Verdacht auf Sjögren Syndrom. Speicheldrüse und Darmknoten entfernt für Untersuchung .Wurde nie bestätigt, da kein Nachweis im Blut. 2007 Entfernung Ganglion beide Handgelneke außen 2008 Entfernung Ganglion zwischen Mittel- und Ringfinger rechts 2012 Rippfellentzündung Therapie: 5 mal Tolpasse Infusion bem HA 2013 Jahren plötzlich halbseitige Lähmung - Liquorpunktion Befund unauffällig Diagnose: Starker Migräneanfall ??? 2018 Juni Autounfall , leichte Kopfverletzung, bei Mrt Entdeckung eines Tumors auf der Nebenniere links 20. August Entfernung Nebennierentumor (gutartig) Durchmesser 12cm inkl. linker Nebenniere Krankenhaus Hall i.T. 4 Wochen nach OP Kreuz- und Nierenschmerzen rechts - haben laut Urologie KH Hall nichts mit der Op zu tun. November anfallsartig trockener Husten ohne Erkältung, sehr trockene Augen und Haut gefolgt von starken Kreuzschmerzen, Morgensteifigkeit über 3 Stunden Hände, Füße, Ellenbogen, Nacken usw. Durchfall, Schwierigkeiten die Blase und den Darm unter Kontrolle zu halten. Konzentrationsprobleme z.Bsp.: Fernsehen oft nur mit Untertitel möglich, da ich gesprochenes oft nicht begreifen kann. Schluckproblematik. Schwierigkeiten aufrecht zu gehen. Ständig Nierenschmerzen rechts. Im Dunkeln, bei Regen oder Schneefall Orientierungsverlust inkl. starkem Schwindel und Übelkeit. Oft geistig abwesend, Schwierigkeiten Unterhaltungen zu folgen und Worte zu formulieren, unerklärlich müde. Blitze im Auge, nach der Einnahme von Novalgin Besserung, aber Schleier bleibt. Augen und Mund sind immer sehr trocken, ich muss sehr viel trinken. Finger und Füße oft nicht unter Kontrolle. Rote Flecken an den Fußseiten und -sohlen. 10 Dolpasse Infusionen beim HA. Überweisung Rheumaambulanz Uniklinik Innsbruck. Frühestmöglicher Termin 12. Dezember Untersuchung: Röntgen Hände, Füße, Nacken . Blut und Urin. Das Arztgespräch war ein Witz . Dauer ca 6 Minuten .Wollte der Rheumatologin mein Schmerztagebuch geben. Antwort: "Das ist nicht nötig"???????. Etwas kleines zu greifen, verursacht krampfähnliche Schmerzen. Geschwollene Lymphknoten am Hals mit schneidenden Schmerzen im Kiefer ausstrahlend bis ins Auge. Rötlicher Bläschenausschlag von der Nase ausgehend über Wangen, Ohren, Hals um Dekoltee. Medikation: Xefo 2 mal 8mg morgens und abends (helfen dürftig) NOAX 200 mg und 150 mg Trittico zum Schlafengehen Zustand etwas besser, aber immer noch schmerzhaft mit großen Einschränkungen im Alltag. Mein Hausarzt und ich warten sehr gespannt seit 17 !!!Tagen auf den Befund der Rheumatologieambulanz in Innsbruck. Sorry, dass es so lang geworden ist, aber ich hatte vorher nie die Möglichkeit "Mitleidenden" zu erzählen, was bei mir so los ist. Danke fürs Lesen, würde mich sehr über Gedankenaustausch freuen. Liebe Grüße aus Tirol Susi
Hallo Susi, herzlich Willkommen bei RO! Lange Diagnosewege und ewiges Warten kennen hier viele. Hoffentlich kommt bald der Befund und ist dann auch aussagekräftig. viele Grüße von der kleinen Eule
Servus aus Tirol! Ich würde Euch gerne den Anstoß geben für einen Erfahrungsbericht mit der Rheumaambulanz in der Klinik Innsbruck. Meine Erfahrungen sind durchwachsen. Es würde mich freuen Eure Erfahrungen zu lesen! LG Susi
Herzlich willkommen! Ja, es tut schon gut, wenn man sich austauschen kann. Zu deinem Krankheitsbild kann ich nichts sagen... ich wünsche dir baldige klare Diagnosen und eine hilfreiche Therapie.
Herzlich willkommen, Susi. Na, du hast ja schon einiges mitgemacht. Da wünsche ich dir eine schnelle Diagnose mit dazugehöriger Therapie. Zum Sjögren kann ich nichts sagen, aber die trockenen Schleimhäute kenne ich auch (Sicca-Syndrom). Ich benutze dafür (oder besser, dagegen) befeuchtende Augentropfen, Nisita Nasensalbe, einen Luftbefeuchter. Wegen dem trockenen Mund lutsche ich hin und wieder zuckerfreie Bonbons und trinke viel. Eigentlich kann ich gar nicht so viel trinken, wie ich bräuchte, um das Trockenheitsgefühl weg zu kriegen.... Ich hab permanent das Gefühl, auszutrocknen und laufe gerade alle naselang mit der Sprüflasche durchs Haus und besprühe die Vorhänge, damit die Luftfeuchtigkeit noch weiter ansteigt...
Hallo Maggy, kann es sein, dass unsere Sicca Symptomatik von unserem trockenen Humor kommt oder umgekehrt? Ich liebe Selbstironie
Hat wohl eben nicht funktioniert... @Maggy63 jetzt, da ich von unserer Gemeinsamkeit weiß, frage mich, ob wohl ein Zusammenhang zwischen Sicca Symptomatik und trockenem Humor besteht
