Ich bin das 1. Mal hier

Candi

Neues Mitglied
:) Hallo mein Name ist Candi, und ich bin neu hier!
Ich habe eine Gliedergürteldystrophie und eine Fibro. Jetzt soll ich nach Aussge meiner Schmerärztin noch Rheuma haben ,da die Werte Erhöht sind.Dieses muß ich jetzt von der Hausärztin prüfen lassen.Und sie entscheidet dann ob ich zu einem Rheumatologen muss.Aber ich bin mir ganz sicher, daß es Rheuma sein kann. Ich habe am Morgen geschwollene Hände und es schmezen die Gelenke.Am schlimmsten ist es in der Ruhestellung.Es klopft und puckert überall. Was könnt Ihr mir sagen was ich tun soll , und ob meine Vermutung stimmt.? Ihr habt bestimmt Erfahrung mit dem Krankheitsbild.Ich Erwerbunfähigkeits Rentnerin.seit 1 Jahr.
Liebe Grüße Candi:confused:
 
LGMD = Gliedergürteldystrophie

Hallo Candi,

erstmal Herzlich Willkommen.

Es ist für mich unbekannt deshalb hier erstmal die Erklärung.


Gliedergürteldystrophie

Im Jahre 1986 wurde von Miyoshi und Mitarbeitern eine Muskeldystrophie beschrieben, die besonders die rumpffernen Anteile der Beinmuskulatur betraf, insbesondere die Wadenmuskulatur. Sie wurde Miyoshi-Myopathie benannt. Da besonders die distalen, das heißt rumpffernen Muskeln betroffen waren, entspricht sie nicht dem Muster der Gliedergürteldystrophien. In den 90er Jahren wurde aber festgestellt, dass der zur Erkrankung führende Gendefekt an der selben Stelle auf dem Chromsom 2 zu suchen ist, wie bei der Gliedergürteldystrophie Typ 2B. Eine Veränderung im Dysferlin-Gen bewirkt also einerseits eine Gliedergürteldystrophie wie auch die Miyoshi-Myopathie. In der Folge wurden große Familien mit dem entsprechenden Gendefekt beschrieben, wobei einige Familienmitglieder das Krankheitsbild einer Miyoshi-Myopathie, andere das Bild einer Gliedergürteldystrophie aufwiesen.

Bei der typischen Gliedergürteldystrophie Typ 2B beginnt die Symptomatik im Alter von 13 bis 35 Jahren. Schwierigkeiten, zu rennen und Treppen zu steigen, sind die ersten Beschwerden. In der Folge werden auch die Armmuskeln, besonders der Bizeps, mit betroffen. Die Erkrankung schreitet in der Regel nur langsam fort, aber auch innerhalb einer Familie unterschiedlich.

http://209.85.129.104/search?q=cach...+eine+Fibro&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

Einführung: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de
Zur LGMD 1B: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd1b
Zur LGMD 1C: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd1c
Zur LGMD 1F: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd1f
Zur LGMD 2A: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd2a
Zur LGMD 2B: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd2b
Zur LGMD 2D: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd2d
Zur LGMD 2I: www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd2i

Eine Überweisung stellt dir dein Haus Doc aus
wenn du beim Schmerz Doc mit einer Überweisung in Behandlung bist,
eigentlich braucht dein Haus Doc da nichts untersuchen.

Lasse es bei einem Rheumatologen mit Internistienausbildung abklären.

Sammel alle Blutkopien und am besten schreibe ein Schmerztagebuch
was du dann mitnimmst.

Probiere mal ob dir Wärme oder Kälte gut tun, dann nimmst du eine Körnerkissen oder Kühlelement.

Ob die Schmerzen jetzt von deiner Gliedergürteldystrophie oder vom Fibro
kommen kann dir dann der Rheumatologe sagen nach der Blutbilduntersuchung.

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Diagnostik von Muskelkrankheiten

http://images.google.de/imgres?imgu...ystrophie+&gbv=2&svnum=10&um=1&hl=de&ie=UTF-8

Eine schmerzarme Zeit wünscht dir Gisi
 
Danke für Deine Anwort, auch ich habe schon gedacht dass die Schmerzen von meiner Dystrophie herkommen,aber der Muskelarzt sagt nein . Aber Rheuma ist éin großes Feld.Es gibt so viele Arten und bei mir sind die Werte mal hoch und mal gar nichts!
:) Candi
 
Hallo Candi

und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

Du kannst auf eine Überweisung Deiner Hausärztin bestehen... Das ist Dein Recht, denn sie ist Allgemein-Ärztin und kann gar keine Ahnung von allen Dingen sein. Ansonsten kann auch Dein Muskelarzt die Überweisung ausstellen.

Die dritte Option wäre, wenn Du kannst, dass Du noch ein Mal 10,00 Teuros berappelts und direkt dorthin gehst. Der kann dann auch wieder Überweisungen zu allen möglichen Fachrichtungen ausstellen...

Tipp:
Lass Dir grundsätzlich alle Berichte, Ergebnisse von Untersuchungen, Laborergebnissen, Diagnosen, KH-Aufenthalten, Rehas usw. in Kopieform geben. Du hast alles zusammen, kannst ggf in Ruhe Fragen notieren und evtl Ug müssen nicht doppelt gemacht werden u Du hast die Rennerei nur 1x. Die anderen Ärzte können sich das, was sie brauchen, von Dir kopieren.

Gute Besserung und viele Grüße
Colana
 
Danke Colana,für die Antwort.
Ich werde heute einen Termin bei meiner Ärztin machen und dann sehen was passiert. Es ist nur komisch ,dass ich mal höhere Werte habe und mal gar nichts. Aber die Gelenkschmerzen und die Morgensteifigkeit deuten doch auf Rheuma hat meine Schmerzä. gesagt.Vielleicht habe ich ja gar keine Fibro sondern Rheuma.
Ich würde gerne mit Menschen reden die auch sollche Anzeichen haben!
L.G. Candi :confused:
 
Hallo Candi,

hast Du schon mal Cortison erhalten? Wenn ja und Du warst in dieser Zeit schmerzfrei, dann hast Du primär keine Fibro, sondern dann steckt noch etwas anderes dahinter. Leider ist es so, dass sich die Fibro gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen vergesellschaftet...

Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe..., vor allem wenn Dein Bauchgefühl Dir etwas anderes sagt...

Blutwerte können in aktiven Phasen hochgehen und in weniger aktiven Phasen runter... Es kann auch mal sein, dass im Blut nichts ist... es gibt zig seronegative rheumat. Erkrankungen. Also lass Dich nicht wuschig machen und bleib am Ball...

Ich drück Dir die Daumen... und wünsche Dir viel viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Viele Grüße
Colana

Liebe Candi,

lass Dich noch ein Mal drücken und fühle Dich wohl hier... :D....

Liebe Grüße
Colana
 
Zuletzt bearbeitet:
Hei Colana ,nein ich hatte noch kein Corti bekommen. Nur in meinem Asthmaspray ist das enthalten.Ich habe am Donnerstag einen Termin beim Arzt und dann werde ich sehen was los ist.Ich muss wohl besonders Laut geschrien haben in der Verteilung der Krankheiten.
L.G. Candy :(
 
Ach menno Candi, aber vielleicht lässt er sich ja drauf ein...

Vielleicht hilft Dir ja Wärme oder Kälte..

Nimm eine Schüssel mit Leinsamen - diese entweder im Eisfach oder in der Mikrowelle dementsprechend "behandeln", Hände rein und darin ein wenig "arbeiten"...

Und für den nächsten Arzt-Termin schreib Dir alles an Beschwerden auf, die Du hast:

z. B.
schmerzende geschwollene Hände u Finger am Morgen - ca. ........ min
Schmerzen bei der Bewegung o Ruhe usw.
kann keine Flaschen oder Gläser mehr aufdrehen
usw.

Ich drück Dir die Daumen...
Liebe Grüße
Colana
 
Colana Du scheinst dich ja auszukennen mit Rheuma! Weisst Du eigentlich wie hoch die Werte sein dürfen um als Rh.behandelt zu werden?
Candi
 
Candi,

ich glaube, Du bist heute schon in dem Posting gewesen:

Welche Rheuma-Werte gibt es? Da habe ich in einem Link ganz viele andere weiterführende Links hinterlegt....:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=31090

Rheuma auskennen: nein - ich versuche mir die Antworten zusammen zu suchen. In meinen Erkrankungen versuche ich viel zu wissen, das ist richtig, um dem anderen helfen zu können. Das war Fibro und eben halt neu dazu Polymyositis..., dazu Diab. mell. Typ 2, Raynaud Syndrom und Probleme mit den Augen habe ich auch ab und zu...

Vom Rest her weiß ich zumindest, woher ich meine Infos herbekomme, wenn ich etwas wissen will. Und ich bin hier schon einige Jährchen, das geht nicht ganz spurlos vorüber und viele Useranfragen haben mich auch sehr berührt...

Kurzum - ich fühle mich wohl hier....:) und versuche halt, anderen zu helfen... es gibt immerhin so um die 450 rheum. Erkrankungen und auch immens viele andere Autoimmun-Erkrankungen, die man mit in Betracht ziehen sollte: Muskelerkrankungen, Schilddrüse, die mit reinspielt, Speicher-Erkrankungen usw.

Liebe Grüße
Colana
 
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