Ich bin dann wohl auch neu hier..

[die_Momo]

Hallo ihr Lieben,

kurz zu mir: ich bin 28 Jahre alt und vor ein paar Wochen wurde bei mir Rheuma diagnostiziert - also zwar noch ohne Entzündungswerte, aber die Schmerzen sind schon mal da..
Rheumafaktor positiv und anti-ccp leider auch, was wohl keine gute Prognose zu lässt - so zumindest mein bisher Wissensstand. Die Rheumatologin meinte, ich werde wohl sehr wahrscheinlich im Laufe meines Lebens eine handfeste chronische Polyathritis (was wohl dasselbe wie rheumatoide Athritis ist, oder?) entwickeln.. Hmm ist nicht gerade aufbauend sowas zu hören.

Meine Mama hatte auch chronische Polyathritis und ich weiß wie das werden kann...
Ich habe viel erlebt die letzten Monate, meine Mama ist heuer im Februar nach 1,5 Jahren Kampf gegen den Brustkrebs verstorben und ich bin mir fast sicher, dass dies auch was mit meinem momentanen Befinden und meinen Gelenksschmerzen zu tun hat. Das habe ich auch noch nicht ganz verdaut - weiß auch nicht ob ich das je werde..

Aber nun habe ich natürlich einige Fragen zu Chancen, die ich vielleicht trotzdem habe, gut mit dieser Diagnose zu leben.
Was gibts für Medikamente, was gibts für alternative Methoden die bei Euch vielleicht schon geholfen haben usw.?
Ich will mich nämlich vor meinem nächsten Termin mit der Rheumatologin ein wenig informieren, damit ich nicht "ausgeliefert" bin und mich auf das verlassen muss, was sie mir sagt.

Ich freue mich auf Antworten von Euch und bedanke mich jetzt schon herzlich dafür.

LG
Momo

 

[Juliane]

Hallo Momo,
herzlich willkommen hier bei uns!

Es tut mir Leid, das es Deine Mama nicht mehr gibt.

Wenn Du Fragen hast: nur zu.
Manchmal dauern die Antworten ein bisschen, Rheumies sind
nicht soo schnell.
LG (liebe Grüße) von Juliane.

 

[gini65]

Hallo momo,
zuerst mal herzlich willkommen bei ro. du wirst dich hier bestimmt wohlfühlen.
bei mir war es ähnlich wie bei dir. meine mama ist letzten november verstorben mit bauchspeicheldrüsen krebs. der kampf war nicht so lang, und sie starb bei uns zu hause. mein schub in händen und füßen ging dann im dezember los. mein arzt meint, dass es wohl mit dem stress zu tun haben kann. nach ca. 4 monaten wurde dann im krankenhaus eine basistherapie angefangen. mit cortison, mtx und rantudil. damit geht es mir einigermaßen gut.
bevor du zu deiner rheumatologin wieder gehst, solltest du dich hier ein wenig durchklicken. unter rheuma von a-z findest du vieles, was dir helfen kann. ansonsten stell einfach deine fragen, du bekommst immer antworten.
es tut mir sehr leid mit deiner mama und es wird noch eine ganze weile dauern, bis du damit klar kommst. aber ablenkung ist in der ersten zeit die beste medizin.
für heute sei erst mal herzlich gedrückt,
gini1965

 

[die_Momo]

Liebe Juliane, liebe gini,

vielen lieben Dank für die Begrüßung.

Hmm, ich hab so ziemlich alle Fragen die es wohl gibt.. Aber wahrscheinlich kann mir die keiner beantworten, weil der Verlauf bei jedem anders ist.
Ich würde gerne wissen, wann soll ich mit der Basistherapie beginnen?? Ich habe zwar die positiven Werte, aber eben (Gott sei Dank) (noch) keine erhöhten Entzündungswerte.
Wann habt ihr damit begonnen?? Ich hab schon öfter gelesen, man soll relativ zügig nach der Diagnose damit beginnen - wie zügig? Auch wenn keine Entzündungswerte feststellbar sind? Momentan soll ich NSAR nehmen, also Ibuprofen 800, das hilft mir etwas gegen die Schmerzen, aber der Gedanke diese Dinger über nen längeren Zeitraum zu nehmen verängstigt mich. Kennt ihr das?? Wie geht ihr damit um, dass Euch das Rheuma nun das ganze Leben begleiten wird?

@gini,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mama auch den Kampf gegen diese Krankheit verloren hat. Ich war auch dabei, als meine Mama ging und hab ihr den Kopf gestreichelt - diese Bilder werde ich nie mehr aus dem Kopf bekommen.
Bei mir ist es ähnlich, nach der Beerdigung fingen dann die Schmerzen an. Ich dachte, das kommt von der Anspannung oder vom Stress und mein Körper braucht ne Pause.. Bis dahin hab ich ja nur funktionieren müssen und nun gab´s nix mehr "zu tun", jetzt musst ich damit leben
Nur mein Hausarzt sah das anders und schickte mich zum Rheumatologen, er wußte ja, dass meine Mama cP hatte und hatte wohl schon Befürchtungen.. Na, was dabei rauskam wisst ihr ja schon. Ich denk schon, dass es bei mir viel mit der Psyche zu tun hat..

Dann plagt mich noch etwas. Bisher hab ich (blöderweise) keine Berufsunfähigkeitsversicherung o. ä. abgeschlossen.. Das wollte ich jetzt eigentlich machen, weil ich grad dabei bin mich selbständig zu machen und da wäre doch sowas wichtig.
Aber das kann ich jetzt mit der Diagnose wohl vergessen - weil verschweigen ist ned drin. Hat jemand schon mal versucht mit Rheuma ne BUZ abzuschließen?? Da gibts doch auch noch diese Dread Disease (schreibt man das so??), also die für "schwere Krankheiten" die sind wohl nicht so streng bei der Aufnahme, hat damit jemand Erfahrung??

So, jetzt bin ich das "erste Paket" mal los - Sorry, dass es soviel geworden ist, aber irgendwie fühl ich mich grad überfordert und bin froh, dass ich das Forum hier gefunden hab zum ausquatschen...
Danke schon mal im voraus an alle!!

Lg
Momo

 

[die_Momo]

Hallo zusammen,

ich will ja nicht ungeduldig sein, aber kann mir denn keiner was dazu sagen? Bin viel am Grübeln und würde mich über Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Oder bin ich vielleicht in der falschen "Forumsabteilung"?? Soll ich woanders posten?

Vielen Dank an alle..
Lg
Momo

 

[Aquarell]

Hallo Momo,

auch von mir Herzlich Willkommen!!!

Die rheumatoide Arthritis nannte man früher chronische Polyarthritis
Da du ja eine Diagnose hast sollte dein Doc schon so schnell wie möglich mit einer Basismedikation anfangen.
Deine Angst vor den Schmerzmedis kann ich gut nachvollziehen, mir gehts da genauso. Ich nehme auch Ibu 800, allerdings nur wenn es nicht anders geht.

Was eine BUZ angeht kann ich dir auch nur sagen, daß sich der Beitrag halt an deiner Gesundheitslage orientiert und du mit entsprechenden Zuschlägen rechnen mußt. Über diese "Dread Disease Versicherungen" kann ich dir leider gar nichts sagen.

 

[Kölner]

Hallo Momo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir im Moment geht. Habe meine Mutter mit 23 Jahren und meinen Vater mit 26 Jahren verloren. Beide hatten Krebs, haben 3 Monate bzw. fast ein Jahr ums Überleben gekämpft und doch verloren. Wer so jung ein Elternteil oder beide Eltern verliert, dem fehlt ein großes Stück Orientierung und Rückhalt. Die Lebenserfahrung der Eltern, von deren Weitergabe man erst als junger Erwachsener so richtig profitieren kann, bricht einfach weg. Und das ist nicht einfach.

Nach dem Tod meines Vaters ging es mit meiner Erkrankung richtig zur Sache (Schuppenflechte). Das gipfelte dann in meiner ersten Reha mit 28 Jahren, die insgesamt 11 (in Worten: elf) Wochen dauerte. Ich wünsche dir viel Glück, dass es bei dir anders (besser) läuft.

Seit ungefähr 10 Jahren habe ich Psoriasis Arthritis und seit ungefähr 5 Jahren u.a. auch die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose".

Ich habe immer versucht, ohne Basistherapie auszukommen. Habe deshalb sogar einmal den Arzt gewechselt. Ich wollte mir wohl nicht eingestehen, dass ich wirklich krank bin und eine solche Behandlung benötige. Heute weiß ich es besser. Wenn mein Immunsystem wieder gegen meinen Körper kämpft und die Oberhand gewinnt, dann bin ich auch mit einer Basistherapie einverstanden. Wegen der bei mir extremen Nebenwirkungen setze ich die Medis aber nach eingetretener Besserung wieder ab. Das wird von meinem Rheumatologen mitgetragen.

Den größten Erfolg hatte ich aber nicht mit Medikamenten. Ich habe in den vergangenen Jahren gelernt, nicht gegen meine Krankheit zu kämpfen, sie als Teil meiner Person zu akzeptieren und mit ihr zu leben.

Unterstützung fand ich dabei mehr zufällig. Ich hatte aus beruflichen Gründen ein Seminar bei einem Tiefenpsychologen. Der hatte mich im Einzelcoaching sofort darauf angesprochen, was mein Problem sei und gab mir Tipps nicht mein Leben aber einen Teil meiner Lebensumstände und den Umgang mit meiner Krankheit zu ändern. Im Verlauf der letzten 10 Jahre konnte ich immer wieder diesen Kontakt nutzen. Das hat mir auch bei der Bewältigung bisher verdrängter Probleme entscheidend geholfen und letztendlich dazu geführt, dass mein Krankheitsverlauf sich nicht mehr so extrem darstellt wie zuvor.

Da der Verlauf von Autoimmunkrankheiten fast immer sehr stark psychosomatisch beeinflusst wird, kann ich dir daher aus eigener Erfahrung empfehlen, dich einem Psychotherapeuten (Nicht Psychiater oder Psychoanalytiker. Die hören nur zu und geben keine Tipps) anzuvertrauen.

Mit einer BUZ wirst du ein Problem haben. Entweder schließt der Versicherer Leistungen, die mit deiner bestehenden Erkrankung zu tun haben, aus oder er nimmt Beitragszuschläge, die du dir nicht mehr leisten kannst.

Beste Grüße
Kölner

 

[die_Momo]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure Antworten!!

@ Aquarell
ah okay - dann bin ich wohl auf nem veralteten Stand Aber die Krankheit ist ja dieselbe!!
Sollte ich auch mit der Basisemdikation anfangen, wenn "noch" keine Entzündungswerte da sind oder schieß ich da mit Kanonen auf Spatzen?

@ Kölner
herzlichen Dank für Deine lange und offene Antwort.
Es tut mir sehr leid, dass Du beide Elternteile so jung an diese Krankheit verloren hast! Es ist unfassbar, was das Schicksal bereit halten kann.
Du hast recht, es ist was weggebrochen das nicht mehr zu kitten ist. Es ist so schwer - soviel schwerer als ich es mir je vorgestellt hätte. Mama war Mama und beste Freundin zugleich! Mit ihr hab ich alles besprochen und das ist jetzt weg. Oft würde ich gerne reden und ich weiß einfach nicht mit wem oder wen ich anrufen könnte..

Tut mir wahnsinnig leid für Dich, dass der Verlauf Deiner Krankheit anfangs gleich so heftig war! 11 Wochen Reha in dem jungen Alter ist sehr heftig, war für Dich wahrscheinlich sehr schwer anzunehmen.
Genau vor dem "Megaausbruch" hab ich Angst und ich bin Deiner Meinung, dass die Psyche da viel mitspielt, bin aber sehr froh über Erfahrungen weil ich ja noch keine hab.. Denn wenn es nur rein körperlich wäre, warum soll es dann genau nach solchen Erlebnissen auftreten? Wir haben einfach in unserem Körper nen Geist und die spielen zusammen und wenns dem einen ned gut geht hat das Auswirkungen auf den anderen.. (Klingt sehr crazy, aber ich hoffe Du verstehst mich.. )
Ich glaube, ich muss versuchen mich mehr mit dem Tod meiner Mama auseinander zu setzen und auch mal zu anderen nein sagen, wenn ich nicht mehr kann. Ich werde versuchen jemanden zu finden, dem ich vertrauen kann und mit dem ich gut über alles reden kann. Psychotherapeut mein ich..

Für mich ist es grad ganz schwer zu akzeptieren, dass etwas nicht okay ist. Ich hätte eigentlich die und nächste Woche wichtige Weiterbildungsprüfungen und muss mir einfach eingestehen, dass ich das momentan nicht schaffe! Mein Kopf ist einfach zu voll mit anderen Dingen! Das ist für mich so unglaublich schwer.. Gibts nicht, gabs bisher nicht..

Was denkst Du, wann der richtige Zeitpunkt ist (falls es den gibt) mit der Basistherapie zu beginnen??

Das mit der Versicherung hab ich mir schon gedacht - wobei ich denn denn Hintergrund der Versicherer nicht verstehe, denn deswegen versichern wir uns ja, weil mal etwas eintreten könnte wo man die Versicherung braucht Aber es geht hier wohl leider nicht um die Absicherung der Versicherten, sondern darum den meisten Profit zu machen.


Nochmals herzlichen Dank für alles - es tut mir grad so gut mich auszutauschen mit Menschen, die auch mit dieser Krankheit leben.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag!

LG
Momo

 

[Kölner]

Hallo Momo,

hier noch ein paar Tipps von mir:

Ich glaube, ich muss versuchen mich mehr mit dem Tod meiner Mama auseinander zu setzen .....

Mir hat der Psychologe mal folgenden Rat gegeben, um das Trauma des Verlustes eines geliebten Menschen besser verarbeiten zu können:

Schreib deiner Mutter einen Brief und beschreibe ihr, wie es dir nach ihrem Tod ergangen ist und wie du dich fühlst. Diesen Brief kannst du in einer kleinen Zeremonie (alleine) zum Grab bringen, dort verbrennen und die Asche eingraben. Das hört sich vielleicht ziemlich verrückt an, aber mir hat es geholfen mit der Situation besser umzugehen. Ich glaube, dass der wesentliche Effekt durch das Briefschreiben erzielt wird. Da es etwas sehr persönliches ist, was niemand anders lesen sollte, ist die Sache mit dem Verbrennen wohl auch sinnvoll.

Was denkst Du, wann der richtige Zeitpunkt ist (falls es den gibt) mit der Basistherapie zu beginnen??

Über den richtigen Zeitpunkt für eine Basistherapie wirst du hier im Forum sicher die unterschiedlichsten Meinungen lesen. Wenn du einen Rheumatologen gefunden hast, dem du vertraust, dann lass dich auf seinen Vorschlag ein.

Vielleicht hilft dir auch die unter Rheuma von A-Z hinterlegte Info zur Behandlung der CP weiter.

Schöne Grüße und gute Besserung
Kölner