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Ich bin auch neu.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Aldama, 4. August 2009.

  1. Aldama

    Aldama Neues Mitglied

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    Bin beim googeln auf diese Seite gestoßen und hoffe ich finde hier ein paar Antworten auf meine Fragen. Bin noch ein absoluter Neuling und habe keine Ahnung was als Rheumakranke alles auf mich zukommen wird. Ich bin 27 Jahre alt.

    Angefangen hat alles vor anderthalb Jahren mit leichten Schmerzen, Schwellungen und Rötungen (schubweise) in den Fingergelenken. Später dann auch in den Zehen und am Knöchel. Der Schmerz (immernoch ohne Medis gut auszuhalten) ist mittlerweile in den Fingern und Füßen durchgehen da und die Schübe kommen nun im Knie und in der Schulter. Trotzdem wie gesagt auch ohne Medis gut auszuhalten. Hab das dann mal von meinem Hausarzt checken lassen und er machte einen Bluttest.

    Gestern meinte mein Doc das mein Rheumafaktor (115) zu hoch ist und ich schnellstmöglich einen Termin beim Rheumatologen machen sollte. Mein Hausarzt stellte die vorläufige Diagnose chronische polyarthritis :uhoh:.
    Hab bei verschiedenen Ärzten angerufen und bei einem schon am Donnerstag einen Termin bekommen:). Der ist zwar einige Kilometer entfernt, aber hilft ja nix.

    Tja, nun hab ich Angst was auf mich zu kommt. Ich fühle mich bis auf meine leichten Schmerzen völlig gesund und hoffe das ich nicht mit Medikamenten "vollgestopft" werde :uhoh: .

    Wie gesagt, ich habe noch keine Ahnung was es bedeutet Rheumakrank zu sein :confused:.
     
    #1 4. August 2009
    Zuletzt bearbeitet: 4. August 2009
  2. ghut-mann

    ghut-mann ghuti

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    hallo, aldama!

    also erstmals herzlich wilkommen u toll das du hergefunden hast.:yelclap:
    bin selbst noch ein neuling, aber die unterstützung hier im forum u die tollen informationen haben mir sehr geholfen. :top:
    super das du so schnell einen termin beim rheumatologen bekommen hast u nicht gleich verzagen falls du medis bekommst, lass dir erklären warum.
    es gibt hier auch soviel informationen über die krankheit(en) u weshalb die medis verschrieben werden. ist auch bei jedem verschieden.
    hier ist immer einer da der dir weiterhilft.

    LG gabi
    nicht unterkriegen lassen :a_smil08:
     
  3. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    hallo aldama,

    herzliches willkommen bei uns rheumis. du wirst feststellen, daß du hier immer ein offenes ohr für deine fragen findest.
    deine frage, wie sich dein rheuma entwickelt, kann dir zur zeit wohl niemand beantworten. lies dich mal ein bißchen durch und du wirst sehen, wie vielfältig das krankheitsbild ist.
    eine bekannte von mir, die seit 3 jahren chronische polyarthritis hat, nimmt außer 2,5mg. cortison nichts und kommt damit prima zurecht.
    andere müssen zwei basismedikamente plus cortison nehmen, um schmerzarm/-frei zu sein.
    ich wünsch dir einen harmlosen krankheitsverlauf.
    liebe grüße
    pablo56:top:
     
  4. rumpeli

    rumpeli Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich bin heute abend auf diese Seite gestossen. Ich bin ein Neuling im Chat.
    Bin im Moment recht verunsichert. Seit Januar habe ich die Prognose dass ich Rheumathoide Arthritis haben. Bin mit Avara und Kortison behandelt worden. Nach anfänglichen Beschwerden wegen der Medis geht es mir nicht allzu schlecht. Bin im Moment schmerzfrei. Heute war ich im Kant. Spital St. Gallen zur weiteren Abklärung. Mein Arzt hat mir empfohlen an einer Studie teilzunehmen wo mir das Medikament Tocilizumab gespritzt werden soll. Ich weiss nicht was ich tun soll. Bin total verunsichert. Habe Angst vor den Nebenwirkungen. Auf der einen Seite wäre ich froh wenn ich das Kortison absetzen könnte, weil ich total "aufgeblasen" bin und mich im Spiegel nicht mehr anschauen kann, auf der anderen Seite habe ich ein ungutes Gefühl. Wer kann mir einen Rat geben. Bis Montag muss ich eine Entscheidung treffen.
    Würde mich freuen wenn ich von jemandem einen Rat bekommen könnte.
    Vielen Dank im voraus.
     
  5. carmen1985

    carmen1985 Neues Mitglied

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    :top: Hallo aldama,

    ich heiße dich herzlich willkommen! Ich bin auch neu bei rheuma online und ich habe genau das Gleiche wie du (chronische Polyathritis). Aber ich habe schon seit meinem zweiten Lebensjahr Rheuma. Mit 6 Jahren bekam ich dann auch noch den grauen Star. Nach der Operation wurde mein Sehvermögen immer schlechter. Mit 16 Jahren kam dann auch noch der grüne Star. Das bedeutet, jeden Tag muss ich meine Augen eintropfen. Gott sei Dank hat sich die Medizin in Sachen Rheuma weiterentwickelt. Damals wurde ich mit Kortison vollgestopft, jetzt nehme ich Folsan und Ebetrexat und es geht mir gut. Hin und wieder habe ich in den Kniegelenken und bei der rechten Hand Schmerzen, dann nehme ich noch Voltaren dagegen.

    Mit 18 Jahren brauchte ich gar keine Medikamente mehr. Doch nach der Geburt von meiner Tochter, da war ich 22 Jahre alt, bekam ich wieder Schübe. Jetzt bin ich 27 Jahre alt und hoffe, dass ich es wieder so weit schaffe. Ich habe vor einigen Monaten die Tabletten mal weggelassen, mit Einverständtnis des Arztes, doch leider ging es schief. Danach musste ich gleich wieder mit den Tabletten anfangen. Jezt geht es mir wieder gut. Ich hoffe, ich konnte dich ein wenig beruhigen!

    Liebe Grüße

    carmen1982
     
  6. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben

    @ rumpeli: sag ist das medi was ganz neues,und oder
    es es was gleiches wie cortison??


    habe systemischer lupus erythematodes (wolfs.krankheit)
    gehe auch im st.galler spital zu den untersüchen. und bin sehr zufrieden....

    hoffe du findest schnell eine antwort auf deine fragen.....

    euch lieb grüsse margot
     
  7. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    hallo rumpeli

    ich rate dir dringend ab, an der studie teilzunehmen!! gib es mal bei google ein. nicht nur, daß es einen rat an ärzte gibt, von dem medikament "erst mal abstand zu nehmen", in japan soll es für den tod von 15 patienten verantwortlich sein. bei weiteren 221 patienten, an denen das medikament getestet wurde, sind schwere nebenwirkungen aufgetreten.
    man hört immer wieder von schweren nebenwirkungen von medikamenten, die vor der endgültigen zulassung an patienten getestet werden.
    es gibt altbewährte basismedikamente, womit es möglich sein sollte, in absehbarer zeit das cortison zu reduzieren.
    also, sage deinem doc ein klares NEIN!
    lieben gruß
    pablo56
     
  8. Aldama

    Aldama Neues Mitglied

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    carmen1982

    ich finde es interessant das deine schübe nach der entbindung deiner tochter wieder kamen. war bei mir nämlich ähnlich. ich hatte vorher kein rheuma und nie probleme. erst ca. 2 monate nach der entbindung von meinem sohn traten erste symptome auf. hormonumstellung? stress? keine ahnung warum :confused:
     
  9. carmen1985

    carmen1985 Neues Mitglied

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    Danke, dass du mir zurückgeschrieben hast!

    Bei mir kam der Schub auch ca. nach zwei Monaten. Die Schmerzen waren so stark, dass ich vom Bett nur mit anhalten hochkam und ich konnte kaum Stufen rauf oder runter gehen. Am Anfang wollte ich nicht glauben, dass ich schon wieder einen Schub habe. Bis ich dann zum Hausarzt ging, der überwies mich gleich zu einem Spezialisten in Graz. Das ist jetzt fast fünf Jahre her. Meinen damaligen Freund habe ich verlassen. Er war keine große Hilfe im Gegenteil er hat noch seine Witze über meine Krankheit gemacht. Seitdem bin ich Single (ist besser so), und Freunde habe ich auch nicht gerade viele. Denn keiner nimmt mich ernst. Die glauben, dass ich eh keine Ahnung habe und wollen mir immer alles einreden. Gehts dir auch so?

    Liebe Grüße

    carmen1982
     
  10. Aldama

    Aldama Neues Mitglied

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    nee carmen, mir gehts gott sei dank besser :).
    mein freund versucht mich zu unterstützen wo es nur geht. er ist viel auf montage und wenn es mir wirklich mal richtig schlecht geht kommt er sofort nach hause. ich muß aber sagen das ich nur leichte schmerzen hab und damit bis jetzt noch gut leben kann. ich glaube ich habe glück das mein arzt diese krankheit so früh richtig diagnostiziert hat und ich so schnell in behandlung gehen kann. bis jetzt schränkt mich diese krankheit wenig ein, zumindest was freizeitaktivitäten mit meiner kleinen familie oder freunden betrifft. in meinem umfeld sind alle sehr verständnisvoll und auch wenn sie nicht viel über rheuma wissen nehmen sie rücksicht. sie merken wenn ich schmerzen habe (wenn ich zum beispiel humpel oder so) und nehmen das auch ernst.
     
  11. rumpeli

    rumpeli Neues Mitglied

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    Hallo tablat

    Das Medikament ist in der Schweiz zugelassen. Hat aber einige Nebenwirkungen. Wer ist dein Arzt im Spital St. Gallen. Ich bin bei Dr. Müller von der Rheumatologie. Ich bekomme jetzt am Montag die erste Spritze und weiss nicht, ob ich das Kortison weglassen kann. Ich hoffe es schwer. Meine Diagnose lautet Rheumatoide Arthritis. Bei mir sind Schultern, Ellenbogen, Handgelenke, Finger, Fussknöchel und Zehen betroffen. Noch ist es nicht so schlimm. Deswegen hofft man mit dem Medi dass man die Krankheit etwas hinauszögern kann. Mal schauen was raus kommt. Wo bist du im Thurgau zu Hause? Wir haben einen Wohnwagen in Uttwil stehen. Da geniesse ich fast jedes Wochenende. Würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben würden. Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende. Rumpeli:a_smil08:

    habe systemischer lupus erythematodes (wolfs.krankheit)
    gehe auch im st.galler spital zu den untersüchen. und bin sehr zufrieden....

    hoffe du findest schnell eine antwort auf deine fragen.....

    euch lieb grüsse margot[/quote]
     
  12. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    saluti rumpeli :)

    bin bei frau dr. otto ,von der rheumaabteilung, in behandlung.

    musste leider planquenil absetzten. vertrag es nicht... habe im moment einfach cortison. mal schauen was wir beim nächsten termin machen.... bin auch aufgedunsen.. das ist sobald man cortison nehmen muss...
    und ich hab immer wieder wassereinlagerungen.... aber kopfhoch... sag ich mir immer............

    ja würde mich auch freuen wenn wir in kontakt bleiben.....
    habe ja nicht weit von mir zum campingplatz.... :)

    dir gute tage wünsche...

    und am montag toitoitoi... das es klappt und die nebenwirkungen nicht alzu arg werden......

    dich grüsse margot