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Ich bin auch neu...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Malupia, 20. März 2008.

  1. Malupia

    Malupia Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin neu hier im Forum. Auch wenn Ich noch keine genaue Diagnose hab.

    Zu meiner Akte:
    • die ersten Gelenkprobleme hatte Ich 2000 im Alter von 11 Jahren. Damals sind meine Gelenke angeschwollen, ich konnt mich nicht mehr bewegen und das ganze tat tierisch weh. Betroffen waren vor allem die Knie und Fußgelenke. Nach Monatelange Suche bei verschieden Ärzten (u.a. Röntgen, Allergietest, Kernspinn) ist das ganze mehr oder weniger von selbst besser geworden und der Ursache nicht weiter nach gegangen.
    • Letztes Jahr hatte Ich Probleme mit sehr starken Gelenkschmerzen. So das Ich nicht laufen konnte. Allerdings dieses mal ohne Schwellung. Nach monatelanger Suche (ink. Skeletzintigraphie) hieß es das ganze sei wohl psyhchisch Bedingt. Ich hab Schmerzmittel bekommen und Erledigt war die Sache. In meinen Augen sind hier Ursache und Wirkung vertauscht worden. Ich denke, dass es nicht alzu ausergewöhnlich ist, das man mit 17 Jahren, mit familierer Vorbelastung, Trennung vom Freund und großen medizinischen Problemen, die keiner Ernst nimmt depressive wird.
    • Heute bin Ich 18 Jahre alt. Vor etwas 3 Wochen bin Ich Dienstags morgens aufgestanden und konnte mein linkes Bein nicht mehr ganz durchstrecken. Nach einer Woche bin Ich zum Arzt, der mich Schulterzucken an einen Orthopäden überwissen hat. Der hat mich nun zum Rheumatologen geschickt (Termin steht aus). Zwischenzeitlich ist das ganze schlimmer geworden (ich muss zugeben, dass der Besuch der Cebit wohl doch keine so gute Idee war). Heute war mein Bein tagsüber Ok, jetzt gerade fängt es wieder an (Ibu 600 vor einer Stunde genommen).
    So, das ist meine Geschichte. Wenn einer noch Fragen hat, schießt los.

    Im Moment hab Ich vor allem Angst, das das immer schlimmer wird und Ich in einem Alter, in dem alle anderen feiern gehen und ihr Leben genissen können nicht mehr laufen kann :(.

    lg
    Yava
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Da hast Du ja auch schon einiges hinter Dich gebracht... mach sonst auch Fotos von Deinen dicken Gelenken, sozusagen als Beweis :rolleyes::D...

    Und auch Du wirst wieder fröhlich sein können, ganz bestimm.... Ich stehe auch voll im Leben trotz Rheuma und gerade wegen meines Medikamentes...

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Engelchenwolke

    Engelchenwolke Registrierter Benutzer

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    Hallo Yava

    Hallo, ich kann Dich sehr gut verstehen.
    Ich war als es bei ir ausbrach auch gerade rst 16 Jahre alt und jeder lachte mich aus, sogar selbst die Ärzte. Es dauerte sehr lange bis ich eine Diagnose bekam. Bekam ich eine Woche vor meinen 18. Geburtstag.
    Es war ein Schock, aber auch eine Erleichterung, endlich zu wissen ich habe mir das alles nicht eingebildet.
    Bin mittlerweile 26 Jahre. Und muß sagen ich lebe mittlerweile sehr gut damit.

    Das Du nicht mehr feiern gehen kannst, davor kann ich Dir deine Angst nehmen. Denn solltest du wirklich die Diagnose Rheuma bekommen, lernst Du sehr schnell damit umzugehen aber vor allem damit zu lernen. Es gibt immer wieder hochs und tiefs. Aber gibt es die nicht immer im Leben?
    Man lernt was einem gut tut und was nicht, man sieht nicht alles mehr so ernst.
    Ich muß sagen mein Freundeskreis sind alle ein wenig älter als ich, den die haben mehr verständnis dafür.
    Und wenn es mal einen nicht gut geht, nicht die Starke zeigen, sondern sagen es geht heute nicht ein anderes mal. Man lernt sein Leben besser zu schätzen.
    Sollte es so sein, sehe deine Erkrankung falls es eine ist nie als bestrafung an, sondern als herausforderung den sie macht einen stark und man weiß wer wem zu wem gehört.

    Für mich ging damals die Welt unter leb auf dem Land und da kommt es nicht so oft vor.
    Verdrängte es sehr lange genau zusagen 5 Jahre mir ging es nie besser.
    Bis ich endlich zu meiner Krankheit stand sie nicht verleugnete und sie als teil von mir ansah. Aber eins darf man nie vergessen:
    Du mußt die Krankheit in der Hand haben und nicht sie dich!
    Ist zwar sehr leicht gesagt und funktioniert auch nicht immer.
    Aber oft dauern die Schmerzen bzw. die Schübe nicht mehr so lange.
    Freu dich an deinem Leben und mache Dir keine Gedanken was ist wenn.
    Bin mir sicher da du die schmerzen schon hast seit du elf bist kennst du deinen körper schon. Teste und probiere was Dir gut tut.
    Es ist oft ein langer harter Weg, denn es aber meistens lohnt zu gehen.
    Habe das vor acht Jahren auch nie geglaubt, aber mittlerweile ist es so.
    Ich wünsche mir für Dich das Du einen sehr guten Rheumatologen findest. Vielleicht auch eine Rheumaklinik die dich komplett untersuchen kann und vielleicht ggf. auf Medikamente einstellen kann. Den Ibu 600 kannst du vergessen, solang du sie aber nimmst nimm bitte dazu einen Magenschutz.
    Ich habe den Fehler gemacht und nicht gehört und hatte des öfteren Magenprobleme.
    Ich wünsche Dir Alles Liebe!!!
    Es wird bestimmt nicht so schlimm sein.

    Bis Bald
    würde mich freuen von Dir mal zu lesen.

    Liebe Grüße Engelchenwolke



     
  4. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen bei uns im Forum !!!

    ohhweiii du hast was hinter dir !!!
    Hoffe du knüpfts recht schnello kontakte hier !!!

    p.s bei mir kam die diagnose kurz vor meinem 16 Geburtstag,bin die ersten Monate garnet mit klargekommen,aber jetzt gehts,bin mittlerweile seit fast ein jahr an SLE erkrankt.Hab erst gedacht oweii wiso ich !!! Jetzt werde ich 17 und
    komme recht gut mit klar!!!
    Aber man merkt in einigen situationen,das man nicht so fit is wie man sollte mit 16 !!! Bei Feten kreuze ich seit letzten Jahr eher selten auf....
    Zurzeit geht es mir gut...und ich hoffe das ich am Montag zur ner Fete kann...da ich lange danach nets mehr geplannt hab....is immer das beste !!
    Man muss wissen wo die gränzen sind ... und mal stop machen, auch wen man das net mag !!!!

    Also lass dich net Hängen !!! Gute Besserung !!
    liebe grüße
     
    #4 21. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. März 2008
  5. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Malupia !

    Auch von mir ein herzliches HALLO.

    Ich kann mich Engelchenwolke anschliessen. Auch ich bin erstmal 3 Tage in ein Loch gefallen, aber dabei auch auf der Suche gewesen wie das ist mit so einer Krankheit. Danach habe ich meinen "Untermieter" angenommen und damit leben gelernt. Ich bekam MTX und dieses schlug schon nach 4 Wochen an. Bis auf zwei Tagen Müdigkeit hatte ich keine weiteren heftigen Nebenwirkungen. Diese zwei Tage Müdigkeit sind jetzt nicht mehr so heftig. Die erste Zeit war sehr extrem, doch jetzt wundere ich mich manchmal selber. Schmerztabletten brauche ich momentan immer noch nicht, obwohl ich dieses schmuddelige Wetter schon in den Händen und Füssen merke. Es ist aber zum aushalten.
    Darum mach Dich nicht verrückt, sondern geh mutig Deinen Weg.

    Drücke Dir dafür kräftig die Daumen. Wünsche Dir ein schönes Osterfest mit nicht so vielen Schmerzen,
     
  6. Malupia

    Malupia Neues Mitglied

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    Hallo Leute,
    danke fürs Mut machen. Vielen Dank.

    Die Ibu 600 nehm Ich nur pro Forma, damit keiner Meckern kann, dass ich sie nicht genommen hätte. Eigentlich weiß ich, dass das Zeug nichts bringt. Also nur eine am Tag und grundsätzlich nach dem Essen.

    Irgendwie waren die letzten Tage schlecht. Mittwoch war Ich in einer Disco. Da hab Ich als Fotografin gearbeitet und zwischendurch ist mir meine Kammera (fine Pix s9600 + esterner Blitz = ca. 800 - 900 g) richtig schwer geworden im Handgelenk und Ich hatte dann teilweiße mühe die durchgehend gerade zu halten. Wenn Ich dieses Hobby aufgeben müsste währe das echt schlimm für mich.
    Heute war Ich mit einer Freundin in Groningen, shoppen. Und jetzt tuen auch das rechte Knie und das rechte Fußgelenk weh. Das rechte Knie ist auch ein Stück geschwollen. :(

    Dienstag ruf Ich beim Rheumatologen an und mach da einen Termin. Mal gucken wie schnell Ich dahin kann und was das bringt.

    Das Ich irgendwann mit dieser Krankheit leben kann, kann Ich mir nicht wirklich vorstellen. Ich bin ein Mensch, dem ist schon immer schwer gefallen ist solche Sachen zu akzeptieren. Kranksein in der Woche war für mich nie ein Problem: keine Schule, ganzen Tag fernsehn und Mama bringt einen was zum Essen. Aber wenn Ich irgendwas wirklich wollte, feiern, irgendein Ausflug, dann war das immer irgendwie mach bar. Ich hab das nie wirklich akzeptieren können, das mein Körper Zeit brauch um sich zu erhollen.

    Gerade jetzt kann Ich das überhaupt nicht gebrauchen (ok, wirklich gebrauchen kann man sowas nie), da ich recht viele Probleme hab:
    - Ich komm auch nach Monaten nicht mit der Trennung von meinem Freund zurecht
    - Ich finde keine Lehrstelle
    - wiederholl jetzt schon die 11te Klasse, kann also auch nicht länger fehlen, da Ich das Jahr nicht nochmal machen kann.
    - wenig soziale Kontakte, da Ich viele Freunde nach dem Realschullabschluss aus den Augen verloren hab (und bei den meisten, da sie in der Ausbildung sind die Zeit fehlt) und mit meiner Familie auch recht viel Stress.

    Ich hab keine Ahnung wie Ich jetzt auch noch eine Diagnose oder diese Schmerzen verarbeiten soll.

    :( LG
    Yava
     
  7. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Malupia !

    Ich kann dich recht gut verstehen !!!

    ich hoffe das du es alles im Griff bekommst,
    ja das kranksein war shitt die zeit wo man garnets machen konnte...
    net bewegen,net reden..kopfweh...gelenkschmerzen...und und und...
    ich bekamm meisten besuch vom Lehrer oder von einer schulfreundin
    nach der schule...sie brachten mir die Hausufgaben,Arbeitsblätter..
    Bücher usw...momentan mache ich meinen Abschluss und das recht
    viel mit schwirigkeiten...da ich zuhause ja net viel lernen konnte ...
    wen mir das keiner genau beibringt... ich hatte das Glück das ich
    net sehr netten Direx und einen sehr guten Lehrer hab... die mir
    geholfen haben...damit in die Klasse 10 Komme....uffffff das war
    nen Weg in den Sommerferien...habe ich gebpüffelt und gelesen...
    bis ich net mehr konnte...hatte sehr viele pausen da zwischen,.....
    aber das is ne andere geschichte !!!
    Ich wollte dir einfach nur sagen ....
    statt vor der Klotze zu sitzen einfach mal, was für die Zukunft tuhen....
    ich musste mir das auch erst mal in den kopfbekommen...den ich war auch recht gern auf dem Bett am liegen oder vor der Klotze...:o
    Aber lasse dich net hängen,das is das schlimmste was man machen kann...ich hoffe du hast einige die hinter dir stehen und dir
    etwas dabei helfen !!!
    war nen harter langer Weg,ich weiß.. und ist es immernoch,aber du schaffst das...kenne dich zwar net aber,du bist jung...du hast noch so viel zu erleben !!!!

    Ich wünsche dir echt alles Gute und Liebe und hoffe das du das mit Deinen Problemen in Griff bekommst !!!!

    fühl dich mal lüübbbbb gedrückt !!!!

    liebe grüße die klennee
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Malupia,

    auch von mir nochmal Herzlich Willkommen im Forum.

    Ich sagte ja gestern schon kurz es kann sehr lange dauern, bis eine Diagnose steht und auch bin man einen Arzt hat der einem genug vertraut um weiter zu suchen. Du mußt dich nicht beirren lassen.

    Mache Fotos von dem was man deutlich erkennen kann, weil meist die Effekte wieder weg sind sobald man vorm Arzt steht. :rolleyes: Vorführeffekt.
    Wenn die Knie unterschiedlich dick sind und man das auf nem Foto nicht sieht kannst du auch mal mit nem Zentimetermaß den Umfang messen und notieren und mit zum Arzt nehmen.

    Ibu ist schon mal nicht schlecht für den Anfang um Entzündungen in Schach zu halten, auch wenn es schmerzmäßig erstmal wenig bringt.

    Hast du mal versucht dir Eisbeutel aufs Knie zu legen? Das vertragen viele gut und es drückt die Entzündung. Grade wenn man unbedingt über die Cebit laufen muss oder einen schönen Diskoabend hatte.
    Entweder nimmst du Gelkühlpacks oder aber einfaches Eis, aber lege immer ein Geschirrtuch unter, sonst bekommst du Erfrierungen. Und immer nur so lange drauf lassen wie die haut wieder rosig wird wenn du mit dem Finger draufdrückst und den dann wegnimmst. Bleibst die Stelle ein paar Sekunden weiß hast du das Eis schon zu lange drauf. So ca. 15 bis 20 Minuten sind okay.
    Ein Umschlag mit normalem Quark tut auch gut, der zeiht auch die Entzündung aus dem Gelenk, vorrausgesetzt da ist eine.

    Damit kommst du erstmal hin und kannst dir selber helfen bis das du zum Doc gehst.

    Viel Glück
    :) Kira
     
  9. Malupia

    Malupia Neues Mitglied

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    Hallo Leute,
    Danke für das Herzlich Willkommen hier!

    Lernen wenn es mir so schlecht geht, dass Ich nicht zur Schule konnte war nie Möglich, weil mir die Schmerztabletten jede Konzentrationsfähigkeit genommen haben. Das ging teilweiße so weit, dass Ich 5 minuten nach dem Schluss von irgendeiner Serie nicht mehr hätte sagen können, das Ich da eigentlich geguckt hab. Lernen war einfach unmöglich.

    Leute die hinter mir stehen hab Ich leider überhaupt nicht. Meine Ma tut so als wenn alles in bester Ortnung währe. Freunde hab Ich nur wenig und davon kann (zum Glück) keiner wirklich nachvollziehen wie es mir geht. Mit meinem Exfreund kann Ich darüber etwas reden. Aber der geht in letzter Zeit immer mehr auf Distanz :(

    Das mit den Fotos ist leider im Moment ein Problem, da beide Kniee es geschaft haben gleichmässig anzuschwellen und das zusammen wieder fast gesund aussieht. :rolleyes:

    Vorm Kühlen drück Ich mich meistens. Es tut mir selten gut. Meistens ist danach der Schmerz noch genau so und an der Schwellung ändert sich auch nicht. Unlogischer Weiße tut es mir ehr gut wenn Ich eine Wärmflasche hinlege. Das versuch Ich aber zu vermeiden. Da kühlen ja scheinbar gesünder währe.

    Aber die Quarkwickel werd Ich nochmal ausprobieren. Die hab Ich ganz positiv in Erinnerung.
    Wie genau war das noch? Quark dünn aufs Knie verstreichen und dann umwickeln, oder?

    Heute morgen bin Ich von Nasenbluten geweckt worden. Aber Ich denke mal, dass hat damit nichts zu tun.

    lg
    Janna
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Frohe Ostern Malupia,

    kühlen ist nicht per se besser. Manche vertragen besser Wärme auch bei Entzündungen, also nimm beruhogt die Wärmflasche oder das Körnerkissen zur Hand.

    Genau, die Quarkwickel machst ganz einfach. Nur Quark aufschmieren , nicht ganz so dünn, der trocknet so schnell, und dann ein Tuch drumrumwickeln, damit nichts verschmiert.

    :) Kira
     
  11. Malupia

    Malupia Neues Mitglied

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    ich krieg zu viel

    hab gerade beim Rheumatologen angerufen und wollte nen Termin machen. Was bekomme Ich :confused:
    Eine Bandansage, die Praxis ist ab den 31.3.2008 wieder besetzt.

    Das ist doch Scheiße und dann muss Ich bei meinem Glück wahrscheinlich noch ewig auf einen Termin warten :(
     
  12. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Malupia,

    oweiii da versuchst du es und sie haben zu...!!!:(:(

    Wie geht es dir den jetzt warst du den beim Doc ?????
    Haste nen termin bekommen ???

    viel glück + liebe grüßleee
     
  13. Malupia

    Malupia Neues Mitglied

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    Hallo Stephania,

    ja, ich hab inzwischen einen Termin bekommen. Am 21.April kann ich zum Rheumtaologen. Ich bin echt mal gespannt, was dabei rauskommt.

    Im Moment gehts mir ganz gut, man gewöhnt sich dran beim Treppensteigen die langsamste zu sein und sich jeden unnützen Schritt zu ersparen.

    lg
    Yava
     
  14. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Malupia,

    Das freut mich das du einen termin bekommen hast !!!!
    Drücke dir die Daumen das alles oki läuft !!!

    Liebe grüße