1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Ich bin auch neu und etwas ratlos.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tini2763, 11. November 2005.

  1. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

    Registriert seit:
    11. Oktober 2005
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Hi. Nachdem ich schon ´n paarmal im Chat aufgetaucht bin, muss ich sagen, ich fühle mich wohl hier. Gefunden habe ich die Seite, nachdem ich jetzt versucht habe, aus Verzweiflung selbst herauszubekommen, wie ich mir selber helfen kann.

    Meine Geschichte:

    Ich bin 34, weiblich, 2 Söhne (12,14), 1 Stieftochter (18), Hund, wieder verheiratet seit Dezember und etwas starrköpfig. Ich komme aus der Oberlausitz, das ist Zittau, Sachsen / rechts unten, Dreiländereck D-CR-PL. Seit vielen Jahren habe ich die kleinen üblichen (?) Problemchen, wie z.B. Kieferknorpel futsch mit 23, Rückenschmerzen mit 25, immer stärker werdend. Hautprobleme wie verrückt, ich bin Frau, die sich rasieren muss, obwohl die Hormonwerte alle OK sind...(lach) Allergien gegen versch. Sachen und Medis, immer mal ne Ohrenentzündung usw.

    Vor Jahren nun hatte ich mich entschlossen, etwas gegen die immer stärkeren Rückenschmerzen zu tun. So tippelte ich von einem Arzt zum andren, habe eine regelrechte Odyssee durch. Ich ging immer wieder zum Orthopäden, zur Physiotherapie usw.

    Aufgrund BH-Gr. 95E-F setzte ich eine OP durch, dafür musste ich erst abnehmen, (der Rücken war erst mal egal, es ging nur darum, dass man erstmal so alles regeln sollte), dann musste ich zum medizinischen Dienst der Krankenkassen, über 1 Jahr habe ich gebraucht. Im Mai wurde ich dann endlich operiert. Zu spät.

    Jetzt habe ich eine Osteochondrose (sicher lt. Röntgenbild) in der HWS und seit Juni Depris und anschließend nur noch Schmerzen im Genick, Hals, Kopf, seit kurzem auch im Rücken.

    Medizin:
    Früh und abends je 1 800 mg Ibuprofen, 3 mal 1 Mydocalm, früh 1 Antidepri. Citalopram 20 mg.
    Bei dieser Medikation trotz Linderung starke Schmerzen, kaum zum Aushalten. Also noch Tramabeta Tropfen.
    Das komische bei mir ist, wenn ich schlafe, geht´s auszuhalten. Wenn ich aufstehe, dauert es 15 min. Dann geht´s los.

    Ich bin wirklich ratlos. Kaputte Gelenke: Genügend. Wirbelsäulenwirbel läßt sich schieben, Kiefer trotz früherer Kieferorthopädie nicht übereinanderpassend. Lässt sich aushaken. Knack. Linkes Hüftgelenk knackt und tut bei längeren Strecken weh. Die Operationsnarben vom Mai verheilten nur schleppend, ich hab das teuerste Nahtmaterial nicht vertragen. Ich habe ganze Fäden im Badschrank, die weißen Pflaster verursachten Blasen.

    Hm. Mit einem Mal bekam ich Heiß-Kalt-Attacken, die Hormonspirale musste nach 1 Jahr raus. Irgendwie entwickelt mein Körper jetzt plötzlich ein Eigenleben. :(

    Ich habe jetzt meinen 1-€-Job zurückgeben müssen, weil ich die Arbeit nicht mehr geschafft habe. (Fast allein in einem Jugendclub und dann die Schmerzen). Das habe ich noch nie getan, weil ich immer für meine Familie da sein wollte. ^.^ Tja, jetzt bin ich ratlos. Ich komme mir auch etwas ausgeliefert vor, muss man so sagen.

    Ich versuche jetzt einfach, "gesund" zu werden, was auch immer das heißt. Das kann ja auch heißen, Linderung zu erfahren oder Akzeptanz.

    Ich wollte euch nur danken, weil an jedem Tag, wo es mir schlecht geht, sind bei euch noch Leute, denen geht es schlechter oder die mir einen Rat geben können. Das hilft, weil die Momente, in denen man ins Grübeln kommt vor Schmerzen, dann nicht mehr so schlimm und aushaltbar sind.

    Bammel hab ich vor dem Rheuma-Bluttest am Dienstag. Wenn der negativ ist, muss ich weiter suchen und weiter und weiter... Das aber zusammen mit einem Rheumatologen. Ich hoffe, ich krieg einen Termin und Gottseidank ist der nicht weit von uns, das weiß ich seit gestern.

    Da wird der Sprit also übrig sein. Zuzahlungsbefreit bin ich ja nur bis 31.12.2005, dann muss ich wieder neu einreichen... :(

    Was habt ihr so für Erfahrungen? Seid ihr euch auch so vorgekommen, als ob ihr "übertreibt" und ihr hier "nicht richtig seid?" Trotz realer sehr starker Schmerzen? Wie war bei euch der Anfang? Wie habt ihr euch durchgesetzt - oder auch nicht?

    Liebe Grüße. Tini2763
     
  2. Grit

    Grit Guest

    willkommen

    Hallo Tini,

    leider kann ich nicht mit Tipps und Ratschläge dienen, da ich hier selbst neu bin, aber ich möchte dich bei ro ganz lieb willkommen heißen.

    Wir sind fast Nachbarn, ich wohne in der Nähe von Bautzen. Ich kann mich gut in deine Lage reinversetzen und ich denke, dass auch bei dir die ärztliche Situation nicht einfach ist. Wo ist den in Zittau ein Rheumadoc?

    Wie gesagt, viel Wissen um diese Materie besitze ich noch nicht aber ich habe gelesen, dass auch ein negativer Blutbefund nicht zwangsläufig diese Krankheit ausschließen muß.

    Liebe Grüße nach Zittau

    Grit
     
  3. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo tini,

    erstmal: herzlich willkommen im forum! :D
    deine *krankengeschichte* liest sich, wie so viele der user in diesem forum sie auch schreiben. schmerzen- keiner kann was ernstes finden.....
    mir ging es auch so. schmerzen in der ws und den gelenken hatte ich schon lange. es wurde so viel diagnostiziert, u.a. auch osteocondrose der ws, gleitwirbel, bandscheibenvorfälle, arthrose der kleinen wirbelgelenke, polyneuropathie in den beinen, augenentzündungen, gastritis, schlafstörungen, schilddrüsenunterfunktion, asthma bronch. u.v.m. auch die entzündungswerte im blut waren erhöht, aber kein rheumafaktor. darum hies meine vorläufige diagnose : fibromyalgie. (die erhöhten entzündungswerte schob der doc aufs rauchen :rolleyes: ) keine behandlung schlug so richtig an. die antidepressiva verhalfen mir zu einem besseren schlaf, aber die schmerzen waren trotzdem immer da.
    nach ca. 7 jahren fand man einen pos. rheumafaktor. auf einmal konnten die ärzte eins und eins zusammenzählen..... jetzt lautet die diagnose chron. polyarthritis. (wenn ich damals schon gewusst hätte, dass es auch entz. rheumatische erkranungen ohne rheumafaktor gibt, hätte ich nicht locker gelassen)
    seit dem ich medikament. gut eingestellt bin, geht es mir viel besser.
    ich wünsche dir alles gute, und lass dich nicht unterkriegen! die schmerzen bildet sich keiner ein!
     
  4. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

    Registriert seit:
    11. Oktober 2005
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Dankeschön... morgen Test - da bin ich ja neugierig

    Morgen ist der Test, da bin ich ja wirklich neugierig. Heute waren die Schmerzen wieder besonders schlimm. Habe das Gefühl, als ob mein ganzer Rücken brennt. Meine linke Schulter ist wie gelähmt, sitzen geht schlecht, laufen ist auch nicht richtig. Habe mich im Wesentlichen hier herumgedrückt, das lenkt ab.

    Komisch. Ich fühle mich, als ob mich die ganze Welt ärgern will, dabei habe ich heute im Chat Diagnosen gelesen, da wird einem ganz schlecht davon.

    Ich freue mich jedenfalls erstmal über die ersten Antworten und halte euch auf dem Laufenden. - werd ich froh sein, wenn der Montag rum ist - stöhn.

    Was mir auch Sorgen bereitet ist die Frage, was wird sein? Ich habe überhaupt keinen Plan, wie es auch beruflich weitergehen soll und die Behörden helfen mir keinen Schritt weiter. Ich komme mir da vor wie ein kleines Spielzeugboot auf dem Ozean - so hilflos habe ich mich noch nie gefühlt. Ich mache mir halt Sorgen, wie es weitergehen soll, schließlich habe ich Familie. -.-

    Im Moment fühle mich aber nicht im Geringsten in der Lage, überhaupt etwas auf die Reihe zu kriegen, zu jeglicher Arbeit muss ich mich zwingen. Mad. :(
    Wie habt ihr das geschafft? Das würde mich schon interessieren....
     
  5. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo tini,

    zu deiner frager gibt es interessante umfragen. ich stelle dir links herein:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=11049

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15481

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15964

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15619

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16801

    und noch vieles mehr. schau einfach selbst ins forum: umfragen

    für morgen wünsche ich dir alles gute. wann hast den termin zur befundbesprechung?
     
  6. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

    Registriert seit:
    11. Oktober 2005
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Danke

    Also Befund sollte am Donnerstag sein - aber da ja Mittwoch Feiertag in Sachsen ist, kann es sein, dass das Ergebnis erst Freitag vorliegt.

    Danke für die Links - ich guck gleich mal rein. :)
     
  7. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

    Registriert seit:
    11. Oktober 2005
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Rheumadoc

    Liebe Grit - der Rheumadoc ist in Mittelherwigsdorf bei Zittau, mir wurde dringend empfohlen, mir dort nen Termin zu holen. Neukunden Wartezeit ca. 4 Monate... Naja, ist eh Wurscht, beruht alles auf -Hörensagen-
    Und zwar heißt der Andreas Reck und ist Facharzt für Innere Medizin.

    Bevor ich mir dort aber nen Termin geben lasse, will ich mir am Donnerstag erst die Ergebnisse des Bluttests holen. Auf die 2 Tage kommts jetzt auch nicht mehr an. -.- Schau´mer mal. Liebe Grüße an dich. Tine
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.208
    Zustimmungen:
    91
    Ort:
    württemberg
    hallo, tini!

    etwas verspätet möchte ich dich auch noch herzlich willkommen heissen! zu deinen fragen kann ich nichts weiter sagen, weil ich eine andere form von rheuma habe (nekrotisierende vaskulitis). ich wünsche dir aber alles gute, vor allem erstmal gute besserung und viel erfolg beim rheuma-doc! viele grüsse von ruth
     
  9. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

    Registriert seit:
    11. Oktober 2005
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Ich hab den Rheumatest gemacht.

    Hm, da steh ich nun, ich armer Tor, und bin so klug als wie zuvor.

    Fange jetzt mal wieder von vorne an. Hab mir meinen Bluttest kopieren lassen, Entzündungswerte im Normbereich, alle andren Werte im Normbereich.

    Ich bin ehrlich gesagt, bitter enttäuscht. Mein Hals und Genick fühlt sich an, wie ein einziger Krampf, SOLCHE Schmerzen bildet man sich nicht ein. Als ob ich´s geahnt hätte. Jetzt bin ich erstmal sauer und sprachlos.

    Heute ist der 17.11. und der Orthopädentermin ist am 13.12.

    Reichen Sie noch mit den Medikamenten? Weiter kann ich Ihnen jetzt auch nicht helfen..... :(

    Hm. Mal sehen. Für heut reicht´s mir erstmal.
     
  10. Grit

    Grit Guest

    Kopf hoch

    Liebe Christine,

    laß dich drücken.........ich kann dich gut verstehen und auch nachempfinden, wie arg du jetzt enttäuscht bist, aber ab morgen wird weitergekämpft......

    Auch ich dachte bei jedem Arztermin, jetzt finden wir endlich die Ursache für meine Schmerzen und war anschließend enttäuscht und konnte es mir auch nie erklären, warum keiner was findet. Aber meine neue Hausärztin gab mir Mut und sie sagte, es kann einer langer Weg werden aber wir gehen ihn an.

    Auch meine Entzündungswerte sind im Normbereich, aber ich bin HLA B 27 positiv und damit im Kreis der Verdächtigen für eine verstärkte Assoziation mit Spondylitis oder ähnliches. Hat diesen Wert dein Doktor auch untersucht?

    Also bei euch 4 Monate Wartezeit, dass nenn ich ja direkt flink. Ich muß bis April auf meinen Termin warten. Ich würde mir also an deiner Stelle auf alle Fälle schon mal einen Termin dort geben lassen, genügend Zeit dir bis dahin eine ÜW zu besorgen hast du.

    Christine, also morgen ist vorbei mit sauer und sprachlos...oK! Liebe Grüße

    Grit
     
  11. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

    Registriert seit:
    11. Oktober 2005
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Danke

    Danke Grit,

    Termin hab ich am 1.3., 15.00 Uhr. Beim Rheumatologen in Mittelherwigsdorf.
    Weißt du, ich habe mir die Blut-testwerte kopieren lassen, ich seh hier gar nicht durch. Blutbild ist da und klinische Chemie... Sieht mir alles mögliche am oberen Grenzwert aus, aber halt normal. Mein Hausarzt hat mir aber gesagt, seine Frau hat auch seronegatives Rheuma. Wirklich getröstet hat mich das nicht.

    Die Praxis vom Rheumadoc hat mich aber dringlich gesetzt. Wenn 1 Patient absagt, weil KH oder anderes, rufen die an und man rutscht vor.

    Ansonsten denke ich mal, wird es für mich genauso ein langer Weg wie für alle anderen. Mein Mann hat mir gesagt, ich darf mir das nicht so zu Herzen nehmen. (Bei ihm war das früher so, dass er mal Schmerzen hatte, keiner hat´s geglaubt und das ging nicht gut...) Eine Ehe später haben wir beide da einen guten Partner an unserer Seite. Wenigstens etwas. :)
     
  12. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    liebe christine,

    lass dich nicht entmutigen. ich denke, dass du bei deinem doc in guten händen bist. zumindest weis er, das es auch seroneg. entzündl. rheuma gibt ;) und dich nicht als hypochonder abstempelt.

    fixiere dich nicht auf die blutwerte. zu einer diagnose werden noch andere kriterien gezählt!

    ausserdem können sich die werte ja ändern, siehst ja, wie es bei mir war.......