ich bin auch neu mit Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von JR_Newman, 19. Dezember 2017.

  1. JR_Newman

    JR_Newman Neues Mitglied

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    Hallo,

    Mehr als 20 Jahre wurden bei mir auch immer wieder einzelne Arthrosen behandelt. an den Wirbelgelenken in Lenden und Halswirbeln, mehrere Knieoperationen eine Shulteroperation, beide Ellenbogen eine Tennisarm OP. Dieses Jahr nun fingen die Fingergelenke an sich zu entzünden. Es wurde versucht das mit Röntgenbestrahlung in den Griff zu bekommen, eas aber nicht funktionierte. Da ich zur Zeit Schmerzen in Rücken Knie beide Hüften, die Schulter der Nacken und den Fingern habe, habe ich meinen Orthopäden um einen Gesamttermin gebetew, auf den ich dann fünf Wochen warten musste. Er konnte mir nicht erklären, warum sich bei mir alle Gelenke entzünden. Deshalb bat ich ihn mich in die Rheumaklinik Baden-Baden einzuweisen.
    Man muss dazu noch sagen, daß vor drei Jahren in einer Reha die Rehaärztin in Bad Waldsee, den Verdacht auf Morus Bechterew geäusert hatte, und dann in einer Blutuntersuchung HLA-B27 positiv getestet wurde. Daraufhin ging ich zu einem niedrgelassenen Rheumatologen in Stuttgart Bad Cannstatt, der die Diagnose aber nicht betätigt hat.

    Jetzt war ich vor 4 Wochen in Baden-Baden. Dort wurde nun Morbus Bechterew diagnostizier und eine Behandlung mit Consentyx eingeleitet.

    Gruß
    Joachim
     
  2. M. Berti

    M. Berti Registrierter Benutzer

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    Hallo Joachim,
    ich kann mir vorstellen, wie mühsam dieser Weg all die Jahre für dich gewesen sein muss. Nicht genau zu wissen, was man genau hat oder warum der ganze Körper verrückt spielt.
    Ich selbst hatte das große "Glück" damals, einen sehr kompetenten Internisten zu haben, der sich schon vor 25 Jahren mit Bechterew auskannte. Welcher zu der Zeit noch nicht sooo bekannt war.
    Ich wünsche dir Alles Gute mit dem Medikament, dass es dir hilft.
    liebe Grüße
    Berti
     
  3. JR_Newman

    JR_Newman Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich schreibe in beiden Foren, da ich vielleicht auch hier manchen mit meiner Erfahrung zu Fibromyalgie und als Schwerbehindertenvetreter einer großen Firma helfen kann.

    Gruß Joachim
     
  4. bob

    bob Mitglied

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    Hallo Joachim,
    Ich hoffe das Medikament schlägt schnell an!

    Die ich in etwas ähnlicher Situation bin, würde ich dir gerne ein Par fragen stellen.

    Ich habe seit über 10 Jahren Schnerzen in oder in der Nähe vieler Gelenke. Es werden eher mehr als weniger und ich bin auch HLA B27 positiv und seit einigen Wochen schnerzen mir auch die Finger.

    Bisher haben die Ärzte bei meinem schmerzenden Gelenken aber keine Entzündungen nachweisen können. Wiener das bei dir? Waren die deutlich entzündet mit Schwellungen, Rötungen usw.? Wie haben die Finger Entzündungen angefangen? In meinem Fall sind es „nur“ Schnerzen, die direkt nach ein Par Jogging Trainingseinheiten begonnen haben.

    Hattest du in all der Zeit auch den typischen entzündlichen Rüxkenschmerz? Also Schnerzen in Ruhe, nachts und morgens steif oder kam das erst später oder gar nicht?

    Grüße
    Bob
     
  5. JR_Newman

    JR_Newman Neues Mitglied

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    Hallo Bob,
    es hat mit Rückenschmerzen begonnen und die anderen Gelenke kamen immer wieder mal dazu. In den letzten paar Jahren waren die typischen Schmerzen im Rücken so deutlich, daß ich Nachts meist nicht mehr als vier stunden schlafen konnte. Das typische ISG Gelenk konnte aber im MRT nicht untersucht werden, da ich abgebrochene Schrauben von einer Versteifung in der Lendenwirbelsäule habe, die den bereichdes ISG beim MRT überstrahlen.
    Ich habe aber seit vielen Jahren erhöhte Entzündungswerte. Die Entzündungen in der Schulter, den Hüften, den Kniegelenken und in den Fingergelenken wurden im Ultraschall nachgewiesen.
    Die Schwellungen an den Fingergrundgelenken sind nich wie sonst typisch auf den Handaußenseiten zu sehen, sondern auf den Handinnenflächen.
    Die Ruheschmerzen und die Rückensteifigkeit haben unter Cosentyx bereits gut nachgelassen. Nur die Schmerzen in den Hüften und Fingern sind noch unverändert da. Ich werde wohl Anfang März bei meinem nächsten Termin beim Rheumatologen darüber sprechen müssen, da mich das bei der Arbeit sehr behindert.

    Gruß Joachim
     
  6. bob

    bob Mitglied

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    Hallo,
    Danke für die Erläuterung. All diese „typischen“ Symptome fehlen bei mir, weshalb ich den Aufwand einer erneuten Ärzte odyssey etwas scheue.

    Ih wünsche dir alles gute für die Zukunft!

    Bob
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Schmerzen nach sportlichem Training Jogging muss ja nicht zwangsläufig was rheumatisches sein. Das kann auch Muskelkater sein. Tritt besonders gern auf, wenn länger kein Sport betrieben wurde.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  8. bob

    bob Mitglied

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    Ja klar aber das ist defintiv kein Muskelkater und vor allem nicht Wochenlang in den Fingern.

    Ich habe aber auch unabhängig vom Sport dauerhafte Schmerzen.
     
  9. M. Berti

    M. Berti Registrierter Benutzer

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    Für meine schmerzenden Finger fahre ich einmal im Jahr auf Kur wo ich ganz spezielle Therapien dafür mache
    hast du es schon mal mit "Fango-Kneten" probiert? Oder Ultraschall für die Finger?
    Vielleicht gibt es bei dir in der Nähe so eine Therapie-Einrichtung wo dir dein Arzt sowas verschreiben kann.
    Notfalls mal sowas nach Hause schicken lassen und daheim machen?

    Angst vor einer Ärzte odyssey verstehe ich gut. Vielleicht hast du aber auch Glück und du findest einen guten, kompetenten Doktor der dir gleich helfen kann.
     
  10. bob

    bob Mitglied

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    Hi Berti,

    Nein ich habe noch gar nichts probiert, weil diese Probleme noch recht neu sind seit Mitte Dezember. Ich hab ja auch keine Ahnung was es ist. Es wird langsam von alleine besser aber normal ist das nicht. Ich kann mir auch so gar nicht vorstellen, dass das vom Joggen kommt aber es ist eben zeitgleich aufgetreten.

    Bei deinen Schmerzen handelt es sich um entzündliche Schmerzen die sich auch typisch entzündlich äußern?

    Grüße
    Bob
     
  11. M. Berti

    M. Berti Registrierter Benutzer

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    nein, nicht immer. Manchmal tun sie auch so weh und mir fällt alles aus der Hand. Hab keine Kraft mehr in den Fingern und kein Fingerspitzengefühl mehr
     
  12. bob

    bob Mitglied

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    Ok, das habe ich nicht aber ich würde denken das ist eher eine Langzeitfolge der rheumatischen Beschwerden.

    Wünsche dir alles gute!
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kann man sich nicht auch Ergotherapie verschreiben lassen?
     
  14. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Hallo, wie darf ich das verstehen? Was für Erfahrungen mit Fibro hast du denn? Hatte verstanden du hast M. Bechterew.....
     
  15. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Wenn ich es richtig im Kopf habe, leidet seine Ehefrau unter Fibro...
     
  16. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Ah... Danke für die Auskunft Heike68. Ich werd noch verrückt. Fibro ist schon fies, im Moment spielt aber zusätzlich mein Immunsystem verrückt. Ich bin seit einem Jahr dauernd erkältet und nun Gürtelrose, die nach beenden der Aciclovir Behandlung nochmal voll zugeschlagen hat. Nun Zostex. Jetzt hat auch noch mein Zahnarzt heute morgen auf dem Röntgenbild eine unklare Veränderung im Kiefer entdeckt und jetzt muss ich morgen früh auch noch ambulant in die Zahnklinik....
     
  17. M. Berti

    M. Berti Registrierter Benutzer

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    Möglich. Wirds bestimmt auch vielleicht geben.
    Ich gehe einmal die Woche zur Bechterew-Gymnastik wo wir auch spezielle Finger-Übungen machen wie die Kralle - Spreizen- usw. Hilft mir auch immer ganz gut
     
  18. Strippe-HH

    Strippe-HH Registrierter Benutzer

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    Es ist ein unheimliches Glück für mich, dass im mit meiner RA. nach teils erfolgreicher Reha wenigstens meine Hände wieder benutzen kann (Beine aber nicht so wie gewünscht).
    Aber da ich Handwerker und Elektriker bin, da brauche ich meine Hände, sonst wäre ich unglücklich.
    Und Elektroarbeiten mache ich trotz Berentung auch noch im bescheidenen Umfang.
    Es ist nur schade, dass ich nicht so gut gehen kann und das länger stehen fällt mir auch schwer.
    Aber Steckdosen auf 30 cm höhe kann man ja auch in Sitzen einsetzen wenn man ein Schemelchen dafür hat.
     
  19. DOM90

    DOM90 Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich leide seit 2013 an Schmerzen im "mittleren bis unteren" Rücken sowie im ISG (links). Seit ein paar Monaten habe ich das Gefühl das die Schmerzen des ISG ins Knie, die Wade und das Fußgelenk ausstrahlen - alles linksseitig. Ich habe nun endlich einen vernünftigen Arzt gefunden der mir weiterhelfen konnte; da ich Soldat bin und mir meinen Hausarzt nicht aussuchen kann bin ich umso glücklicher.

    Es wurde im Jahr 2013 auf meinen Wunsch hin ein Blutbildtest gemacht bei dem herauskam das ich HLA-B27 positiv bin (mein Opa leidet ebenfalls an dieser Krankheit.)
    Seit diesem Zeitpunkt an gab man mir Ibuprofen 600-800 (bis zu 3x am Tag), danach Diclo und danach Naproxen. Nach einer Weile halfen diese Medikamente nicht mehr - aufgrund meines neuen Arztes habe ich nun am 23.01.2018 einen Termin im Rheumazentrum. Dort wird hoffentlich eine vernünftige Diagnose getroffen, sodass passende Medikamente, vernünftige Behandlungsmethoden und Tipps gegeben werden.

    Meine Vermutung: Bevor ich zum Arbeitgeber Bundeswehr wechselte, war ich Hochleistungssportler und wog damals-heute 20kg weniger. Durch die Gewichtszunahme und den mangelnden Sport kam die Krankheit zum Vorschein.

    Frage: In wie weit könnt/ konntet ihr im frühen Stadium eurer Krankheit euren Job ausüben. Gibt es Berufe die für diese Krankheit "besser" sind?
    Als Soldat sitze ich täglich min. 9 Stunden und ich merke wie es von Tag zu Tag schlimmer wird.
     
  20. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hey DOM

    Ich arbeite im sozialen Bereich und habe meine Arbeitszeiten reduziert. Ich bin oft erschöpft und habe Schmerzen wegen der Spa im Rücken. Ich muss auf der Arbeit viel laufen und hab wechselnde Bewegungen aber welche Jobs ungeeignet sind kann ich nicht genau sagen. Schwer heben ist nicht gut.
    Ich profitiere sehr davon weniger Stunden zu arbeiten, das Geld ist mir inzwischen nebensächlich geworden und so habe ich die Möglichkeit mich jeden Nachmittag noch was hinzulegen. Ich kann nicht mehr so wie früher arbeiten und powern durch die Krankheit aber das habe ich akzeptiert.
     
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