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Ich bin auch neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Barb1, 22. April 2009.

  1. Barb1

    Barb1 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin auch eine NEUE hier :).
    Hab mich zwar schon verewigt in 2 Themen, hab aber erst jetzt diese Seite mit den Neuvorstellungen gefunden.
    Also ich bin Barb1, komme aus dem Großraum Hannover und bin Schmerzpatientin, einfach, weil keiner so richtig findet, was mir fehlt und das schon seit über 15 Jahren. Hatte vor langer Zeit rheumatisches Fieber, was jedoch immer wieder in Frage gestellt wird. Hab wechselnde Gelenkschmerzen, bin deshalb am Ellenbogen operiert worden, danach folgte eine Wirbelsäulenversteifung, 4 Knie-OP´s inklusive Bakerzyste und letztendlich bin ich in der Schmerztherapie gelandet und nehme jetzt Morphine oder Opiate und seit kurzem noch Rheumamittel, um ein erträglicheres Leben führen zu können. Richtig helfen tut allerdings nichts.
    Die wechselnden Gelenkschmerzen und -steifigkeit, Hüftschmerzen, Fieberschübe, Schüttelfrost, Durchfall, Reizhusten, Jucken und rote Flecken am Körper und ausgeleierte Bänder an den Fußgelenken sind nur ein paar "Beschwerden", die mich täglich begleiten.
    Ich bin hier, einfach, um nette Leute kennenzulernen und um auf andere Gedanken zu kommen. Dieses Grübeln von mir muss einfach aufhören.
    Und ich hab schon einiges hier gelesen, wo ich denke, es geht anderen Menschen genauso wie mir oder noch schlimmer.
    Ich bin froh, Euch hier im www gefunden zu haben.:top:

    Lieben Gruß
    Barb:)
     
  2. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    Hallo Barb,

    ich finde es auch schön, dass du uns hier gefunden hast :p, also :heartface: lich willkommen! Es ist schon ein Schande, was seit so vielen Jahren mit dir passiert :mad: - unglaublich. Hast du dich schon mal in einer guten Rheumaklinik vorgestellt und stationär durchchecken lassen? Das hat schon vielen geholfen...

    Mit Opiaten kannst du ja nicht noch jahrelang weitermachen! Was nimmst du denn für Rheumamittel? Arbeitest du noch?

    Viele liebe Grüße und melde dich aml wie es dir geht

    manu :a_smil08:
     
  3. Barb1

    Barb1 Neues Mitglied

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    Hallo Manu,

    danke für die liebe Begrüßung :).
    Ich bin wirklich froh, euch hier gefunden zu haben, echt.
    Was meinst du mit aml? Muss mich erst reinfuchsen hier...sorry.:a_smil08:

    LG Barb
     
  4. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    Aw

    Hallo Barb,

    das "aml" war ein Tippfehler" - sorry - :o. Ich wollte schreiben: Melde dich mal....:D.

    LG

    manu :top:
     
  5. UteMD

    UteMD Neues Mitglied

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    Hallo , hab mich jetzt auch angemeldet.

    Ein Hallo an alle User dieser Seite.
    War schon des öfteren zum schauen bei Rheuma online. Hab mich angemeldet, da ich die Seite interessant finde.
    Mal sehen wie es wird. Es gibt interessante Beiträge hier die mir auch schon geholfen haben.
    lg Ute
     
  6. Barb1

    Barb1 Neues Mitglied

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    Hallo Ute,
    ich sag hier einfach mal, WILLKOMMEN hier im Forum. Nun sind wir schon 2 Neue :top:. Ich hab auch erst immer nur mitgelesen und dann waren mir so einige Berichte sehr vertraut. Es ging noch vielen anderen so wie mir.
    Also fühl dich herzlich willkommen hier.

    @ Manu :)
    Nein, in einer Rheumaklinik war ich noch nicht. Es wird bisher immer bestritten, dass ich Rheuma habe. Egal zu welchen Arzt ich gehe, meine Rheumawerte sind wohl immer o.B. Ich muss es glauben. Obwohl meine Beschwerden mir etwas anderes sagen. Ich bin seit Jahren in einer Schmerztherapie und werde mit verschiedenen Morphinen und zusätzlich mit Spritzen im Kreuzbeinbereich behandelt. Anders kann ich mich gar nicht mehr bewegen.
    Zur Zeit geht es mir nicht so gut. Bin frustriert. Hab keine Kraft mehr.
    Zum Glück bin ich in
    EU-Rente.
    Außer Morphium nehme ich Katadolon und Celebrex zur Zeit. Gegen das Jucken: Cetirizin und noch verschiedene andere Mittel.
    Habe seit einigen Tagen schlimme Unterkieferschmerzen und am Mittelfinger ist jetzt eine Beule entstanden, die sehr schmerzt. Zahnarzt sagt, alles ok. Wegen Dauerhusten beim Lungenarzt gewesen - alles o.B. Soll wegen Durchfall zur Darmspiegelung (hab ich abgelehnt), Magenspiegelung war die Hölle und zeigte eine chron. Entzündung.
    Kann einfach nicht mehr und bin Arzt-müde.
    LG Barb

     
  7. UteMD

    UteMD Neues Mitglied

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    Hallo Barb,
    danke für dein Hallo. Ja , ich bin zwar erst beim Stöbern auf diese Seite gekommen aber mir kam auch allerhand bekannt vor.
    Habe auch die Erfahrung gemacht, dass wir unter Betroffenen mehr erfahren und uns gut austauschen können als bei ...zig Ärzten.
    Hab auch schon liebe Kontakte in einer Rheumaklinik und bei der Reha gemacht. Daher bin ich auch hier in diesem Forum.
    Tut einfach gut ....

    :)
     
  8. dreao

    dreao Neues Mitglied

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    hallo ich bin neu

    ich habe nicht wirklich ahnung wie dass hier klappt bei euch:)
     
  9. sissi82

    sissi82 Neues Mitglied

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    hallo bin auch neu hier hab nach der geburt meines sohnes rheuma bekommen an finger handgelenk und knie muss jetzt seit 6monaten mtx15mg und prednisolin5mg nehmen beschwerden hab ich momentan keine aber glücklich bin ich eigentlich auch nicht kann es irgenwie nicht glauben und frag mich immer wieso ich das bekommen habe von einen tag auf den anderen und wie lange noch die tabletten
     
    #9 22. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2009
  10. dreao

    dreao Neues Mitglied

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    ich hoffe ihr könnt mich unterstützen.
    bei mir wurde vor zwei jahren der bechterew festgestellt,aber nur mehr oder weniger durch eigeninitiative.
     
  11. dreao

    dreao Neues Mitglied

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    hallo sissi82,
    wie alt ist denn dein sohn,besser gefragt wie lange hast du schon beschwerden?
     
  12. hexi

    hexi hexi

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    Sjögren Syndrom mit ZNS, bin auch neu

    Ein Hallo an Alle !!!
    Hallo Barb !!!
    Auch ich bin neu hier. Habe Deine Geschichte gelesen, auch das Du aus dem Raum Hannover kommst. Warst Du schon einmal in der MHH dort?
    Ich habe dort gute Erfahrungen gemacht. Nach vielen Jahren Arztgelaufe und keinem gravierendem Befund bin ich nach komplett Zusammenbruch an den richtigen Arzt gekommen, der mich zum guten Rheumaarzt geschickt hat und dieser wiederum nach Hannover. Dort hat man in sehr kurzer Zeit den Pudelskern gefunden und mich angefangen nach 18 Jahren zu behandeln. Da meine Blutwerte im Normbereich lagen. war es bei normalen Untersuchungen beim Hausarzt auch nicht nachweisbar. In der MHH hat man auf Grund eines groben Verdachtes in die richtige Richtung ermittelt und ist fündig geworden. Das Sjögren Syndrom mit ZNS ist in der Form sehr selten und auch erst sehr spät zu erkennen.Ich hoffe in diesem Forum vielleicht auf den einen oder anderen zu treffen, der auch hieran erkrankt ist und mit mir Erfahrungen oder Tipps austauschen kann. Über Kontakte würde ich mich sehr freuen, denn so alleine damit zu leben ist nicht so toll.
    Tschau Hexi;)
     
  13. Barb1

    Barb1 Neues Mitglied

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    Hallo Hexi,

    ja, in der MHH war ich vor 15 Jahren und wurde damals in die dortige Schmerztherapie gestopft. Aber das endete auch nur damit, das ich damals schon das Hammer-Morphium verschrieben bekam. Wandte mich dann an die Deutsche Schmerzliga und die empfahlen mir meinen damaligen Operationsdoc, der mir die Wirbelsäule versteifte. Also kam ich letztendlich wieder am Anfang an...:rolleyes:.
    Hab mir dann meinen jetztigen Schmerztherapeuten gesucht, der widerum nun auch mit dem harten Zeug arbeitet.
    Hatte damals schlimm mit den Anfangsbeschwerden zu kämpfen. War die Hölle. Bekam dann Angstzustände und fragte mich, ist das jetzt bis an mein Lebensende so? So mußte ich zum Psychologen, bekam zusätzlich noch Doxepin und nahm satte 20 Kilo zu. Der Horror schlechthin, sag ich dir.
    Also hab ich das Zeug einfach abgesetzt, samt Morphium und hab tatsächlich allein mit meinem Mann zu Hause einen "Entzug" gemacht. (Wußte ja nicht, dass das ein Einzug ist, denn es wird immer gesagt, Schmerzpatienten werden nicht abhängig, Hahaha...) Es war nochmals die Hölle über 8 Wochen. Es ging mir körperlich immer schlechter, weil die Schmerzen ja nun wieder extrem waren und meine Bewegung fast eingestellt war. Der Magen, der Darm, die Krämpfe, alles spielte in mir verrückt. Ich wollte nur noch sterben.
    Also kam der Doc zu mir, weil mein Mann es mit der Angst bekam und so wurde ich nochmals "aufgeklärt", dass ich diese Medikamente bräuchte, um ein erträgliches Leben führen zu können. Also fingen wir wieder mit Morpium in kleiner Dosis an. Nun bin ich wieder oben, habe dennoch Schmerzen, werde von Arzt zu Arzt geschickt und keiner sagt was, ausser, dass ich eine chronische Schmerzkrankheit habe. Kein Rheuma im Blutbild zu sehen. Alle Werte o.B.
    Auf meine Hinweise der Beschwerden geht keiner mehr ein.
    Es ist so und ausserdem bin ich ja in Rente, was will die denn???

    Aber ich so froh, das ich hier gelandet bin, so fühle ich mich wenigstens nicht mehr unverstanden und auch nicht mehr sooo allein.:top::) DANKE

    LG Barb
     
  14. Kolli

    Kolli Neues Mitglied

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    Oh mein Gott das hört sich ja alles furchtbar an!!!!!:bigeyecry:
    Lass dich mal ganz doll drücken!!!
    Leider kann man aus so einer Entfernung nicht wirklich helfen.
    Aber wir hören dir zu und haben ein paar tröstende Worte für dich!!!
    Lass dich nicht unterkriegen!!
    gruß Kolli
     
  15. MrsMImpf

    MrsMImpf Neues Mitglied

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    herzlich willkommen allen neuen,

    liebe barb, wenn du hier genauer liest, wirst du feststellen, das es sehr viele user hier gibt, bei denen keine rheumafaktoren im blut festzustellen sind. leider gehöre ich auch zu ihnen.
    nach langem hin und her hab ich nun eine ärztin gefunden, welche mir bestätigt hat, ich hab rheuma.

    ich habe hier leider schon sehr oft lesen müssen, das vielen von uns mitgeteilt wurde, man hätte kein rheuma.

    gib nicht auf. ich wünsche dir alles gute.

    lg

    Mrs Mimpf
     
  16. Barb1

    Barb1 Neues Mitglied

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    Hallo Kolli und Mrs Mimpf,

    lieben Dank für eure tröstenden Worte. Es tut soooo gut, das könnt ihr mir glauben :top:. Es ist schon richtig toll, wenn man mit jemanden schreiben kann. Reden tue ich nicht gern darüber. Ich finde dann nicht die richtigen Worte und außerdem rede ich eh nicht gern über meine Krankengeschichte. Und jeder von uns hier hat bestimmt schon mal solche Erfahrungen gemacht, wo man das Gefühl hat, sein Gegenüber denkt, was hat die/der denn, der/dem sieht man doch nichts an!!! Also sagt man, es geht einem gut, wenn man gefragt wird. Außer man hat einen Anfall und den wiederum sieht auch niemand, weil man den hinter verschlossenen Türen daheim hat, wo einen wiederum niemand sieht....:uhoh:.
    Also bin ich riesig froh, dass ich euch hier gefunden habe.
    Ich wünsche uns allen alles Gute und eine hoffentlich erholsame Nacht.
    Eure Barb :)
     
  17. Natti

    Natti Neues Mitglied

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    HALLO !
    Bei mir hat das Rheuma ebenfalls nach einer Geburt begonnen.Nach der folgenden Schwangerschaft gings mir wieder richtig gut. Doch im letzten Jahr hat alles wieder nach mehreren Grippeerkrankungen begonnen!!:(
    Muss nun Humira spritzen . Habe letzten Dienstag damit begonnen. Leider spüre ich noch keine Wirkung!
    Wünsche dir alles Gute und viel Mut! Ich weiß, wie schwer es ist, mit Rheuma Mutter zu sein! Kopf hoch!
     
  18. Natti

    Natti Neues Mitglied

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    Kann dich echt gut verstehen!!! Mir fällt auch oft die Decke auf dem Kopf, könnte dann nur noch heulen! Wünsche dir alles Gute!
    Natti :top:
     
  19. Anke Bärchen

    Anke Bärchen Registrierter Benutzer

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    hallo bitte helfen
    kann mir mal bitte jemand schmell sagen ob das hier was kostet
    weil habe mail bekommen sie haben in der rheuma liga abonniert
    aber als ich alles ausgefüllt habe um hier reinzukommen stand kostenlos
    falls irgendetwas hier was kostet würde ich mich über eine schnelle antwort freuen
    danke anke
     
  20. Anke Bärchen

    Anke Bärchen Registrierter Benutzer

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    du bist nichz alleine ich bin auch neu und weiß nicht wie das hier alles funktioniert
    liebe grüße anke