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ich bin auch neu hier

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von katti, 24. Februar 2005.

  1. katti

    katti Guest

    hallo an alle

    jetzt schreibe ich euch doch mal und hoffe auf ein wenig zuspruch.
    letztes jahr hat alles angefangen. ich hatte im abstand von ein paar wochen immer angina und dazu 40 fieber. kein antibiotika hatte angeschlagen und so kam die angina immer und immer wieder zurück. als ich endlich ein antibiotika bekam das half, ging ich wieder arbeiten. ich bin texterin in einer werbeagentur und habe dementsprechend viel zu tun. irgendwann bemerkte ich ein ständiges kribbeln in den armen. nach ein paar weiteren tagen bekam ich gliederschmerzen und dachte, ich hätte wieder eine grippe oder ähnliches. die schmerzen wurden immer schlimmer. eine woche später wachte ich morgends auf und konnte meine arme nicht mehr bewegen, auch in hüfte und im rechten bein ging es los. ich rief meine mutter an und die schleppte mich zum arzt. der gab mir aspirin. meine mutter nahm mich mit zu sich nach hause. die schmerzen wurden unerträglich und ich konnte nicht mal mehr alleine ein glas wasser halten. nach drei weiteren tagen rief meine mutter einen befreundeten arzt an. der gab den entscheidenden hinweis und lies mich in eine rheumaklinik noteinweisen. endlich schmerzmittel, eisbeutel und cortison (40mg). nach einer woche waren die schmerzen besser, nach zwei wochen worde ich mit der diagnose reaktive polyarthritis entlassen.

    mittlerweile ist fast ein jahr vergangen und miitlerweile ist aus reaktiv chronisch geworden. gott sei dank habe ich einen guten rheumatologen. nehme pleon als basismedi und versuche gerade das ausschleichen vom cortison. allerdings schaffe ich es nicht unter 5mg, dann gehen die entzündungen wieder los. schmerzen (leichte) habe ich immer. schlimmer finde ich allerdings diese ständige müdigkeit und die stimmungsschwankungen. ich arbeite über 40 std die woche und falle dann abends tot ins bett. am we brauche ich unendlich viel schlaf. ausgehen oder lange mit freunden weggehen geht so gut wie gar nicht mehr. das macht mich sehr traurig und depressiv. ist das denn normal? diese ständige abgeschlagenheit? so kann das doch nicht ein leben lang weitergehen!
    ich bin gerade erst 30 geworden! niemand kann mir sagen, ob die poly von den streptokkoken ausgelöst wurde oder ob ich die poly auch so bekommen hätte. kennt sich da jemand von euch aus? rheumatisches fieber war es nicht, dass ist gecheckt worden....

    puh, ganz schön lang geworden, aber ich musste mir das aml von der seele schreiben.

    gruß katti
     
  2. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo Katti,

    schön,daß du dich ausgeschrieben hast.
    Ja,diese ständige Müdigkeit ist fies und raubt einem einiges an Lebensqualität.
    Bei mir wurde sie nach einem Jahr und acht Monaten endlich besser.Jetzt habe ich sie immer dann,wenn ich einen neuen Schub habe.
    Probiere mal L-Carnitin aus.Diesen Tipp habe ich aus dem MS Forum (habe auch MS).Das ist ein Eiweißstoff.Der hat mich wieder auf die Beine gebracht,was die Erschöpfung und die Müdigkeit angeht.
    Für den Rest habe ich die Trennkost nach Dr Hay begonnen und sie hat wahre Wunder gewirkt.
    Vielleicht konnte ich dir durch diese beiden Tipps etwas Mut machen.
    Liebe Grüße,Verena
     
  3. Lupa

    Lupa Guest

    Hallo Katti,
    ich hatte auch vor ein paar Jahren ständige Angina, hoch und runter, war immer müde und schlapp. Allerdings damals keine Gelenkschmerzen (die habe ich heute und es ist noch nicht raus was es ist). Ich habe mir dann die Mandeln entfernen lassen und eine längerfristige Antibiose gemacht. Das hat geholfen. Sprich Deinen Arzt auf eine Mandeloperation an und mach danach eine längere Antibiose. Wenn die Mandeln chronisch entzündet sind streuen von dort aus immer weiter Bakterien in Deinen Blutkreislauf und können sich dann an u.a. an Deinen Gelenken festsetzen. Auch wenn Deine Gelenkprobleme nicht von den Mandeln kommen, sind sie ein Herd für Bakterien und schwächen Dich zusätzlich.
    Liebe Grüße Lupa
     
  4. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Katti,

    Das mit der Abgeschlagenheit kenne ich. So ging es mir auch ständig. ich bin nach der Arbeit immer total fertig aufs Sofa gefallen und eingepennt. Und wenn ich am Wochenende mal los war, hab ich nicht lange durchgehalten, war immer diejenige, die nach Hause wollte und den anderen den Spass vermiest hat.
    Ich nehme auch Sulfasalazin, ist wohl das gleiche wie Pleon. Ich muss sagen, dass es mir damit jetzt sehr gut geht. Bin eigentlich nicht mehr Müde und bin auch belastbarer als vorher. Ich habe aber auch keine CP sondern eine noch unspezifizierte Spondarthritis mit Befall einiger anderen Gelenke. Ich kann mir gut vorstellen, das Deine CP um einiges aggressiver verläuft, als jetzt meine Erkrankung.
    Das ist so meine Erfahrung mit Sulfasalazin. Ich Hoffe, Dein Befinden bessert sich schnell und wünsche Dir alles Gute :)

    Hätte ich fast vergessen. Ich hatte auch ständig Mandelentzündung, zum Schluss schon chronisch. Hab sie mir dann rausnehmen lassen. Nun bin ich ungefähr nur noch halbsoviel krank wie vorher. Das war echt sehr erlösend.

    Gruß
    Sylvi
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Katti,

    es ist gut, dass Du hierher gefunden hast, sei herzlich willkommen!

    Ja, manchmal weiß man wirklich nicht, was letztlich der Auslöser für eine chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung ist. Mir ging es schon zweimal so wie Dir: Streptokokkeninfektionen, danach Nierenentzündung und reaktive Arthritis. Hatte anschließend immer wieder mit den Gelenken zu tun, zwischen den Schüben hatte ich damals aber oft viele Monate Pause. Nach einer gescheiterten Schwangerschaft vor 8 Jahren wurde alles schlimmer, die Pausen zwischen den Schüben verkürzten sich, die Schübe dauerten länger an, und es waren auch immer mehr Gelenke betroffen. Eines Tages, nach einer nicht erkannten EBV-Infektion (Pfeiffersches Drüsenfieber) ging es dann turbomäßig los, an die 30 Gelenke waren betroffen, und ich kam nicht mehr aus dem Schub raus. Endlich wurde ich zu einem Rheumatologen überwiesen. Meine heutige Diagnose: cP, also chronische Polyarthritis (Basis: Arava 20-30 mg, kein Cortison mehr).

    Sonnige Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  6. katti

    katti Guest

    danke für eure rückmeldungen.

    na, da bin ich ja nicht allein mit meiner dauermüdigkeit. ich denke auch, dass mein körper sich erst mal an die medis grewöhnen muss. vom cortison hatte ich schon nach ein paar wochen viele nebenwirkungen: Steroidakne, schweissausbrüche, schwindel, wassereinlagerungen etc.
    mein arzt sagt ich hätte die körperliche konstitution eines kindes (1,55cm groß 45 kilo), deshalb würde alles so heftig anschlagen.
    das ich in dem alter auch noch so hoch fieber kriege ist auch eher selten. mein immunsystem kämpft halt stark, aber für die poly ist das jetzt nicht gerade günstig.

    das mit der mandel op ist so ne sache. chronisch entzündet sind sie nicht. ich bin generell sehr infektanfällig. mein rheumadoc sagt, bei mir würde nach ner mandel op die gefahr bestehen, dass ich trotzdem weiter infekte kriege. streptokkoken können auch direkt an die organe gehen, ohne das man es bemerkt. das kann richtig gefährlich werden und meine mandeln würden bei mir noch als warnsignal dienen.

    wenn ich allerdings mehr als zweimal im jahr angina bekomme, sollen sie raus. seit letztem jahr war aber nichts mehr an den mandeln.

    mir reicht auch die poly.

    noch ne frage, was passiert eigentlich wenn man arbeitsunfähig wird? woher bekommt man dann Geld? und wieviel? Ich wurde bei jeder Berufsunfähigkeitsversicherung abgelehnt. ich mache mir über meine zukunft sorgen, denn wer braucht ne texterin die ihre hände nicht bewegen kann...

    versteht mich nicht falsch, ich liebe meinen job, man könnte sogar sagen, ich bin so ne karriereschnalle ;-)

    aber was ist wenn?!

    gruß katti
     
  7. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    Hallo Katti
    Ich könnte Dir nur den Tipp geben,um Dein Immunsystem zu unterstützen solltest Du täglich Esberitox nehmen.Das hat mir mal ein sehr guter Allgemeinmediziner empfohlen.Das Medikament ist rezeptfrei und auf pflanzlicher Basis.Also schaden tut es auf jeden Fall nicht.Bei mir sollten nämlich damals auch die Mandeln entfernt werde,weil sie ständig entzündet waren,aber seit der Esberitoxkur hab ich nie wieder Probleme gehabt.Frag mal in der Apotheke nach. :)
     
  8. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo,
    bitte seit vorsichtig mit solchen Medis. Esberitox (roter Sonnenhut) enthält Echinacea. Dieser Wirkstoff kann bei unseren Autoimmunerkrankungen einen Schub auslösen.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  9. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Katti,

    Ich bin seit gestern dabei und bin sehr froh, "Gleichgesinnte" zu treffen und sich mit Ihnen auszutauschen. Das tut sehr gut!!!

    Zu Deiner Erkrankung kann ich nicht viel sagen, bei mir ist die Diagnose noch ungewiß.

    Aber zum Thema Arbeitsunfähigkeit gibt es einiges:

    Also, Du bekommst nach sechs Wochen Lohnfortzahlung Krankengeld (ca. 70% des letzten Nettos- es wird der Jahresdurchschnitt genommen).
    Krankengeld bekommst Du insg.18 Monate, dabei werden alle Krankengeldzahlungen der letzten 3 (oder 5?) Jahre zusammengenommen. Nach Ablauf dieser 18 Monate wirst Du ausgesteuert, d.h. die KK stellt die Zahlung ein, das Arbeitsamt ist für Dich dann zuständig und zahlt ein Jahr Arbeitslosengeld. Verrückt, nicht wahr??- Denn wahrscheinlich wirst Du ja zu diesem Zeitpunkt nicht gekündigt sein..
    Spaätestens dann solltest Du die sog. "Rente wegen voller Erwerbsminderung" beantragen. Wenn Du einen guten Arzt hast, und der die Rente befürwortet, stelle schon eher diesen Antrag!!!- Warte nicht auf die Aussteuerung.
    Tja, und dann schickt Dich der Rentenversicherungsträger (bei mir BfA) zu einem Gutachter.
    Ich kann Dir nur empfehlen, Dich im Vorwege von einem Fachanwalt beraten zu lassen.
    Die Berechnung der Rentenhöhe ist sehr kompliziert. Du kannst Dich bei Deinem Rentenversicherungsträger aber danach erkundigen.

    Natürlich besteht auch die Möglichkeit, daß, wenn festgestellt wird, daß Du noch teilweise arbeitsfähig bist, Dir eine Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung zugesprochen wird.

    So, wie oben beschrieben, lief und läuft es bei mir.

    Ich wünsche Dir alles Gute, natürlich in erster Linie, was Deine Gesundheit angeht. Das ist nämlich das Wichtigste!!!!

    Lieben Gruß, Gonzo


     
  10. sammy.71

    sammy.71 Guest

    Hallo
    und herzlich willkommen, wie du siehst bin auch ich noch nicht so lange hier dabei, über die poly kann ich dir leider noch nichts sagen, aber hier gibt es bestimmt viele. auch für mich war die Diagnose morbus Bechterew zu haben ein Schock ich war damals 29 Jahre alt.
    die niedergeschlagenheit, der stimmungswechsel, müde müde .. habe ich auch nehme aber weder cortison noch das andere medi was du nimmst.
    Bei mir stehen aber noch blutwerte aus, weil ich aus einem dauerschub nicht rauskomme...
    liebe grüße sammy
    ps. bei soll das Rheuma über eine entzündung im Magen-Darm-ausgelöst worden sein...
     
    #10 24. Februar 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 24. Februar 2005
  11. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hi,

    ich habe chronische Polyarthritis und die seit 1997 in vollem Umfang. Ich rate dir in deinem Alter eine sehr gute Basistherapie zu nehmen, um die Entzündungen soweit wie möglich zu bannen und dir damit deine beweglichen Finger zu erhalten !

    Cortison ist ab einer gewissen Grösse eigenartig :) Ich nehme seit Jahren 8 mg und es geht mir gut damit, allerdings ist es für jüngere Menschen keine alleinige Dauerlösung, meine ich.

    Angst vor der Zukunft ist berechtigt. Ohne Zweifel. Doch es sollte nicht deinen Alltag beherrschen. Wenn du zielbewusst und klar deinen Weg gehst, die Krankheit einzudämmen und nicht aufgibst, weil es mal nicht klappt, kannst du mit etwas Glück noch jahrelang aktiv arbeiten.

    Die Müdigkeit, die Abgeschlagenheit sind ein Zeichen der Entzündungstätigkeit und der Medikamente. Letztendes sind die meisten von uns in Rente, weil die Krankheit ihnen die 40-Std.Chance genommen hat.

    Grundsätzlich sollte aber auch für dich gelten: Erhaltung der Restgesundheit und notfalls unter Einschränkung der Arbeit, Vorbereitung auf Einschränkungen des Sozialumfeldes - wie du es ja bereits bemerkst - und möglicherweise Einstimmung auf eine Rente irgendwann.

    Du kannst dir ja mal - spasseshalber - bei der BfA-Rentenberatungsstelle die Rente ausrechnen lassen für den Zeitraum ab so ca. 2010.

    Ich wünsche dir alles Gute.

    Pumpkin
     
  12. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    @Gisela,das wußte ich natürlich nicht,dass solche Medis Schübe auslösen können.Danke für den Hinweis.Ich will natürlich keine falschen Tipps rausgeben.;)
     
  13. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Mutterkutter,
    orgineller Nick.

    Ich weis doch, das Du es mit dem Tipp nur gut gemeint hast. Normalerweise ist das Medi auch gut, allerdings halt nicht für Autoimmunerkrankungen. Das gilt für alle Medis , die das Immunsystem stimulieren.

    Ich habe früher Esberitox, als ich noch nicht wußte, das ich Rheuma habe, auch genommen. In der Zeit hatte ich wegen dem Pfeifferschen Drüsenfieber Probleme mit meinem Mandeln. Heute weis ich, dass das mein Immunsystem damals ganz schön durcheinander gebracht hat.

    Liebe Grüße und ach ja noch ein herzliches Willkommen
    gisela
     
  14. katti

    katti Guest

    guten morgen

    im bezug auf die mandeln bekomme ich globuli gegen tonsilitis und fahre damit sehr gut. ausserdem zink und vitamin c, aber nichts was mein immunsystem noch mehr anheizt.

    mit dem weniger arbeiten ist in werbeagenturen ein problem, 40std stehen im vertrag, dass heisst allerdings gar nichts. wenn ich auf drehs bin oder auf fotoshootings kann ich nicht sagen "ich geh jetzt" und die crew stehenlassen, nur weil ich schon 10std da bin.
    falls die poly mich mal so beinträchtigen sollte, werde ich diesen job aufgeben müssen. gott sei dank habe ich einen guten rheumatologen, der mich auch immer gut berät.

    ich könnte mir halt nicht vorstellen in einem 9-17 uhr job zu arbeiten, wo alle sich siezen etc. da würde ich verrückt und die krankheit wahrscheinlich noch schlimmer.

    ich bin ein optimist, jawoll! Ich lass mir mal meine rente ausrechnen, proforma. schaden kanns ja nix.
    jetzt muss ich aber ins meeting. bis später.

    gruß katti
     
  15. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    @Gisela,den nicknamen hat mir meine Tochter mal vor einiger Zeit verpaßt. :)
    Kann es eigentlich sein,dass ich durch meine pflanzliche Medizin,die ich schonmal,also nicht immer meinem Mann verabreiche,bei ihm auch Schübe auslöse.Das wär ja ein Dingen.Zum Beispiel verordne ich meinem Mann bei Schlafstörungen Baldrian,bei Depressionen Johanniskraut,und zur Unterstüzung seiner Schmerztherapie,mit Cortison und Palladon,gibt es Teufelskralle für die Gelenke.Ich dachte immer ,dass solche Medizin nicht schädlich ist.Aber das gilt dann wohl eher für Menschen ohne Autoimmunerkrankungen.Bevor ich noch Schaden anrichte,was hat es denn nun auf sich mit diesen Medis. ;)
     
  16. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mutterkutter,

    Teufelskralle als unterstützende Therapie ist in Ordnung. Aber alles, was das eh schon übereifrige Immunsystem hochpuscht, sollte man bei cP besser weglassen. Johanniskraut und Sonnenhut vertrage ich überhaupt nicht, Baldrian verträgt mein Magen nicht.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  17. katti

    katti Guest

    hi

    dein mann kann schon naturmedis einnehmen. nur keine die das immunsystem anfeuern. baldrian und johannsikraut riet mir sogar mein rheumatologe. teufelskralle ist auch gut, nur kommt es drauf an, was er noch für medis einnimmt, denn teufelskralle wirkt blutverdünnend. das ist nicht gut mit cortison.
    man sollte alle medis mit dem arzt absprechen, auch die pflanzlichen.

    gruß katti

    Tipp: ihr solltet euch alle eine kundenkarte in eurer hausapotheke ausstellen lassen. dann kann die apothekerin immer sehen, was ihr einnehmt und euch wegen der wechselwirkungen beraten.
    außerdem werden euch am ende des jahres die belege ausgedruckt. so könnt ihr die kosten von der steuer absetzen.
     
  18. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Mutterkutter,
    Du hast ja schon Antworten auf Deine Fragen bekommen. Ich kann mich Monsti und katti nur anschliesen.

    Und vor allem, jetzt mach Dir mal keine so großen Sorgen. Es heist, dass Medis die das Imunsystem stimmulieren, einen Schub auslösen "können". Es muss aber nicht sein. Man sollte halt nur vorsichtig sein. Ich wollte Dich jetzt nicht verunsichern.

    Ich würde Euch generell raten, die Medis die Dein Mann zusätzlich nimmt, mit dem Rheumadoc abzusprechen. Meiner will immer ganz genau wissen was ich zusätzlich nehme.

    Liebe Grüße und allen ein schönes Wochenende
    gisela