Ich bin auch neu hier und ziehmlich verzweifelt!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Biggi67, 14. Dezember 2012.

  1. Biggi67

    Biggi67 Registrierter Benutzer

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    Hallo Jutta,

    keine Panik ist gut, ist leider schon passiert, da sitzt man im Sprechzimmer und bahm haut man Dir etwas um die Ohren was man nicht hören wollte und es auch nie angenommen hätte.

    Mein Mann behandelt mich wie ein rohes Ei, Er ist führsorglich, schon immer aber jetzt...........wie geht es Dir, hast Du schmerzen usw. Nicht das ich undankbar bin aber ich werde mich doch melden wenn etwas ist!

    Im übrigen habe ich mal in mich gehört.............mein Dad hatte auch Rheuma, weiß nicht welches und fragen kann ich auch nicht da Er bereits Verstorben ist aber könnte es sein das Er mir diesen defekt angelegt hat?

    Liebe Grüße Birgit
     
  2. padost

    padost Registrierter Benutzer

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    Hallo, wenn dein Vater auch Rheumatiker war, wäre es hilfreich zu wissen, welches Rheuma er hatte. Es gibt Familien, dort häufen sich die Fälle. Richtig vererbbar ist es angeblich nicht, aber die Disposition dazu schon.
    Vielleicht weißt du bei welchem Arzt dein Vater war und könntest dort eventuell mehr erfahren, oder Verwandte?

    Du schrebst wg Rheumaklinik,- es gäb sicher schlimmere Fälle als Du. Sicher hast du Recht, aber früh herausgefunden, was du hast erspart dir einiges. Warum muß es erst richtig schlimm sein, um in einer Klinik abzuklären was nicht in Ordnung ist?
    Natürlich spielt die Psyche auch mit, ist für mich logisch, wenn das Leben sich komplett ändert und man nicht weiß, was hat man eigentlich und man nicht ernst genommen wird. Zumal deine Nieren ja nicht in Ordnung sind? Ich kann es nur nicht leiden, wenn ALLES psychisch abgetan wird und wichtige Zeit verloren geht, bis eine wirksame Behandlung beginnt. Ich kann ein Lied davon singen............

    Lg Padost
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Die Veranlagung zu entzündlich rheumatischen Erkrankungen kann weitergegeben werden, aber nicht bei jedem, der die Veranlagung in sich trägt bricht dann eine rheumatische Erkrankung aus. Wenn Vorfahren schon damit belastet waren, ist die Wahrscheinlichkeit aber ein bisschen größer.

    Aber welches Rheuma der Vater hat ist nicht so wichtig, es bekommen nachfolgende dann nicht unbedingt die selbe Rheumaart.

    Ich beschreibe mal wie es bei mir ist. ich habe eine Mischkollagenose(Sharp-Syndrom) unter anderem mit der Komponente Vaskulitis und Polyarthritis.

    Mein Vater hat rheumatoide Arthritis(Polyarthritis), ein Onkel Morbus Bechterew, meine Oma hatte auch entzündliches Rheuma(Art ist mir nicht genau bekannt) , wiederum ein anderer Verwandter hatte auch chronische Polyarthritis (lebt nicht mehr, aber nicht wegen Rheuma verstorben), ein anderer hat Morbus Crohn. Bei einem meiner Kinder wurde ein positiver CCP Antikörper festgestellt. Das sind nur ein paar Beispiele aus meiner Familie.

    Meine drei Geschwister haben aber keine (bis jetzt) entzündliche rheumatische Erkrankung oder andere Autoimmunerkrankung.
     
  4. Biggi67

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    Hallo Padost,

    kann nicht sagen was für Rheuma mein Dad hatte, wurde in der Reha in den 70´ gern fest gestellt, ich weiß nur so viel das Ihm immer die Knochen weh getan haben und Er manche Tage nicht so gut laufen konnte.

    Nein, die Psychoschiene kann ich auch nicht leiden wie sagte mein jetziger Arzt, Sie passen in das Schema, sind über 40 j. kurz vor oder im Wechsel usw,Frauen neigen dazu sich um alles und jeden Sorgen zu machen und können dies manchmal nicht so gut verarbeiten wie unsere Männer, liegt wohl an den Mutterinstinkt und den weiblichen Hormonen, da zahlen die Kassen gerne, hier ein paar Pillen und gut ist aber jetzt hat die Kasse das Problem, DIE müssen gezielte untersuchungen einfach mal richtig bezahlen. So läuft es wohl öfters!
     
  5. Biggi67

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    Hallo Lagune,

    oha, Ihr habt wirklich viele Rheuma betroffene in Deiner Familie, was soll ich sagen, bei uns wurde nicht darüber geredet deshalb nehme ich mal stark an das es bei uns in der Familie sicher noch den einen oder anderen gegeben hat mit Rheuma.

    Jetzt............meine Kids! Wie ist das mit dem CCP Wert?
     
  6. padost

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    Hi, lagune hat Recht, Erkrankungen in der Familie treten im rheumatischen Formenkreis auf. Sie hat es besser formuliert. Wollte mit deinem Vater auch nur sagen, dass es dann fundierter ist, wenn du weißt hatte er eine Rheumart oder nicht.
    Unterm Strich ändert sich nichts, ich bin auch die Erste in unserer Familie:mad:. Zu blöd, wenn man bei sowas "hier" ruft, haha.
    Ich habe auch 2 erwachsene Kinder und hoffe nicht, dass sie auch irgendwann betroffen sind. Das belastet mich sehr. Wünsche ich niemand. -- Muß aber bei ihnen nicht ausbrechen, wie lagune schon geschrieben hat,- hop oder top.- Das leben ist unberechenbar.

    Seh erstmal zu, dass bei dir alles abgeklärt wird. Bleib dran.

    Lg Padost
     
  7. Biggi67

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    Ich mal wieder...............

    Hallo Ihr da draußen wollte mich mal kurz zurück melden............

    Komme mit meiner Hausärztin nicht wirklich weiter, Sie hatte mich zum Lunge Röntgen geschickt weil die Blutsenkung und der Crp Wert wieder am steigen sind. Zur Darmspiegelung muss ich im Februar und im April zur Schlafüberwachung, Sie hofft , damit Sie abschließen kann, das die Kopfschmerzen die mich fast täglich plagen von Schlafabnome kommen.

    Heute war ich zur Besprechung und es hat mich fast vom Stuhl gehauen, ich habe ein links betontes, grenzwertiges herz, was man im Auge behalten muss aber es ja nicht akkut und somit alles in ordnung. Alles Alters entsprechend eben..........hey, ich bin 45 Jahre!

    Meine Senkung und der Crp können was böses und etwas harmloses sein................ja und warum war ich die letzten 12 Monate so oft zur Blutabnahme?

    Der Nephrologe hatte ja bereits in seinem Bericht erwähnt das Er eine Kollagenose für wahrscheinlich hält und man speziell nach LSE fahnden soll und was macht Sie? Sie nimmt den Raumafaktor, war leicht erhöht somit hat sie abgewunken und gesagt Rheuma sei es mit sicherheit nicht! Ok aber da waren noch die ANA mit 1:800............

    Heute hat Sie mir dann nahe gelegt das ich einen Psychologen auf suchen soll, die Schmerzen kommen von meiner Psyche, Sie kann nichts Organisches finden..............kann meine Psyche wirklich meinen Bewegungsapparat so beeinflusssen das ich a) nicht laufen kann, b) fiebrig bin c) nicht einmal meine Jacke aufhängen kann..........?

    Kennt vlt einer einen Internistischen Rheumatologen in Berlin, ich wäre so dankbar, ich kann nicht mehr.........

    Einen schönen Tag noch
     
  8. Biggi67

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    Nachtrag, sollte ich Schmerzen haben dürfe ich ruhig ein Paracetamol 1000 nehmen.............Aspirin nicht wegen der "schlechten" Nierenwerte.
     
  9. Biggi67

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    Ich mal wieder, habe da eine bzw auch zwei Fragen !

    Nun, bei der Darmspiegelung am Freitag, oh mein Gott das war echt kein Spaziergang, kam heraus das alles schick ist, keine Entzündung, keine Knoten usw vorhanden sind. Lediglich ein Polyp wurde entfernt wo das Ergebnis noch aus steht. Puuhhhh, was bin ich froh!
    Da meine Hausärztin mich ja offensichtlich aufgegeben hat versuche ich mich so gut es eben geht zu belesen und es gibt viel zu lesen.
    In zwei Wochen ist dann Termin beim Internistischen Rheumatologen der mir hoffentlich weiter helfen kann. Meine Frage, was an Blutwerten kann noch Aufschluss über Rheuma geben außer das was schon gemacht wurde, so zb
    CRP 9
    BLS 32/78 und das ist schon sehr niedrig
    Rheumafaktor bis 7 / 15
    ANA Titer 1:800
    Ak-dsDNS / Negativ
    Ak g.Glomerulusbasalmembran / Negativ
    AAK gg / Negativ
    c-ANCA /Negativ
    p-ANCA /Negativ
    C3-Komplemen 90 - 180 / 154,9
    C4-Komplemen 10.0 - 40.0 / 30,6
    IgA im Serum 70 - 400 / 86
    gerne hätte ich hierzu ein paar Antworten wenn möglich, habe ja gelesen ENA , ANA usw aber wirklich verstehe ich das nicht , reichen diese Werte wirklich aus um Rheuma aus zu schließen, so wie es meine HÄ tut?
     
  10. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    hallo biggi

    gut, dass da nun einiges abgeklärt wird !
    ich hoffe für dich nun voll auf den int. rheumatologen !!!!
    die entzündungswerte sind schon etwas erhöht, was aber nicht viel aussagt, da
    es ja z. b. auch seronegatives rheuma gibt...
    bei den igA, Anca etc kenn ich mich leider nicht so aus, aber google es mal, es gibt dafür eine eigene adresse-
    wenn ich sie noch wo finde, schick ich sie dir.
    ich drück dir ganz stark die daumen, dass du nun bald zu einer diagnose und wirksamen therapie kommst.
    wie geht es dir dzt schmerzmäßig ?
    hoffentlich halbwegs erträglich !:)
     
  11. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    hallo biggi

    http://www.labor-enders.de/165.0.html

    - das hab ich gefunden,
    hab nun eine frage, die ANA 1: 800 sind mir ja schon komisch vorgekommen -
    könnte es heißen 1:80 ???
    der wert verdoppelt sich nämlich immer ..
    also macht es gut, du und dein rheumatologe ;):)
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Biggi,

    deine Blutwerte sind ohne beängstigende Auffälligkeiten (jedenfalls die, die du hier eingestellt hast).

    Das braucht dir erst einmal keine Panik zu verursachen; vermutlich hast du einen Bluthochdruck (richtig?), der seit Längerem nicht optimal eingestellt ist. Dann reagiert das Herz so ;)

    (Dann muss das Herz gegen hohen Widerstand in den Gefäßen das Blut in den Kreislauf pumpen, hat also Mehrarbeit zu leisten und somit auch einen Mehrbedarf an Sauerstoff. Um diesem nachzukommen, versucht es durch Anbau von Muskelmasse - auch Muskelhypertrophie, im Grunde das, was jeder andere Muskel mit Training auch tut, genannt - die Arbeit besser zu schaffen. Wenn diese Art der Bewältigung der Mehrarbeit länger geht, funktioniert der "Ausgleichsversuch" nicht mehr so gut und die - linken - Herzhöhlen erweitern sich. Das nur zur Erklärung. Insofern ist das keine Katastrophe, wenn man darauf reagiert.
    Sollte ein Bluthochdruck bei dir vorliegen, kann eine Langzeitmessung über 24 h am besten die Einstellung dokumentieren und danach durch Medikamente anpassen)

    Also: keine Katastrophenszenarien sehen, wo wahrscheinlich keine sind :)

    Alles Gute,

    Frau Meier
     
  13. Biggi67

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    Hallo Ingrid

    .....danke, habe das gelesen dennoch noch nicht wirklich alles verstanden da muss ich wohl erst noch hinein wachsen. Habe heraus gefunden das der CCP wert bei Rheuma genommen wird da er aussage kräftiger ist als der Rheumafaktor allerdings für Kollagenose nicht brauchbar...........

    Doch, es sind 1:800 das hat den Nephrologen so nachdenklich gemacht! Zur Erklärung was die Nierenwerte angeht so meinte Er, nicht die Nieren selbst seien das Problem vielmehr die Zellen da drinnen.......was auch immer das jetzt heißen mag.

    Eigentlich wollte ich auch nur Wissen ob man anhand des Rheumafaktors, Rheuma schon ausschließen kann denn der Nephrologe ist ja anderer Ansicht!

    Ich vergaß zu erwähnen das meine HÄ meinte ich könne ja durch aus Fibromyalgiers haben aber dies lasse sich anhand meines Blutbildes nicht feststellen nur anhand meiner Erzählung.
     
  14. Witty

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    Hallo Biggy,
    die Rheumawerte der Kollagenosen sind u.a. die ANA. Ein Wert von 800 ist erhöht. Es gibt zwei Zählverfahren. Man beginnt z.B. mit 40 und wenn das Serum weiter verdünnt wird und man weiterhin noch ANA findet, zählt man dann 80 usw. bis man keine mehr findet. Ein anderes Zählverfahren beginnt mit 50 und dann wird eben auch bei jeder Verdünnung verdoppelt, so kam man auf 800. Sie sind jedenfalls erhöht, ich glaub bis 100 ist noch normal. Aber darauf alleine kommt es ja nicht an. Wichtig sind auch die Symtome. Schon die Tatsache dass du bei einem Nephrologen warst macht mich stutzig, denn die Nieren können bei Kollagenosen auch angegriffen werden. Dein Nephrologe hat schon recht, wenn er den Verdacht auf Lupus äußert. Allerdings ist es eben nur ein Verdacht und es müßen noch viele Untersuchungen gemacht werden. Die ENA sind spezifische Werte die man bei Kollagenosen finden kann. Nach diesen hat man noch nicht gefahndet, außer dem ds-DNS. Das ist einer der bei SLE (systemischer Lupus Erythematodes) häufig gefunden wird, aber nicht der einzige. Warte die Untersuchungen beim Rheumatologen ab, erwähne alle deine Symtome, schreibe sie auf, auch was in der Vergangenheit war. Die Muskelschmerzen zu erwähnen ist auch wichtig. Rheumafaktoren, CCP-Antikörper usw spielen bei den Kollagenosen keine Rolle und die gibt es da auch meist nicht. Ich verstehe dass du dir Sorgen machst, aber es ist auch immer so, dass viele Patienten erleichtert sind, wenn endlich Klarheit herrscht, denn dann kann man entsprechend behandeln und Unbefindlichkeiten die man jahrelang hat, können sich bessern od. ganz verschwinden. Gute Besserung.
     
    #34 14. Februar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2013
  15. Lagune

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    Die Glomeruli-Nierenkörperchen könnte er gemeint haben.
     
  16. Biggi67

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    Hallo Witty,
    so wie Du es beschreibst verstehe auch ich es..........wird ja auch langsam Zeit. Nun frage ich mich aber warum mich meine HÄ so abgeschmettert hat, Sie hätte doch sagen können um diese Diagnose zu kräftigen bedarf es mehr wie nur den Rheumafaktor das kann ich hier allerdings nicht machen. Nein statt dessen sagt Sie mir ich solle zum Psychologen gehen um zu ergründen wann es in meinem Leben anfing mit dem essen und dem Gewicht..........häääää wie jetzt, verstehe den zusammenhang nicht denn auch wenn meine Werte nicht so dramatisch sind so zeigen diese ein Problem welche ich sicher nicht mit meinem Kopf steuern kann.
    Du hast recht, ich werde den Rheumatologen ab warten, schreibe alles auf, bin zwischenzeitlich in mich gekehrt und habe festgestellt das die ersten Symtome schon in der ersten Schwangerschaft waren und seither nicht weggingen, es nur noch schlimmer wurde. Vieles habe ich verdrängt oder mit schmerzmedis kalt gestellt, schließlich war ich auch mit zwei Kindern stehts am Arbeiten, fast nie Krank und wenn, habe ich den Dienst so getauscht das keiner für mich mehr Arbeiten musste.
     
  17. Biggi67

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    Ich denke das war gemeint denn Er hatte auch nach bestimmten Medikamenten gefragt, die ich allerdings verneinen musste und so der Medikamentenmißbrauch ausgeschlossen werden konnte.

    LG Biggi
     
  18. Witty

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    Du mußt davon ausgehen, dass nicht alle Hausärzte von diesen seltenen Erkrankungen eine Ahnung haben. Meine Tochter hat eine Mischkollagenose, mittlerweile 2 Kinder und es geht ihr gut. Ihre Spezialistin hatte ihr zum Kaiserschnitt geraten. Der Arzt in der Entbindungsklinik konnte nichts mit der Diagnose anfangen. Sie erklärte ihm, dass die Erkrankung nicht mehr aktiv sei, aber das Raynaud-Syndrom hin und wieder auftaucht. Der meinte dann nur, seine Frau abe auch kalte Hände und sogar Füße, aber deshalb würde er doch keinen Kaiserschnitt machen. Sie hat es dann auf normale Weise versucht, aber das Kind blieb im Geburtskanal stecken und mußte per Notkaiserschnitt entbunden werden. Beim Lungenfacharzt ist ihr auch sowas passiert. Da sollte sie 1x jährlich hin um die Lunge untersuchen zu lassen, hat ihm erklärt wegen der Kollagenose, und der schreibt in seinem Bericht. Patientin hat sich vorgestellt weil sie Metheotrexat nimmt. Du brauchst einen intenistischen Rheumatologen, der weitere Werte abnimmt. Solche Erkrankungen brauchen lange um entdeckt und diagnostiziert zu werden. Vieles was du beschreibst würde passen. Die BSG war auch jahrelang erhöht, hat aber auch niemand so richtig ernst genommen. Deine Muskelbeschwerden erinneren an eine Polymyositis od. Dermatomyositis. Hatte meine Tochter auch, und war eben Bestandteil der Mischkollagenose. Da treffen Symtome von einigen Kollagenosen zusammen, aber sie gilt allgemein als die weniger schwere od. eher milde Kollagenose. Gefreut hat sich meine Tochter sicherlich nicht über ihre Diagnose, aber sie hat sich gefreut, als nach einem halben Jahr mit eine Basistherapie die Symtome fast verschwunden waren. Da wußte sie auch, was alles zu dieser Erkrankung gehörte. Sie dachte sie hätte 25 verschiedene Erkrankungen und es war nur eine. Das Immunsystem ganz runtersetzten wie dein Nephrologe meinte, maht man nicht. Vllt. hast du das falsch verstanden. Es wird nur gedämpft. Das Immunsystem ist zu stark und arbeitet falsch. Deshalb greift es Gelenke, Muskeln und Organe an. Setzt man es runter (bei meiner Tochter war es Metheotrexat und Cortison) hören die Angriffe auf und auch der Schub kann verschwinden. Cortison senkt die Entzündungen. Manchmal macht man auch zuerst eine Versuchstherapie mit Cortison und wenn es hilft, kann man weitersehen. Es gibt hier eine Interessengemeinschaft Kollagenosen. Weiss jetzt gra nicht wie man reinkommt. Bin nur selten hier. Du kannst aber auf mein Profil klicken, dann findest du ein schwarzes Bild mit grünen Punten (ANA). Klick drauf und du kommst auf diese Seite. Da sind einige gesammelte Links zu den Kollagenosen und viele Infos. Bezieh aber nicht alles was du da liest auf dich. Es gibt unterschiedliche Arten von Kollagenosen und nicht jeder der eine Kollagenose hat, hat alle Symtome und auch die sind unterschiedlich ausgeprägt. Ich wünsche dir einen guten Arzt, der alles Nötige veranlasst und dir helfen kann.
     
  19. Biggi67

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    Oh, ich setze nicht vorraus das Sie alles weiß aber zumindest sollte Sie doch mit dem Oberbegriff etwas anfangen können.
    Deiner Tochter ging es wie fast allen hier mit mir natürlich eingeschlossen, ich sehe ein das es eine puzzelarbeit ist, auch ich habe so ziehmlich alles in betracht gezogen, von der Schilddrüse angefangen bis zum Herzinfarkt usw. Wenn alles nun hoffentlich bald einen Namen bekommt und ich nicht mehr als bekloppt gelte dann geht es mir sicher schon um einiges besser, ist wie bei der ersten Geburt, ich habe immer gesagt, da stimmt etwas nicht und sage und schreibe man hat nach 20 Std endlich einen Notkaiserschnitt gemacht weil eben etwas nicht stimmte! Ich denke einfach Ärzte sollte sich auch an den Patienten halten wenn Er sagt etwas ist nicht in ordnung, denn nur der Patient kennt seinen Körper genau............hierbei spielen sicher auch Kosten eine Rolle, der Nephrologe hatte nicht umsonst erwähnt die Kassen zahlen lieber ein paar psychopharmaka als eben teure Blutanalysen........Er war wirklich ungehalten als die Aussage auf den Tisch kam ich solle zum Psychodoc gehen.
    Einen schönen Abend wünsche ich
    Biggi
     
  20. Witty

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    Mache dir doch keine Kopf wegen der HA. Einfach abhaken. Die Gründe warum sie so reagiert hat, können wir alle nicht wissen. Sie hätte die Untersuchungen ohnehin nicht machen können. An ihr Budget wäre es jedenfalls nicht gegangen, sondern sie hätte nur eine ÜW für einen Rheumatologen ausstellen müssen. Dort hast du ja bald einen Termin. Also einfach mal abwarten was bei diesem rauskommt. Du hast einen guten Nephrologen, der dich ernst nimmt und kannst auf ihn zurückgreifen, bzw. mit ihm zusammen arbeiten, wenn sich der Verdacht bestätigen sollte. Das mit der Psyschoschiene haben auch viele mitgemacht. Ärgere dich nicht darüber, tut dem Allgemeinbefinden nicht gut.
     
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