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Ich bin auch neu hier - brauche Rat!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Jutta, 18. Juni 2006.

  1. Jutta

    Jutta Jutta

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    Hallo zusammen,

    bei mir wurde im Februar 2006 Rheumatoide Arthritis (chronische Polyarthritis) festgestellt. Gründe: Schmerzen in den Fingergrund- und -mittelgelenken beidseits, in den Zehengrundgelenken beidseits, in beiden Kniegelenken und im rechten Ellbogengelenk und im rechten Schultergelenk, erhöhte Endzündungswerte (CrP), Blutsenkung nicht o.k., keine Rheumafaktoren, Mutter und Großmutter haben RA (cP).

    Seit Mitte März bekomme ich 15 mg MTX/Woche und 5 mg Folsäure/Woche, 2 x 600 mg Ibuprofen tgl. und zur Zeit 7,5 mg Prednisolon tgl. Zusätzlich nehme ich gegen Übelkeit und als Magenschutz 10 mg Omeprazol tgl. sowie Medikamente gegen Bluthochdruck und Schilddrüsenhormone (Unterfunktion). In Behandlung bin ich bei einem orthopädischen Rheumatologen. Wir haben gerade den zweiten Versuch unternommen, das Prednisolon abzusetzen - jedes Mal wurden meine Schmerzen schlimmer und die Entzündungswerte (CrP) stiegen an. Jetzt soll ich wieder fünf Wochen lang Prednisolon nehmen und dann ein erneuter Absetzversuch gestartet werden. Wenn dann die Entzündungswerte wieder ansteigen, soll ich zusätzlich zum MTX noch Arava nehmen. Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht?

    Ich habe schon an mehreren Stellen gelesen, daß man besser zu einem internistischen Rheumatologen gehen sollte - der orthopädische wäre nur nach OPs sinnvoll. Welche Meinung habt Ihr hierzu? Könnt Ihr gute Rheumatologen im Raum Bremen benennen?

    Ich habe meinen Rheuma-Doc jetzt nach einer Kur gefragt - das befürwortet er auch. Könnt Ihr Kliniken empfehlen, wo auch Patientenschulungen durchgeführt werden? Kennt Ihr die Rheuma-Klinik Bad Bramstedt? Welche Erfahrungen habt Ihr hier gemacht?

    Ich bin auch schon in die Rheuma-Liga eingetreten und mache dort Trocken- und Warmwassergymnastik. Leider kann ich an der Gesprächsgruppe cP nicht teilnehmen, weil ich um die Zeit noch arbeiten muß.

    So, dass war jetzt eine lange Vorstellung - sorry. Aber ich bin momentan sehr verunsichert, weil die Medikamente nicht anschlagen und immer mehr Gelenke immer mehr Beschwerden machen. Ich habe Angst vor der Zukunft (wie schlimm wird es?) und fühle micht von meinem Umfeld nicht so ganz ernst genommen. Vielleicht könnt Ihr mir ein paar gute Ratschläge geben.

    Vielen Dank und liebe Grüße!
    Eure Jutta
     
    #1 18. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2006
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Jutta,

    HERZLICHE wILLKOMMEN

    Wenn Du bei 5 mg Kortison bleibst ist es eine Basicform
    und besser als immer Schmerzen und das ewige rauf und runter.

    Ich finde Deinen Bericht SUPER
    und ALLES hört sich sonst okay an.

    @trombone
    Dr. med. Lührs / Müller - Internisten / Rheumatologie
    Wachmannstr. 3
    28209 Bremen

    Bad Bramstedt war meine Tochter mit Lupus, nach 6 REHA s war das die Beste Klinik.
    Schulungen usw findet da statt kann man auf der HP alles nachlesen.
    Jane meine Tochter ist mit 26 J. nach 21 J. Lupus in Vollrente.

    Du bist hier gut aufgehoben wir nehmen Dich ERNST
    und Du kannst ALLES fragen.

    Schönen Sonntag Gruß Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Jutta,

    erstmal herzlich willkommen hier im "Club" ... :)

    Auch ich habe cp und nehme seit Mitte März Cortison (nebst Diclo und Co. und später MTX-als Spritze - 10 mg/Woche) und bin bis heute runter von 150 mg Corti anfänglich auf aktuell 6 mg. Absetzen kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Seit 10 mg Corti gehe ich ca alle 10-20 Tage in 0,5 mg Schritten runter - das klappt ganz gut, wobei ich die Reduzierung in den ersten Tagen dennoch deutlich merke. Ich hab mir einen Tipp von hier zu eigen gemacht, nämlich beim Reduzieren, nach 2 Tagen nochmal für einen Tag einen Schritt zurückzugehen. Ich meine, dass ist ein guter Tipp.

    Mein Rheumadoc hat gemeint, er überlässt es im Prinzip dem Patienten die Corti-Dosis zu regulieren - da gäbe es keine feste Regel. Mein Hausdoc empfiehlt auf Dauer wenigstens unter die Dosis von 7-7,5 mg zu kommen.

    Vielleicht probierst du auch mal ein anderes Schmerzmittel? Mir haben bisher die Diclo akut 75 besser geholfen, als die Diclo dispers 50 (die merkte ich gar nicht). Arcoxia 90/120 mg fand ich auch nicht so verkehrt. Ibu hat bei mir fast gar nichts bewirkt. Auch bei Schmerz-/Entzündungshemmern muss man sich durchtesten ... Sprich mal mit deinem Doc.

    Und ja, besser ist natürlich ein internistischer Rheumatologe, der medizinisch natürlich wesentlich umfassender ausgebildet ist, als ein orthopädischer Rheumadoc.

    Schööönen Abend!
    Rosarot
     
  4. Jutta

    Jutta Jutta

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    Danke für das nette Willkommen!

    Vielen, vielen Dank für die prompten Antworten! :)

    Vom Kortison will der Rheuma-Doc gerne weg, weil mein Blutdruck zu hoch ist und er der Meinung ist, dies wäre kein Medikament auf Dauer (obwohl ich auch schon über die "Erhaltungsdosis" gelesen habe). :confused:

    Der Schmerzmittelwechsel ist ein guter Tip - das Ibuprofen hilft bei mir auch nicht gegen die Schmerzen. Vor einem Wechsel habe ich bisher zurückgeschreckt, weil mir alles so leicht auf den Magen schlägt (Übelkeit/Magenschmerzen). :rolleyes:

    Die Rheumatologen Lührs/Müller in Bremen haben in diesem Jahr gar keine Termine mehr. Die Rheuma-Ambulanz am Rote-Kreuz-Krankenhaus in Bremen sind mit ihrem Terminen sogar schon im Februar 2007! :mad:

    Ich habe schon gelesen und gehört, daß die meisten Rheumatologen so lange Wartezeiten haben - hilft mir im Moment bloß nicht weiter. Im Kollegenkreis riet man mir auch schon: "Duchchecken lassen", "Zweite Meinung einholen". Ich könnte mich stationär im Rote-Kreuz-Krankenhaus aufnehmen lassen - da soll es Termine innerhalb von vierzehn Tagen geben. Bloß bekomme ich die Einweisung höchstens von meiner Hausärztin und ich würde meinen derzeitigen Rheuma-Doc hintergehen. Und was mache ich nach der Entlassung - wo es doch so schwierig ist, einen anderen Rheuma-Doc zu finden? Ich bin ratlos! :confused:

    Naja, nächsten Feitag habe ich bei meiner Hausärztin einen Termin. 'Mal sehen, was sie für sinnvoller erachtet - Kur oder stationäre Behandlung oder was sonst...

    Viele Grüße
    Jutta
     
  5. sankt pauli

    sankt pauli Neues Mitglied

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    Hey Jutta,

    das mit der Einweisung in die Klinik finde ich eine gute Idee!
    Du hintergehst da niemanden und wenn Deine Hausärztin Dich einweisen würde, dann mach das.
    Ich war sogar bei einer internistische Rheumatologin und habe mich dann trotzdem noch von meinem Hausarzt in eine Tagesklinik einweisen lassen.
    Da wurden viel mehr Untersuchungen gemacht, als jemals bei einem Doc hätten gemacht werden können und der Kontakt zu anderen Betroffenen war auf jeden Fall für mich auch sehr wichtig. Dort konnte man Erfahrungen austauschen, was Medikationen und Ärzte angeht.
    Nach diesem Aufenthalt hatte ich eine viel klarere Vorstellung was man alles tun kann und viele verschiedene Erfahrungsberichte.
    Danch bin ich sogar wieder zu der selben Rheumatologen gegangen und habe Ihr dann erklärt, dass ich eine zweite Meinung eingeholt habe und sie fand das anscheinend auch nicht besonders außergewöhnlich und hat mich nur gefragt, ob es mir was gebracht hätte.
    So, was ich also sagen will, ist: lass Dich ruhig einweisen, wenn Du glaubst, dass es Dir weiterhilft.

    Falls Du nach diesem Roman noch Fragen hast ...
    Lieben Gruß, Sabrina
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Jutta,

    Für den Bluthochdruck wird immer eine Medi gegeben die nimmt Jane auch
    und deswegen das Kortison abzusetzten, kopfschüttelntut!
    Schübe und Schmerzen sind doch viel schlimmer.

    Also als Schmerzpatient kommt man mit Wartezeit bei jedem Rheumatologen ran, hau mal auf den Tisch...... hiiiii.

    Bei Prof Gross in Bad Bramstedt der Lupi Guro ist Jane gut aufgehoben.

    Die haben auch eine Rheumaambulanz da würde ich mal anrufen.
    Und die Klinik mit der sie zusammen arbeiten in Kiel nimmt dich auch auf.

    Die Klinik ist mit angeschlossen Jane war 6 Tage REHA und lag anschl. da in der Klinik und wurde auch nach Kiel gebracht zur Biopsie, Sie haben nach 3 J. im sitzten schlafen rausgefunden das die Brustschmerzen ein Schub ist
    und wollten sofort mit Chemo anfangen.
    Leider verträgt Sie es nicht und kam dann nach Haus nach PB.
    Die MHH Hannover arbeitet mit unserem Dialüse Doc zusammen
    und sie ist gut versorgt.

    Bei allen Medi.die für Rheuma die täglich eingenommen werden müssen sollte ein Magenschmerzmittel gegeben werden.

    Ups ich vergesse oft zu schreiben ich bin eine Mutti und gebe nur meine Erfahrungen weiter die ich in 21 J. gesammelt habe.
    Ich lerne auch jeden Tag hier noch dazu.

    Bei Schmerzen muss man oft 3-5 Meinungen sich einholen
    und solange suchen bis man zufrieden ist und wenn der Weg oft bis Rom führt.

    Dann bitte Deinen Doc für die Einweisung und dann mal ab ins KH
    dann wirst Du mal auf den Kopf gestellt, warum nicht das geht doch fix.

    REHA fähig bist Du sicher nicht und würdest gleich in die Klinik dann kommen
    das kannst Du dann anschl. ja machen eine REHA ist zum Erholen.

    Berichte mal was Sie Dir geraten hat.

    Viel Glück und Kopf hoch Gute Besserung.

    Liebe Grüße Gisi aus Paderborn
     
  7. Jutta

    Jutta Jutta

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    Hallo Ihr Lieben!

    Vielen Dank für Eure Tipps! :)

    Ich war am Freitag bei meiner Hausärztin, die endlich einen Bericht von meinem Rheuma-Doc bekommen hat. Demnach steht noch gar nicht fest, welches entzündliche Rheuma ich habe (Rheumatoide Arthritis, Psoriasis-Arthritis, oder?). Sie ist auch nicht zufrieden mit den Medikamenten, weil so gar keine Besserung in Sicht ist. Sie hat mir auch den Vorschlag gemacht, stationär in s Rote-Kreuz-Krankenhaus zu gehen zur Klärung/Sicherung der Diagnose, wegen evtl. Medikamentenumstellung usw. Wenn nichts mehr dazwischen komtt, muß ich 18.07.2006 dorthin. :)

    Morgen habe ich einen Termin bei meinem Rheuma-Doc wegen der Kur. Den Antrag habe ich fertig. Meine Hausärztin meinte, wir sollten die Kur ruhig schon beantragen, weil es eh so lange dauert, bis die Kur genehmigt wird. Bei der Gelegenheit werde ich ihm das mit dem Krankenhaus sagen, weil ich mit offenen Karten spielen will. Mal sehen, wie er reagiert. :confused:

    Aber irgendwas muß passieren und wie Ihr ja auch schon angemerkt habt, haben sie im Krankenhaus andere Möglichkeiten und Erfahrungen...

    Drückt mir die Daumen, daß sie rauskriegen, was es denn nun ist und die richtigen Medis finden! :)

    Auf der Arbeit habe ich auch schon Streß - "Wie, Du mußt ins Krankenhaus?", "Und auch noch zur Kur?" und "Und das in der Urlaubszeit?". Ich kann ja verstehen, daß meine Kolleginnen und Vorgesetzten keine Freudensprünge machen und meine Kolleginnen meine Arbeit mitmachen müssen, wenn ich nicht da bin. Und daß, wo wir so schon die Arbeit nicht schaffen, wenn alle da sind (chronischer, gewollter Personalmangel). Aber was soll ich denn machen? Hilft doch auch niemandem, wenn ich weiter "rumkrebse" und irgendwann ganz "auf der Nase" liege... Ich hätte mir etwas mehr Verständnis gewünscht. Mir habe momentan sowieso Angst, wie es weitergeht. Wie geht es mir in ein paar Jahren? Ich fürchte um meine Gelenke, weil die Entzündung trotz der Medis nicht in den Griff zu kriegen ist und ich an immer mehr Gelenken Schmerzen habe... :(

    Aber das muß ich abwarten. Erstmal gehe ich ins Krankenhaus und hoffe, daß sie mir helfen können. Positiv denken, auch wenn es manchmal schwerfällt!!!

    Danke, daß ich mich ausheulen konnte!

    Liebe Grüße
    Eure Jutta