1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Ich bin anders...Reaktionen anderer Leute

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von KayC, 24. Dezember 2003.

  1. KayC

    KayC Stehauffrauchen

    Registriert seit:
    14. Juni 2003
    Beiträge:
    1.160
    Zustimmungen:
    1
    Guten Morgen und vor allem :
    FROHE WEIHNACHTEN EUCH ALLEN!

    Was mir seit ein paar Tagen wieder mal durch den Kopf geht:

    Ich bin ja noch "Anfangsrheumi" also hab die Diagnose erst seit Mitte des Jahres und muss mich mit vielen Dingen arrangieren - unter anderem mit den "lieben" Mitmenschen :D

    ---
    Da ich zur Zeit ja fast schon "berufsbedingt" bei längeren Strecken an Krücken laufe (nein, sie sind noch nicht an den Händen festgewachsen, hab schon nachgesehen :D ) werde ich mit meinen jungen Jahren natürlich dauernd gefragt was mit mir ist. Kurze Auswahl der verschiedenen Äusserungen:

    "Och Meniskus, hatte ich auch schon"
    "Schon mal mir Rohkost versucht?"
    "Was haben sie denn, das sie so schlecht laufen können?"
    "Rheuma, so jung?"
    "Hat meine Tante auch! Die nimmt Schüssler-Salze und es geht ihr wieder gut"
    "Waren sie schon mal beim Heilpraktiker?" (Wobei der Heilpraktiker alternativ ausgetauscht werden kann gegen Hömeopath (wie schreibt man das?), TCM, Chiropraktiker, Osteopath...)

    ---
    Heute mittag hat meine SchwieMu Fotos gezeigt, die wir auf dem Geburtstag meiner Lütten gemacht haben. Darauf hab ich voll die Wurstfinger, weil geschwollen. Ich völlig entsetzt zur SchwieMu "Ihh, guck mal, meine Finger" SchwieMu: "Och, guck mal meine an, das ist doch gar nix" ???? Mir passt übrigens mittlerweile kein Ring mehr.

    ---
    Ich mit diesen doofen Hansgelenksorthesen in der Stadt unterwegs, weil ich meine Lütte ja ständig rauf und runter heben muss (Austositz, Karre, Kinderstuhl)
    Das schaffe ich zur Zeit ohne die Dinger nur wenige Male, danach tun mir beide Arme heftigst weh. Deswegen die Orthesen, wobei die Dinger mich auch dazu mahnen ein wenig vorsichtiger mit mir zu sein. ;)

    Ich steh bei Karstadt an der Restaurantkasse, meine Lütte im Kinderwagen und der Typ an der Kasse fragt mich ungläubig : "An beiden Händen Sehnenscheidenentzündung?" Nu denke ich mir, den schockst Du mal richtig und sage : "Nö, Rheuma" Darauf er: "Was tun Sie dagegen, schon mal mit Naturheilmitteln versucht?" und ich sinke wieder in mich zusammen. :(

    Also meine Art damit umzugehen. KEINE Orthesen mehr in der Öffentlichkeit. Was nicht die Lösung ist. Ohne Krücken in die Stadt gehen. Auch nicht gut. Beide Hüften, ein Knie und beide Sprunggelenke machen aua. Mich selbst verleugnen und sagen ich wär umgeknickt ect. GANZ SCHLECHT. :(

    Wie reagiert ihr auf solche Reaktionen. Ich hab sowieso schon so Schwierigkeiten mit dem ganzen Rheumagedönsel umzugehen, also ärgere ich mich/bin ich traurig nach solchen Begegnungen. Und ich bin wirklich nicht schüchtern. Was tut ihr, wenn ihr rausgeht?

    Lieben Gruß KayC
     

    Anhänge:

  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.414
    Zustimmungen:
    235
    Ort:
    Köln
    moin kayc,
    auch dir ein schönes weihnachtsfest.

    was dein problem angeht, so ist das bei fast allen so, ich hab gelenkstützen an den händen immer kaschiert mit überlangen ärmeln, sodaß man sie nicht so sah. aber im sommer ist das kaum möglich.

    es ist wohl auch eher ein problem, rheuma in der öffentlichkeit bekannter zu machen und darauf hinzuweisen, dass es keine "alte leute" krankheit ist, sondern sogar schon kinder erfassen kann.

    aber jemehr leute man darauf hinweist, umso besser. ich hab manchmal schon in wartezimmern von ärzten oder in bus und bahn infoblätter "liegengelassen" über rheuma in der hoffnung, dass vielleicht ein oder zwei leute das mal lesen.

    also zeig dich ruhig mit den krücken, manschetten usw. lass die leute doch mal raten :D


    lieben gruß aus kölle (ist saukalt-nass heute) kuki
     
  3. bond

    bond James - 007

    Registriert seit:
    25. Oktober 2003
    Beiträge:
    742
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    Dortmund
    HALLO KAYc

    MANNO LASS DIE ANDEREN DOCH REDEN;
    MEIN RAT WÄRE EINFACH DARÜBER WECH ZU HÖREN DU MUSST
    DICH BEI KEINEM RECHTFERTIGEN UND SCHON GAR NICHT DUMM ANQUATSCHEN LASSEN:
    ICH GEHE MAL DAVON AUS, DASS DAS EINIGE ZEIT DAUERN WIRD ABER DU WIRST DAS SCHON MEISTERN BIST JA NICHT AUF DEN KOPF GEFALLEN:p
    WENN DU MIT KRÜCKEN ODER HANDGELENKSSCHONER BESSER ZURECHT KOMMST MUSS DU SIE AUCH BENUTZEN; EGAL WIE ANDERE LEUTE DARAUF REAGIEREN UND WENN DU LUST HAST DARAUF ZU ANTWORTEN GIBST DU EBEND EINE ANTWORT ODER IGNORIERST SIE .:D
    TROTZ ALLEM WÜNSCHE ICH DIR SCHÖNE UND SCHMERZFREIE FEIERTAGE!!!:D
     

    Anhänge:

  4. ioanni

    ioanni Guest

    hallo kay,

    sein tut es doch so, dass die wenigsten menschen wissen, was "rheuma" eigentlich ist. sogar mein HA sagte: "zieh dich an und geh an die luft, bewegung tut gut, außerdem währe eine gesündere ernährung (mehr obst und gemüse....) gut, hör auf zu rauchen und es wird dir besser gehen..... :D ich hab es inzwischen aufgegeben wem was erklären zu wollen. es ist einfach so. mach dir nichts aus den blöden sprüchen, es wird sich nichts ändern.

    lass dich ganz lieb umärmelen

    ich wünsch dir von herzen ein schönes fest

    ioanni
     
  5. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.070
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    überall
    Wir müssen uns nicht verstecken

    Guten Weihnachtsmorgen, meine Lieben.

    Wenn ich so die Berichte lese, wird mir klar, was immer wieder da draussen passiert: unbedarfte Menschen stellen Fragen. Logisch - würden wir doch auch, oder ????????

    Also, ich bin von Anfang an mit meiner "äusseren sichtbaren" Krankheit CP offen umgegangen. Ich humpelte monatelang wegen der kaputten linken Hüfte, trage seit Jahren orthopädische Schuhe, habe kaputte Hände und ich lasse es jeden wissen:

    ich kann das nicht, das nicht und das auch nicht - weil ............................ :)

    Ich schäme mich nicht, ich freue mich, daß es mir so gut geht, wenn ich andere sehe.

    Ich habe schon immer andere Menschen angesprochen und gefragt, was hast du ??

    Was ist so schlimm daran, wenn man nicht mehr so "komplett" ist ? Ist mein Auto nach Jahren auch nicht mehr :)

    Ihr solltet euch alle viel weniger um andere kümmern und das, was die sagen oder meinen und viel mehr auf euch hören, achten und - das ist ja unterschwellig bei vielen hier noch zu spüten - euch endlich damit abfinden, daß ihr krank seid und es bleiben werdet.

    Also, macht doch das Beste daraus ! Nicht jammern, nicht klagen, nicht ängstlich sein ! Raus unter die Menschheit und deutlich verkünden: he ihr da - hier bin ich !!

    EUCH ALLEN FROHE WEIHNACHTEN !

    Pumpkin
     
  6. Melisandra

    Melisandra immer auf der Suche...

    Registriert seit:
    15. November 2003
    Beiträge:
    2.219
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    auf dem Land
    Hallo Euch allen,

    ich denke, dass wir mit der Tatsache leben müssen, dass viele Unwissende ganz einfach neugierig sind, weil sie einige Hilfsmittel gar nicht kennen und nicht wissen, wie sie damit umzugehen haben. Also stellen sie Fragen. Ich glaube nicht, dass jeder, der sich nach Krücken oder Orthesen erkundigt, dies in böser Absicht tut.

    Meine Mutter läuft seit einiger Zeit nur noch mit einem Rollator, da sie starke Rückenschmerzen hat. Erfahrungsgemäß muß ich sagen, dass die Umwelt hierauf positiv reagiert. Sie finden es besser, dass sie den Rollatopr benutzt anstatt zu Hause zu sitzen und gar nicht unter die Menschheit zu gehen. Außerdem wird sie in jedem Resaturant echt zuvorkommend behandelt. Ich habe bisher keine Kellnerin oder Kellner erlebt, der nicht hilfsbereit war, ihr einen günstigen Tisch anzubieten und das werte ich als positive Erfahrung. Ich denke, man wird mit Respekt behandelt, wenn man zu seinen Leiden steht.

    Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest

    Melisandra
     

    Anhänge:

  7. elfi

    elfi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    144
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Kay,

    mir geht es manchmal genau so. Meine Arbeitskollegen denken, dass es mir wieder gut geht. Wenn ich aber meine MTX Tablette nehmen muß und es wird gerade etwas gefeiert, manchmal
    gönnen wir uns eine Flasche Sekt zum Wochenabschluß habe ich wieder allergrößte Schwierigkeiten zu erklären warum ich kein Glas mittrinken kann.

    Es kommen dann so Sprüche wie "Geh mal zum richtigen Arzt" oder das kann doch nicht sein, daß es so lange dauert bzw. gar nicht mehr weggeht. "Die probieren nur an dir rum".

    Da es mir z.Zt. wirklich gut geht und ich eigentlich in 2 1/2 Jahren nur einen Schub bisher hatte, ist dies wirklich sehr schwer verständlich zu machen. Aber was soll`s.

    Ich wünsche Dir auch schöne Weihnachten

    Elfi
     
  8. Fussel

    Fussel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Oktober 2003
    Beiträge:
    121
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bamberg/Hoyerswerda
    PAH!

    Aufregen...worüber denn.


    Wenn dir mal wieder jemand fragt, so jemand vom Typ "ich weiß es besser" oder "ich bin blöd und mache deshalb witze" sag einfach du hast eine erosive Erkrankung die nach und nach die Knorpel an deinen Gelenken zerfrißt, weswegen du in ( hier einsetzen)starke Shcmerzen hast, diese Krankheit ist unheilbar und der Zerfall läßt sich nur aufhalten, wenn man Glück hat, wenn nicht sitzt man bald im Rollstuhl oder ist ans Bett gefesselt.
    Außerdem verursacht diese Krankheit starke Müdigkeitsattacken, zusätzlich zu manchmal unerträglichen Schmerzen, aber wenn man sich wegen so nem bißchen ins Haus verkriechen würde könnte man ja gleich den Sarg bestellen.
    Achja...die Krankheit heißt Gelenkrheuma ( damits auch jeder versteht)


    Nimms nicht schwer, die meisten die fragen wollen nur höflich sein, oder sind neugierig und wenn sie dann hören, dann es nichts kleines ist sind sie erstmal erschrocken und wissen nicht was sie sagen sollen.
    Klar, du bist krank, aber ist doch egal, ist ja nicht deine Schuld, sei lieber stolz auf das, was du trotzdem alles machst.
    Das ist sicherlich nichts wofür man sich schmen muß.
    Ich hab den Leuten immer gesagt warum ich meine Hände verbunden hab, weil ich halt so starke schmerzen hatte das ich sie nur ertragen konnte wenn die Finger an der Hand festgebunden waren.....hat bisher jeder verstanden.
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    hallo kay,

    zunächst liebe weihnachtsgrüße!

    hmm....die ersten 6 von dir angemerkten bemerkungen finde ich ehrlich
    gesagt überhaupt nicht negativ, sie zeigen doch nur, dass es mitmenschen
    gibt, die wenigstens noch auf etwas reagieren, sogar mit einer art
    mitgefühl. ich finde es nett, angesprochen zu werden, so oft kommt es ja
    doch nicht vor. auch die bemerkung bei karstadt ordne ich so ein, tut
    mir leid, dass ich da so eine andere meinung habe, aber ich denke, man
    sollte auch nicht immer alles negativ sehen. na gut, was schwiemü sagen,
    kann nerven, stimmt.

    also, versuch doch solche dinge auch positiv zu sehen, das macht es
    angenehmer.

    lg
    marie
     
  10. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    kenne ich auch...

    ...mit meinen 22 Lenzen habe ich mir auch schon oft Sprüche anhören müsse: "Rheuma haben doch nur alte Leute", "du siehst doch aus wie das blühende Leben, da kann die doch garnichts weh tun" (jaja, wenn die wüssten),"stell dich nicht so an", "gibt schlimmeres" , usw.
    Manchmal würde ich am Liebsten einen Arztbrief mit mir rumtragen, den ich dann auf Verlangen vorzeigen könnte. Oder am besten...ich lass es mir auf die Stirn tätowieren *grummel* Ich meine vor 13 jahren, als es bei mir anfing, da kann ich ja im nachhinein noch verstehen, dass es leute gab, die das nicht geglaubt haben. Aber heutzutage???? :mad:
    Den richtigen Weg für mich hab ich noch nicht gefunden. Es gab schon zeiten, da hab ich mich vorgestellt mit: "Hallo , ich bin Julia und´ich habe Rheuma!" und dann wieder versuche ich, dass keiner mir was anmerken kann. Wobei das die variante ist, die mir nicht sonderlich gut bekommt. Denn dann tue ich auch Dinge, die ich eigentlich nicht (oder nur schwer) kann und die mir dann noch Tage später Schmerzen bereiten.
    Ich habe zwei sehr gute Freunde und selbst bei denen verstelle ich mich öfter und sie merken nicht immer ob es mir wirklich gut geht, oder ob ich spiele. Ich weiss es selbst manchmal nicht. Ich mag meine "Makel" nicht offenbaren...ich versuche immer noch so gut es geht zu "kaschieren".
    Ich weiss, das ist Quatsch...aber jahrelange Muster gibt man so schlecht auf...

    lg *Julia*
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.890
    Zustimmungen:
    24
    Ort:
    Berlin
    Ich und Rheuma

    Ja ganz kurz, ich würd empfehlen von Zeit zu Zeit mal in eine Selbsthilfegruppe zu gehen.

    Mir geht es ähnlich, sehe fast sportlich aus und gerade, habe aber einen Bechterew 3 beidseitig total, mit Gelenkbeteiligung.
    Als ich jetzt zu einer Vorlesung bei der Uni war, wurden meine letzten Röntgenbilder gezeigt und dabei erleutert wie man sich als Kranker dem Arzt "präsentiert", allerdings bevor alles zu spät ist(wie bei mir). Ich konnte mich relativ gut in der Disskussion behaupten und auch erklären, warum ich von außen viel besser aussehen als von Innen (Röntgen)
    Was dabei wirkt ist, daß man nicht sagt Rheuma sondern mit Fachausdrücken jongliert.
    Rheuma wird immer noch interpretiert als " Volksrückenleiden " und mit dem Bild einer alten krummen Oma verbunden.
    Chronische Polyarthritis oder rheumatoide Arthritis verhilft einem immer zu einer kleinen Pause, bis der Gegenüber etwas damit anfangen kann.
    Ist nicht ansteckend kann man nachschicken, aber tut weh und dann, viele wissen garnicht, daß sie es haben, weil man anfangs keine großen Beschwerden hat.
    Ja wäre mein Tipp und zum Beispiel der Typ an der Kasse....einfach antworten "den ganzen Tag auf sonem Stuhl und dieses Getippe, da kriegt man sowas auch schnell".

    Alles Gute merre
     

    Anhänge:

  12. Monsti

    Monsti das Monster

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    6.880
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    am Pillersee in Tirol
    Hallo Kay,

    zunächst einmal wünsche ich auch Dir ein besinnliches Weihnachtsfest und alles Gute für's Neue Jahr.

    Zum Problem "Rheuma in der Öffentlichkeit" kann ich eigentlich nicht besonders viel sagen, weil es für mich kein Thema ist. Ich erwarte wirklich nicht, dass alle genau wissen, um was es sich da handelt. Schließlich gibt es ja auch noch zahllose andere Erkrankungen, von denen ich ebenfalls keine Ahnung habe. Ich hab keine Ahnung, wie es sich ohne Gehör lebt, mit einem künstlichen Darmausgang, mit Tourette-Syndrom, mit Down-Syndrom, ohne Augenlicht, querschnittsgelähmt, nach einem Schlaganfall ... die Liste könnte man endlos fortsetzen.

    Probleme sehe ich eher im engeren Kreis, d.h. im Zusammenleben und -arbeiten mit nahestehenden Menschen. Für mich ist nämlich die Orthese oder auch mal Humpeln überhaupt kein Thema, über dessen Außenwirkung ich groß nachdenke. Schwieriger zu handhaben finde ich eher all das, was man nicht sieht: die bleierne Müdigkeit, die Konzentrationsstörungen (marke "Brett vor'm Hirn"), Schlafstörungen, Schussligkeit, Wechselhaftigkeit und die Depressionen mit Antriebslosigkeit, dann aber auch wieder extremer Tatendrang und große Euphorie, wenn es einem mal gut geht, oft verbunden mit Überforderung, weil man mit den neu gezogenen Grenzen noch nicht so gut umgehen kann.

    Insofern ist es für mich viel schmerzhafter, von einem nahestehenden Menschen z.B. sowas zu hören: "Das ist doch alles pure Faulheit, reiss dich mal zusammen!" oder "Früher warst du aber nicht so chaotisch." oder "Das hast du doch früher mit links gemeistert!" Sowas geht mir durch Mark und Bein.

    Nichtsdestotrotz ist es richtig, dass es in Sachen Rheuma eine Menge Nachholbedarf hinsichtlich der allgemeinen Aufklärung gibt. Ein Grundproblem stellt bestimmt auch der - wie ich meine - eher unglückliche Oberbegriff "Rheuma" dar, hinter dem sich an die 400, z.T. grundverschiedene Erkrankungen verbergen. Ab einem bestimmten Alter leidet nun mal die Mehrheit unter mehr oder weniger ausgeprägten Abnutzungserscheinungen mit den bekannten "Zipperlein". Insofern ist es ja nur logisch, dass diese Art Rheuma die Bekannteste ist. Dumm ist nur, dass diese Meinung auch in den Medien vertreten wird.

    Ich erinnere mich z.B. an die Meldung über den Tod des Klon-Schafs "Dolly". Da hieß es in unserem österreichischen Blatt "profil" (so ähnlich wie "Spiegel" in Deutschland), das Schaf habe einen extremen Alterungsprozess mitgemacht, u.a. habe es schon im Alter von 3 Jahren unter der typischen Alterskrankheit "Arthritis" gelitten. Damals hatte ich in einem Leserbrief Protest angemeldet, doch der war dann sang- und klanglos dem Papierkorb bzw. der DEL-Taste zum Opfer gefallen. Das sagt ja schon einiges, oder?

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  13. katze

    katze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2003
    Beiträge:
    28
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    nrw-kreis-soest
    ich bin anders

    Hallo und frohe Weihnachten !!

    tja, das was Du erlebst ist vielen von uns auch so ergangen. Ich denke da brauchst Du einfach ein dickeres Fell.
    Alles was Dir hilft solltest Du unbedingt auch benutzen. Es gibt immer dumme fragen von dummen Menschen oder fragen die Dich stöhren aber gar nicht böse gemeint sind.

    Eigentlich kommt es immer auf Dich selber an wie Du grade drauf bist. Viele Fragen sind einfach nur nett gemeint und kommen natürlich auch von Leuten die keine Ahnung von Rheuma haben. Noch vor einem Jahr hätte ich einige Hilfsmittel auch nicht gekannt. Habe einiges erst in der Reha gesehen bei anderen Erkrankten.
    Sicher wußtest Du auch vor einiger Zeit nicht wofür es diese Hilfmittel alle gibt.
    Es ist halt so. Sieht man Menschen auf Krücken denkt man mehr an Beinbruch und so weiter.
    Man kann nicht alles wissen.

    Auch für uns Rheumis ist die Erkrankung eine Chance etwas dazu zu lernen.
    und das Lernen nimmt kein Ende.

    Aber man hört speziell bei Dir herraus das Du selber Deine Erkrankung noch nicht angenommen hast und erst damit klar kommen musst.
    Das machen viele von uns mit und ich auch. Aber es wird besser nach und nach.
    Ab und zu kommt ein seelisches tief aber das ist wohl bei allen so und also auch normal und gehört wohl dazu. Aber zum ausheulen geht man dann halt in den chat. Das hilft super und man ist nicht alleine damit.:D

    Also mKopf hoch und durch :)


    viele Grüße chris ( ist mein chatname )
     
  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.809
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Sachsen - Anhalt
    Hallo KayC,

    erst einmal an alle noch ein ruhiges Restweihnachten. Macht es Euch recht gemütlich und geniesst die ruhigen Stunden.

    Ich finde das Pumpkin den Nagel auf den Kopf getroffen hat:

    mir selbst geht es nemlich im Grunde auch immer noch so, ich warte darauf, aus dem Alptraum, PSS zu haben aufzuwachen, mir den Traumschweiss aus dem Gesicht zu wischen und zu sagen ... man was hab ich für einen Mist geträumt. Der Tag wird leider nicht kommen....

    Selbst habe ich auch so ein "Hilfsmittelproblem". Das Tragen von schneeweißen Zwirnhandschuhen bei Tag und bei Nacht. Jeder guckt, jeder gafft ... bisher bin ich erst so weit, das ich die Dinger zu Hause ständig tragen kann, jetzt im Winter unter den normalen Handschuhen auch o.k., aber im Sommer, bei 30° im Schatten, schon etwas blöd, aber auch das werde ich diesmal schaffen. Habe ich mir ganz fest vorgenommen, denn es hilft die verdammten ständigen Raynaudattacken einzudämmen und damit das Entstehen und Vermehren von Nekrosen rauszuzögern. Logisch weis ich das, aber das Schamgefühl siegt ab und zu noch. ..... übrigens werden die superblauen oder weissen Hände, die ja auch "unnormal" sind, genauso begafft, will sagen ist ja nun egal, weshalb gegafft wird
    :D .

    Auf die Frage, weshalb und wieso und was ich denn habe, antworte ich meist, das ich Gefäßrheuma habe, das die Gefäße durch ständige Entzündungen zerstöhrt werden und das dies sehr schmerzhaft ist. Das klingt für fast alle Frager plausibel, auch wenn es die Sache selbst kaum umfassend richtig beschreibt, aber es gnügt dem Frager und ihm wird auch verständlich, das ich dadurch nen "Totalschaden" ;) habe.

    Genervt hat mich zeitweise, das mir jeder aus dem Bekanntenkreis 'nen Tipp geben wollte, durch welche Ernährung, Heilpraktiker, Alternativmediziner ...usw. es mir sicher sofort besser gehen würde. Zuerst habe ich mich mit Infomaterial zuschütten lassen...obwohl ich dies zu der Zeit gar nicht lesen wollte. Dies wurde mir aber erst dann klar, als ich die Papiere schon vor mir hatte .... linksdrehendes Wasser, Hypnose, Herbalife ..und was nicht alles. Also gab ich die Sachen zurück mit der Bemerkung, das ich nicht bereit bin, mich damit zu befassen, das ich erst einmal mit mir selbst und der Diagnose klarkommen muss, das ich einfach meine Ruhe haben möchte .. und irgendwie wurde das sogar von ziemlich allen akzeptiert. Wenn jetzt nochmal jemand mit "dem Wundermittel" ankommt, bin ich in der Lage, ihm direkt zu sagen: Ich möchte das nicht! Darauf, so zu reagieren bin ich fast stolz ... obwohl es nur ein kleines Schrittchen ist, das ich gemacht habe, aber es war ein sehr sehr wichtiges.

    Jetzt hab ich schon wieder nen ganzen Roman geschrieben, aber ich finde dieses Thema ungeheuer wichtig.
     
  15. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.235
    Zustimmungen:
    26
    Ort:
    Ruhrgebiet
    @KayC

    Guten Morgen liebe KayC,

    wie ich Dir bereits im Chat sagte, dauert es noch einige Zeit, bist Du etwas gelassener mit der Situation umgehen kannst. Du hast erst vor einigen Monaten Deine Diagnose bekommen, es ist für Dich alles neu (auch wenn Du schon längere Zeit Beschwerden hast).
    Hinzukommt, daß diverse Ärzte Dich verunsichern, Dein Umfeld Dich verunsichert und Du selbst verunsichert bist. Da ist es kein Wunder, daß Du Dich manchmal verloren fühlst, vielleicht einsam und vor allem "anders".

    Du bist ein toller Mensch, eine liebende Mutter und sicher eine gute Lebenspartnerin. Du bist wie Du bist und das ist gut so. Dein Wert hängt nicht damit zusammen, daß Du krank bist, denn die Krankheit ist nur ein Teil von Dir.....denke daran... DU BIST KEINE ERKRANKUNG... Du HAST eine Erkrankung....ein wesentlicher Unterschied, oder? ;)
    Du hast ein schlaues Köpfchen, bekommst Arbeit, Beruf und Familie unter einen Hut und deshalb ziehe ich denselbigen

    Du bist "anders"....aber warum oder besser...warum nicht?? Du bist ein Mensch mit Konturen und äusserlich "anders" weil Du humpelst. Ok, aber jetzt frage ich Dich, warum dies "anders" ist...vielleicht ist es ja "anders" wenn man nicht humpelt *lächel*

    Normen, irgendwer hat irgendwelche Normen festgesetzt. Der Mensch ist gesund, fit, gutaussehend....ok, aber wer ist derjenige der diese "Normen" festgelegt hat??

    Und vor allem???? Wer ist bitteschön gesund, fit, gutaussehend, schlau, allwissend und trotzdem gelassen, ausgeglichen, ewig freundlich und belastbar???
    Also ICH kenne NIEMANDEN :D bei den meisten (so auch bei mir) fehlen die Hälfte der Eigenschaften....somit entsprechen die wenigsten Menschen dieser "Norm"

    Viele Menschen sind "anders"...sei stolz darauf!!!

    Natürlich können gesunde Menschen nicht verstehen, daß Du Orthesen oder Gehstützen benötigst.. woher auch? *schulterzuck*
    Haben wir früher...als wir damals gesund waren...verstanden, daß jemand Einschränkungen hat? Daß er NICHT joggen, laufen, springen kann??

    Es ist nicht einfach sich in der Öffentlichkeit mit diversen Hilfsmitteln zu zeigen...man ist "anders"...vielleicht machen sich andere lustig, vielleicht schauen sie dumm...und?? Weisst Du, ob sie nicht selbst ein Gebrechen haben und es verstecken? ;)

    Aggressives Verhalten fördert und fordert in den meisten Fällen eine aggressive Reaktion d.h. Wenn DU angegriffen wirst, reagierst Du unwirsch....anders herum funktioniert das aber auch...reagierst Du aggressiv, weil sie Dich anstarren etc, reagiert Dein Umfeld auch aggressiv.

    "Rheuma" ist eine "alte leute Krankheit" Dieses Vorurteil ist weitverbreitet und man räumt es nicht aus, wenn man darauf aggressiv reagiert. Da alle Menschen unterschiedlich sind, kann man hier keine pauschale Antwort geben.
    Mal reagiere ich auf so etwas amüsiert, mal ernst. Auf Sätze wie:"RHEUMA??? Das ist doch eine alte leute Krankheit...." reagiere ich mit dem Satz: "Naja, aber so alt wie ich mich heute fühle, kann ich garnicht werden!" ;) oder: "Das glauben viele Menschen, aber selbst Säuglinge erkranken daran!" Mit verschiedensten Antworten kannst Du fragende, interessierte, ablehnende Reaktionen hervor rufen. Wenn jemand wirkliches Interesse hat, dann informiere ich ihn gerne.

    Ich habe die Erfahrung gemacht, daß mein Umfeld oder neue Bekannte, fremde Menschen viel offener, interessierter und gelassener reagieren, seitdem ICH offen, ehrlich und gelassener mit meiner Erkrankung umgehe.
    Ich nehme mich und meine Erkranung ernst (aber nicht ZU ernst, das Leben besteht noch aus anderen Dingen ;) ), gehe aber offen auf die Menschen zu. Bei meinen neuen Ehrenämtern habe ich mich vorgestellt und darauf hingewiesen, daß ich Einschränkungen habe. Überraschenderweise waren alle Reaktionen sehr freundlich, die Menschen/Kollegen sind hilfsbereit und nehmen mich so an....weil ich mich selbst annehme (zumindest meistens ;) ).

    Ich denke, daß mein Gegenüber spürt/merkt, wie ich mit mir selbst umgehe. Bin ich aggressiv - mir selbst und auch anderne Menschen gegenüber - reagiert mein Gegenüber auch häufig aggressiv, nehme ich mich selbst nicht ernst, warum sollte mein Gegenüber mich ernst nehmen? ;)
    und zu guter Letzt, wenn ich mich selbst nicht liebe, kann ich schwer die Liebe und Zuneigung anderer Menschen annehmen.

    KayC, Du bist nicht weniger wert als andere Menschen. Du bist genauso wertvoll, liebenswert und wichtig wie jeder andere Mensch, zu bist "lediglich krank", aber genauso wichtig :)


    Ich wünsche Dir von Herzen einen wunderschönen 2. Feiertag
    herzliche Grüße
    Sabinerin
     
  16. cher

    cher "Hessisches Mädel"

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    803
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Mücke/Atzenhain
    Liebe Kay,

    zuerst möchte ich dir auch schöne Weihnachten wünschen.
    Ich habe auch sehr lange gebraucht, mit den komischen, manchmal auch frechen Bemerkungen Anderer umzugehen. Bemerkungen aus der näheren Umgebung schmerzen natürlich am meisten.
    Mein Mann gibt sich schon Mühe, bringt aber manchmal auch solche Sprüche wie:
    Dieses Weihnachten hätte ich gerne Gänsekeulen, man weiss ja nicht wie lange du noch kochen kannst.
    Da war ich schon sehr berührt.
    In einer ruhigen Minute werde ich das auch meinem göga stecken.
    Die guten Ratschläge erhält wohl jeder.
    Pumpkin hat wie immer recht: Man sollte an sich denken. Das fällt natürlich sehr schwer. Daran arbeite ich im Moment.
    Dir wünsche ich, dass du für dich und deine Familie einen richtigen Weg findest.
    Lass die "netten Leutebenan reden.


    Euch allen ein schönes Restfest.
    cher
     
  17. Liebe KayC

    erstmal wünsche ich dir schöne schmerzarme Weihnachten gehabt zu haben.
    ich kann dir nachfühlen mit Orthesen, Krücken und dem anderen Zubehör ist es wie mit besonders modischen Kleidungsstücen, roten Haaren oder ähnliches. Wenn die diese Hilfen Erleichterung bringen benutze sie um Himmels willen. Du und deine Familie hat nichts davon wenn die Eitelkeit anderer Leute befriedigt wird, es dir aber dabei schlechter geht.

    Obwohl- mit dem Rollator bin ich auch nicht gerne nach draußen gegangen - manchmal bin ich da wohl empfindlich gewesen.
    Es ist alles eine Frage der Einstellung- etwa so in Richtung Glas halb voll - oder halb leer.
    Es dauert seine Zeit sich mit diesen Dingen zu arangieren.
    Trösten wird dich das nicht wirklich- aber es tut gut zu wissen das es anderen auch so gegangen ist. Es wird auch wieder Zeiten geben wo du auf das eine oder andere Hilfsmittel verzichten kannst- und wenn nicht sei froh das es diese Dinge gibt.

    Viele liebe Grüße und umärmeln in dieser schönen Weihnachtszeit sendet

    Birgit
     
  18. Mareen

    Mareen Guest

    Hallo,
    so ganz, kann ich Dein Problem nicht nachvollziehen. Ich wohne in einem ganz kleinen Dorf, wo jeder mich und meine Krankheit kennt. Von daher werde ich eher selten angesprochen. Selbst wenn ich in der Stadt bin oder unter weniger bekannten Leuten, sagt selten jemand etwas. Ich trage auch Handgelenksbandagen. Blaue, die fallen noch so richtig auf. Auch im sommer und wenn ich schwimmen gehe, sowieso. Selbst da hat noch nie jemand etwas gesagt. Allerdings werde ich etwas giftig, wenn die liebe Schwiegerverwandtschaft mein Problem nach nunmehr 6 Jahren noch nicht begriffen hat. Da kommt dann doch mal die Frage: Was hast Du denn da? Dann antworte ich nur ganz Kurz: Rheuma. Dann sind sie leicht pikiert und wechseln das Thema.
    Ich finde es besser angesprochen und gefragt zu werden, als wenn die Leute dumm gucken und nichts sagen. Allerdings bin ich seit Geburt schwer mit Neurodermitis geplagt und darum wohl auch etwas abgehärtet.
     
  19. Samira

    Samira Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Juli 2003
    Beiträge:
    1.214
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Westerwald
    Hallo

    also bei mir gibt es auch nach fast 8 Jahren noch Situationen mit denen ich nicht einfach so fertig werde. Es gibt Tage, da bin ich ganz froh wenn sich jemand dafür interressiert was mit mir los ist und andere Tage, da bin ich froh wenn mich keiner anspricht.
    Am schlimmsten finde ich auch Kommentare oder dumme Bemerkungen von der Familie oder guten Freunden, dagegen bin ich auch nach all den Jahren noch nicht immer abgehärtet.
    Dieses Weihnachten gab es auch wieder so ein paar nette Erlebnisse, hier mal zwei davon:Am ersten Feiertag kamen meine Freundin und ihr Mann zu Besuch, als ich ihr entgegenhumpel,(ich war schon froh, dass ich überhaupt gehen konnte) kriegt sie einen Lachkrampf und sagt: was hast du denn gemacht, du gehst ja wie ne alte Oma
    :confused: , eigentlich weiß sie über meine Erkrankungen Bescheid.
    Gestern, meine Schwiegermutter fragt (überraschend) wie es mir geht und wie es mit dem Rheuma aussieht, ich berichte, ganz erfreut über ihr Interesse und als Antwort bekomme ich dann." Sei froh dass du nicht sowas hast wie ich am Knie, Arthrose und das ist sogar manchmal entzündet :confused: , der Arzt müsste dir auch mal ne vernünftige Salbe verschreiben und du mußt dich viel bewegen"
    Dazu fiel mir dann nichts mehr ein.
    Gott sei Dank haben wir uns hier.

    Liebe Grüße und einen guten Rutsch

    Samira
     
  20. KayC

    KayC Stehauffrauchen

    Registriert seit:
    14. Juni 2003
    Beiträge:
    1.160
    Zustimmungen:
    1
    Frohes Neues Jahr

    Ihr Lieben die Ihr alle so ehrlich geantwortet habt.
    Ich hab natürlich alles immer schön mitgelesen und hab eben noch geantwortet, weil ich da wohl noch einige Zeit drüber nachdenken muss. Nur soviel:

    @Uschi
    Ich arbeite daran. ;) Aber es wird wohl noch ein wenig dauern.

    Lieben Gruß KayC