Ich bekomme meine Uveitis nicht in den Griff...

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von sisu-natascha, 9. Januar 2018.

  1. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wünsche euch ein gutes, friedvolles und gesundes neues Jahr!

    :heartline:

    Habt ihr Erfahrungen mit Quensyl bei Uveitis?

    Es ist so, dass bei der augenärztlichen Untersuchung keine Entzündungszellen mehr in meinen Augen festzustellen sind, ich mich jedoch ohne Cortison-Augentropfen (1 Tropfen alle 2-5 Tage) nicht wohl fühle. Mit "nicht wohl fühlen" meine ich, dass meine Augen rot werden, ich lichtempfindlich werde und schwarze Schlieren vor dem linken Auge bekomme. Die Augenärzte in der Augenklinik meinten schon im März, als die Uveitis diagnostiziert wurde, es wäre absolut in Ordnung, wenn ich meinen eigenen Rythmus mit den Tropfen finde, da es sein kann, dass ich nicht komplett darauf werde verzichten können.

    Meine Rheumatologin hingehen steht auf dem Standpunkt, dass allein das Humira ausreichen müsste, die Uveitis unter Kontrolle zu halten. Sie meinte heute, das Cortison müsse weg, und schlägt mir stattdessen vor, Quensyl zu nehmen. Ich kann das leider nicht ganz nachvollziehen. Wenn ich doch lokal mit einem Tropfen pro Auge alle 2-5 Tage gut klarkomme, warum soll ich mir jeden Tag eine entzündungshemmende Tablette verabreichen, die erstmal durch den Magen in den Organismus muss? Ich habe ansonsten keine Entzündungen, wohlgemerkt.

    Was meint ihr dazu?

    Alles Liebe
    Natascha
     
  2. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hallo ihr Lieben,

    ein Nachtrag: von Uveitis-Betroffenen habe ich erfahren, dass die Cortisonaugentropfen wohl keine Dauerlösung sind, da sie die Hornhaut schädigen können. Quensyl kann jedoch grünen Start auslösen und soll auch nur nach Rücksprache mit/unter beständiger Kontrolle beim Augenarzt genommen werden.

    Irgendjemand, der Quensyl für Uveitis schon genommen hat? Und: weiß jemand, ob Leflunomid überhaupt einen Einfluß auf eine Uveitis hat? Ich mache mir schon etwas Sorgen, dass ich durch das Absetzen des Leflunomids einen neuen Uveitis-Schub ausgelöst hab. Auf der anderen Seite hab ich letzten März die Uveitis trotz Leflunomid bekommen. Bin etwas ratlos gerade.

    Alles Liebe
    Natascha
     
  3. evi61

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    Hallo Natascha,
    ich bin seit 8 Jahren Uveitis Patient (leider)
    das mit dem Cortison stimmt ist nur eine lösung beim Schub.
    nehme zur zeit MTX & Cimzia... Humira hat leider nach 6 monaten nicht mehr geholfen..
    Weiss ja nicht wie heftig deine Uveitis ist aber man soll nicht leichtfertig damit umgehen.
    die Schübe kosten immer etwas seh qualität..
    wünsch dir das alles klappt
    LG
    Evi
     
  4. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Natscha, zu Leflu ein Zitat von Dr. Langer:
    "Aufgrund des Wirkmechanismus ist eine Wirkung von Leflunomid darüber hinaus bei anderen chronischen entzündlichen und immunologischen Erkrankungen zu vermuten, so unter anderem bei M. Crohn, der Psoriasis der Haut und der Regenbogenhautentzündung (Iritis, Uveitis)."
     
  5. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Liebe Evi, liebe Heike

    Ich danke euch! Hauptsächlich ist das linke Auge betroffen und schon recht heftig, dass ich nur noch verschwommen sehe. Zum Glück stehen bald weitere Untersuchungen beim Augenarzt und bei der Rheumatologin an, dann sehe ich weiter.

    Zu Quensyl in Verbindung mit Uveitis könnt ihr mir nichts sagen, oder?

    Liebe Grüße
    Natascha
     
  6. evi61

    evi61 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Quensyl hat bei mir nicht geholfen, mehr kann ich leider nicht melden.
    LG evi
     
  7. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Natascha,
    in der Fachinformation für Quensyl wird unter Warnhinweise (4.4) besonders auf die (dosisabhängige) Toxizität in Bezug auf Augen hingewiesen, die somit mindestens alle 3 Monate Kontrollen beim Augenarzt erforderlich machen.
    Guckst Du hier: https://mein.sanofi.de/produkte/Quensyl/Downloads?id=1e8a9f80-25e3
    Ob nicht doch eine Rückkehr zu Arava besser wäre??
    Oder ein anderes Mittel, welches nicht gerade auf die Augen geht?
    Alles Gute.
    o-häsin
     
  8. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Liebe O-häsin,

    vielen Dank für den Hinweis! Zum Quensyl habe ich wirklich kein gutes Bauchgefühl.

    Ja, so sieht es aus. Denn gestern gab's aktuelle Blutwerte: CRP liegt bei 2.7, was im November noch bei 0.6 war. Zwar liegt 2.7 noch im Normbereich, aber ich war immer jemand, der gut eingestellt ein hervorragendes CRP zwischen 0.5 und 0.7 gehabt hat.

    Gestern habe ich dann also gleich wieder mit Leflunomid angefangen. In einem Monat werde ich sowohl beim Augenarzt als auch im Blut nachschauen lassen, wie es sich entwickelt. Bis auf Weiteres Cortisonaugentropfen, damit ich rasch Ruhe hineinbekomme. Und dann muss einfach die Zeit zeigen, ob die Kombination aus Leflunomid 20mg und Humira 40mg die Uveitis auf Dauer fern hält.

    Liebe Grüße
    Natascha
     
  9. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Liebe evi - danke auch dir für den Hinweis! Ich werde nun erst einmal so weitermachen, wie oben beschrieben.
     
  10. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo sisu
    Ich weiß nicht ob dir das weiterhilft aber ich bekam als Kind Sulfasalazin zur Prophylaxe der Uveitis. Ich hatte nachdem ich das abgesetzt habe nur einmal eine sehr hartnäckige Uveitis.
    Ich wünsche dir viel Glück dass die Uveitis fernbleibt.
     
  11. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Vielen Dank, meine Liebe!

    Seit dem letzten Beitrag war der kleine Uveitis-Schub wieder ausgeheilt, aber nun scheint es wieder loszugehen. Das macht mich noch ganz verrückt. Gut - ich stehe auch unter enormem Stress bei der Arbeit und die krasse Pollensituation in diesem Jahr spielt auch mit rein. Dennoch ist es anders, die Augen fühlen sie sich heiß und so dick als, als möchten sie jeden Moment aus den Höhlen springen, rot sind sie sowieso (die Äderchen sind stark gerötet, keine Rötung im Glaskörper oder um die Iris herum). Das könnte ich alles noch als allergische Begleitstörungen abtun, aber seit drei Tagen habe ich morgens einen weißen Schleier auf dem linken Auge. Er verschwindet nach und nach im Laufe des Tages, aber am nächsten Morgen ist es wieder diesselbe Situation - nur heute morgen nicht, was aber vermutlich daran liegt, dass ich gestern Abend noch Cortison-Augentropfen reingegeben habe. Der Termin beim Augenarzt wird sich wohl nicht vermeiden lassen. Drückt mir die Daumen, dass es kein neuer Uveitis-Schub ist, denn das würde dann wohl eine Therapieumstellung nach sich ziehen - für die ich momentan keine Nerven habe.
     
  12. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Euer Daumendrücken hat geholfen - es ist kein neuer Schub! Mein Augenarzt vermutet Überlastung (Bildschirm-Arbeit) und/oder die extreme Pollenbelastung dieses Jahr. Nun erhalte ich zur Entlastung für 5 Tage kortisonhaltige Augentropfen. Für danach muss ich mir mal etwas einfallen lassen, wie ich die geröteten Augen in den Griff bekomme. Viele schwören ja auf Euphrasia-Tropfen.
     
    O-häsin, Finn89 und Maggy63 gefällt das.
  13. Finn89

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    Oh das freut mich für dich. Augentropfen mit Euphrasia finde ich auch super gegen trockene und gereizte Augen aber da nutze ich nur die Einzeldosispipetten damit keine Konservierungastoffe drin sind. Oder befeuchtende Tropfen mit hoher Viskosität. Ich nutze Geltropfen zur Nacht da ich auch Pollenallergikerin bin. Ich drück dir die Daumen dass du das Richtige findest.
     
  14. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Ich danke dir! Hatte mal die Euphrasia von Weleda ausprobiert, da reagiere ich aber mit Brennen auf den Konservierungsstoff. WALA soll gut sein. Welche nimmst du?

    Klar, die Einzeldosen sind prima, aber mich nervt, dass dafür so viel Abfall anfällt. Ich hätte lieber ein Fläschchen, das 6 Monate haltbar ist. In der Drogerie hatte ich mir sowas gekauft, Gel-Augentropfen für müde Augen, die tun mir sehr gut - aber die Rötung machen sie leider auch nicht weg. Hm...
     
  15. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Huhu :)
    Ich schicke dir eine PN ;)
     
  16. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Danke - freu mich drauf :)
     
  17. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    So ihr Lieben,

    trotz Prednisolon und der guten Nachricht vom Augenarzt habe ich seit zwei Tagen wieder verschwommene Bereiche auf dem linken Auge. Die schwarzen Flecken, die besonders bei seitlichem Lichtanfall nerven, kann ich ja noch akzeptieren. Das scheinen dauerhafte Schädigungen auf der Hornhaut zu sein und ja, diese muss ich wohl akzeptieren. Aber dass ich immer und immer wieder Tage habe, an denen ich verschwommen sehe, obwohl der Augenarzt keine Entzünung feststellen kann - regt mich unglaublich auf.

    Kennt das jemand?

    Mit meiner JIA zu leben ist das eine. Dass ich Einschränkungen mit meiner Sehkraft habe, daran habe ich schon sehr zu knabbern.

    Nun hoffe ich einfach, dass das von selbst wieder verschwindet, so jäh wie es gekommen ist.

    Liebe Grüße
    Natascha
     
  18. kukana

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    Hi,
    Was sagt dein Arzt denn zur Netzhaut, ist da alles ok?

    Flecken die hin und her schweben sind kleine Teilchen innerhalb des Auges und harmlos.

    Dunkle Flecken die von unten nach oben schweben mit gleichzeitigem verschwommen Sehen können auch kleinste Blutungen in der Netzhaut sein, würde ich sofort abklären lassen.

    Bin grad selbst wieder in der Augenklinik in Behandlung mit so einem Problem mit neuen Gefäßen, Blutung und Ödem Bildung in der makula.

    Du kannst auch im Internet mal dem amsler-test machen. Wenn da nicht alle Linien gerade sind dann ab zum Augenarzt
     
  19. Julianes

    Julianes Registrierter Benutzer

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    Moin,
    das läßt mich auch grade fragen:
    letzte Augen-Ko. war ok., aber ich hab immer wieder im Sehbereich rechts einen dunklen Fleck an der Wand (fällt mir abends besonders auf), so als wäre da ein dicker Brummer oder eine dicke Spinne.
    Wenn ich dann voll drauf schaue ist das weg.

    Was soll ich davon halten?
    Demnächst steht eine Augen- Angio an, wenn die negativ ist - ist alles ok?
    lg jule.
     
  20. kukana

    kukana Moderatorin

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    Bei der angio kann man den Augenhintergrund darstellen mit allen Gefäßen. Man kann dann sehen ob es an deiner dunklen Stelle eine vermehrte Bildung gibt oder eine Aufwölbung, die evtl. mal ein Ödem werden könnte.
     
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