Hypophosphatasie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Jessy85, 30. August 2018.

  1. Jessy85

    Jessy85 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Kennt sich jemand mit der Krankheit Hypophosphatasie aus?

    Liebe Grüße,
    Jessy
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Jessy,

    ich habe eine ähnliche Krankheit. Was willst du denn wissen?

    LG Tina
     
  3. Jessy85

    Jessy85 Neues Mitglied

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    Hallo Tina,

    bei mir besteht der Verdacht auf Hypophasphatasie. Da mein Blutwert AP sehr gering ist und es bislang keine Erklärung für meine Gelenkschmerzen (Knie und zur Zeit sehr stark Handgelenke) gibt.
    Ich war auch schon zum Ganzkörperskelettszintigramm, dort wurde nichts auffälliges gefunden. Ich werde von einem Arzt zum nächsten geschickt, keiner klärt mich richtig auf... Von meinem Orthopäden habe ich nur gesagt bekommen 'lesen sie im Internet nach', hat mich mit den Worten 'könnte Knochenkrebs sein' aufgrund des vollen Wartezimmers sitzen lassen.
    Habe also viele Fragen wie z.B.
    1. Wie genau wird Hypophantasie diagnostiziert / kann man das anhand des Szintigramms ausschliessen?
    2. Anhand meiner Blutwerte wurde Rheuma und Gicht ausgeschlossen, was könnte es noch sein?

    Es steht der nächste Besuch beim Hausarzt an und will mich nicht wieder so abspeisen lassen (zum Orthopäden will ich nicht mehr)

    LG,
    Jessy
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hast du noch andere Beschwerden, die zu dem Krankheitsbild passen? Rheuma ist manchmal im Blut auch nicht sichtbar, da ist ein internistischer Rheumatologe gut.
    Ich habe Phosphatdiabetes und fand keinen Arzt, der sich auskennt. Habe dann im Internet Kliniken gesucht, die es laut ihrer Homepage behandeln und kurz mein Problem geschildert und um einen Termin gebeten. Das hat bei mir gut funktioniert und nun habe ich einen tollen Arzt. Vielleicht ist das eine Idee für dich? Dann könnte man untersuchen, ob es tatsächlich bei dir vorliegt.
    Mit der Szintigrafie kenne ich mich nicht aus, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand.

    LG Tina
     
  5. Jessy85

    Jessy85 Neues Mitglied

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    Danke dir. Ich werde mich mal durchs Internet forsten ;-)
     
  6. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo,

    bei mir bestand/besteht auch der Verdacht auf Hypophosphatasie. Bei mir wurde ein Urintest gemacht, da gibt es glaube ich Phosphoethanolamin, was Aufschluss gibt. Ich habe aber noch kein Ergebnis.
    Bei mir hieß es auch, ich könne das evtl. haben, da ich schon mit 41 eine schwere Osteoporose habe und auch die AP immer sehr niedrig ist.
     
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