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Hypermobilität als Ursache für Gelenkschmerzen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Cavallina, 12. April 2013.

  1. Cavallina

    Cavallina Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    nachdem es bei mir nach wie vor keinen Hinweis auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung gibt, ich aber dennoch nach wie vor Schmerzen in sämtlichen Gelenken habe, kristallisiert sich bei mir immer mehr der Verdacht heraus, dass es mit meiner Hypermobilität zusammenhängt. Ich bin in sämtlichen Gelenken hypermobil und inzwischen sind mehrere Ärzte der Meinung, dass meine Schmerzen damit zusammenhängen könnten. Dadurch zerre ich mir auch ständig irgendwas, weil ich mir wieder ein Gelenk verrenkt habe. Kann es da einen Zusammenhang geben und eine Hypermobilität ähnliche Symptome wie eine rheumatische Erkrankung hervorrufen? Oder gibt es gar nicht-entzündliche rheumatische Erkrankungen, die mit einer Hypermobilität einhergehen? Ich denke, ich werde jetzt wohl erstmal in diese Richtung weiter abklären lassen, ob da evtl. eine Systemerkrankung dahinterstecken könnte.

    Grüßle,

    Cavallina
     
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo cavallina,


    ich habe das sogenannte ehlers danlos syndrom ( klassischer typ)

    es ist eine genetsich bedingte bindegewebserkrankung, dessen hauptmerkmal hypermobilität ist.
    auch bei mir wird das als ursache der schmerzen angenommen.
    ich habe durch die ständigen sub-luxationen auch entzündungszustände vorwiegender weichteile, die durch meine schmerztherapeutin behandelt werden.

    gegen die schmerzen bekomme ich derzeit fentanyl schmerzpfalster in kombi mit novaminsulfon und als entzündungshemmer cortison.
    mit der medikation komme ich so einigermaßen den alltag.
    bei mehr belastung kann ich noch ibu als bedarf dazunehmen.

    diese erkrankung betrifft aber meist nciht nur die gelenke. zumindest bei meinem typ.

    ich weiß nciht wo du wohnst, aber bei mir ist das ganze in einer speziellen sprechstunde ( in lübeck), von denen es wohl nur 2 oder 3 in d gibt abgeklärt worden.

    termine sind sehr rar. in lübeck wird auf diese sprechstunde..zumindest damals, ein vormittag in einem monat gelegt. habe damals fast nen halbes jahr warten müssen.

    bei fragen, gern her damit :)

    alles gute
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Da noch keiner geantwortet hat versuche ich mal eine vermutete Erklärung.

    Durch die Hypermobilität sind die Gelenke nicht mehr stabil, sie "schlackern" herum oder verrenken, wie du es ja schon bemerkt hast. Wenn du dir jetzt mal vorstellst, dass dabei die Knochen mal auf oder gegen einander reiben, dann kommt es dort zu lokalen Entzündungen. Bei Ruhigstellung des Gelenks ist das dann wieder ok (manchmal), da du dich aber ja weiter irgendwie bewegen musst, bleibt die Entzündung bestehen und flackert täglich neu auf. Wird dann kein Einhalt geboten, kann es durchaus auch chronisch werden.

    Ebenso können sich auch dabei Sehnen und Muskeln entzünden.

    Für dich wäre jetzt wichtig mit dem Arzt zu klären ob du etwas zur Stabilität bekommen kannst in Form von Orthesen und evtl. kann es sinnvoll sein die Muskulatur zu stärken, also ein moderates Fitnesstraining zu erarbeiten. Dies kann man lernen bei einer Physiotherapie. Auch wie man Gelenke schonend bewegt ohne dass es zu Verrenkungen kommt.

    Wäre jetzt meine erste Idee dazu.
    Gruß Kukana



    @Ducky: zeitgleich gimme 5
     
  4. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    5 :D

    zu fitness kann ich noch sagen. ich habe lediglich die genehmigung für schwimmen und radfahren. alles andere an sport auch funktionstraining ist mir verboten worden.

    ist also auch diagnose abhängig.

    ich darf zudem nichts machen,was den blutdruck oder die schmerzen erhöht ( wohl weil der blutdruck da auch ansteigt)
    da dies auf die gefäße geht, die , bei meinem typ, schnell reißen.

    sollte also gut abgeklärt werden :)
     
  5. Cavallina

    Cavallina Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,

    und erstmal vielen Dank für eure Antworten.

    Ich hatte über das Ehlers-Danlos-Syndrom und auch das Marfan-Syndrom mal im Internet recherchiert. Beide passen nicht ganz, sondern nur teilweise. Ich habe im Gegensatz zu vielen, die ein solches Syndrom haben, keine Probleme mit zu dünner, überdehnbarer Haut oder überschüssiger Narbenbildung. Hypermobilität kann aber wohl auch isoliert auftreten. Aber wie kann man das abklären, ob es eine isolierte Hypermobilität ist oder ein solches Syndrom dahintersteckt? Gibt es da spezielle Untersuchungen, wo man das nachweisen kann? Und wer ist da der beste Ansprechpartner dafür? Als erstes wohl mal der Hausarzt, aber der dürfte damit dann auch eher überfordert sein. Orthopäde? Oder gleich ein Humangenetiker? Ich kenne mich da nicht so gut aus, an wen ich mich da am besten wenden sollte :confused:.

    Grüßle,

    Cavallina
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Deine Arztsuche würde ich daraufhin beginnen, was vorrangig an Problemen vorhanden ist. Da gibt es eigentlich keinen der sich darauf spezialisiert hat, es sei denn die EDS Grußße weiß einige gute Ärzte, da müsstest du dort im Forum mal fragen.

    Wenn die Gelenkproblematik groß ist wäre der Orthopäde richtig, wenns um Entzündungen geht ein Rheumatologe, wenns um die Hautprobleme geht eher ein Dermatologe oder wenn Sensibilisierungsstörungen auftreten dann der Neurologe. Idealerweise müssten die in deinem fall zusammenarbeiten. Gibts vielleicht ein vernetztes Ärztehaus in dem alles abgedeckt wäre?
    http://www.ehlers-danlos-initiative.de/eds/eds-forum.html
    Gruß Kukana
     
  7. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    meine erste anlaufstelle war eine humangenetikerin, dort wurde ich von meiner schmerztherapeutin hingeschickt.

    diese stellte den verdacht und wollte auch ne hautbiopsie nehmen.
    im dem forum was kuki nannte, wird immer wieder gesagt, dass diese nciiht mehr von der kasse gezahlt werden. ich habe von 2 ärzten andere infos.

    eine anlaufstelle ist die uniklinik lübeck mit einer ehlers-danlos sprechstunde.

    hier sitzen eine orthopädin die sich mit dem syndrom auskennt ( viele ärzte auch orthos können damit nix anfangen) und eine humangenetikerin. soweit ich gehört habe, wird bei verdacht auf rheuma in einzelfällen auch nen rheumatologe hinzugezogen.

    diese machen bestimmte tests mit dir. manchen untersuchungen muss man schon vorab machen und die ergebnisse mitbringen.

    arztsuche ist schwer, da das snydrom nicht sehr häufig ist.
    selbst hier in hamburg, habe ich keinen arzt gefunden..trotz anfrage in der initiative, den man mir nennen konnte.
    ein ortho ist der gemeinschaftspraxis meines orthos, hat sich über bindegewebsschwächen informiert, alsos chon vorhe rund dazu wohl auch schon artikel verfasst. er ist aber anderer ansicht was sport betrifft.. er sagt ich darf und auch in eine rhea und die lübeck sagt man nein.. hier verweist man auf komplikationen mit den organen etc.

    der typ drei, der hypermobile typ, hat nicht soviel hautprobs, viell würde das eher passen.

    eds kann sich vielfältig äußern, deswegen sind einige kontrollbesuche im jahr wegen herz und etvl anderen sachen pflicht.

    bei mir z.b. derzeit betroffen, gelenke und weichteile, augen, haut, gefäße, gyn und urol bereich.
     
  8. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    achja hms gibt es auch ohne eds. aber wird oft in einem topf mit typ 3 geschmissen.

    erlangen, hat soweit ich weiß, noch eine sprechstunde

    und auch negative gentests, wie bei mir, zeigen cnith unbedingt was an.. anamnese und untersuchung sagten was anderes. man erklärte mir dann, dass die genuntersuchung zu viele abschnitte kontrollieren müssten. diese untersuchung wurde bei mir auch shcon beim humangenetiker gemacht
     
  9. Cavallina

    Cavallina Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,

    und nochmals vielen Dank für eure Antworten.

    Ich denke, dass momentan meine Gelenke das größte Problem sind. Ob andere meiner gesundheitlichen Probleme da evtl. mit reinspielen und es da einen Zusammenhang geben könnte, was dann evtl. doch auf ein solches Syndrom hindeutet, kann ich im Moment so nicht beurteilen. Es scheinen dabei jedenfalls doch mehrere verschiedene Fachgebiete mit eine Rolle zu spielen, weshalb ein spezialisiertes Zentrum, das dabei interdisziplinär vorgeht von Vorteil wäre. Da muss ich mich jetzt dann mal informieren, was es da im süddeutschen Raum für sowas gibt. Ansonsten wäre Lübeck sicher mal eine Reise wert. Das ist eine schöne Stadt, nur eben nicht gerade um die Ecke. Ich muss da jetzt mal schauen, was da jetzt am besten der erste Schritt ist. Wahrscheinlich werde ich erstmal mit meinem Hausarzt drüber reden und dann mit meinem Orthopäden, zu dem ich eh demnächst wieder hin muss.

    Grüßle,

    Cavallina
     
  10. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    :eek:

    Von EDS habe ich auch erstmal gehört hier im Thread. Sehr interessant, der Typ III könnte ja schon auf den einen oder anderen Rheumatiker passen (wie mich).

    Keine Entzündungswerte, keine Schwellungen und der Doc hält einen für überempfindlich und leicht hypochondrisch - aber Schmerzen bei jedem Schritt.....

    Wo bekommt man denn weitere Infos oder auch einen ersten Kontakt über die HP hinaus?
     
  11. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    erlangen wäre es im süddeutschen raum

    aber richtig interdisziplinär gibt es nichts.

    zu selten die erkrankung
     
  12. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    ich dekne, es kommt auf den grad der überbeweglichkeit an. aber rheuamtologen sind nunmal eher für entzündungen da.
    der rheumatologe bei dem ich war, kannte das syndrom, weil er ne weile in de runiklinik gearbeitet und dort eben teilweise dazu gerufen wurde.
    er riet mir nochmal mich an die sprechstunde zu wenden.
    habe ich vorher nciht gemacht, weil ich dachte wenn gentest negativ, ist da auch nix.

    am besten beim orthopäden und humangenetiker vorstellen. ansonsten wüsste ich nix
     
  13. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    @ Ducky: Mein RA sagt mir das jedes Mal, wie "labbelig" meine Gelenke sind :(.....

    Hm....
     
  14. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    Das Ehlers Danlos Syndrom ist eine angeborene, seltene Erkrankung. Es sind nicht nur hypermobile Gelenke dabei... Der Test ist aufwendig und dauert auch sehr lange. Ist ein Fall in der Familie bekannt ( in erster Linie ), kann man sich genetisch testen lassen. Das machen die Ärzte nicht ohne einen klaren Verdacht. Allerdings denken sie auch nicht daran und vielen ist diese Erkrankung auch nicht genug bekannt. Mein Cousin hatte sehr häufige Luxationen ohne irgend etwas gemacht zu haben, bei OPs kam es zu schwerwiegenden Blutungen und auch zu einer verstärkten Narbenbildung.
    Er ist nach einem spontanen Darmriss nach vierwöchigem Krankenhausaufenthalt Heilig Abend mit 39 Jahren verstorben.
    Ich möchte niemandem Angst machen, aber es gehört doch mehr zu dieser Erkrankung...

    Hypermobilität kommt auch bei ehemaligen Sportlern vor ! Denkt man oft nicht dran. Gerade bei Turnerinnen ist das recht häufig ( und führt dann auch zu Beschwerden ).

    Liebe Grüße, Tina
     
  15. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    @ Tina: Oh, das ist ja furchtbar mit Deinem Schwager, mein Beileid!

    Nein, es geht natürlich nicht darum, sich eine schlimme Erkrankung zu "wünschen". Nur wenn man die Erfahrung macht, dass Ärzte sich auf einer Diagnose fast ausruhen, auch wenn es irgendwie nicht richtig passen will, dann sucht man ggf. selber. Und dazu gehört nunmal Informationssammlung.
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Cavallina,

    ich habe ein Hypermobilitäts-Syndrom. Das gibt es auch ohne EDS. Festgestellt hat es mein Rheumatologe bei einer körperlichen Untersuchung. Außerdem habe ich aber auch eine entzündlich rheumatische Erkrankung-Mischkollagenose/Vaskulitis.

    Gute Informationen zum Hypermobilitäts-Syndrom findest du hier:
    http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/index.php?module=Pagesetter&func=viewpub&tid=1&pid=12

    http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/index.php?module=Pagesetter&func=viewpub&tid=1&pid=4
     
    #16 15. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 15. April 2013
  17. Cavallina

    Cavallina Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    und nocmals vielen Dank für eure Antworten.

    Ich habe jetzt mal meine Hausärztin auf meine Hypermobilitätsproblematik in Verbindung mit meinen ganzen Schmerzen angesprochen und ob da evtl. ein solches Syndrom dahinterstecken könnte. Sie kannte sich damit nicht wirklich aus und meinte, ich solle das besser beim Orthopäden ansprechen. Da ich da sowieso bald wieder hin muss, werde ich das zunächst mal mit ihm besprechen. Es ist ohnehin wegen meinen ständigen Rückenschmerzen eine stationäre Abklärung angedacht. Sie meinte, dass ich es dann in der Klinik auch mit ansprechen soll. Wobei ich mir nicht so ganz sicher bin, ob die sich in dieser Klinik wirklich damit auskennen. Aber vielleicht wissen die trotzdem eher, an wen ich mich wenden könnte und können das ein bisschen einschätzen, in welche Richtung das gehen könnte. Es dauert halt nur noch eine Weile, bis ich dahin gehen kann.

    Grüßle,

    Cavallina
     
  18. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo Tina,
    es tut mir leid was mit deinem Schwager passiert ist. aber das was da passiert ist,würde eher weniger zu dem eds Typ 3 passen, also dem hypermobilen. das hört sich eher nach dem klassischen an. von daher kann man schwrlich sagen, ob die anderen betrogen sind oder nicht. bei mir wurde der Test ja auch nur gemacht, weil ich über hyperMobilität Verfüge. die anderen Sachen, waren mir damals gar nicht so bewusst.ich denke,da muss nen Arzt schauen und evtl weiteres veranlassen. laut der eds Sprechstunde in Lübeck, gibt es wohl eine deutlich höhere dunkelZiffer, als Personen die diagnostiziert sind-wohl bs bei dem hypermobilen Typ. die gen Untersuchung hat bei mir 6 mon gedauert und war in meinen Fall ja nicht mal aussagekräftig. alles andere waren kurze Untersuchungen. Augen,Herz,bauchraum, haut und eben gelenke (beightonscore)
     
  19. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ducky,

    danke für deine Anteilnahme. Leider wusste man bei meinem Cousin nichts bis zu diesem furchtbaren Tag, an dem er in seiner Firma zusammen gebrochen ist. Da hatte er den Darmriss und wurde ins künstliche Koma gelegt. Erst als nach vielen Versuchen die Ärzte ( in einem Konsil aus verschiedenen Kliniken, u.a. UKE, Charité ) keinen Rat wussten, hatte einer die Idee EDS. Ich denke vor allem Typ 4, da er bei vorangegangenen OPs bereits häufig Probleme hatte, Blutungen an den Gefäßen konnten kaum gestoppt werden, er wäre mehr als einmal fast verblutet und hat ja auch eine Niere dabei verloren. Ob es auch Mischformen gibt ? Ich weiss nicht genau, welcher Typ und mag auch nicht nachfragen. Ist schlimm genug für seine Familie... Als junger Mann hatte er jedenfalls diverse Luxationen ( Schulter, Hüfte )ohne offensichtlichen Grund (z.B. beim Schlafen / Umdrehen). Viele Dinge, die einem rückblickend erst klar werden. Wichtig ist jetzt, dass seine Töchter getestet werden, da es ja eine genetische Erkrankung ist. Alles Gute für dich und lg, Tina
     
  20. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Hallo Cavallina

    Keine Ahnung ob ich da an der richtigen Adresse etwas schreibe (bin eine Neulina :o)

    Ich habe auch das Hypermobilitätssyndrom und immer wieder Schmerzen in den Gelenken. Das einzige was bei mir hilft (und mir übrigens schon Allgemeinarzt, Physiotherapeut und Rheumatologe empfohlen haben) ist es die Muskeln aufzubauen. Somit kannst Du das Gelenk stabiler machen. Ich mache seit Jahren Krafttraining und es geht mir viel besser damit. Am Anfang war es mit Schmerzen verbunden und wurde dann immer besser. Leider habe ich neu noch die Diagnose Psoriasisarthritis, aber auch dazu meinte der Rheumatologe; so gut es geht das Leben lang trainieren. Ich kann meine Schmerzen immer wieder über die Bewegungen eindämmen auch wenn es Ueberwindung braucht. Es gibt auch ganz leichtes Training um die Muskeln aufzubauen ohne Gewichte (musste auch erst damit beginnen). Keine Bewegung ist das schlimmste und leider kann man durch Allgemeine Bewegung die spezifischen Muskeln zuwenig aufbauen.

    herzlich
    Esther