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Humira unregelmässig nehmen

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Mike2013, 6. Dezember 2012.

  1. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo,

    habe jetzt seit 1,5 Jahren meinen Arzt nicht mehr besucht. Nach der ersten Einnahme von Humira ging es mir direkt viel besser. Die ersten drei Spritzen habe ich alle 14Tage genommen und habe dann wegen einer starken Seitenstrangangina das Medikament abgesetzt. Nach einem halben Jahr fingen die Beschwerden wieder an und dann habe ich eine weitere Spritze genommen. so ging das dann immer weiter. Ist dasbesonders schädlich? kann man das machen.?

    Blut ist immer ok.

    Danke
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Mike2013

    Entschuldige, Mike, wenn ich das so unverblümt und "streng" sage: eine Eigenmedikation mit einem derartig wirksamen und teuren Medikament nach "Gutdünken" geht gar nicht.
    Wundere dich bitte nicht, wenn deine Beschwerden wiederkommen; ein solches Verhalten wie von dir gerade geschildert nennt man "fehlende Therapietreue" oder auch "Non-Compliance", und so ist eine Behandlung eben selten erfolgreich.
    Ich gehe außerdem davon aus, dass diese Vorgehensweise sehr schnell an ihre Grenzen gelangen wird - nämlich wenn dir die Spritzen ausgehen.


    Es wäre ärztlicherseits korrekt, dir das Medikament nicht bzw. nicht ohne Weiteres wieder zu verordnen; denk mal drüber nach!
    Und dann überlegst du dir, was du eigentlich erwartest und vor Allem, ob du ein zuverlässiger, kooperativer Patient sein willst (könnte ja durchaus in DEINEM Interesse sein.....) - und schließlich kannst du dann erneut den Arzt aufsuchen und ihn um neuerliche Behandlung bitten.

    Sei also klug und hör mit diesem ungerichteten, ziellosen Unfug auf ;)

    Ich wünsche dir eine neue Einsicht in deine Krankheitsvorgänge und gute Besserung,

    LG, Frau Meier
     
    #2 6. Dezember 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 6. Dezember 2012
  3. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    danke für die ehrliche Antwort.

    ja das stimmt schon. hatte aber nie zeit wegen meiner selbstständigkeit und einen arzttermin bekommt man nur mit einer 1-3 monatigen vorlaufzeit.
    habe halt riesen respekt oder schon fast angst vor diesem medikament.(nebenwirkungen)
    dachte um so seltener ich das nehme umso besser. hat ja auch geklappt. würde ein arzt eine derartige therapieform unterstützen oder gibt es erkenntnisse das das schädlicher ist.?
    wieso alle zwei wochen spritzen wenn es bei mir reicht alle 4 monate?
    möchte es gerne verstehen

    vielen dank
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Noch einmal: ich kann mir nicht vorstellen, dass IRGEND ein Arzt diese "Therapie"form unterstützen würde. Gerne erkläre ich dir die Gründe ausführlicher.....

    Meine ehrliche Meinung dazu: wenn du nur alle 4 Monate eine Spritze Humira brauchst (gefühlt), brauchst du in Wirklichkeit GAR KEIN Humira!
    Im Detail kann und muss das dein Arzt entscheiden - ohne regelmäßige Vorstellung dort ist die Verordnung von Humira für ihn ein Risiko (in mehrfacher Hinsicht!) und in Bezug auf dich unverantwortlich.

    Entweder du brauchst eine solche Behandlung und führst sie dann auch konsequent und in Absprache durch - oder eben nicht. So wie jetzt geht das jedenfalls nicht.

    Grüße, Frau Meier

    P. S. "Keine Zeit" für die eigene Gesundheit ist ein Killersatz und giltet nicht; die "Vorlaufzeit" für Termine umgehen die Patienten üblicherweise, indem sie in Wahrnehmung einer Vorstellung den nächsten Termin gleich mit vereinbaren.....wo ist das Problem?
    Als Selbstständiger ist dir Organisation doch nicht fremd, oder?
     
    #4 6. Dezember 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 6. Dezember 2012
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Ich frage mich grade, welcher dösel
    von Arzt dir seit anderthalb Jahren immer
    humira Rezepte gibt und dich garnicht
    zwischendurch mal sehen will.

    Oder zehrst du immer noch von deinem
    ersten Rezept?

    Außerdem beglückwünsche ich dich, zu
    deinen herausragenden hellseherischen
    Fähigkeiten. Wenn dich seit anderthalb
    Jahren dein Arzt nicht mehr gesehen hat
    und du weißt ohne blutAbnahme, dass
    dein blut in Ordnung ist...

    reschpekt.
     
  6. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Mike,
    so eine Handhabung eines Biologikals habe ich noch nicht vernommen.Zur Begründung dafür kann und darf deine Selbständigkeit nicht herhalten.
    Überlege dir doch mal,weshalb dein Arzt dir dieses teure Medikament verordnet hat?Deine vorangegangene Behandlung zeigte keinen Erfolg?
    Wurdest du nicht über Humira aufgeklärt - die typischen W-Fragen(Warum?/Wieso?/Weshalb?/Was?/Wie?/Wann?)?
    Wenn du die Behandlung mit Humira so leichtsinnig nimmst,dann scheinst du keine schweren rheumatischen Beschwerden zu spüren und kannst deinen Arzt darüber informieren.Andere Patienten würden sich freuen,wenn die KK die Kosten über eine Humirabehandlung übernehmen würden.
    Vielleicht denkst du mal über all das nach und fällst für dich eine positive Entscheidung.Rheuma lässt sich nicht zwischen Tür und Angel behandeln.
    lg took
     
  7. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    Ich habe 15 Jahre nur Beschwerden gehabt und die Ärzte wollten meine Gelenke teilweise steif machen weil die keine Lösung hatten.haben mich operiert und immer wieder mit MTX ,Kortison und allem möglichen vollgepumt. Wurde nur noch schlimmer und meine Gelenke sind nun eingeschränkt durch die Ops
    Hab mich selber immer wieder informiert und habe zum Glück die Radiosynoviorthese entdeckt und meine Ernährung umgestellt. Davon hat mir nie ein Arzt erzählt.
    Auch das es Humira gibt habe ich erst in diesem Forum erfahren und selber danach gefragt. (Danke an alle die hier so tolle arbeit leisten :) )
    Seit dem ist mein Vertrauen stark beschränkt.
    Mein Blut lasse ich alle drei Wochen beim Hausarzt kontrollieren.
    Und wie schon gesagt nutze ich seit 1,5 Jahren immernoch die ersten 6 Spritzen Humira. und mir geht es endlich gut.
    Ich konnte vorher vor Schmerzen nicht aus dem Bett.
    Ich war bei 4 verschiedenen Rheumatologen und keiner hat wirklich Zeit und geht auf einen ein. Immer nur das Standardprogramm.
    Ernährung ist z.b. die halbe miete. Sowas wird verschwiegen und unterbewertet. Warum ein Gelenk operieren wenn es durch die Radiosynoviorthese wieder seit bereits 8 Jahren schmerz und entzündungsfrei ist.
    Meine Frage ist einfach ob es Erfahrungen dazu gibt bei einer unregelmässigen Einnahme von Humira?
    Wieso soll ich das zehnfache der Dosis nehmen?
    Ich belaste dadurch die Krankenkassen doch deutlich weniger und vielleicht sind meine Erfahrungen und Erkenntnisse als Ansatz für eine andere Therapieform mit Humira zu sehen.
    Schliesslich hab ich eigentlich alles andere an Medikamenten durch und nur Humira hat gehlfen ohne Nebenwirkungen.
    Werde in Zukunft den erforderlichen Rymthmus beim Rheumatologen einhalten aber blind und ohne Eingeninitiative werde ich dies nicht mehr tun.

    gruß
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Und wie auch schon mehrfach gesagt ist das (immer noch die ersten 6 Spritzen Humira) Murks!
    Was stellst du dir denn vor statt und was ist "Standardprogramm"?
    Wie soll ein Rheumatologe auf dich eingehen, wenn du gar nicht hingehst?

    Mike, das passt alles hinten und vorne nicht zusammen - sei mir nicht böse :(

    Du musst dich entscheiden, was du willst, und dafür die Konsequenzen übernehmen.....

    So, habe für diesen Thread jetzt fertig, da aus meiner Sicht wenig Aussicht auf Einsicht :vb_cool:

    Beste Grüße an alle Engagierten, Frau Meier
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Und wie auch schon mehrfach gesagt ist das (immer noch die ersten 6 Spritzen Humira) Murks!
    Was stellst du dir denn vor statt und was ist "Standardprogramm"?
    Wie soll ein Rheumatologe auf dich eingehen, wenn du gar nicht hingehst?

    Mike, das passt alles hinten und vorne nicht zusammen - sei mir nicht böse :(

    Du musst dich entscheiden, was du willst, und dafür die Konsequenzen übernehmen.....

    So, habe für diesen Thread jetzt fertig, da aus meiner Sicht wenig Aussicht auf Einsicht :vb_cool:

    Beste Grüße an alle Engagierten, Frau Meier
     
  10. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    hallo,

    was passt denn da vorne und hinten nicht? *kopfschüttel*

    hast du nur die hälfte meines postings gelesen?

    was soll ich wohl wollen? wie alle anderen auch gesundheit und aufklärung.

    hätte ich alles so gemacht wie mein arzt/ärzte dann wären meine beide knie steif und ich könnte mit krücken laufen. wenn überhaupt noch.

    und das Humira habe ich quasi nach gebettelt um es zu bekommen. meinst du einem kassenpatienten geben die das so einfach.

    ein wenig verständnis für meine situation wäre ganz nett.

    wenn ich mir so sicher bei meiner sache wäre dann würde ich nicht hier nach hilfe fragen.

    und zu deiner aussage das du hier wenig Aussicht auf Einsicht siehst kann ich auch nicht verstehen.

    Hab doch geschrieben das ich in Zukunft regelmässig zu einem Rheumatologen gehen möchte.

    Bin halt auf der Suche nach Erfahrungen von anderen mit Humira. vielleicht gibt es ja schon so eine threapieform mit größeren abständen.

    naja trotzdem danke
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo mike,
    ich habe psa und nehme seit gut 3 monaten humira in den "vorgeschriebenen" abständen, also alle 14 tage. ich versuche gerade das mtx, das ich bisher dazu genommen habe, wegzulassen, dieser versuch dauert schon seit 3-4 wochen an und verläuft so lala...mit anderen worten: ich habe eine ziemlich aggressive variante von psa, denke, dass ich "nur" mit humira nicht hinkomme :( aber gut, so ist es eben.
    zu längeren abständen kann ich nichts sagen, da ich das zwar gerne kennen würde :D , aber eben schmerztechnisch nicht packen würde.
    für mich stellt sich bei dir auch die frage, ob du dann überhaupt humira nehmen solltest oder ob nicht ein gutes nsar, z.b. arcoxia oder so, den gleichen zweck erfüllen würde. das kann man sehr schön nach bedarf dosieren und ist aus meiner sicht für deine bedürfnisse evtl. besser geeignet.
    das solltest du mit deinem rheumadoc besprechen. dafür musst du natürlich - selbstständigkeit hin oder her - einen termin machen, es eilt ja nicht, wenn ich deine umstände richtig einordne. ich kenne diese vermeintliche zeitnot sehr gut, ich war bis vor ein paar jahren ähnlich beruflich eingebunden, aber glaube mir, auf dauer belohnt dir dein körper solch ein verhalten nicht. du hast nur dieses eine leben und keinen anderen körper als den, den du hast, da sollte man ihn eher pfleglich behandeln :rolleyes:
    und was sagst du dem arzt dann? sag einfach, wie es ist, das ist am besten, denn nur so kann er wirklich ein urteil über die für dich beste behandlung fällen.
    ich wünsche dir gutes gelingen bei deiner entscheidung!
     
  12. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    danke für deine antwort.

    arcoxia hatte ich bereits und hat mir leider nicht geholfen.
    wundert mich natürlich das bei den ganzen berichten der humirapatienten wie bei dir auch, humira bei mir so gut anschlägt.
    wäre natürlich wissenswert was schädlicher ist. jeden tag schmerztabletten diclo , arcoxia ect. oder alle paar monate 1 mal humira.
    wie ich humira die ersten male regelmässig genommen habe hatte ich immer probleme mit dem hals und mit grippe. das habe ich im moment nicht mehr. kenne natürlich auch nicht die langzeitfolgen. für die rheumatologen gibt es nach meinen kenntnissen da leider nur eine threapieform und das heisst jede zweite woche humira. gibt es denn eine andere alternative zu humira die weniger nebenwirkungen hat?

    wünsche dir alles gute

    gruß
     
  13. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Was nun :confused:

    Aufgrund der beschränkten Haltbarkeit, kannst Du ja jetzt den Rest langsam wegschmeissen.

    Die KK "freut" sich immer, wenn sie für was zahlen muss, dass dann weggeschmissen wird ;)
     
  14. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo mike,
    ich glaube nicht, dass "alle 2 wochen" die einzige therapieform ist. habe gerade in einer postille vom gasteiner heilstollen gellesen, dass etliche gäste nach einer heilstollenbehandlung nach erhebungen von rheumatologen z.b. die intervalle ihrer biologicaspritzen verlängern konnten. aber ob diese intervalle dann mehrere monate sind, wage ich zu bezweifeln :D
     
  15. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    hallo

    ich unterscheide wie erwähnt zwischen Hausarzt und Rheumatologen.
    beim Hausarzt bin ich alle 15-20 Tage zur Blutkontrolle weil es einfach zu gefährlich ist.

    Die Haltbarkeit ist zwei Jahre. Würde damit dann genau hinkommen. 6 Spritzen auf 2 Jahre verteilt.
    Ist ja wohl ein unterschied. ob ich 48 Spritzen in 2 Jahren nehme oder nur 6 stk.
    klar freut sich da jede Krankenkasse. auch die anderen sachen wie schmerzmittel. lympfdrynage etc. ist nicht mehr notwendig.

    gruß
     
  16. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo mike,
    weiter oben hast du geschrieben, dass du auch deine ernährung umgestellt hattest. wie sieht das denn aus? ich habe wie so mancher hier im forum auch schon mit der ernährung herumexperimentiert.
     
  17. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Versuche das mal gedanklich auf die Reihe zu bekommen :vb_confused:.
    Ausgehend von Deinem 1. Posting hast Du anfangs alle 14 Tage insg. 3 Spritzen genommen. 6 sind es insgesamt. Macht 3 gemerkt; Rest 3.
    So 1,5 Jahre sind 18 Monate und ca. 78 Wochen. Davon hast Du 6 Wochen 3 Spritzen gebraucht. Bleiben für die restlichen 3 Spritzen 72 Wochen.

    Jetzt die einfache Frage: Warum nervst Du Deinen Arzt eigentlich alle 20 Tage mit einer Blutkontrolle? Die kostet der KK übrigens auch was.

    Schließe mit Frau Meier an; "habe fertig".
    Schönes Wochenende
     
  18. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    also eine derart kontraproduktive haltung von einigen user hier ist echt traurig für dieses gute forum.

    wo liegt dein Problem???
    :mad:

    hier nochmal das posting

    """"Hallo,

    habe jetzt seit 1,5 Jahren meinen Arzt nicht mehr besucht. Nach der ersten Einnahme von Humira ging es mir direkt viel besser. Die ersten drei Spritzen habe ich alle 14Tage genommen und habe dann wegen einer starken Seitenstrangangina das Medikament abgesetzt. Nach einem halben Jahr fingen die Beschwerden wieder an und dann habe ich eine weitere Spritze genommen. so ging das dann immer weiter. Ist das besonders schädlich? kann man das machen.?

    Blut ist immer ok.

    Danke
    """"



    ist doch klar verständlich. 3 Spritzen in den ersten sechs Wochen und dann ca. jedes halbe Jahr eine weitere
    ich muss so oder so alle 14 Tage auch mit der "normalen" Therapie von Humira Blut abnehmen lassen.
    und da ich nicht weiss wie das Humira im Körper wirkt beim ständigen absetzten lasse ich es alle 2-3 Wochen machen.

    wieso hältst du dich damit auf?
    solltest du keine Erfahrung zu diesem Thema haben dann bitte ich dich davon abzusehen derartige postings zu schreiben.
    da fühlt man sich ja noch schlechter als vor dem zustoßen bei dieser communitiy.


    zu Ernährung:
    hallo mimi

    ich habe darauf geachtet Schweinefleisch wegzulassen (bzw wenig Fleisch und mehr Fisch)
    nahezu keine Milchprodukte oder Eier. Und wenig fett generell. (gewisse aminosäuren sind entzündungsfördernd)
    Schwer aber hilft sehr. Habe gemerkt wenn ich geschlemmert habe das ich am nächsten Tage deutlich mehr schmerzen hatte.


    Gruß
     
  19. kukana

    kukana Moderatorin

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    Moin,
    Bevor ihr hier anfangt euch anzugiften sag ich auch mal was dazu. Immerhin habe ich eine Therapie seit 12 Jahren, davon das zweite Jahr mit Humira.

    Grundsätzlich sollte jede Änderung einer Therapie mit dem Arzt abgeklärt werden, das kann auch telefonisch oder per Email funktionieren (soweit ich weiß kann der Arzt auch eine Mail wie ein Tel.Gespräch bei der KK abrechnen). Also "keine zeit haben" oder ähnliches sind nur Ausflüchte.

    Ich selbst habe jahrelang MTX genommen in wechselnden Dosierungen, zur Zeit 10 mg, dazu Humira auch alle 2 Wochen. Ich durfte das strecken auf alle 4 Wochen, merke dann aber auch ein paar Tage vorher, dass ich es wieder brauche. MTX allein hat nicht genug Wirkung. Nach dem letzten Besuch beim Arzt erklärte er mir, dass auch er Patienten hat, bei denen Humira so gute Wirkung gezeigt hat und vor allem so lange, dass es ausreicht eine Spritze alle 2-3 Monate zu nehmen.

    Es ist sicherlich nicht die übliche Weise Humira zu nehmen, auch gibt es da kaum Dokumentationen genug die beweisen, dass es tatsächlich auch mit längerer Pause funktioniert. Die Gefahr, dass bei verlängertem Abstand eine Schubsituation ausgelöst wird besteht sicher auch. Da ich persönlich ja jahrelang ohne Humira gelebt habe, weiß ich wie ich das wieder in den Griff bekomme. Im Ernstfall ist eben mein Arzt per Mail erreichbar und wir vereinbaren den weiteren Weg.

    Also bitte immer mit dem Arzt reden, nicht eigenmächtig so ein starkes Medikament weglassen oder anders nehmen als verordnet.

    Gruß Kukana
     
  20. Mike2013

    Mike2013 Neues Mitglied

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    vielen dank für die erfahrung.

    das beruhigt schonmal. habe jetzt einen neuen termin gemacht beim doc und werde ihm das so erklären.
    so in etwa habe ich das auch gemacht. sobald ich gemerkt habe das ein schub kommt habe ich humira genommen und am nächsten tag war gut.

    ich glaube ich kann froh sein das humira wirkt und so gut wirkt.

    schon bei der ersten spritze dachte ich was für ein wunder.

    hab die therapie ja auch nur auf anraten meines Rheumaarztes abgesetzt wegen der seitenstrangangina.
    und die hat sich 2 monate hingezogen ohne andere beschwerden zu bekommen.

    müsste jetzt wieder die letzt nehmen. ich merke das mein körpen an allen ecken und enden schmerzt. möchte dies aber nicht da wir einen kinderwunsch haben. eine neue studie sagt zwar humira wäre unbedenklich und soll sogar wegen der beweglichkeiten der spermien weitergenommen werden aber ein bisschen skepsis bleibt dann doch bei so einer wichtigen sache