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Humira und Angst

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von dieNicole, 10. November 2010.

  1. dieNicole

    dieNicole Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich nehm nun circa ein Jahr lang MTX und dazu bei Bedarf Cortison, nun hab ich seit ein paar Wochen mehr Beschwerden und mein Rheumatologe hat mir heute Humira verschrieben, nun frage ich mich, ist dass wirklich notwendig? Die Schmerzen bewegen sich im Rahmen das erträglichen und das Wetter im Moment ist auch nicht wirklich zuträglich. Dieses Medikament scheint noch schlimmer als MTX zu sein und ich will wirklich nicht leichtfertig sowas starkes einnehmen. Ich bin erst 27 Jahre alt und wenn ich lese, dass Humira Krebs verursachen kann, wird mir richtig übel. Ich nehm schon seitdem ich 7 bin Medikamente, aber nun bin ich gerade echt geschockt. Ich hätte mir erhofft, dass er erstmal mehr Cortison verschreibt und ein bisschen abwartet.

    Wie sind eure Erfahrungen? Ich weiss echt nicht was ich machen soll.

    Ich hoffe ich schreibe nun im richtigen Thread, falls nicht verzeiht mir.

    Gruß

    Nicole
     
  2. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hei Nicole,

    ich kann nur, jedem Raden der sich eine Basisthearpie machen muß,

    sollte sich erst Testen lassen, das ist Fakt.

    Ich habe schon 4 Basisthearpien hinter mir, ohne denn Test zu machen, ich weiß auch der test gibt es schon seit ca. 5 1/2 Jahren.

    Meine letzte REHA wollten die mich auf Humira einstellen oder auch das andere zeugs, hat leider nichts gebracht, ganz einfach ich habe mich testen lassen auf Humira und das andere zeugs weis ich nicht mehr.

    Der Testen dauert ca. 3 Tage mit kontrolle, bei mir war das nach 6 Stunden eine Rejacktzion auf der stelle, das war auch heftig.

    Ach so: dass Humira Krebs verursachen kann, muß aber nicht.

    Und ich sage auch, das Jeder Mensch auch Rheuma zellen hatt,
    bei einigen brichtauß, und bei anderen nicht, das ist so!!

    ich wünsche dir alles gute, mit der Umstellung
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe nicole,

    so ganz verstehe ich das nicht, denn dein arzt hat keine verfügungsgewalt über dich. er kann dir nur ein medikament empfehlen, du entscheidest!

    hast du deinem doc deine argumente nicht vorgetragen?
    viele betroffene nehmen kurzfristig erhöht cortison ein, um die erhöhte krankheitsaktivität in den griff zu bekommen.

    ich möchte dir raten noch einmal das gespräch mit deinem doc zu suchen,
    damit du ein sicheres gefühl bei allem hast.

    viele grüsse marie
     
  4. dieNicole

    dieNicole Neues Mitglied

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    Was meinst du mit testen? Ich hab alle Bluttest machen lassen und die Lunge wurde auch geröngnt
     
  5. conny66

    conny66 Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,
    kann deine Angst verstehen. Aber auch das MTX ist nicht ohne...
    Und dein Doc wird dir nicht gern mehr Cortison geben, da du noch so jung bist. Ich habe auch lange MTX genommen, es aber dann nicht mehr vertragen. Nachdem andere Medis nicht ausreichend waren, hat mein Doc mich auch auf Humira gesetzt...und ich bin ihm dankbar, denn mir geht es seitdem wirklich besser. Cortison und die anderen Medis konnte ich absetzen. Ich bin 44 und das Alter befand mein Doc schon als zu jung um ständig Cortison zu nehmen, denn auch das hat ja erhebliche Nebenwirkungen.
     
  6. dieNicole

    dieNicole Neues Mitglied

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    Ja ich bin ziemlich überrumpelt worden, sollte alles recht schnell gehen, ich werde das Gespräch auf jeden Fall noch mal suchen, aber danke Conny, sowas gibt einem auch wieder etwas Vertrauen....
     
  7. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hei Nicole,

    Marie hat auch recht mit der aussage.

    Mit dem Test, meine ich, das ist so, als wenn man einen Allergie Test macht ob du eine Reaktion bekommen würdest.


    Du kennst das nicht??. Da wirt man gespritzt, in den Arm, und die stelle wird ein Außenkreis markiert.

    Wenn du noch fragen hast immer gernne.
     
  8. Jo

    Jo der Jo

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    Darf ich das Thema noch mal nach vorne holen?

    Da ich ab kommender Woche auf Humira umsteigen soll (dann also MTX plus Humira), lese ich mir mal so alles darüber durch.
    Ich fand einheitliche Stimmen, die ein erhöhtes Infektionsrisiko bei Humira berichten.
    Meine Rheumatologin hat mich recht gut aufgeklärt, auch Tests wegen Tbc und Röntgen vom Thorax sind erledigt.

    Aber was ist das von wegen krebserregend?
    Kann mir bitte jemand mehr dazu schreiben, bitte fundiert (mit Link?) und wenig Gerüchte.

    Danke, Jo
     
  9. fuechslein99

    fuechslein99 Neues Mitglied

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    n`abend...

    ...also ich spritze seit juli 2010 alle 2 wochen humira und bin froh, dass mein rheumatologe mir das ermöglicht.
    ich brauche fast keine anderen medis mehr. ganz selten mal eine tbl. novalgin bei schmerzen.

    letztes jahr war ich sehr infektanfällig. nachdem ich mich gegen grippe hab impfen lassen, hatte ich nix mehr.

    klar hat humira nebenwirkungen - aber welche medi s nicht....

    für mich ist s wichtig, dass ich mich bewegen und so am leben teilhaben kann.

    ich gehe alle tage zum sport und arbeite volle stundenzahl als krankenschwester. haushalt, familie, kinder und hund - alles kein problem mehr dank humira.

    was will man / frau mehr!!!!!

    ein schmerzfreies wochenende euch allen
     
  10. Jo

    Jo der Jo

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    Hallo Füchslein,

    klingt ja wirklich toll - soll ja, wenn es wirkt, wirklich tolle Erfolge erzielen!

    Über Nebenwirkungen fand ich eine Seite (http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Humira+40+mg+Injektionsl%F6sung/med_nebenwirkungen-medikament-10.html), aber da steht ja wirklich alles drin, was ein Mensch nur so kriegen kann...

    Du hast Recht, es ist wesentlich sinnvoller, den Blick auf das Positive zu richten und die Chancen, die das Mittel u.U. ermöglichen wird!

    Bin jedenfalls schon sehr gespannt!

    Gruß und alles Gute,

    Jo
     
  11. fuechslein99

    fuechslein99 Neues Mitglied

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    hi jo,

    manchmal ist es besser, den "waschzettel" nicht zu lesen. dann weiß man erst gar nicht, was für nebenwirkungen auftreten können.
    das medikamente nebenwirkungen haben ist bekannt.
    für mich ist die wirkung ausschlaggebend - und die ist bei humira super.

    wenn du damit anfängst, kann ich dir nur raten, die fertigspritzen zu nehmen...der pen tut höllisch weh.
    und schön langsam spritzen...dann brennt es nicht.

    geh mal auf die seite von abbot; dort findest du viele tipps. da kannst du dich dann auch anmelden.
    alle 2 wochen rufen die mich an und fragen, wie es geht, ob man was braucht, ob es irgendwelche probleme gibt usw.
    toller patientenservice.
    dort bekommst du dann auch ein starterset zugeschickt. eine kühltasche für den transport von der apo nach hause, spritzenabwurfbehälter und so.

    einmal im monat bekomme ich ein paket geschickt.
    mal ein kochbuch für rheumatiker, handtücher, schmerztagebuch und vieles mehr. im dez. gabs einen tollen gymnastikalender für bechtis.

    lg britta
     
  12. Jo

    Jo der Jo

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    Hallo Britta,

    danke Dir herzlich für die Tipps!
    Wenn ich mit dem Mittel anfange, werde ich berichten, wie es bei mir wirkt!

    Gruß und einen schönen Sonntag!

    Jo
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    bitte nicht als kritik verstehen, es ist nur meine andere meinung :)

    wir reden hier ja nicht von smilies, sondern von medikamenten, die das immunsystem runterfahren und in deren langem einnahmeverlauf es zu schweren unerwünschten wirkungen kommen kann, manchmal geht es sogar recht schnell.

    ich halte es für ausserordentlich wichtig die gebrauchsanweisung zu lesen,
    insbesondere unter berücksichtigung der schwere der verordneten medikamente wie bei uns rheumatikern. kennt der patient die möglichen nebenwirkungen kann er gezielt und umgehend richtig reagieren, wenn er etwas bemerkt, er weiss, wann er seinen arzt kontaktieren muss und verliert keine wichtige zeit!

    zudem sollte der patient gar nicht in die lage kommen nichts über nebenwirkungen zu wissen, da der behandelnde arzt auch über schwerwiegende nebenwirkungen aufklären muss, auch wenn der hersteller eine gebrauchsanweisung im netz hat, bzw der packung eine beiliegt.

    ich pflichte euch bei, es ist immer besser positiv zu denken, aber ich meine, das fällt umso leichter, wenn man sich mit seinem wissen um die dinge sicher fühlt.

    lieben gruss marie
     
    #13 16. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 16. Januar 2011
  14. Jo

    Jo der Jo

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    Guten Morgen, Marie!

    Du hast natürlich Recht: Als mündiger Patient soll und will ich informiert sein, und es sollte auch nicht vorkommen, dass Patienten gerade bei immunverändernden Medikamenten von ihren Ärzten über irgendwas im Unklaren gelassen werden.

    Ich fühle mich seit über zwei Jahren von meiner Rheumatologin sehr gut informiert, auch mein Nierendoc (Stenose einer Niere --> essentieller Bluthochdruck) erklärt mir die Funktionsweisen und Wirkungen der Medikamente sehr genau.
    Und natürlich kann ich mir viele Zusatzinformationen über das Internet, im Speziellen über R-O heranholen.

    Dennoch habe ich zu meinen Medikamenten, wenn sie denn einmal "funktionieren" ein eher positives Verhältnis (im Sinn von "Du tust mir gut").

    Ich gehe regelmäßig zum Blutabnehmen, um Veränderungen (unter MTX und Cortison) schnell zu erkennen und höre genau auf meinen Körper, wie es ihm geht.
    So haben wir im November schnell festgestellt, dass Leflunomid (Arava) mir den Blutdruck durcheinanderwirbelt - wusste, dass dies eine NW sein kann.

    In dem jetzigen Fall mit Humira habe ich vielleicht ein wenig verfrüht geschrieben - bin ja heute erst bei der Rheumatologin.
    Die obigen Posts haben mich einfach verunsichert und erschreckt.

    Ich bin mir sicher, dass wir heute auch über mögliche NW und mein Verhalten reden werden.

    Danke für Deine Gedankenanstöße!

    Jo
     
  15. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Humira

    Hallo Jo,
    ich hoffe, dass Du mit guten Hoffnungen in die Humira Behandlung gehst. Mir hat es fantastisch geholfen, MTX halbiert, Schmerzmittel gar nicht mehr, Cortison leider immer noch, weil ich es schon seit etlichen jahren nehme und nun nicht mehr loskomme.

    Ich nehme Humira seit Ende 2002 mit nur geringen Auszeiten. Meine Entzündungssituation hat sich komplett gebessert, man kann meinen Händen das Rheuma kaum noch ansehen, ich kann sogar im Fitnessclub wieder 1kg Hanteln stemmen! Das war jahrelang nicht möglich. habe kaum eine Tür aufgekriegt.

    Ich gehöre laut Rheumadoc aber auch zu den Glücklichen 40% bei denen Humira richtig anschlägt, das habe ich auch sofort gemerkt, auch wenn die Entzündungen sich nur langsam zurückgezogen haben und wiederkommen, wenn ich pausiere.

    Ja, die Nebenwirkungsliste ist inzwischen derart aufgebläht, dass ich schon lachen musste. Zum Schluss kommt dann der herzstillstand. Sie führen einfach alles auf, was irgendeinem patienten mal passiert ist, damit wollen sie sich gegen Schadensersatz absichern. Ich hab auch schon Zwischenfälle gehabt (schlimmen Herpes), aber mit rechtzeitiger ärztlicher hilfe alles gut in den Griff bekommen, Erkältungen dauern etwas länger. Jede Nebenwirkung nehme ich in Kauf, ich will nur nicht im Rollstuhl oder im Pflegeheim landen, tierische Schmerzen leiden. Außerdem weiß man nie, hätte ich das auch ohne die Medikamente bekommen? Meine 5 jahre jüngere Freundin ist inzwischen an Krebs gestorben, ich kenne etliche Frauen und Männer, die keine Medikamente genommen haben, sie haben trotzdem Krebs gekriegt. nur Mut, probier es unbefangen mit Hoffnung auf Besserung aus, Grüße A.H.
     
  16. Jo

    Jo der Jo

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    Danke A.H. für Deine Antwort!

    Gleich hole ich in der Apotheke mein neues Mittel ab. Ich dachte ja, ich bekäme Humira, nun ist es aber Enbrel.
    Trotzdem herzlichen Dank für Eure Beiträge, denn prinzipiell ändert sich nur
    ein Produktname, nicht die Vorgehensweise und meine Einstellung dazu.

    Ich grüße herzlich in die Runde,

    Jo
     
  17. mutz1

    mutz1 Neues Mitglied

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    jo, toi,toi mit enbrel!!!

    zum enbrel eine frage:
    kann mann/arzt das enbrel falsch spritzen, und damit diee wirkung herabsetzen?
    ich hatte am montag die 6. enbrel beim arzt. die ersten 2 waren beim rheumadoc, die sehr wirksam waren. die letzten 4 waren beim hausdoc, die nicht mehr die linderung brachten, im gegenteil, habe einen richtig fetten rheumschub. die rh.ärztin fragte mich schon bei der 1., ob ich das auch selber machen wolle, und mir erklärt, wie's geht. kann mich noch nicht überwinden.
    aber der hausdoc macht die spritze recht senkrecht und nicht ca. 90 grad "schräg".
    kann das sein, dass daher das medi nicht richtig wirkrt, weil's nicht dort ist wo's hingehört? oder spielt das keine rolle, so nach dem motto "hauptsache drinn"?

    weiss da jemand von euch bescheid?
     
  18. Jo

    Jo der Jo

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    Hallo Mutz,

    bei subkutanen Injektionen spielt es meines Wissens nach keine Rolle, in welchem Winkel das Mittel eingebracht wird - es landet so oder so im Bindegewebe.

    Ich denke, dass die Wirkungsunterschiede bei Deinen Ärzten nichts mit dem Spritzen an sich zu tun haben.

    Jo
     
  19. valida

    valida Neues Mitglied

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    Hallo Jo,
    ich spreche für das Medikament Humira aus eigener Erfahrung. Ich habe mit einer Studie 2003 (ein Jahr lang unter ständiger Kontrolle) die Einnahme von Humira mit MTX begonnen. Unter der Einnahme über den gesamten Zeitraum hatte ich keinerlei Nebenwirkungen, selbst die Infekte nahmen nicht zu und verliefen auch normal. Habe dieses Medikament bis Herbst 2010 genommen. Abgesetzt wurde es, da die Wirksamkeit nachgelassen hat.
    Medikamente, welche für diese Krankheiten eingesetzt werden, sind nie ohne Nebenwirkungen, jedoch trifft nie alles für alle zu. Fest steht, ein Risiko ist immer bei solchen Medikamenten, das kann man nicht ausschließen.

    LG valida