Humira - oder lieber doch nicht?

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Marie-Jo

Guest
Hallo zusammen,

verfolge seit einiger Zeit Eure interessanten Beiträge und möchte mich heute selbst mit einer Frage an Euch wenden. Seit ca. vier Jahren lebe ich mit der Diagnose cP, habe im Laufe der Zeit einige Basismedikamente (Lantarel, Pleon, Arava, Enbrel) eingesetzt und wegen Unverträglichkeit bzw. Wirkungslosigkeit wieder absetzen müssen. Zuletzt habe ich etwa ein halbes Jahr Enbrel genommen und mich dabei wie ein neuer Mensch gefühlt. Während der Einnahme kam es allerdings zu häufigen und sehr heftigen Infekten der Atemwege und letztlich zu erneuter Aktivität der beteiligten Gelenke. Nach Absetzung von Enbrel waren die Beschwerden ganz schnell und heftiger als vorher wieder da!
Seitdem halte ich mich mit Kortison und Celebrex über Wasser - mehr schlecht als recht, denn immer mehr Gelenke machen sich bemerkbar. Zur Zeit habe ich massive Probleme mit einem Kiefergelenk, das die Aufnahme fester Nahrung zur Qual werden läßt. Außerdem sind Knie- und Sprunggelenk schmerzhaft angeschwollen.
Mein Rheumatologe rät mir zu Humira, doch ich habe Bedenken bezüglich der Anfälligkeit für Infektionen (bin ständig im Kontakt mit Menschen) und der bislang unerforschten Folgewirkungen. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Humira oder kann von Alternativen zu diesem Medikament berichten?

Viele Grüße und alles Gute
Marie-Jo;)
 
Humira

Hi Marie Jo
Ich hab wie du auch seit ca.4 Jahren cP. Seit 3 Jahren nehm ich Humira .Über negative Nebenwirkungen ist mir nix bekannt und selber hab ich auch keine bemerkt im Gegenteil ich kann seit fast 2 Jahren wieder arbeiten(5Std am Tag) und meine Aussichten hatten eher nach Rollstuhl ausgesehen
Gruss aus dem Hegau
Gerhard
 
Hallo Marie Jo,
ich habe seit 3 Jahren einen fürchterlichen Schub mit RA, die Hände - natürlich die rechte - sind am meisten betroffen. Seit Nov. 02 habe ich an der Humira Studie teilgenommen und fühlte mich gleich wie ein anderer Mensch. Allerdings trat die Wirkung in den Gelenken eher langsam ein. Die rechte Hand wurde schon nach einem halben Jahr wieder aktiv. Alle anderen Beschwerden waren aber weg. Ich habe Humira nur mit sehr großen Bedenken erhalten, da ich chronische Bronchitis bedingt durch Bronchiektasen habe. Da ich mich aber durch die Spritzen wieder besser bewegen und die Atemgymnastik(für dieSchleimlösung) durchführen konnte, habe ich sogar weniger Probleme mit den Bronchien gehabt als vorher. Ich muss dazu sagen, dass ich nicht mehr arbeiten kann, da ich vorher einen Beruf hatte, in dem ich mich pausenlos angesteckt habe. Jetzt vermeide ich jeden Kontakt mit Hustern und alle Freunde wissen Bescheid, dass wenn sie erkältet sind, ein Treffen nicht stattfinden kann. Das hat mir sehr gut geholfen und ich war seitdem noch nicht erkältet. Ansonsten schätze ich das Risiko von Humira nicht höher ein als das von Enbrel, beides sind TNF alpha Blocker, Humira hat sogar den Vorteil, dass es keine "Goldhamsterkomponente" enthält, auf die wohl einige reagieren. Außerdem muss man es nur alle 14 Tage spritzen.

In den ersten 6 Monaten der Humira Einnahme war ich sehr euphorisch, aber bei mir wirkt es eben auch nicht 100%ig und die Probleme mit der rechten Hand machen mich fertig. Durch die ewigen Entzündungen hatte ich jetzt 2 OPs wegen Sehnenabrissen unmittelbar hintereinander, jetzt wieder starke Schmerzen, Schwellungen, ich kann mit der Hand gar nichts mehr machen, außer mit dem Zeigefinger auf dem PC tippen. Außerdem nehme ich noch 15 mg MTX i.m., 15 mg Mobec, 10 mg Predniloson. Habe versucht es zu reduzieren, bei 8 mg ist Schluss. Die Infektionsgefahr ist m.E. bei allen TNF Alpha blockern gleich hoch, sie steigt auch noch an, wenn man MTX (sicher auch Arava) und Cortison nimmt. Da sind die Ärzte schon besorgt und man muss engmaschig kontrolliert werden.

Ich glaube, dass wir zu den Menschen gehören, die sich zu schnell auf die Medikamente einstellen wie es oben im Forum geschildert wird.

Wenn Dein Arzt Dir empfiehlt Humira auszuprobieren, würde ich es machen. Ich denke auch schon über einen Wechsel von Humira zu einem anderen Medikament nach. Aber auch bei Remicade, das wohl die rasanteste Wirkung zeigt, soll es nach einem längeren Zeitraum zu Wirkungslosigkeit kommen.

Hoffen wir das Beste, Susanne
 
Danke

Liebe Susanne, lieber Gerhard,

ich danke Euch für Eure aufmunternden und hilfreichen Beiträge! Ihr macht mir Mut, mit der neuen Basistherapie zu beginnen, zumal es so nicht weitergeht. Wenn ich meinen Beruf wirklich in dem heutigen Umfang weiter ausüben will, muss eine deutliche Verbesserung - auch in meiner psychischen Verfassung - eintreten.
Gerhard, es ist gut zu hören, dass du dank Humira wieder in der Lage bist zu arbeiten, ich kann mir gut vorstellen, wie wichtig das für dich ist.
Euch allen weiterhin gute Besserung
Marie-Jo
 
Liebe Marie Jo,
Du sprichst auch Deine psychische Verfassung an. Das ist leider auch ein schweres Begleitleiden, wie man hier von vielen liest, so auch bei mir. Geht es mal gut, kenne ich keine Depressionen. Aber wenn ich den täglichen Anforderungen nicht mehr nachkommen kann, heule ich schon los, wenn mir jemand Blumen mitbringt. Die muss ich ja in eine Vase stellen später das Wasser wechseln, die Blumen entsorgen, etc. ... Die Depressionen stehen bei mir auch in engem Zusammenhang mit der Cortisongabe. Habe versucht von 10 mg Predniloson auf 7,5 mg zu gehen und bin zum xten Mal gescheitert. Schon bei 9 mg setzten ganz sporadisch, ganz kurz altbekannte Schmerzen ein. Bei 8 mg wurden die Schmerzen häufiger und meine Depressionen kennen kein Halten mehr. Seit 2 Tagen nehme ich jetzt wieder 10 mg und wenigstens die Depressionen sind sofort besser geworden, ich habe mehr Mut und Antrieb. Der Schub in der rechten Hand leider nur unwesentlich, trotz Kühlung, Voltaren Emugel Einreibungen, MTX, Humira, Mobec. Aber die höhere Cortisongabe hilft mir besser über die Verzweiflung hinweg. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Doc. Mal sehen wie es weitergeht. Ich komme gerade von einem Qi-Gong Kurs. Durch die Konzentration auf die Atmung und ganz bewusst langsam ausgeführte Bewegungen hoffe ich auf 'Besserung. Jedenfalls tat es mir gut.
Wir dürfen den Mut nicht verlieren, Susanne
 
Humira

Hallo Marie-Jo,
ich bekomme seit jetzt ca. 2 Monaten Humira gespritzt. Habe keine Nebenwirkungen auch keine Rötungen an der Einstichstelle. Fühle mich echt gut, habe keine Schmerzen mehr und die Entzündungswerte im Blut sind am sinken. Nebenbei bekomme ich noch Mtx 20 mg und 5mg Prednesolon, Schmerzmittel brauche ich keine :D
 

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Hallo Marie-Jo,

ich spritze mir seit vier Monaten HUMIRA und es geht mir gut damit.

In den letzten sieben Jahren habe ich - wie Du - verschiedenes eingenommen (Azulfidine=Sulfasalazin, Lantarel=Methotrexat, Arava=Leflunomid), aber unter HUMIRA habe ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen festgestellt und fühle mich gut.

Nur Mut! Alles Gute für Dich!
Holger (40, Berlin)
 
Guten Morgen Marie-Jo,

meine Erfahrungen mit HUMIRA sind absolut negativ. Nach Rücksprache mit meinem Arzt und meinen zusätzlichen Infos über H. bin ich ziemlich positiv eingestellt an mein neues Medikament herangegangen.

Bereits nach der ersten Spritze traten Probleme auf. Insbesondere beide Hände, die dank ENBREL seit gut drei Jahren wieder einsatzfähig waren, konnte ich kaum noch bewegen! Das war nur der Anfang von einem dicken Schub.

Nach vier Wochen Quälerei, bereits nach zwei Spritzen, hat mein Rheumadoc. das Absetzen angeordnet.

Vielleicht ist es für Dich wissenswert, daß es auch negative Erfahrungen mit H. geben kann.

Einen schönen Tag noch.....

Rubin
 
Humira

Liebe Marie Jo,

ich bin vor einer Woche von Remicade auf Humira umgestiegen. Remicade habe ich 2,5 Jahre gekriegt, hab aber dann zu wenig darauf angesprochen. Seit Freitag geht es mir blendend, habe weder Probleme an der Einstichstelle, noch wesentliche Nebenwirkungen. Das einzige was mir aufgefallen ist, dass ich an diesem Tag, etwa 1 Stunde nach der Spritze sehr müde wurde. Aber nach einer Nacht im Tiefschlaf :p war alles wieder okay, seit cs Sonntag bin ich wieder voll aktiv und kann direkt zusehen, wie meine Gelenke abschwellen - ich glaube, mir steht eine wunderbare Zeit mit Humira bevor.

Liebe Grüße und Alles Gute
Trixi
 
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