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Humira, nun auch für mich...:)

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von berlinchen, 31. Oktober 2005.

  1. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo zusammen,

    nach 3 termin in den letzten 3 wochen, hab ich nun humira im
    kühlschrank und freue mich auf das 1.mal :)
    einige haben ja mitbekommen das ich seit anfang des jahres um eine
    neue wirkungsvolle basis kämpfe und, durch eine unnötige falsch
    angeordnete pause
    von mtx , es mir jeden monat schubmässig bescheidener geht...ok, hat
    mir wohl sehr für den positiven rentenbescheid geholfen......

    ich sehe humira als neue chance an, um endlich die ganze
    entzündungsaktivität zu stoppen und diesmal geht es sogar ohne
    stationären aufenthalt:) hauptsache es wird nicht schlimmer....mehr
    erwarte ich erstmal nicht:) schön wäre noch der tag an dem humira alleine
    wirkt und ich das "brechmittel" mtx absetzten könnte....vom cortison-
    redzuieren wage ich noch gar nicht zu träumen..: :rolleyes:

    ansonsten bin inzwischen auf morphin in form von pflaster und
    tropfen, mal mehr mal weniger gut eingestellt, mache brav
    krankengymnastik und ergotherapie....und um für länger strecken
    mobiler zu sein, holen wir morgen einen leihrollstuhl.....also einmal
    die "rundumversorgung", mit allem was mir die ärzte verordnen können:D

    und sowie es aussieht nach langem und etlichen fehlgeschlagenen
    versuchen, auch den richtigen rheumaarzt bzw ambulanz endlich
    gefunden:)
    bin noch immer ganz baff wie liebvoll, menschlich und zeitintensiv
    sich die letzten 3 male in der rheumaambulanz worden bin.(war dort
    schon stationär und etliche male verärgert ambulant als
    patient.)...obwohl ich jedesmal einen "notfalltermin" hatte.

    inzwischen lebe ich relativ gut....mal mehr und mal weniger im
    einklang mit der krankheit...habe einige dinge im täglichen leben
    abgeändert und versuche alles zu vermeiden, was mir nicht gut tut,
    soweit das möglich ist. eine portion schwarzer humor hilft auch viel
    weiter, besonders aus den tiefs.....

    insgesamt kann ich nur sagen, es geht immer weiter...egal wieviele
    arzttermin total umsonst, erfolglos und frustrierend waren....irgendwann kommt der
    richtige arzt und man findet sein wirksames medikament....
    ein vielfaches kann jeder selber zum besseren wohlbefinden
    beitragen....ich nehme mir jeden tag gewisse aufgaben vor egal wie es
    mir geht und freue mich,wenn ich diese wirkl. erledigt habe und wenn
    nicht geht, gönne ich mir die pause/ruhe...so bekomme ich langsam
    einen regelmässigen und lebenswerten alltag.....den nur den kopf in
    den sand stecken und warten, das man ein zaubermedikament bekommt ist
    für mich nicht mehr lebenserfüllend....

    ich werde mich in nächster zeit etwas mehr aus dem forum und im chat
    zurück ziehen....es tut mir im moment einfach nicht gut...es gibt
    sovieles was ich einfach nicht mehr nachvollziehen kann und mich zu
    sehr unnötig drüber ärgere.

    ich wünsche allen gute besserung und liebe grüße aus berlin
    sabine
     
  2. Barbara

    Barbara Guest

    Viel Glück und viel Erfolg wünscht dir

    Barbara
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebes berlinchen,

    ich freue mich für dich, dass du humira nun bekommst,
    und natürlich auf eine positive wende hoffst.
    ich drück dir dafür ganz doll die daumen!
    deine einstellung dinge zu bewältigen ist wirklich gut,
    und ich hoffe, du schaffst alles, was du dir vornimmst!
    und ich hoffe auch, dich hier weiter zu sehen!

    alles liebe und gute!
    marie
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Sabine,
    ich wünsche Dir alles Gute. Vor allem, dass Humira für Dich endlich das richtige Medi ist und Dir dauerhaft hilft. toi,toi,toi....

    Liebe Grüße
    gisela, in der Hoffnung, dass Du uns erhalten bleibst...
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, berlinchen!

    das liest sich alles gut! ich freue mich, dass du nun sozusagen licht am horizont siehst, dass du medizinisch und menschlich gut behandelt worden bist! alles gute für dein neues basismedikament!! ich finde es auch toll, wie du dein alltägliches leben neu eingeteilt hast; auch dafür weiterhin viel erfolg!!
    allerdings würde auch ich es sehr bedauern, wenn du dich von RO zurückziehst! aber mach so, wie es gut für dich ist!
    viele liebe grüsse von ruth
     
  6. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Nur mal zur Entwarnung:

    Ich bin sicher, daß Berlinchen sich nicht aus R-O zurückzieht (dafür kenne ich sie doch schon lang genug) ... aber so, wie es ihr die letzen Wochen und Monate ging, sollte sie es jetzt einfach ein wenig ruhiger angehen.

    Von daher bin ich sicher, daß Berlinchen sich regelmäßig hier blicken läßt - aber eben nicht jeden Tag ... denn ich habe schon gemerkt, daß sie so sehr mit anderen mitfühlen kann, daß es sie selber spürbar belastet.

    Von daher gönnen wir ihr einfach mal ein wenig Ruhe ...

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     
  7. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    vielen dank für die lieben worte und wünsche :)

    @marie

    hallo marie,

    viele vorsätze die ich während der reha getroffen haben sind so halb vergessen, aber die mir möglichen und sehr wichtigen schaffe ich seit
    20.sept. mal mehr mal weniger gut :rolleyes: ob es mein richtiger weg ist?? da lasse ich mich überraschen und ich fürchte das man gerade mit dieser
    krankheit noch viele verschiedene und immer wieder sehr flexible gehen
    darf....
    da mich ignorieren, bockig sein und das leben nur schlimm und unfair zufinden so ganz und gar nicht weiter gebracht hat und hoffe ich doch mal das es so besser klappt...ansonsten habe ich ja noch mind. 35 std bei der psychologin ..die ja auch von irgendwas leben will :D

    selbstverständlich lasse ich mich hier weiterhin sehen..:) dazu bin ich,wenn ich die kraft und lust habe viel zu gerne hier.... :rolleyes:

    liebe grüße und eine schmerzfreie rest nacht.
    sabine
     
  8. level42

    level42 Neues Mitglied

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    Willkommen im Club

    Hallo Sabine,

    herzlich willkommen im Humira-Club *fg*

    Ich wünsche Dir, dass Dir dass "Zeug" mindestens genausogut hilft, wie es mir geholfen hat.


    Liebe Grüße
    level42 (der Dir ganz fest die Daumen drückt)
     
  9. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    liebes berlinchen, liebe sabine,


    erst einmal gratuliere ich dir dazu, dass du nun das humira bekommen kannst (alles andere wäre auch nich okay und hätte irgendwann deinem kampfgeist eh nachgeben müssen :D )


    ich bin guter dinge, dass humira dir helfen wird. warum weiß ich nicht, ich habe so viel gutes gelesen von leuten, die damit begannen. dann deine positive einstellung hierzu etc. zudem wünsche ich dir einfach sooo sehr, dass du mit humira ein *schmerz-lass-nach-gefühl* bekommst.
    [​IMG]



    zum zweiten bewundere ich deine einstellung. du hast es geschafft dir einen neuen weg zur besserung vorzubereiten, indem du neuen mut schöpfst nach all dem einstecken von schmerz und mediprobs!! man kann sich von dir wirklich eine scheibe abschneiden
    [​IMG] *hmmm yummie* [​IMG] (spass ;))


    ich frage mich wie sehr die reha und die neue rheumabetreuung vor ort, die du als liebevoll, menschlich und zeitintensiv beschreibst dazu beigetragen haben und es noch tun. ich glaube man könnte so viel mehr (gesundheit, glück und mut) aus uns kranken herausziehen, wenn man öfter (psychologisch) richtig mit uns umginge. (nicht nur ärzte, ALLE. . . )

    besonders toll finde ich, dass du dich eben nicht nur auf humira verlässt:

    ein vielfaches kann jeder selber zum besseren wohlbefinden
    beitragen.

    sondern brav deine kg und ergo machst und deine alltagsbewältigung im griff hast und zu vermeiden versuchst was dir nich gut tut und *lach* ja den humor nicht verlierst. den hast du dir wirklich extrem gut erhalten. . . hab schon so tränen gelacht mit dir am pc und ansonsten immer wieder trockene seitenhiebwitzchen, auch in recht schmerzhaften zeiten deinerseits.

    auch an der realistischen einschätzung fehlts dir nicht

    ob es mein richtiger weg ist?? da lasse ich mich überraschen und ich fürchte das man gerade mit dieser
    krankheit noch viele verschiedene und immer wieder sehr flexible gehen
    darf....


    eventuell kann man nur immer wegabschnitte vor sich sehen. man weiß nie, wie lange hält ein medi, wie lange ist es nebenwirkungsfrei, wie lange habe ich eine positive einstellung etc. was kommt neues. . gutes oder schlechtes!? aber jetzt ist dein weg *humira und kämpfen [​IMG]* und das ist sehr gut.


    ich bin einfach wirklich beeindruckt wie du die sache angehst. mut hast für neues, verantwortung für dich übernimmst, positiv und realistisch denkst, und vor allen dingen mag ich auch das was an gelassenheit durchscheint. ich bilde mir ein, das ist die beste art und weise eine besserung herbeizuführen. hut ab!

    wenn das chatten dir nich gut tut, ja dann schränke es erstmal ein. bei mir gibt es auch zeiten, wo es mir sehr gut tut und es schön ist menschen um sich zu haben, die verstehen was es bedeutet mit chronischer krankheit zu leben (was fast alle gesunden ja gar nich können). . . dann wieder kann es runterziehen, da man sich z.b. in den schmerzen der anderen spiegelt.

    ich persönlich habe noch probleme mit meinem handgelenk, dass ich eh nicht viel chatte bzw. gar nicht. . .

    freu mich dennoch drauf, wenn wir uns dann doch mal wieder chatten!

    liebes sa[​IMG]chen [​IMG] e [​IMG] chen, ich drücke dir feste die daumen, dass es bergauf geht und drücke auch dich, nur nich so feste [​IMG] ;)

    LG Lela
     
    #9 1. November 2005
    Zuletzt bearbeitet: 1. November 2005
  10. engel

    engel Petra aus Gelsenkirchen

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    Siegen
    Daumen Drücken

    ich wünsche mir für dich das es bei dir nun bergauf geht
    hast genug durch gemacht
    ein dicker Knuddel von deinem Engel der dich vermisst

    [​IMG]
     
  11. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Liebes berlinchen,

    auch von mir die gutesten Wünsche für Dich und die neue Medizin, möge sie so wirken, wie Du es Dir wünschst -
    ganz viel Sonne innerlich und
    lG
    JMCL
     
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Ort:
    Im Revier
    [/QUOTE]
    Von daher bin ich sicher, daß Berlinchen sich regelmäßig hier blicken läßt - aber eben nicht jeden Tag ... denn ich habe schon gemerkt, daß sie so sehr mit anderen mitfühlen kann, daß es sie selber spürbar belastet.

    Von daher gönnen wir ihr einfach mal ein wenig Ruhe ...

    Alles Liebe und Gute

    Robert[/QUOTE]

    @Robert
    Auch ich habe sie als sehr lieben,mitfühlenden Menschen im Chat kennengelernt.Ihre Entscheidung kann ich absolut nachvollziehen.
    Habe ein Auge auf sie,daß sie sich das auch wirklich gönnt,ok?;)

    @Sabine
    Ich wünsche dir von Herzen,daß du mit Humira dein Medi finden wirst und daß es dauerhaft bei den für dich positiven Veränderungen bleibt.

    Alles liebe euch beiden und sonnige Grüße,

    Diana
     
  13. laface

    laface Mitglied

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    hallo berlinchen,

    ich freue mich ganz doll für dich. endlich hast du das humira.
    ich werde dich im chat vermissen, aber ab und und treffe ich dich bestimmt dort. ich drücke dir ganz fest die daumen, dass dein neues medikament supi anschlägt.
    alles erdenklich gute von deinem chatkumpel

    laface der dir für deine offenen ohren und ratschläge dankt.
    sei geknuddelt und melde dich bald wieder :)

    herzlichen gruß
    laface
     
  14. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Berlinchen,

    na da hoffe ich dann auch mal ganz doll, das Humira dann das Richtige für Dich ist. Ich hoffe für Dich das jetzt vielleicht nicht wieder alles gut, aber zumindest wesentlich besser wird.,

    Lieben Gruß
    Katharina
     
  15. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Liebe Sabine,

    freu mich, dass du endlich Humira bekommst und wünsche dir, dass es auch so anschlägt, wie du es dir versprichst. Du hast nun schon soviel durchgemacht, dass du nun endlich am Ziel sein darfst und die richtige Therapie bekommst.

    Deine Einstellung, wie du dich mit deiner Erkrankung arrangierst ist sehr gut. Denke zuerst mal an dich und mach das, was dir gut tut.

    Vielen lieben Dank, dass du auch für mich und meine Probleme immer ein offenes Ohr (Auge ;) ) hattest. Egal, ob wir im Chat ernsthaft über Probleme sprachen oder Spaß hatten. Hab mit dir immer gern gechattet und hab dabei dich sehr schätzen gelernt.

    Umso mehr freue ich mich, wenn du ab und zu im Chat anzutreffen bist!

    Ich wünsche dir alles Liebe und Gute, eine schmerzfreie Zeit
    und hoffentlich bis bald im Chat.

    Knuddelgrüße
    pumuckl
     
  16. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Berlinchen,
    ich drück Dir ganz fest die Daumen (das kann ich nämlich wieder), dass Humira bei Dir genauso gut anschlägt wie bei mir! Hat zwar gedauert, aber schon nach der ersten Spritze wurde dieses abscheuliche Elends-Schmerzgefühl, das mich total fesselte, weniger. Die Entzündungsaktivität ist nur im Schneckentempo zurückgegangen, aber immerhin: nach 3 Jahren kann ich schon wieder ein bisschen zupacken und mit entsprechenden Schuhen den ganzen Tag laufen. Vom MTX und Cortison bin ich aber noch nicht losgekommen, bin allerdings seit 4 Monaten ohne Schmerzmittel! Viel Erfolg!!!! Beste Grüße von Susanne
     
  17. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    vielen dank für die netten worte und aufmunternden berichte :)
    am freitag abend war es dann soweit...da ich ja auf grund von allergie-erlebnissen bzgl. medikament ein gebranntes kind bin...ist das immer so eine sache mit einem neuem medikament.... :rolleyes:
    habe es dann doch tapfer hinter mich gebracht, so ziemlich ohne panik... :rolleyes: und warte jetzt geduldig ;) auf die wirkung und werde euch auf dem laufendem halten:)

    ich wünsche euch einen schönen sonntag und liebe grüße aus berlin
    sabine
     
  18. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo sabine,

    Du hast das erste Mal Humira bekommen und ohne Aufsicht vom Arzt gespritzt? Ich mußte beim ersten Mal Enbrel beim Arzt noch 20 min nach der Spritze beim Arzt warten, um eben bei allergischen Reaktionen sofort eingreifen zu können...

    Ich hoffe es hilft Dir, alles Gute.

    Katharina
     
  19. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo kayc,

    ja, robert hat mir zuhause das 1.mal humira gespritzt. wenn ich allergische reaktionen auf ein medikamente bekomme, ist es erfahrungsgemäß selten vor dem 2.mal und das dauert dann auch nochmal 2-3 tage bis ich asthma bekomme..... zumal wir keine 5 min vom nächstem krankenhaus inkl.notaufnahme wohnen:) ich nehme neue medikamente immer freitag mittag, wenn robert mich im notfall sofort dort hinbringen kann. das geht schneller als die schwester im krankenhaus auf mein klingeln reagien wird :rolleyes: ....

    danke,dir auch alles gute und hoffe es geht dir gut?

    liebe grüße und einen hoffentl. so sonnigen sonntag wie berlin.
    sabine
     
  20. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Berlinchen,

    ich wünsche dir gaaaanz gaaaanz viel Erfolg mit Humira. Das dieses nun endlich "DEIN" Medikament ist.

    Es ist gut, dass du den Kopf langsam wieder aus dem Sand rausbuddelst und wieder nach vorne guckst. Das ist immer so leicht gesagt und bei dieser Krankheit so schwer durchzuführen, gerade weil es so viele Idioten unter den Mitmenschen und Ärzten gibt.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es sich weiter so positiv für dich entwickelt.

    Vielleicht schafft ihr es dann ja auch mal, nach Hamburg zu kommen :)

    Viele liebe Grüße, auch an Robert

    Anja