Humira + MTX nicht ausreichend

[vinbergssnäcka]

Hallo liebe Forengemeinde,

heute muss ich Euch einfach mal um Rat fragen. Leider weiss ich sonst nicht so richtig wohin, klar muss ich den Rheumatologen einbeziehen...aber hat der genug Zeit?
In der Familie kann ich das kaum diskutieren, da hier keiner Erfahrung oder auch nur ne Ahnung von den Medikamenten hat, die ich da nehme.

Diagnose habe ich immer noch keine 100%, aber relativ sicher PsA oder etwas aus dem Formenkreis.

Angefangen habe ich mit NSAR, retardprodukt, maxdosis. Das war nicht ausreichend. Hat zu wenig auf die Sehnenansätze gewirkt, aber sehr gut auf Rücken und Nacken.
Leider war ich bei den hohen Dosen immer "leicht" benebelt, was sich negativ im Beruf und beim Autofahren ausgewirkt hat.
Dann gabs Kortison und NSAR zusammen. Kortison wirkt besser auf die Sehnenansätze, auch die nächtlichen Schmerzen in Händen und Beinen wurden besser.

Dann gabs MTX und Kortison, die Kombination war recht gut, aber ich bin nie unter 5 mg Kortison gekommen. Allerdings wurde der Rücken immer schlimmer und die Sehnenansätze waren auch immer an der Grenze....

Dann habe ich Humira dazubekommen, was sehr schnell auf die Sehnenansätze (zumindest die meisten) und auf den Rücken wirkte.

Habe nun Kortison ausgeschlichen, nun wurde aber meine rechte Hüfte katastrophal, ich kann keine längere Zeit ohne Schmerzen sitzen. Nacken, Ellbogen und auch die Hände tun mir wieder sehr weh. Damit ich schlafen kann muss ich Nachts schon wieder NSAR nehmen...der Kreis schliesst sich.

Ich kann doch nicht Humira, MTX, Kortison UND NSAR nehmen? oder doch? Muss ich mich so vollpumpen, damit ich mein Leben und meinen Beruf auf die Reihe kriege?

Ich weiss, das mir hier keiner die Entscheidung abnehmen kann, würde mich aber über Eure Erfahrungen freuen. Vielleicht hilft es mir ja wenig in meiner Entscheidungsfindung.

lieben Gruss

 

[kukana]

Hi,
Vielleicht hast du noch nicht die richtige Kombination erwischt. Oder du hast dir und den Medikamenten nicht genug Zeit gegeben. Ich bin jetzt 12 Jahre dabei und habe erst im letzten Jahr Humira dazu bekommen. Die vorhergehende Wirkung von 10mg MTX + 2,5mg Cortison als kleine Unterstützung macht mich zu 70% fit, Humira aber jetzt zu 100%. Aber ich habe Zeit gebraucht bis die richtig gute Wirkung einsetzt und auch von Dauer ist.

Du schreibst auch du hättest noch keine 100% Diagnose, aber PsA ist doch eine Diagnose- wer verordnet dir denn sonst Humira wenn die Diagnose nicht sicher ist?

Mach doch am Besten nochmal einen Termin beim Rheumatologen und sprich ihn auf die unzurecihende Wirkung an. Vielleicht ist ein Wechsel z.B. zu Enbrel angedacht oder einen anderen Biological, inzwischen gibt es da einige Neue.

Ruf deinen Hausarzt auch an ob du die Cortisondosis nochmal nehmen sollst, vielleicht hast du einfach zu früh reduziert.

Gruß Kukana

 

[Julia123]

Hallo,
ich bekomme auch deine Medikamentenkombination (Humira alle 14 Tage, MTX 20mg jede Woche, dazu 2,5mg Prednisolon täglich). Bei mir hat die positive Wirkung von Humira bereits am nächsten Tag eingesetzt und ich hätte Bäume ausreißen können. Aber schmerzfrei bin ich dennoch nicht. Zur Zeit ist es wieder das rechte Sprunggelenk, das rummuckt und der Rücken. Das Humira spritze ich nun seit Ende September. vielleicht muss sich die Wirkung noch ganz entfalten .....?
Naja. Ab und an brauche ich auch noch zusätzlich NSAR. Das hält mein Rheumadoc aber noch für vertretbar und normal. Ich denke das beste wird sein, wenn du dich mal mit deinem Doc kurzschließt. Vielleicht ist das Humira einfach nicht das richtige Medikament für dich. Es gibt da ja noch einige Alternativen!

Mein Rheumadoc ist auch schlecht erreichbar. Deswegen schreibe ich ihm in letzter Zeit immer eine E-mail, in der ich das Problem das gerade anliegt schildere und er schreibt kurz zurück und vereinbart einen Telefontermin mit mir. Das hat den Vorteil, dass er sich auf das Gespräch vorbereiten und auch schon mal meine Krankenakte studieren kann. so läuft das recht gut! - In der allgemeinen Telefonsprechstunde ist häufig kein Durchkommen!

Eine andere Möglichkeit wäre, dass du deinen Hausarzt bittest, wegen der Medikation den Rheumatologen zu kontaktieren. von Arzt zu Arzt geht das oft ganz verblüffend schnell und komplikationslos!

Ich wünsche dir gute Besserung! - Schreib doch mal, wie deine Geschichte so weitergeht!

Liebe Grüße
Julia123

 

[vinbergssnäcka]

Hallo kukana,

da werde ich nochmal mit ein paar Infos nachlegen müssen.

Also, ich bin seit reichlich 2,5 Jahren krank.
Eine richtige Diagnose habe ich wirklich nicht. Es wird als "Verdacht auf PsA" bezeichnet. Bei einem Röntgen vor 2 Jahren von Knie und Hüfte war nichts zu sehen, und auch bei einem MRT von der Lendenwirbelsäule vor über 2 Jahren war nichts zu sehen. Bei der Knochenszyntigrafie vor 2 Jahren war auch nichts zu sehen.

Ausschliesslich NSAR habe ich 7 Monate bekommen. MTX nehme ich jetzt seit 1,5 Jahren. 15 mg, ich könnte da sicher auch noch hoch gehen, vertrage es sehr gut.

Humira nehme ich seit Oktober.

Vielleicht bin ich wirklich zu ungedultig, aber folgendes ist meine Situation. Ich lebe alleine mit eigenem Haus und Hof. Bin auf meinen Verdienst, oder Krankengeld angewiesen. Bin seit 2,5 Jahren ganz oder teilweise krank geschrieben. Ich liebe meinen Beruf und auch den Jobb bei meinem Arbeitgeber.

Bisher habe ich 25% gearbeitet, ab 1.1 habe ich mich auf 50% eingelassen. Ich will meinen Jobb nicht verlieren, weis, das ich eine Belastung für den Arbeitgeber bin.

Ab März läuft mein Krankengeld aus. Dann ist hier in Schweden das Arbeitsamt zuständig.

Das ist der Hintergrund, das ich vielleicht etwas "ungeduldig" bin, vielleicht auch immer mehr erwarte, als möglich ist.

Der Rheumatologe möchte nicht gerne, das ich Kortison nehme. Im Endeffekt muss ich das hier aber selber bestimmen.

Meine Hausärztin ist ne ganz liebe, mit der kann ich darüber aber nicht diskutieren. Die würde alles absetzen ausser NSAR, aus Angst vor Schäden. Vermutlich würde sie mich dann lieber ganz krank schreiben....hmmm

MTX oder Humira oder Kortison lässt bei den Hausärzten leichte Panik aufkommen.


Von Humira habe ich jetzt noch 4 Spritzen daheim....und die nehme ich auf jeden Fall.

Muss vielleicht noch dazu sagen, das ich 1-2 Tage nach der Humira Spritze lieber kein Auto fahre, weil es mir total übel wird. Vielleicht gibt sich das noch.

 

[vinbergssnäcka]

Hallo Julia,

dann sieht das ja bei Dir ganz ähnlich aus. Ich habe auch gleich ein paar Tage nach der ersten Humira Spritze die Wirkung gespührt.

Du nimmst 20 mg MTX, das wär ja auch noch eine Option für mich. Und trotzdem Kortison. Und NSAR...

Ich habe auch Tage, da fühle ich mich richtig gut...trotz Schmerzen. Leider sind die Tage sehr ungleichmässig, vielleicht ist das einfach auch ein Problem. Vor Humira ging es mir etwas schlechter, aber sehr gleichmässig.....

Ich schreibe oft auch mails an meinen Rheumatologen, das funktioniert gut. Aber eigentlich fehlt mir eher eine ausführliche "Übersicht" über optionen...und eben Erfahrungen....ich sehe, hier kriege ich grade eben jene Infos.

Der Rheumatologe will nämlich gerne von mir wissen wie ich weitermachen möchte!

Ich bevorzuge auch die direkte Kommunikation mit ihm, er ist Deutscher und ich erspare mir irgendwelche Missverständnisse in der Kommunikation. Auch wenn wir beide gut Schwedisch sprechen, gibt es doch Feinheiten, die manchmal verlohren gehen.

lieben Gruss

 

[Tortola]

Tortola - MTX + Humira

Hallo!

Ich habe auch eine Frage:
Ich spritze wöchentlich 15 mg MTX und habe vorgestern die vierte Humira-
Spritze bekommen. Bis heute habe ich keine wesentliche Besserung verspürt, kann es wirklich so lange dauern, bis Humira wirkt?

Seit Wochen habe ich Schwindelanfälle und einen hohen Puls (ca. 120), mein Blutdruck ist aber normal, eher niedrig (110/70). Der Kardiologe konnte nichts Auffälliges feststellen. Kann das auch von Humira zusammen mit MTX kommen?

Das einzige Positive ist mein Hautbefund. Ich habe Pso-Arthritis und seitdem ich Humira spritze, habe ich eine richtig schöne, glatte, schuppenfreie Haut.
Aber die Schmerzen in Knochen und Gelenken haben sich kaum verändert.
Termin beim Rheumatologen habe ich erst Ende Februar.
Soll ich weiter spritzen oder einfach mal eine Pause machen? Ich weiß aber, daß meine Haut dann wieder rot, schuppig und entzündet werden kann.

Vielleicht kann mir ja jemand einen Rat geben?

Viele Grüße von Tortola

 

[Julia123]

Hi Tortola,
so einfach pausieren würde ich nicht, denn dann besteht ja die Gefahr, dass deine Haut wieder große Probleme macht. - Das Humira hat ja definitiv einen positiven Effekt, wenn sich der Zustand deiner Haut so schnell verbessert hat!

Aber bis Februar warten ist vielleicht auch etwas lang. Telefoniere doch mal mit deinem Rheumatologen oder schreib ihm eine E-Mail und bitte um Rat bzw. eine genaue Handlungsanweisung, damit zu zumindest über die nächsten Wochen kommst! So mache ich das immer. Klappt hervorragend!

Viele liebe Grüße
Julia123

 

[vinbergssnäcka]

Hallo!

Ich habe auch eine Frage:
Ich spritze wöchentlich 15 mg MTX und habe vorgestern die vierte Humira-
Spritze bekommen. Bis heute habe ich keine wesentliche Besserung verspürt, kann es wirklich so lange dauern, bis Humira wirkt?

Seit Wochen habe ich Schwindelanfälle und einen hohen Puls (ca. 120), mein Blutdruck ist aber normal, eher niedrig (110/70). Der Kardiologe konnte nichts Auffälliges feststellen. Kann das auch von Humira zusammen mit MTX kommen?

Das einzige Positive ist mein Hautbefund. Ich habe Pso-Arthritis und seitdem ich Humira spritze, habe ich eine richtig schöne, glatte, schuppenfreie Haut.
Aber die Schmerzen in Knochen und Gelenken haben sich kaum verändert.
Termin beim Rheumatologen habe ich erst Ende Februar.
Soll ich weiter spritzen oder einfach mal eine Pause machen? Ich weiß aber, daß meine Haut dann wieder rot, schuppig und entzündet werden kann.

Vielleicht kann mir ja jemand einen Rat geben?

Viele Grüße von Tortola

Hallo Tortola,

ich würde mich mal Julia anschliessen in meiner Aussage, Du solltest das Humira keinesfalls ohne Rücksprache mit Deinem Rheumatologen absetzen!

Liebe Tortola, jetzt habe ich noch ein anderes Anliegen und das ist nicht böse gemeint! Aber ich habe hier gerade einen Thread eröffnet, weil ich Probleme habe und mir von dem Forum hier Hilfe und vor allem Tipps erhoffe.

Nun schreibst Du hieer in "meinen" Thread, Deine Fragen und bekommst nun Deine Antworten. Mir ist damit aber garnicht geholfen!

Vielleicht könnte ein Moderator Deine Frage hier mal "abhängen" und in einen eigenen Thread schreiben. Das würde mir sehr helfen, denn meine Fragen hier sind noch lange nicht beantwortet.

Liebe Moderatoren, ich hoffe das ist möglich?

Vielen Dank für Euer Verständnis!

 

[kukana]

hallo,
Sicher wäre es möglich einen Teil der Beiträge abzuspalten, da aber ihr beide quasi zum gleichen Thema fragt, ist das nicht angebracht. Ich selbst weise oft genug darauf hin sich erst im Forum zu informieren in alten Threads um dort Info zu finden, insofern ist es nicht mehr "mein" oder "dein" Thread sondern gehört allen usern im Forum die sich zum gleichen Thema äußern möchten.
Was wenn jemand nach einem halben Jahr mal in deinem Thread eine Information schreibt? Freu dich lieber darüber, dass dein Thema auch andere betrifft und du mit deinen Hilfen und Antworten helfen kannst, statt dass dann alle ein zweites Mal in Tortolas Thread anworten müssen.

Kukana

 

[vinbergssnäcka]

Hallo kukana,

ok...

leider ist es nur so, das ich nun keine Verbindung zu Tortolas Problemen sehe, ausser, das das Humira eben auch nicht ausreichend wirkt.

Zu den Problemen mit dem Puls und dem Blutdruck kann ich nichts beitragen....und Hautprobleme habe ich schon garkeine...

Von daher helfen mir die Antworten auf Ihre Fragen auch nicht weiter...aber ich respektiere natürlich Eure Entscheidung...

MICH würde nun eher mal interessieren, wie lange ihr dem Humira denn Zeit geben würdet, und wann man sagen kann, nun müsste es die Maximale Wirkung entfaltet haben?

Welche NSAR nehmt ihr noch zu der Kombination Humira und MTX?

Und nimmt noch jemand mehr als 15mg MTX zum Humira?

Hat noch jemand Probleme mit Übelkeit 1-2 Tage nach der Humira-Spritze? Hat sich das wieder gelegt, so wie bei MTX?

So wie es aussieht, gibt es hier im KH niemand anderes mit dieser Nebenwirkung, obwohl ja Übelkeit als Nebenwirkung in der Liste auftaucht.

Daher kann mir der Arzt auch nicht so gut weiterhelfen (ausser den Tabletten, die er verschrieben hat)

lieben Gruss

 

[Judy_Tiger]

Hey,

ich würde dem Humira mindestens drei Monate geben. Normalerweise kann man dann die Wirkung abschätzen, die Maximalwirkung stellt sich wohl so nach 6 Monaten ein. Es gab hier glaub ich auch mal Studien von wegen, wer nach drei Monaten keinen DAS Score von kleiner /gleich 2,8 hat wird mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit nach 1 Jahr in Remission sein...Aber such am besten noch mal, wenn's dich interessiert.

Zu den Nebenwirkungen kann ich nichts sagen, weil ich von Anfang an keine hatte, bei mir war aber die Wirkung derart schlecht, dass ich nach drei Monaten wieder auf Enbrel zurückgewechselt habe.

Enbrel nehme ich seit letzter Woche in Kombi mit 20 mg MTX. Die Spritze habe ich auch ganz gut vertragen, halt ein bissel müder als sonst aber das zählt nicht. Jetzt muss es nur noch meine Leber mitmachen, weil die Dosis wohl doch recht hoch ist für mein Gewicht...

Ich nehme bei Schmerzen immer Diclofenac, hat bei mir von den NSAR , die ich probiert habe, das beste Nebenwirkungs-Nutzen verhältnis gehabt. Und dann zwei drei Tage 200mg täglich, das ist bei mir am effektivsten.

Mit Cortison wäre ich bei PSA vorsichtig, weil nach dem Absetzen wohl Hautmanifestationen wieder stärker werden...

Alles Gute!

 

[mimi67]

hallo vinbergssnäcka,
tja, mit der psa hat man unendlich viel freude also ich nehme wchtl. mtx 7,5 mg und dazu seit september 14-tägig humira, außerdem bei bedarf arcoxia. mein kürzlicher versuch ohne mtx klarzukommen, scheiterte ja recht kläglich, aber es war trotzdem einen versuch wert, da ich jetzt weiß, was ich an dem mtx habe ich habe trotz der ganzen medis auch weiterhin schmerzen und beschwerden, nur viel geringer und m.e. recht aushaltbar, jedenfalls meistens. mein rheumadoc ist trotzdem nicht wirklich zufrieden, da sich meine haut überhaupt nicht bessert und denkt momentan darüber nach, mal enbrel auszuprobieren, wenn meine humira-spritzen alle sind. ich habe anscheinend eine eher schwerere psa erwischt, obwohl ich überhaupt nicht "hier" gerufen habe, als sie verteilt wurde... naja, so isses halt. was ich an humira gut finde, ist, dass ich nicht mehr so eingerostet bin und meist schon kurz nach dem aufstehen flüssig und locker laufen kann. sogar mal nach der s-bahn laufen ist drin, daran hätte ich vor ein paar monaten nicht im traum gedacht.
mach doch mal eine liste, was du alles für beschwerden hast/ hattest und was durch humira besser wurde und was nicht. vllt. als entscheidungshilfe gut.

 

[vinbergssnäcka]

Hallo Mimi,

klar, darf man nicht vergessen: das Wetter im Moment. Wenn es draussen trocken und warm wäre ginge es mir und den meisten von Euch vermutlich auch besser.

Ich bin jetzt schon mal beruhigt, das es nicht nur bei mir so ist, das Humira nicht ausreicht. Ich komme mir hier (in Schweden) immer so ein bissel allein gelassen vor. Der einzige, mit dem ich produktiv diskutieren kann ist mein Rheumatologe. Wieviel Zeit der für mich hat....na, das kennt ihr ja. Dann bin ich irgendwie einfach ein Sonderfall (oder eigentlich bin ich das ja scheinbar nicht, wenn ich von Euch hier lese) aber in Deutschland gibts ja 10x so viele Einwohner....und sicher auch 10x so viele Fälle ;-)

Meinem Kollegen (auch PsA) reicht Enbrel, ohne MTX und NSAR...und da denkt man eben...hmm irgendwas stimmt bei mir nicht.

Ich habe mir jetzt (ein Tip von Julia) ein anderes NSAR, ein COX-Hemmer besorgt, gab es rezeptfrei. Man nimmt es nur einmal am Tag und ich teste nun in kleiner Dosis. Schein zumindest etwas anzuschlagen, eventuell frage ich beim Rheumatologen an, ob ich ein Rezept kriege und ob ich die Dosis erhöhen darf.

Julia, wie händelst Du das, wenn Du MTX nimmst, setzt Du aus? Da steht nämlich, das man es nicht mit MTX zusammen nehmen darf. Wobei, das steht ja fast bei allen NSAR, glaube ich.

@Mimmi: Das Humira hilft mir eindeutig bei den schwer behandelbaren entzündeten Sehnenansätzen, im Rücken und im Brustbein, an den Stellen bin ich jeweils Schmerzfrei, das hätte ich nur mit einer relativ hohen Dosis Kortison hinbekommen.

Ich werde es jetzt einfach erstmal so probieren und hoffen, das ich das 50% arbeiten schaffe. 4 Humira Spritzen habe ich noch (und auch ein Rezept), die werde ich auf jedenfall nehmen, bevor ich weiter entscheide.....

lieben Gruss und vielen Dank für alle Tipps...ich werde weiter berichten.

 

[mimi67]

Ich komme mir hier (in Schweden) immer so ein bissel allein gelassen vor.

wie gut, dass es ro gibt! da sind wir höchstens 5 virtuelle minuten entfernt!!!

Meinem Kollegen (auch PsA) reicht Enbrel

seufz! neid! tja, leute gibt´s... ach ja, hätte ich auch gern, ich lese es aber immer nur bei anderen...

Ich habe mir jetzt (ein Tip von Julia) ein anderes NSAR, ein COX-Hemmer besorgt, gab es rezeptfrei.

ich nehme ja arcoxia, einen so genannten cox2-hemmer, also wohl das, was du jetzt auch nimmst. ist ja ein ding, dass es das dort bei dir rezeptfrei gibt! ich nehme bei bedarf eine 60 mg-tablette, das reicht meist.

@Mimmi: Das Humira hilft mir eindeutig bei den schwer behandelbaren entzündeten Sehnenansätzen, im Rücken und im Brustbein, an den Stellen bin ich jeweils Schmerzfrei

ist bei mir auch so. egal, was ich gefuttert habe, die entzündete ferse war davon völlig unbeeindruckt, und auch den anderen sehnen geht es deutlich besser. ich hatte neulich aber trotz humira eine entzündete strecksehne an der linken hand (das war vielleicht blöd!) und brustbein und co. zwicken weiterhin, leider. im großen und ganzen ist es aber eben schon viel besser.

lieben Gruss und vielen Dank für alle Tipps...ich werde weiter berichten.

tu das, und fühl dich ganz lieb umärmelt, du nordlicht!!!
und schonmal einen guten rutsch ins neue jahr!

 

[vinbergssnäcka]

Hallo Mimi,

es ist Relifex, welches ich auch rezeptfrei bekomme. Das nehme ich zur Zeit in kleinster Dosis, scheint etwas zu hlefen. Das Arcoxia gibt es auch hier nur auf rezept, man muss es aber eventuell selber bezahlen. Es darf wohl nur dann verschrieben werden, wenn man andere NSAR nicht verträgt.
Ich hatte zwar vor vielen Jahren mal richtig Magenprobleme, aber weis nicht, ob das anerkannt würde. Das Relifex gibts aber auf jeden Fall auch auf Rezept und würde dann wohl Kostenmässig übernommen.

Gestern hab ich mir wieder Humira gespritzt und mir war wieder kotzübel. Hatte keine gute Nacht...also wenn mich einer am "Tag danach" fragen würde, dann möchte ich Humira nicht weiternehmen...bläh..

lass Dich auch mal lieb und vorsichtig drücken..

Ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum auch ein Gutes Neues Jahr, Gute Besserung und hoffentlich ein besseres, schmerzfreies Jahr

lieben Gruss