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Humira bei Uveitis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von ramonalienshoeft, 28. Dezember 2008.

  1. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo,

    unsere 12jährige Tochter soll wg. einer schweren Form der Uveitis Humria bekommen, welches von unsere KK erst einmal abgelehnt wurde. Wir werden dagegen natürlich Wiederspruch einlegen. Das alles dauert natürlich Wochen...! So lange bekommt Hanna alle 14 Tage einen Cortisonpuls. Weiterhin wird sie mit MTX und Ciclosporin behandelt. Kann jemand noch gute Tipps geben? Denn Hanna verträgt das Cortison nicht wirklich gut. Hautveränderungen, Rückenschmerzen, bakterielle eitrige Augenentzündung usw.... Bin für jeden Rat dankbar.

    Ramona
     
  2. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Humira

    Hallo Ramona,
    mein Sohn 6 Jahre hat fast das gleiche Problem.
    Sei 4 Jahren Plyartritis incl. mehrfacher Uveitis.
    Wir hatten dann von Enbrel auf Humira gewechselt, mit Genehmigung der Krankenkasse. Nun sind wir wieder bei Enbrel und MTX, da Humira bei unserem Sohn nicht den gewünschten Effekt erziehlte.
    Eine gute Augenärztin( die sich mit Rheuma sehr gut auskennt) hat mir gesagt, wir erreichen mit engmaschiger Kontrolle mehr als mit Medikamentenumstellung. Wenn aber an Humira kein Weg vorbei führt, Solltet ihr es einfach nochmal mit eurem Kinderrheumatologen beantragen.
    Humira hat ja seit einiger Zeit in Deutschland für Jugendliche eine Zulassung. Wichtig ist, das der Arzt der KK klarmacht, das Humira der einzige Weg ist.:top:

    Tschau Mario
     
  3. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    MTX und Enbrel

    Hallo, meine Tochter ist 3 Jahre und bekommt seit ca. 1 Jahr
    10mg. MTX pro Woche subcutan und 2x Enbrel die Woche.
    Sie hat auch eine Uevitis und deshalb muß sie noch täglich Tropfen bekommen.
    Die Augenklinik sagt, dass bei einem neuem Schub der Augen auch auf Humira umgestellt werden muß.

    Alles Gute für Eure Kinder.
     
  4. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo,

    wollten nur erzählen, dass unsere KK nun endlich nach dem Widerspruch die Kosten für Humira übernimmt. Zwar nur befristet bis zur Vollendung des 12. Lebensjahres (das ist dieses Jahr am 22. Juni) aber immerhin ein kleiner Erfolg und dann müssen wir wieder neu beantragen.
    Wir wollen am Wochenende das erste Mal Humira spritzen.Wir hoffen, dass Hanna das Medikament gut verträgt und sich ganz schnell die ersten Erfolge zeigen.

    Liebe Grüße
    Ramona
     
    #4 19. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2009
  5. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wünsch Euch viel Glück !
     
  6. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Wir spritzen seit September Humira wegen der Uveitis und e hat seitdem kein Schub mehr.
    Wünsche Euch viel Glück.
    Humira ist ja ab 13 Jahren zugelassen, somit werdet ihr danach ja keine Probleme mit der KK haben.
    Gruß Marion
     
  7. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Marion,

    habt ihr Fertigspritzen? Und brennt die Spritze wirklich so doll? Unser Arzt hat uns geraten ne halbe Stunde vorher ein Emla-Pflaster zu kleben. Mal versuchen...
    Bekommt euer Kind noch zusätzlich MTX oder habt ihr Humira als Monotherapie? Wenn ja, wann spritzt ihr MTX und wann Humira (welche Wochentage)?
    Gibt es sonst noch Wichtiges, was man beachten muss?

    Lieben Gruß
    Ramona
     
  8. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Mein Sohn bekommt den Pen. Mein Mann die Fertigspritzen. Der Pen ist eigentlich besser. Den hält man an den Bauch und drückt oben auf den Knopf und wartet 10 Sekunden, dann ist die Injektion vorbei. Mein Sohn sagt es brennt ein bißchen, er ist auch nicht empfindlich. MTX 20 mg nehmn wir Freitags, und Humira Sonntags. Wenn eine Infektion da ist sollte man es nicht geben, und warten bis die vorbei ist.
    Wo seit ihr denn in Behandlung.Was machen die Gelenke.
    Gruß Marion
     
  9. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Marion,
    dann hast du zwei Rheumis in deiner Familie?

    Wir sind in Hamburg bei Dr. Foeldvari in Behandlung. Waren anfangs in Bad Bramstedt bei Dr. Lehmann, aber der ist dann leider nach Sachsen gegangen. War wirklich ein sehr guter Arzt. Aber in Hamburg sind wir auch gut aufgehoben. Sind nun auch schon einige Jahre dort.

    Hannas Gelenke sind relativ ruhig. Hatten nur die extremen Probleme mit der Uveitis. Deshalb auch das Humira.

    Woher kommt ihr denn und wo seid ihr in Behandlung?

    Liebe Grüße
    Ramona;)
     
  10. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Ja wir haben 2 Rheumis in der Familie.Mein Mann hatte die diagnose erst vor 2 Jahren bekommen .Die Diagnose hatte er mir zu verdanken.Ich bin Arzthelferin und befasse mich auch gern mit Medizin.Mein Mann hatte mindestens 15 Jahren Rückenschmerzen,Schmerzen im Brustbein,Schulter und so eiter. Es hieß Bandscheibenvorwölbung Verspannungen Intercostalneuralgie. Er hatte die Typische Morgensteife, kam morgens nicht ohne Schmerzen aus dem Bett,beimSocken anziehen mußte ich helfen.Mein SOhn mittlerweile 16 hatte die erste Uveitis mit 9 Jahren, dan kamen bei ihm auch Gelenkschmerzen und Rückenschmerzen hinzu. 2005 hatte er eine heftige Uveits mit Fibrin dir nur mit Cortisonstoß 500 mg pro Tag besser wurde. Daraufhin bekam er MTX 15 mg, Letztes Jahr im Februar bekam er wieder eine mit Synechien die gesprengt wurde. Die Uveitis war wieder am abklingen, keine Zellen da, und im Mai war sie wieder da, ´bis September da gaben wir Humira mit MTX 20 mg. Wir sind mit den Augen in der Uveitisklinik in Heidelberg. Wir waren seit 2002 in Neckargemünd bei Frau Dr. Rogalski. Die ist aber jetzt in Bensheim privat.
    Dr. Lehmann ist jetzt in der Uniklinik Gießen da waren wir auch einmal im August letztes Jahr, er stellte uns damals den Humira Antrag der leider abgelehnt wurde. Dann sind wir wieder zur Frau Dr. Rogalski, die stellte ein Gegengutachten, und es wurde genehmigt, weil im September Humira ja für Kinder zugelassen wurde ( ab 13 ).
    Gruß Marion
     
  11. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Marion,

    wenn man einen medizinischen Beruf hat, reagiert man besonders empfindlich auf jede Art von Veränderungen. Ich selbst bin Kauffrau im Gesundheitswesen und hab vorher viele Jahre in der Altenpflege gearbeitet. Ich weiß, wovon du sprichst. Hanna hatte ihre erste Uveitis mit 3 Jahren. Da bekam sie MTX. Wir hatten jetzt 7 Jahre Ruhe, was die Augen angeht. Letztes Jahr im September kams um so dicker. Sie hatte einen Uveitis-Schub, den wir mit Augentropfen eigentlich ganz gut in den Griff bekamen, die Entzündung war auch nur oberflächlich und wir dachten, es wäre überstanden. Als wir dann Anfang November wieder zur Kontrolle waren und die erschreckende Diagnose bekamen. Der Sehnerv und die Macula waren betroffen. Es hatte sich dort ein Ödem gebildet, so dass Hanna auf dem re. Auge nur noch eine Sehkraft von 20 % hatte. Sie selbst hatte das nicht bemerkt. Ich hab mich nur gewundert, dass sie beim spazieren gehen sehr unsicher war und sich immer bei mir einhakte. Da hätten bei mir schon die Alarmglocken klingeln müssen. Jetzt haben wir ihr eingebläut, dass sie bei der kleinsten Veränderung unbedingt bescheid geben soll. Sie hat sich das auch sehr zu Herzen genommen. Ihre Sehkraft ist mittlerweile wieder bei 100 %. Ich weiß, dass Humira ab 13 Jahren zugelassen ist. Aber nicht für die Diagnose Uveitis. Da muss man auch ab 13 Jahren Humira im off Label use bei der KK beantragen.

    LG Ramona
     
  12. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Habt ihr als Diagnose nur die Uveitis.Oder hat sie auch oligoarthritis. Wir haben noch als Diagnose Enthesitis assoziierte chron Arthritis mit Übergang in Spondarthritis. Wir haben Humira auch wegen der Augen bekommen und nicht die Gelenke. Wir sind bei der AOK versichert, und da das Humira ja ab 13 zugelassen wurde, ich glaube für Polyarthritis dürfe es verordnet werden. Wir waren ja im Juli in Heidelberg im Uveitiszentrum die haben uns sogar Humira auf Kassenrezept aufgeschrieben, obwohl es ja gar nicht zugelassen war.Ich hatte es schon in der Apotheke bestellt, da meinte Frau Dr. Rogalski ob wir überhaupt eine Kostenübernahme haben.
    <Gruß Marion
     
  13. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Marion,

    Hanna hat seit ihrem 1. Lebensjahr juvenile oligoartikuläre rheumatoide Arthritis ext.

    Unser Rheumatologe hat uns gesagt, dass die KK wegen der Arthritis die Kosten für Humira ab dem 13. Lebensjahr übernimmt, aber Uveitis steht nicht auf der Indikationsliste für Humira. Und da Hanna bezügl. der Gelenke beschwerdefrei ist, müssen wir wg. der Uveitis Humira wieder neu beantragen.

    Wir sind bei der DAK versichert und werden im April gleich den Folgeantrag stellen und hoffen natürlich, dass unsere KK diesmal gleich ein Einsehen hat und uns dieser Bürokratiemarathon erspart bleibt.

    Für welchen Zeitraum übernimmt eure KK die Kosten für Humira? Musstet ihr schon einen Folgeantrag stellen? Wenn ja, war das problemlos?

    LG
    Ramona:)

    LG
    Ramona
     
  14. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Also wir brauchen keinen neuen Antrag. Er hat ja die Diagnose Arthritis obwohl es bei ihm auch recht ruhig verläuft. Aber die Uveitis zählt ja zur
    Oligoarthritis dazu. Frag mal bei eurem Rheumatologen nach. Auf dem Rezept steht ja keine Diagnose nur das Medikament.Bei uns gab es auch keine Begrenzung für eine gewisse Zeit.
    Merkt ihr schon was vom Humira.
    Gruß Marion
     
  15. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Marion,

    haben gestern das erste Mal gespritzt. Können also noch nicht wirklich viel zu der Wirkung sagen. Auf jeden Fall hat Hanna das Humira bis jetzt gut vertragen.

    Wann hat sich bei euch denn gezeigt, dass Humira wirkt?

    Haben unseren Rheumatologen extra gefragt und er meinte, dass die KK da schon Unterschiede macht, weswegen Humira beantragt wird. Ob nun wg. der Arthritis oder wie in unserem Fall wg. der Uveitis. Ich weiß auch nicht... Der Mensch von der KK hat uns auch gesagt, dass der Folgeantrag keine Schwierigkeiten bereiten dürfte, weil Hanna dann schon 13 ist. Also wem soll man denn da nun glauben:confused:
    Wir werden sehen.

    Gruß Ramona
     
  16. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Daniel hatte ja ständig Rückenschmerzen. Nach der 1.Humiraspritze merkte er schon das der Rücken besser wurde. Er hatte auch eine Schwellung am Sprunggelenk kein Erguß sondern Sehnenansätze und die wurde auch besser. Nur haben wir im Moment zwischen den Spritzen einen Infekt. Husten Schnupfen.
    Ich denke das es klappt mit der Verordnung. Denn die Uveitis entsteht ja durchs Rheuma.In Heidelberg bekommen viele Kinder Humira wegen den AUgen ohne Gelenkprobleme.
    Gruß Marion
     
  17. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Marion,

    das hört sich ja super an, dass man sofort eine positive Wirkung merkt. Hab ja hier schon einige negative Bemerkungen zu Humira gelesen. Ich denke bei den Augen werden wir bei der nächsten Untersuchung erfahren, wie das Humira wirkt.

    Die Unterschiede bei den Genehmigungen denke ich sind auch von KK zu KK und von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich. Sollte zwar nicht so sein, aber die Erfahrung haben wir schon vor einigen Jahren gemacht, als wir für Hanna einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben. Haben ja im Laufe der Jahre viele Eltern aus den verschiedensten Gegenden Deutschlands kennengelernt und dabei festgestellt, dass die Versorgungsämter ziemlich unterschiedlich entscheiden. War teilweise auch nicht wirklich nachzuvollziehen, dass Kinder mit dem gleichen Krankheitsbild und dem gleichen Schweregrad der Erkrankung in einem Bundesland einen Grad der Behinderung von 80 bekommen und in einem anderen nur 50.

    LG Ramona