Humira bei Kindern mit Uveitis

[mon]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Unsere Tochter Tanja (10) hat seit 6 Jahren Rheuma, es ist immer abwechseld das re. od. li. Knie betroffen. Von den Geleken also relativ akzeptabel. Unser (Ihr) Problem sind die Augen. Die letzten 6 Jahre wurde fast ständig eine Enzündung der Regenbogenhaut festgestellt. Seit Herbst haben wir zusätzlich das Problem, das die Pupille mit der Iris verklebt.
Jetzt will "Garmisch" das Medikament Humira verabreichen in Kombination mit Arave. MTX hat sie 4 Jahre bekommen, es aber nur bis zu einer Dosis von 12,5 mg vertragen, was zuwenig war (Körpergewicht 38 kg).
Arava in Verbindung mit CellCept brachte auch nicht den gewünschten Erfolg. Allerdings ist Humira für Kinder in Deutschland nicht zugelassen.

Hat jemand Erfahrung mit Humira bei Kindern?

Liebe Grüße Moniak

 

[Kira73]

Uveitis- Humira bei Kindern

Hallo Mon,

hast du deine frage mal im DUAG-Forum gestellt? Das ist die Uveitis-Vereinigung. Im Forum brauchst du dich nicht anmelden.

http://www.duag.org/

Ich habe noch nicht vom Humira und Kindern gehört. Aber das Humira ist ja auch noch recht frisch zugelassen.

Aus welcher Ecke kommst Du? Vielleicht kann ich dir einen Spezialisten in Deiner Nähe nennen.

Gruß
Kira

 

[anko]

Wenn ich richtig informiert bin, dann hat der Kinderrheumatologe Dr. Foeldvari eine Studie mit Humira bei Kindern gemacht.

Unter www.rheumawelt.de gibt es ein Expertenrat zum Thema Rheuma. Dort antwortet u.a. auch Dr. Foeldvari. Vielleicht solltest du deine Frage auch dort einmal stellen.

http://www.rheumawelt.de/rhe/forum/actionViewIntro.do?wid=103048&board=5

Gruß und viel Erfolg

anko

 

[Kira73]

Humira bei Kindern?

Hallo Mon,

ich habe im Forum einen Beitrag eingesetzt über ein Patientenseminar Uveitis im Februar.
http://www.uveitis-zentrum.de/Patientenseminar%202007.pdf
Wie immer werde ich dort hinfahren und dort mal die Frage in den Raum werfen.

Viele Grüße
Kira

 

[Taube]

Hallo meine Tochter ist erst 4 Jahre und bekommt schon seit einer Weile
Humira alle 14 Tage 20 mg. gespritzt + jede Woche MTX.
Seit sie Humira bekommt, sind Ihre Augen ruhig gewesen, bei der normalen Grippeimpfung waren Sie dann jedoch nicht ganz i.O.
Jetzt ist es wieder gut.
Sie verträgt Humira eigentlich gut, jedoch muß die Spritze furchtbar brennen.

lg. Taube

 

[Doris Sybille]

Hallo,
mein Sohn Max wird jetzt 16 Jahre und hat seit über 10 Jahren Rheuma mit Uveitis. Die Gelenke waren soweit immer ok nur seine Augen hatten immer wieder Endzündungen. Er bekam MTX und immer wieder Cortison für die Augen. Als er 13 Jahre war wurden seine Augenendzündungen immer schlimmer, er drohte sogar auf dem rechten Auge zu erblinden. Er bekommt nun seit September 2007 alle 14 Tage 40mg Humira gespritzt und seit dem, für uns wie ein Wundermittel hat er keinerlei Beschwerden mehr, weder Gelenke noch an den Augen. Wir konnten seit Herbst vergangenen Jahres alle anderen Medies, wie MTX und Cortison ganz absetzen und er spritzt nur noch Humira super!!!!!!!!!!!! Auch seine Sehkraft ist Gott sei dank wieder von !!10% auf dem rechten Auge, mittlerweile wieder auf 80% zurückgekommen.
Das Medikament Humira ist seit 2008 für Kinder und Jugendliche zugelassen und muss vom Rheumatologen verschrieben werden, da es nicht für die Uveitis zugelassen ist, sondern nur für Gelenkrheuma.
Es gibt in Münster im Franziskushospital einen Augenspezialisten, Prof. Heiligenhaus. Dort bekommt man auch recht schnell einen Untersuchungstermin. Der ist der Facharzt schlechthin für Uveitis und er gibt auch telefonische Auskünfte. Also, nicht den Mut aufgeben und weiterkämpfen.
Gruß Doris