Hallo zusammen,
Ich habe mich gerade hier angemeldet. Früher war ich auch im Forum des DVMB angemeldet, aber das gibt es ja schon längere Zeit nicht mehr.
Zu mir: Ich bin 45, bin verheiratet, habe zwei erwachsene Töchter und arbeite derzeit als Küchenhilfe. Gelernt habe ich vor fast 30 Jahren Bäckerin und bis 2015 auch in diesem Beruf gearbeitet. Letzten Dezember habe ich mich zu einer nebenberuflichen Ausbildung als Köchin entschieden.
Nun aber zu meiner Rheumageschichte, die hier ja eher relevant ist.
Meine Diagnose ist Vorstufe Bechterew, also noch ohne Versteifungen.
2008 bekam ich zum ersten Mal Schmerzen im Leistenbereich (Schambeinentzündung), weiter ging es in der BWS und schließlich ganz klassische, tiefsitzende Rückenschmerzen vor allem nachts und Morgensteifigkeit. Meine damalige Hausärztin nahm meine Schmerzen nicht ernst, untersuchte mich nicht mal mehr, weil ich ständig da war. Ich wechselte und die neue HÄ hatte gleich den Bechterew Verdacht. Der Rheumathologe bestätigte diesen dann über die üblichen Untersuchungen.
Ich startete mit Diclofenac. Es half gut, sogar so gut das mich der Rheumatologe einmal fragte warum ich denn dann hier sei
. Äh Hallo? Ich hab keine Schmerzen WEIL ich Medikamente nehme.Irgendwann hatte ich von diesem Quatsch die Nase voll und wechselte den Rheumathologen.
Nach einigen Jahren ging mir das Diclo aber auf den Magen. Arcoxia wirkte nicht und so verschrieb der neue Rheumathologe MTX. Das wirkte auch nicht besser und ich beschloss mit ihm, es wieder sein zu lassen. Ibu hatte ungefähr die Wirkung von Smarties Dann kam Meloxicam, welches die meiste Zeit und über einige Jahre sehr gut wirkte, bis im Winter 2023.
Zu diesem Zeitpunkt stellte ich meine Ernährung auf antientzündlich um. Ende des Experiments waren: 12 kg weniger auf der Waage und Schmerzen ohne Ende. Das Meloxicam schien nicht mehr zu wirken.
Mittlerweile war meine HÄ in Rente und die neue HÄ wollte das ich zum Rheumathologen gehe. Der hatte in meiner guten Phase auch aufgehört und ich war 2019 einmal bei einer Neuen. Nun, knapp fünf Jahre nach meinem letzten Besuch, lief ich bei ihr als Neupatientin (was mir nicht bewusst war) und die nehmen sie nur mit Hausarztvermittlungsfall. Echt jetzt? Da blockiert man nicht unnötig Termine weil es einem gut geht und wird dann bestraft. Unendlich viele Anrufe bei diversen Rheumathologen (im Umkreis von 100km) später, hatte ich immernoch keinen. Niemand nahm Neupatienten. Also über den Hausarztvermittlungsfall zur bisherigen zurück. Sie verschrieb Celecoxib, mit mäßigem Erfolg. Ein neues MRT zeigte...NICHTS!
Im Mai 24 kamen dann die Knie dazu...nicht witzig! Da auf dem MRT ja nix zu sehen war, schob sie es auf anderes, wie z.B. meine "sitzende Tätigkeit". Äh, wie bitte? Eingangs habe ich ja geschrieben was ich arbeite. Ich habe ALLES, aber keine sitzende Tätigkeit! Sie empfahl Yoga (was ich mittlerweile auch mache und mir gut tut), verschrieb Naproxen und Rehasport im Wasser. Diese Verordnung kam aber nie zum Einsatz. Denn wenn ich alle Faktoren wie Anfahrt, meine Arbeitszeiten und die Kurszeiten in Betracht ziehe, komme ich alle zwei Wochen für 30 min ins Wasser. Das erschien mir eher weniger sinnvoll.
Das Naproxen wirkte einigermaßen, aber nach ein paar Wochen fühlte ich mich "dauerbetrunken". Achja, ich bräuchte aber erstmal nicht mehr kommen meinte die Rheumathologin. Auserdem fragte sie mich noch wer den meine Diagnose gestellt hätte. Na Danke auch.
Also im Herbst 24 wieder zur HÄ, weil ich weder auf die lange Anfahrt, noch auf die Termindiskussionen und schon gar nicht auf meine Rheumathologin Lust hatte. Die HÄ machte dann das Experiment was passiert, wenn ich keine Entzündungshemmer nehme und nur Metamizol (welches ich übrigens immer bei Bedarf dazu nahm und normalerweise gut wirkte)...Ergebnis: der Entzündungswert stieg auf 3,5 und ich schlief max. 1 Stunde am Stück. Daraufhin verschrieb sie Cortison und schickte mich wieder zur Rheumathologin. Das Cortison wirkte bombig und ich war nach einem Jahr permanenter Schmerzen endlich mal wieder schmerzfrei. Es war himmlisch!
Im Anschluß hatte ich dann wieder Termin bei der Rheumatologin. Warum ich soviel Cortison bekommen hätte? Ja weil ich Schmerzen hatte...häh? Ich fühlte mich immer mehr nicht ernst genommen, CRP war dann bei 0,7. Sie stellte dann auf Sulfasalazin um und ich hatte endlich das Gefühl sie akzeptiert die Diagnose.
Anfang Februar wieder Blutkontrolle... Leberwerte deutlich erhöht und CRP auf 1,7, trotz 4x Sulfasalazin am Tag und bei Bedarf Meloxicam dazu. Ich soll auf die Hälfte reduzieren, nichts dazunehmen und in 4 Wochen kontrollieren lassen. Wieder gingen die Schmerzen, die bis dahin ok waren, in die Vollen. Nach zwei Wochen konnte ich nicht mehr. Auf Nachfragen was ich noch dazu nehmen kann hieß es, ich kann jetzt schon zur Blutkontrolle, Ergebnis: Leberwerte wieder ok, aber CRP auf 4,5. Sie verschrueb mir wieder Cortison, aber in deutlich geringerer Dosierung als die HÄ, natürlich auch mit nicht ganz so durchschlagendem Erfolg.
Jetzt sollte ich Lunge Röntgen und Blutwerte bestimmen lassen um mit Biologika anzufangen. Diese und viele weitere Informationen bekam ich nur auf Nachfragen, hinterher telefonieren und oft verbunden mit schnippischen Antworten einer der Arzthelferinnen.
So, das war jetzt ein echter Roman, aber irgendwie musste es auch raus. Sorry
Ich hab mich jetzt hier angemeldet, weil ich denke, dass noch ganz viele Fragen rund ums Thema Biologika aufkommen werden.
Jetzt warte ich mal bis zum nächsten Termin Anfang April, was dann tatsächlich Sache ist.
Liebe Grüße
Sonja
Ich habe mich gerade hier angemeldet. Früher war ich auch im Forum des DVMB angemeldet, aber das gibt es ja schon längere Zeit nicht mehr.
Zu mir: Ich bin 45, bin verheiratet, habe zwei erwachsene Töchter und arbeite derzeit als Küchenhilfe. Gelernt habe ich vor fast 30 Jahren Bäckerin und bis 2015 auch in diesem Beruf gearbeitet. Letzten Dezember habe ich mich zu einer nebenberuflichen Ausbildung als Köchin entschieden.
Nun aber zu meiner Rheumageschichte, die hier ja eher relevant ist.
Meine Diagnose ist Vorstufe Bechterew, also noch ohne Versteifungen.
2008 bekam ich zum ersten Mal Schmerzen im Leistenbereich (Schambeinentzündung), weiter ging es in der BWS und schließlich ganz klassische, tiefsitzende Rückenschmerzen vor allem nachts und Morgensteifigkeit. Meine damalige Hausärztin nahm meine Schmerzen nicht ernst, untersuchte mich nicht mal mehr, weil ich ständig da war. Ich wechselte und die neue HÄ hatte gleich den Bechterew Verdacht. Der Rheumathologe bestätigte diesen dann über die üblichen Untersuchungen.
Ich startete mit Diclofenac. Es half gut, sogar so gut das mich der Rheumatologe einmal fragte warum ich denn dann hier sei
. Äh Hallo? Ich hab keine Schmerzen WEIL ich Medikamente nehme.Irgendwann hatte ich von diesem Quatsch die Nase voll und wechselte den Rheumathologen.Nach einigen Jahren ging mir das Diclo aber auf den Magen. Arcoxia wirkte nicht und so verschrieb der neue Rheumathologe MTX. Das wirkte auch nicht besser und ich beschloss mit ihm, es wieder sein zu lassen. Ibu hatte ungefähr die Wirkung von Smarties Dann kam Meloxicam, welches die meiste Zeit und über einige Jahre sehr gut wirkte, bis im Winter 2023.
Zu diesem Zeitpunkt stellte ich meine Ernährung auf antientzündlich um. Ende des Experiments waren: 12 kg weniger auf der Waage und Schmerzen ohne Ende. Das Meloxicam schien nicht mehr zu wirken.
Mittlerweile war meine HÄ in Rente und die neue HÄ wollte das ich zum Rheumathologen gehe. Der hatte in meiner guten Phase auch aufgehört und ich war 2019 einmal bei einer Neuen. Nun, knapp fünf Jahre nach meinem letzten Besuch, lief ich bei ihr als Neupatientin (was mir nicht bewusst war) und die nehmen sie nur mit Hausarztvermittlungsfall. Echt jetzt? Da blockiert man nicht unnötig Termine weil es einem gut geht und wird dann bestraft. Unendlich viele Anrufe bei diversen Rheumathologen (im Umkreis von 100km) später, hatte ich immernoch keinen. Niemand nahm Neupatienten. Also über den Hausarztvermittlungsfall zur bisherigen zurück. Sie verschrieb Celecoxib, mit mäßigem Erfolg. Ein neues MRT zeigte...NICHTS!
Im Mai 24 kamen dann die Knie dazu...nicht witzig! Da auf dem MRT ja nix zu sehen war, schob sie es auf anderes, wie z.B. meine "sitzende Tätigkeit". Äh, wie bitte? Eingangs habe ich ja geschrieben was ich arbeite. Ich habe ALLES, aber keine sitzende Tätigkeit! Sie empfahl Yoga (was ich mittlerweile auch mache und mir gut tut), verschrieb Naproxen und Rehasport im Wasser. Diese Verordnung kam aber nie zum Einsatz. Denn wenn ich alle Faktoren wie Anfahrt, meine Arbeitszeiten und die Kurszeiten in Betracht ziehe, komme ich alle zwei Wochen für 30 min ins Wasser. Das erschien mir eher weniger sinnvoll.
Das Naproxen wirkte einigermaßen, aber nach ein paar Wochen fühlte ich mich "dauerbetrunken". Achja, ich bräuchte aber erstmal nicht mehr kommen meinte die Rheumathologin. Auserdem fragte sie mich noch wer den meine Diagnose gestellt hätte. Na Danke auch.
Also im Herbst 24 wieder zur HÄ, weil ich weder auf die lange Anfahrt, noch auf die Termindiskussionen und schon gar nicht auf meine Rheumathologin Lust hatte. Die HÄ machte dann das Experiment was passiert, wenn ich keine Entzündungshemmer nehme und nur Metamizol (welches ich übrigens immer bei Bedarf dazu nahm und normalerweise gut wirkte)...Ergebnis: der Entzündungswert stieg auf 3,5 und ich schlief max. 1 Stunde am Stück. Daraufhin verschrieb sie Cortison und schickte mich wieder zur Rheumathologin. Das Cortison wirkte bombig und ich war nach einem Jahr permanenter Schmerzen endlich mal wieder schmerzfrei. Es war himmlisch!
Im Anschluß hatte ich dann wieder Termin bei der Rheumatologin. Warum ich soviel Cortison bekommen hätte? Ja weil ich Schmerzen hatte...häh? Ich fühlte mich immer mehr nicht ernst genommen, CRP war dann bei 0,7. Sie stellte dann auf Sulfasalazin um und ich hatte endlich das Gefühl sie akzeptiert die Diagnose.
Anfang Februar wieder Blutkontrolle... Leberwerte deutlich erhöht und CRP auf 1,7, trotz 4x Sulfasalazin am Tag und bei Bedarf Meloxicam dazu. Ich soll auf die Hälfte reduzieren, nichts dazunehmen und in 4 Wochen kontrollieren lassen. Wieder gingen die Schmerzen, die bis dahin ok waren, in die Vollen. Nach zwei Wochen konnte ich nicht mehr. Auf Nachfragen was ich noch dazu nehmen kann hieß es, ich kann jetzt schon zur Blutkontrolle, Ergebnis: Leberwerte wieder ok, aber CRP auf 4,5. Sie verschrueb mir wieder Cortison, aber in deutlich geringerer Dosierung als die HÄ, natürlich auch mit nicht ganz so durchschlagendem Erfolg.
Jetzt sollte ich Lunge Röntgen und Blutwerte bestimmen lassen um mit Biologika anzufangen. Diese und viele weitere Informationen bekam ich nur auf Nachfragen, hinterher telefonieren und oft verbunden mit schnippischen Antworten einer der Arzthelferinnen.
So, das war jetzt ein echter Roman, aber irgendwie musste es auch raus. Sorry
Ich hab mich jetzt hier angemeldet, weil ich denke, dass noch ganz viele Fragen rund ums Thema Biologika aufkommen werden.
Jetzt warte ich mal bis zum nächsten Termin Anfang April, was dann tatsächlich Sache ist.
Liebe Grüße
Sonja
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