Hallo zusammen, Ich habe mich gerade hier angemeldet. Früher war ich auch im Forum des DVMB angemeldet, aber das gibt es ja schon längere Zeit nicht mehr. Zu mir: Ich bin 45, bin verheiratet, habe zwei erwachsene Töchter und arbeite derzeit als Küchenhilfe. Gelernt habe ich vor fast 30 Jahren Bäckerin und bis 2015 auch in diesem Beruf gearbeitet. Letzten Dezember habe ich mich zu einer nebenberuflichen Ausbildung als Köchin entschieden. Nun aber zu meiner Rheumageschichte, die hier ja eher relevant ist. Meine Diagnose ist Vorstufe Bechterew, also noch ohne Versteifungen. 2008 bekam ich zum ersten Mal Schmerzen im Leistenbereich (Schambeinentzündung), weiter ging es in der BWS und schließlich ganz klassische, tiefsitzende Rückenschmerzen vor allem nachts und Morgensteifigkeit. Meine damalige Hausärztin nahm meine Schmerzen nicht ernst, untersuchte mich nicht mal mehr, weil ich ständig da war. Ich wechselte und die neue HÄ hatte gleich den Bechterew Verdacht. Der Rheumathologe bestätigte diesen dann über die üblichen Untersuchungen. Ich startete mit Diclofenac. Es half gut, sogar so gut das mich der Rheumatologe einmal fragte warum ich denn dann hier sei. Äh Hallo? Ich hab keine Schmerzen WEIL ich Medikamente nehme.Irgendwann hatte ich von diesem Quatsch die Nase voll und wechselte den Rheumathologen. Nach einigen Jahren ging mir das Diclo aber auf den Magen. Arcoxia wirkte nicht und so verschrieb der neue Rheumathologe MTX. Das wirkte auch nicht besser und ich beschloss mit ihm, es wieder sein zu lassen. Ibu hatte ungefähr die Wirkung von Smarties Dann kam Meloxicam, welches die meiste Zeit und über einige Jahre sehr gut wirkte, bis im Winter 2023. Zu diesem Zeitpunkt stellte ich meine Ernährung auf antientzündlich um. Ende des Experiments waren: 12 kg weniger auf der Waage und Schmerzen ohne Ende. Das Meloxicam schien nicht mehr zu wirken. Mittlerweile war meine HÄ in Rente und die neue HÄ wollte das ich zum Rheumathologen gehe. Der hatte in meiner guten Phase auch aufgehört und ich war 2019 einmal bei einer Neuen. Nun, knapp fünf Jahre nach meinem letzten Besuch, lief ich bei ihr als Neupatientin (was mir nicht bewusst war) und die nehmen sie nur mit Hausarztvermittlungsfall. Echt jetzt? Da blockiert man nicht unnötig Termine weil es einem gut geht und wird dann bestraft. Unendlich viele Anrufe bei diversen Rheumathologen (im Umkreis von 100km) später, hatte ich immernoch keinen. Niemand nahm Neupatienten. Also über den Hausarztvermittlungsfall zur bisherigen zurück. Sie verschrieb Celecoxib, mit mäßigem Erfolg. Ein neues MRT zeigte...NICHTS! Im Mai 24 kamen dann die Knie dazu...nicht witzig! Da auf dem MRT ja nix zu sehen war, schob sie es auf anderes, wie z.B. meine "sitzende Tätigkeit". Äh, wie bitte? Eingangs habe ich ja geschrieben was ich arbeite. Ich habe ALLES, aber keine sitzende Tätigkeit! Sie empfahl Yoga (was ich mittlerweile auch mache und mir gut tut), verschrieb Naproxen und Rehasport im Wasser. Diese Verordnung kam aber nie zum Einsatz. Denn wenn ich alle Faktoren wie Anfahrt, meine Arbeitszeiten und die Kurszeiten in Betracht ziehe, komme ich alle zwei Wochen für 30 min ins Wasser. Das erschien mir eher weniger sinnvoll. Das Naproxen wirkte einigermaßen, aber nach ein paar Wochen fühlte ich mich "dauerbetrunken". Achja, ich bräuchte aber erstmal nicht mehr kommen meinte die Rheumathologin. Auserdem fragte sie mich noch wer den meine Diagnose gestellt hätte. Na Danke auch. Also im Herbst 24 wieder zur HÄ, weil ich weder auf die lange Anfahrt, noch auf die Termindiskussionen und schon gar nicht auf meine Rheumathologin Lust hatte. Die HÄ machte dann das Experiment was passiert, wenn ich keine Entzündungshemmer nehme und nur Metamizol (welches ich übrigens immer bei Bedarf dazu nahm und normalerweise gut wirkte)...Ergebnis: der Entzündungswert stieg auf 3,5 und ich schlief max. 1 Stunde am Stück. Daraufhin verschrieb sie Cortison und schickte mich wieder zur Rheumathologin. Das Cortison wirkte bombig und ich war nach einem Jahr permanenter Schmerzen endlich mal wieder schmerzfrei. Es war himmlisch! Im Anschluß hatte ich dann wieder Termin bei der Rheumatologin. Warum ich soviel Cortison bekommen hätte? Ja weil ich Schmerzen hatte...häh? Ich fühlte mich immer mehr nicht ernst genommen, CRP war dann bei 0,7. Sie stellte dann auf Sulfasalazin um und ich hatte endlich das Gefühl sie akzeptiert die Diagnose. Anfang Februar wieder Blutkontrolle... Leberwerte deutlich erhöht und CRP auf 1,7, trotz 4x Sulfasalazin am Tag und bei Bedarf Meloxicam dazu. Ich soll auf die Hälfte reduzieren, nichts dazunehmen und in 4 Wochen kontrollieren lassen. Wieder gingen die Schmerzen, die bis dahin ok waren, in die Vollen. Nach zwei Wochen konnte ich nicht mehr. Auf Nachfragen was ich noch dazu nehmen kann hieß es, ich kann jetzt schon zur Blutkontrolle, Ergebnis: Leberwerte wieder ok, aber CRP auf 4,5. Sie verschrueb mir wieder Cortison, aber in deutlich geringerer Dosierung als die HÄ, natürlich auch mit nicht ganz so durchschlagendem Erfolg. Jetzt sollte ich Lunge Röntgen und Blutwerte bestimmen lassen um mit Biologika anzufangen. Diese und viele weitere Informationen bekam ich nur auf Nachfragen, hinterher telefonieren und oft verbunden mit schnippischen Antworten einer der Arzthelferinnen. So, das war jetzt ein echter Roman, aber irgendwie musste es auch raus. Sorry Ich hab mich jetzt hier angemeldet, weil ich denke, dass noch ganz viele Fragen rund ums Thema Biologika aufkommen werden. Jetzt warte ich mal bis zum nächsten Termin Anfang April, was dann tatsächlich Sache ist. Liebe Grüße Sonja
Willkommen Sonja! Deinen Frust über die HÄ/Rheumatologen kann ich nur zu gut nachvollziehen! Man steht dann komplett sprach- & irgendwie hilflos da. Möchte sich am liebsten zurückziehen, aber das geht ja auch nicht wegen der Schmerzen.. und die einzigen die einem helfen können behandeln einen als wenn man ein verzogenes Gör wäre. Ich weiß leider nicht warum die Situation so ist wie sie ist, aber es wird wohl Gründe geben warum viele Ärzte auf Rheuma Fälle mit wenig Liebe reagieren.
Hallo Sonja,Herzlich Willkommen in unserer Runde ! Ja,leider haben viele von uns eine ähnliche Geschichte,wenn das Blut nicht viel hergibt. Und es sind zu viele Patienten für zu wenig Rheumatologen. Da fällt dann auch oft eine gute Aufklärung zu Medikamenten hinten runter. Ich drücke dir die Daumen,das deine Basis ( weißt du schon welche angedacht ist ?) schnell und gut hilft !
Ja, es ist echt frustrierend. Ich habe mir immer gesagt, dass diese Krankheit nicht mein Leben bestimmt. Das hat auch jahrelang gut funktioniert. Leider war es im letzten Jahr nicht mehr so. Ich habe mich halt im letzten Jahr von meiner Rheumathologin nicht ernst genommen gefühlt. Sicher gibt es Patienten denen es noch schlechter geht, aber deshalb hab ich dich trotzdem "ein Recht" auf Hilfe. Ich hatte echt Hoffnung auf Sulfasalazin gesetzt. Vor allem weil eben die Knie jetzt dazugekommen sind. Noch nie in all den Jahren waren Leber- oder Nierenwerte auffällig. Sehr schade. Das mit den Biologika habe ich wie geschrieben nur zufällig, übrigens per Mail, erfahren. Mir wurde nur geschrieben ich solle ein Thorax Röntgen wegen Ausschluß TBC machen lassen. Ich war erstmal schockiert und konnte mir nicht erklären warum sie so einen Verdacht hatte. Dann fragte ich nach und bekam die Erklärung dazu. Und so läuft das die ganze Zeit...Blutergebnisse auch nur auf Nachfragen, das nervt. Ich hab kein Problem nachzufragen, aber wenn ich halt nicht weiß ob ich informiert werde oder nicht und dann tagelang niemanden ans Telefon bekomme, ist das nur ätzend. @Katjes Nein, es ist noch gar nichts raus. Ich habe das Röntgenbild und Blut wurde abgenommen. Das Ergebnis dauert und der Termin ist wie gesagt Anfang April. Mehr weiß ich noch gar nicht. Deshalb ist es hier im Forum auch noch nicht so einfach zu dem Thema Infos zu finden, da es (so hab ich jetzt zumindest mal den ersten Eindruck) recht spezifisch um einzelne Medikamente geht. Deshalb werd ich jetzt erstmal ein bisschen stöbern und abwarten was der nächste Termin bringt.
Herzlich willkommen hier im Forum Sonja. Es ist wirklich nicht einfach, überhaupt einen Rheumatologen zu finden und dann noch einen Guten, das ist ein dann ein wirklicher Glücksfall. Sieh es mal positiv - du hast eine Rheumatologin, deine Hausärztin nimmt dich ernst und unterstützt dich, das ist nicht selbstverständlich. Ich drücke die Daumen, dass du ein Biological verschrieben bekommst, das dir gut hilft und das du auch gut verträgst.
Ja, um meine Hausärztin bin ich echt froh! Bei ihr bin ich jetzt erst zwei Jahre und sie kann mich unglaublich gut einschätzen. Ich hoffe auch das wir jetzt eine gute Lösung finden.
