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Hohes Fieber - Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Aivlis, 28. September 2009.

  1. Aivlis

    Aivlis Neues Mitglied

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    27. September 2009
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    Benötige mal dringend eure Hilfe!!!
    Vorweg möchte ich allerdings mitteilen, dass es nicht um mich oder meine Familie geht. Es geht um den Mann meiner Kollegin. Meine Kollegin und ich teilen uns seit 15 Jahren ein gemeinsames Büro, d.h. wir sitzen uns täglich gegenüber. Im Laufe der Zeit haben sich unsere Familien angefreundet, auch Urlaube haben wir schon gemeinsam verbracht. Kaum zu glauben, aber wahr. Ich versuche hier mal "kurz", die Krankengeschichte wieder zu geben. In den Herbstferien 2008 waren meine Kollegin und ihr Mann am Lago Maggiore im Urlaub. Schon zum Ende des Urlaubes fühlte er sich nicht gut, er klagte über Nacken- und Gelenkschmerzen. Wieder zu Hause legte er sich ins Bett um die Grippe, an der er meinte erkrankt zu sein, aus zu kurieren. Es stellte sich jedoch keine Besserung ein, im Gegenteil, er bekam hohes Fieber (40 Grad). Nach einer Woche mit hohem Fieber wies ihn der Hausarzt ins Krankenhaus ein. Etliche Untersuchungen wurden an ihm vorgenommen (Kernspind, CT, Knochenstanze, Blutuntersuchungen). Er wurde vollgepumpt mit Antibiotika. Das Fieber hielt sich aber hartnäckig. Anfang Dezember kam man zu dem Schluss, es könnte sich evtl. um eine Herzmuselentzündung gehandelt haben. Das Fieber ging allmählich zurück. Als er ein paar Tage fieberfrei war, entließ man ihn mit ungeklärter Diagnose nach Hause. Zu diesem Zeitpunkt waren seine Gelenke schon angeschwollen, seine Hände taten ihm so weh, dass er seinen Besuchern kaum noch die Hand zur Begrüßung gab. Nach einem einwöchigen Aufenthalt zu Hause wurde erneut mit hohem Fieber in ein Herzzentrum eingeliefert. Wegen des Verdachts auf Herzmuselentzündung nahm man erneute Untersuchungen bei ihm vor. Wieder wurden etliche Untersuchungen an ihm vorgenommen u.a. eine PET. Der Verdacht auf Herzmuseklentzündung konnte nicht bestätigt jedoch auch nicht ausgeschlossen werden. Man forschte zwischenzeitlich im tumorösen Bereich. Wieder erfolgte eine Knochenstanze und etliche Untersuchungen, Diagnose fehl am Platz. Ende Januar 2009 wurde er aus dem Herzzentrum entlassen, da das Fieber sich gesenkt hatte. Der Aufenthalt zu Hause dauerte jedoch nur 3 oder 4 Tage, es ging erneut ins Herzzentrum mit hohem Fieber. Dort wurde dann mit Cortison behandelt. Das Fieber legte sich langsam, erneut wurde er entlassen. Wieder ein paar Tage später kam das Fieber wieder. Er wurde erneut in ein Krankenhaus eingeliefert, dort nahm man u.a.eine dritte Knochenstanze vor. Wieder wurden Überlegungen im tumorösen Bereich angestellt, eine Diagnose konnte auch dort nicht gestellt werden. In der ganzen Zeit hatte er starke Gelenkschmerzen. Ein Rheumafaktor ließ sich jedoch nicht nachweisen. Er wurde erneut mit Antibiotika und Cortison behandelt. Nachdem das Fieber zurück gegangen war, entlies man ihn nach Hause. Dort hielt er es dann eine Woche aus, das Fieber kam wieder und er wurde in die MHH eingeliefert. Dort wurden erneute Untersuchungen angestellt, letztendlich kam man zu dem Schluss, dass das Fieber durch Polypen im Darm verursacht sei. Diese Polypen nebst einem Stück Darm entfernte man, das Fieber ging zurück, er wurde Ende Mai nach Hause entlassen. Bis Ende August war er dann zu Hause, sein Gesundheitszustand war mehr schlecht als recht. Er hielt es vor Gelenkschmerzen kaum aus, schlich wie ein sehr alter Mann. Kleinste Spaziergänge überforderten ihn. Ende August begab er sich wieder in die MHH. Dort wurde er mit Cortison und MTX behandelt, da die MHH jetzt zu der Erkenntnis kam, es sei Rheuma ohne es im Blut nachweisen zu können.
    Bereits eine Woche später wurde er entlassen in der Hoffnung, durch Cortison und MTX Besserung zu erfahren. Die Gelenschmerzen ließen etwas nach, der Patient war guter Dinge. Leider hielt die Hoffnung nicht lange an. Am 12. September bekam er erneut Schüttelfrost und das Fieber kletterte erneut auf 40 Grad an. Erneut wurde er in ein Krankenhaus eingeliefert. Dieses hatte er im Laufe seiner Krankengeschichte noch nicht besucht. Dort nimmt man etliche Untersuchungen vor, steht jedoch auch da vor einem Rätsel. Komisch ist, jetzt hat er hohes Fieber, seine Gelenkschmerzen sind jedoch fast weg. Meine Kollegin und ich haben in der ganzen Zeit immer wieder im Internet nachgeschaut und haben nach ähnlichen Krankheitsverläufen geschaut. Letztendlich fanden wir "Morbus Still". Die Krankengeschichten der Betroffenen lesen sich wie die Krankengeschichte des Mannes meiner Kollegin. Weiterhin haben wir erfahren, dass es neue Untersuchungsmethoden bei der UNI Münster gibt, die den Nachweis für Morbus Still schneller erbringen sollen. Den meisten Ärzten sagt der Ausdruck Morbus still jedoch nichts.

    Hat einer ähnliche Erfahrungen gemacht wie "mein Patient"? Ich bin um jeden Rat und jeden Erfahrungsbericht dankbar.
     
  2. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    das hört sich ja heftig an, der arme Mann.

    Ich würde mich einfach mal mit der Uni Münster in Verbindung setzen und die Umstände schildern. Da die Uni auch Forschungen betreibt, könnten die interessiert sein, den "Fall" zu behandeln.
    Einfach mal fragen, mehr als ablehnen können die auch nicht. Ich wünsche viel Glück dabei und dass dem Patienten endlich geholfen werden kann.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    hallo aivlis

    die leidensgeschichte deines bekannten erinnert mich an einen inzwischen verstorbenen onkel.
    seine krankengeschichte verlief sehr ähnlich. er hat sich in seiner not sogar ans tropeninstitut in kiel gewandt.
    heraus kam, daß er "irgenwann" einmal von einer zecke gebissen worden sein muß. so wurde es ihm damals gesagt. sämtliche symptome konnten in den ganzen jahren nur symptomatisch behandelt werden.
    hoffentlich habt ihr bald eine diagnose und eine wirksame behandlung.
    gruß pablo56
     
  4. uli

    uli Mitglied

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    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/still-syndrom-des-erwachsenen.html

    Die Krankheitszeichen eines Morbus Still findest du unter dem o.g. Link. Da er selten bei Erwachsenen auftritt, ist er nicht einfach zu diagnostizieren.

    In der MHH sollte man allerdings in der Lage sein, einen Still zu diagnostizieren. Deine Kollegin sollte mit Herrn Dr. Bernateck von der Immunologie un Rheumatologie der MHH Kontakt aufnehmen. Die Daten findest du bei uns in Ärzteliste. Ansonsten sollte der Mann deiner Kollegin nach Bad Bramstedt gehen, wenn es ein Morbus Still ist, der mit hohem Fieber und in seltenen Fällen auch mit einer Herzbeutelentzündung einhergeht, wird man es dort herausfinden.

    In Hannover findest du viele niedergelassene Rheumatologen in unserer Ärzteliste.

    Eine Diagnose wirst du sicher auch von Herrn Dr. Langer aus Düsseldorf am Ev. Krankenhaus erhalten. Die Adressen finden sich alle in der Ärzteliste.

    Am Institut für Immunologie der Universität Münster unter Leitung von Prof. Dr. Johannes Roth wurde eine Methode entwickelt, die die Diagnose eines Still erleichtert wesentlich. Sie basiert auf dem Nachweis bestimmter Arten von Entzündungsproteinen, nämlich MRP8 und MRP14. Diese werden von Phagozyten (Fresszellen), einer Gruppe von weißen Blutkörperchen, freigesetzt, und in diesem Umfang nur bei einem Auftreten des Morbus Still gefunden. Hierbei handelt es sich um einen unverwechselbaren "Marker" für diese Krankheit. So weit ich Herrn Dr. Horneff am Wochenende verstanden habe, ist dieser Marker jedoch nur bei Kindern untersucht worden, der wohl auch viel über den Krankheitsverlauf des Still aussagt. Da alle Rheumatologen in Köln waren und die entsprechenden Vorträge gehört haben, müsste dies auch in Münster bekannt sein.
    Hier die Daten von Herrn Dr. Roth, rufe doch einfach an oder schicke eine Mail.
    Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Johannes Roth
    Röntgenstraße 21
    48149 Münster
    Tel. +49 (0)2 51 / 83 - 5 65 77
    Fax +49 (0)2 51 / 83 - 5 65 49
    E-Mail: rothj-at-uni-muenster.de

    Uli
     
    #4 28. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. September 2009
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Aivlis,

    ich finde es toll, wie Du Dich für Deinen Freund einsetzt...

    Sag mal, wurde auch mal nach einer tropischen Erkrankung gesucht? Das würde ich zum Morbus Still noch mit einbeziehen.

    Ansonsten hat Uli Dir ja schon alle Tipps gegeben.
    Ich wünsche Deinem Freund gute Besserung und eine schnelle entsprechende Therapie.
    Viele Grüße
    Colana
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, aivlis!

    das hört sich schlimm an. ob denn wohl schon mal an eine nekrotisierende vaskulitis gedacht wurde? bei mir wurde ein churg-strauss-syndrom ( also so eine vaskulitis) durch beckenstanze, bronchoskopie, gewebeproben und laboruntersuchungen festgestellt. vielleicht schaust du mal im vaskulitis-forum nach unter "www.vaskulitis.org"? ist nur so eine idee....die wohl beste anlaufstelle für diese erkrankungen ist bad bramstedt.
    alles gute für euren freund wünscht
    ruth
     
  7. Aivlis

    Aivlis Neues Mitglied

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    ERst einmal ein Danke für eure Antworten. Werde die Tipps abarbeiten. Habe meinem Bekannten schon über eure Antworten berichtet. Er ist ganz happy dass sich viele seiner Krankheit annehmen.:top:

    lG aivlis
     
  8. dat-Julchen

    dat-Julchen Neues Mitglied

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    Ort:
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    Hallöchen,

    also ich finde es echt toll das Du Dich so dafür einsetzt :top:
    Diese Geschichte kommt mir sehr bekannt vor! Ich leide jetzt seid ca. 4 Jahren am Morbus Still und leider weiss wirklich nicht jeder Arzt was mit dem Thema anzufangen !!! Bei mir hat es so ca. 1 - 2 Jahre gedauert bis die Diagnose stand. Aber ich war auch in der Uni Ms. wo man mit nicht so wirklich geholfen hat. ICh würde mal nach Duesseldorf in die Uni. fahren. Da ist ein Prof. Schneider der sich mit seltenem Rheuma auskennt. Ich war vor kurzem noch bei Ihm und ich muss sagen er hat mir sehr geholfen.
    Falls Du noch fragen kannst Du Dich gerne bei mir melden, oder mir ne PN schicken.

    GLG Claudia :p