HLA-B27 negative Sakroiliitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sokri, 16. Januar 2024.

  1. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Ich lese hier schon länger still mit und nun endlich den Mut gefasst, hier auch zu schreiben. Vielleicht findet sich ja in eurer Expertise nochmal eine neue Perspektive.

    Im September letzten Jahres, also ungefähr vor 4 Monaten fingen die ersten Beschwerden an. Eigentlich war ich gerade richtig fit, war im August über wandern, bin viel Joggen und Schwimmen gegangen - und beim Joggen bemerkte ich dann schmerzen im unteren Rücken, die zunehmend in die Hüfte und in den rechten Oberschenkel ausstrahlten. Ich reduzierte mein Laufpensum, machte mehr Yoga und Gymnastik, aber die Schmerzen wurden immer schlimmer, bis ich dann Ende Oktober das rechte beim kaum belasten konnte. Einschlafen war aufgrund der Schmerzen schwierig, aber vor allem morgens kam ich kaum von meinem Hochbett runter. Ibuprofen half ein bisschen, um mich über den Tag zu retten, aber nicht genug. da nichts so schlimm war wie Ruhe (egal ob sitzen oder liegen) begann ich rückenspzifische Übungen zu machen und ging oft und regelmäßig schwimmen.

    Mein Orthopäde schickte mich mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall zum MRT, wo dann eine deutliche rechtsführende beidseitige Sakroiliitis mit der Bildung von Knochenmarködemen festgestellt wurde (mit den Bandscheiben ist alles in Ordnung). Wurde dann zum Rheumatologen geschickt: Blutbild unauffällig, niedriger CPR Wert, HLA-B27 negativ. Nur der C3 ist an der unteren Grenze (0.91g/L bei einem Referenzwert von 0,9-1,8) und der C4 im niedrigen Normbereich. Mein Rheumatologe kam auf dieser Datengrundlage zu der für mich nachvollziehbaren Beurteilung, dass keine Indizien auf eine rheumatische Ursache der Sakroiliitis hinweisen. In meiner Familie hat mein Bruder RA, meine Eltern haben keine rheumatischen Erkrankungen.

    Aber woher kommt die Sakroiliitis dann?
    - Ich war noch nie schwanger
    - ich hatte keinen richtig großen Infekt davor. Nur Ende Juli war ich ziemlich krank mit ohrenentzündung und sehr starkem Husten.
    - ich hatte keinen Unfall oder Ähnliches

    Seit dem Besuch beim Rheumatologen habe ich endlich ein Rezept für Physio erhalten, wo ich gerne hingehe und die Übungen fleißig zuhause mache. Zusammen mit Schimmen (3-4 mal die woche) geht es mir zunehmend besser. Sobald ich es aber mal 2 Tage lockerer angehen lasse oder länger spazieren gehe, kommen die Schmerzen und die Morgensteifigkeit schnell wieder. Die Medikamente (Diclophenac bzw Eterocoxib) konnte ich vor drei Wochen absetzen.

    Es geht also aufwärts, darüber freue ich mich. Aber vor 4 Monaten war ich schmerzfrei und sehr fit, jetzt dreht sich mein Alltag und mein Sport vor allem darum, die Schmerzen irgendwie zu bewältigen. Ich weiß nicht, woran es liegt und an wen ich mich noch wenden kann. Habt ihr noch Ideen?

    Lg, SoKri
     
  2. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Sorry, ich hab mich in der Kategorie vertan! Der Post ist wahrscheinlich besser aufgehoben in „ich bin neu hier“.
     
  3. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    3.361
    Die Heike wirds schon richten die Heike macht es gut.

    @Sokri herzlich willkommen hier

    Uschi
     
  4. Stine

    Stine Moderatorin

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    7.122
    Bin zwar nicht Heike, habs aber trotzdem verschoben.

    Herzlich willkommen in RO.
     
  5. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Herzlich Willkommen bei RO!

    Hier gibt's viele gute Informationen und weiterführende Hinweise. Ich würde Dir empfehlen in allen Kategorien zu stöbern.
    Manchmal entdeckt man Hinweise wo man sie gar nicht vermuten würde.

    Ich habe auch schon seit vielen Jahren mit meinem Rücken große Probleme.
    Aber ich habe eine andere Diagnose.
    Bei mir hängt das mit meiner rheumatoiden Arthritis zusammen.

    Allerdings muss ich auch ständig meine Gymnastik machen sonst wirds echt schlimm.

    Gute Besserung wünscht Dir

    Mizi
     
  6. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Huhu ihr alle, danke für das Verschieben und das herzliche Willkommen!

    Ich war heute nochmal beim Orthopäden, der jetzt aber meinte, dass die Sakroiliitis aus seiner Perspektive keine orthopädische Ursache hat. Meine Hausärztin hatte jetzt noch die Idee, dass ich mich trotzdem mal in der Sportmedizin vorstellen soll, um abzuklären, ob es doch vom Laufen kommen kann.

    Was mir aber absurd vorkommt: Niemand außer dem Radiologen hat sich die MRT-Bilder angeschaut. Ich würde inzwischen gerne ne Zweitmeinung dazu haben, weiß aber wirklich nicht, wer das sein soll?

    Lg
    SoKri
     
  7. tintintin

    tintintin Aktives Mitglied

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    Hallo , vielleicht hast du ja die Seronegative rheumatoide
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Sokri ,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Es gibt auch axiale Spondyloarthritis (Morbus Bechterew) mit negativen HLA-B27. Mir scheint, dein Rheumatologe orientiert sich nur an Blutwerten, was ich nicht gut finde, denn es gehört mehr dazu und anscheinend guckte er sich nicht mal die MRT Aufnahmen an, auf dem ja Entzündungen sichtbar waren.

    In dem Fall würde ich wirklich versuchen eine Zweitmeinung einzuholen bei einem anderen internistischen Rheumatologen/in oder besser noch in einer Rheumaklinik oder Rheumastation einer Klinik.
     
  9. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Hallo @tintintin und @Lagune ,

    danke für eure Antwort und euren Input. Ja, mein Rheumatologe hat sich ausschließlich an den Blutwerten orientiert, die MRT-Aufnahmen hat er sich nicht angesehen. Die Idee mit der Rheuma-Sprechstunde einer Klinik finde ich ganz gut und werde mich drum kümmern. Ich habe gesehen, dass in meiner Stadt die Uni-Klinik sowas anbietet. Mal gucken, ob ich da rein komme...

    Ich habe gelesen, dass es bei Sportler*innen vorkommen kann, das ISG im MRT Entzündungen aufzuweisen scheint, die aber eigentlich durch mechanische (Über)Belastungen ausgelöst werden. Irgendwie kommt mir das bei mir auch ganz plausibel vor. Mein Orthopäde hält es allerdings für ausgeschlossen, weil keine Beinlängendifferenz und kein Beckenschiefstand oder ähnliches vorliegen. Meine Physio hält sich natürlich mit medizinischen Urteilen zurück, sieht es aber ähnlich. Außerdem habe ich das Laufen seit 3 Monaten ganz an den Nagel gehängt, mache ausschließlich rückenfreundlichen Sport – mit Erfolgen, aber ohne grundlegende Verbesserung. Ich weiß es einfach nicht. Bin trotzdem gespannt, ob in der Sportmedizin noch irgendwas rauskommt.

    Danke auch @Mizikatzitatzi für dein Verständnis und die aufbauenden Worte! Ich bin grad sehr motiviert die Gymnastik zu machen. Gleichzeitig fühle ich mich auch ziemlich allein – der einzige gute Moment war eigentlich, als der Radiologe, der mir die Bilder erklärt hat, ausgehend von dem, was er gesehen hat, wirklich verstehen konnte, dass (und wo) es verdammt weh tut.
     
  10. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sokri, willkommen hier im RO.
    Also
    Jo, würde mir nen Internistischen Rheumatologen suchen dafür.
    Denn wie du schon festgestellt hast, gibt es ja Rheuma in der Familiengeschichte.

    Habe vor meiner Rheumakarriere auch viel Sport gemacht, vor allem draußen Laufen.
    Lange Strecken.
    Im unteren Rücken fing es bei mir auch an.
    Anfangs habe ich die Strecke immer kürzer genommen.
    Und auch fleißig fürs ISGelenk Übungen gemacht
    Bis es nach drei Jahren nicht mehr ging.
    Typisch für Rheuma ist die Morgensteifigkeit.


    Der Tipp ist doch gut, kann ich nur empfehlen.

    Gute Besserung wünsche ich dir.

    An den Blutwerten konnte man es bei mir nicht feststellen.
    Bin HLA- B27 negativ.
     
  11. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Vielen lieben Dank, liebe Money Penny :)
     
  12. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Ja, da kann ich Dich sehr gut verstehen.
    An meinen Rücken will auch keiner so richtig ran.

    Mein Orthopäde meint ganz lapidar, daß es sich ja da um ein rheumatischen Problem handelt und mei, dann soll ich halt das mit dem Rheumatologen ausmachen.....

    Der Rheumadoc sagt, daß das nicht nur ein rheumatisches Problem sei sondern auch ein orthopädisches Problem und ich werde wie so ein Ball zwischen den beiden Ärzten hin und hergeschmissen.

    Das einzig Gute ist meine langjährige Physiotherapeutin.

    Mit ihrer Hilfe habe ich es einigermaßen geschafft damit klar zu kommen und meine Schmerzen zu reduzieren. Weg sind diese fiesen Schmerzen nicht. Und ich muss sehr aufpassen, welche Bewegungen ich mache.

    Es ist ein langer und steiniger Weg bei mir, aber meine kleinen Erfoge zeigen mir, das es der richtige Weg für mich ist.

    Gib nicht auf. Es wird besser werden, aber Du brauchst Geduld und Hoffnung auch dazu. Und eine gute Physiotherapie

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Mizi, schau doch mal, ob Du in Deiner Nähe einen rheumatologischen Orthopäden findest.
    Vielleicht hat der eine andere Sichtweise.
     
  14. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Leider, nein. Bei so einem Orthopäden war ich auch schon. Der meinte dann warum ich das nicht mit meinem Rheumatologen bespreche
     
  15. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Sokri auch dir wünsche ich gute Besserung.
    Und viele gute Tipps hier von uns.
    Damit es dir besser geht und du weiter kommst.







    Das ist gut. Halte die dir warm, Mizi.
     
  16. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Danke an euch alle für den Austausch, das tut mir richtig gut. Den Genesungswünschen schließe ich mich natürlich an :)

    Wie sind denn diejenigen, die auch HLA-B12 negativ sind dann letztlich zur Diagnose gekommen? Ich hab den Eindruck, dass die meisten MedizinerInnen bei dem Wert Rheuma für ausgeschlossen halten. Nicht falsch verstehen, ich wünsch mir ganz arg ne isolierte Sakroiliitis, die einfach wieder weggeht. Mein Körper fühlt sich einfach nur nicht so an…

    wie ist es denn inzwischen bei dir? Kannst du wieder laufen gehen oder hast du andere Sportarten gefunden, die dir Spaß machen und die weniger belastend fürs ISG sind? Auch weñn mir vor allem Bewegung Spaß macht und ich selbst schwimmen und Physio was abgewinnen kann - ich vermisse das “früher”.
     
  17. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Sokri! Herzlichen Willkommen hier im Forum. Ich habe seid 35 Jahren eine ankylosierende Spondylitis und bin HLA B-27 positiv. Bei mir war die Diagnose recht einfach. Hohe Entzündungsparameter, verknöcherte ISG und mit 17 Jahren das passende Alter. Sei froh das du HLA B-27 negativ bist. Das ist ja nicht nur das Rheuma, wenn man HLAB positiv ist kann man auch leichter an diverse Herzkrankheiten erkranken.
     
  18. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Anhand der Symptome, die sich weiter verändern.
    Am Anfang hat man bei mir nix gesehen, später ja.
    Deshalb sagte mir der Rheumadoc auch, Foto machen , wenn was sichtbar und gleich in die Praxis.
    Dass der dann das auch sieht.
    Und anhand der Wirkung des Medis dann.
     
  19. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Kleines Update von mir: Ich war heute bei der Sportmedizin der Uniklinik meiner Stadt und mich hat’s zumindest ein bisschen weitergebracht. Die Oberärztin meinte, dass es bei meinen Sportarten und der Intensität, in der ich trainiert habe, zu einer Fraktur gekommen sein kann. Jedenfalls hat sie mir gesagt, dass es wichtig wäre zusätzlich zu hüftmobilität, Bauch und Rücken auch den beckenboden gezielt zu stärken und mir nochmal physio verschrieben. In zwei bis drei Monaten soll ein Kontroll-MRT möglichst beim selben Radiologen gemacht werden und dann sehen wir weiter. Ich finds gut, jetzt erstmal nen Plan zu haben und von dort dann weiter zu sehen.
     
  20. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Sokri,ich dachte das ISG ist entzündet.....wo ist denn jetzt eine Fraktur ?
    Davon ab,sind die Tips der Ärztin auch bei einem entzündeten ISG hilfreich.
    Physio ist auch immer gut !
    Wie bist du denn so schnell an einen Termin gekommen ?
    Ich bin auch HLB 27 negativ,bei mir hat man es auf Röntgenbildern und im MRT gesehen ,das ich eine beidseitige Sakroilitis hatte.
     
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