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Himmelnochmal ist den kein Ende der Horrornachrichten in Sicht!!!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Düsi, 6. November 2008.

  1. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    :sniff::sniff::sniff:
    Hallo ihr lieben,
    irgendwie darf es mir nicht langweilig werden.
    Erst verlässt mich nach 25 Jahren mein Mann
    weil ich ihm zu krank bin,und jetzt wurde bei Jacky meiner 16 Jährigen Süssen Rheuma festgestellt.
    Eine juvenile reaktive Arthritis.
    Es ist doch zum ko.......
    Jacky ist total geschockt gewesen als sie die Diagnose bekam.
    Wir dachten oder hofften das die Gelenkschmerzen und Entzündungen die sie in jedem Gelenk hatte vielleicht mit dem Wachstum zu tun hat.
    Pustekuchen.:sniff::sniff:

    Aber bei meiner Vorgeschichte wurde dem Ganzkörperszintigramm sofort zugestimmt.
    Das dies aber so schlecht ausfällt hätte mir auch beinahe den Stecker gezogen.
    Wirklich jedes Gelenk. Von Hals bis zu den Zehen.:eek::eek:
    Wir müssen jetzt umdenken .Aber das schaffen wir auch noch.

    Liebe Grüssle
    Düsi
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi Düsi,
    manchmal kommt es wirklich knüppeldick. Sei froh dass gleich die richtige Diagnose erstellt wurde und deine Tochter schnell eine gute Therapie angehen kann. So wird ihr hoffentlich mit den neuen Medikamenten viel erspart bleiben was du noch mühsam an schmerzen und Zerstörungen erdulden musstest.

    Deine Tochter wird lernen damit zu leben, da bin ich sicher. Und du weißt ja auch, dass wir hier viele in ihrem Alter haben die ihr helfen können mit Ratschlägen wie man mit den Leheren und Mitschülern klar kommt, auch wenn einem die Erkrankung irgendwie immer im Weg ist.

    LG, Kuki
     
  3. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Düsi,

    lass Dich mal drücken!!!:troest:
    Es tut mir so leid,ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
    Ich weiss auch nicht,warum immer noch was dazu
    kommen muss,wenns eh schon dicke ist.
    Alles Gute und Deiner Tochter gute Besserung.

    lg Sieglinde
     
  4. Renti

    Renti mit sehschwäche

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    hallo düsi,

    ich würde dir sehr wünschen, dass dir auf eine schönere art nicht langweilig ist.

    so ist das natürlich überhaupt nicht schön. traurig ist auch, dass manche menschen mit der krankheit eines anderen nicht umgehen können.

    wie schon kuki schrieb, ist es wenigstens positiv, dass bei deiner tochter so schnell reagiert wurde und sie wenigstens schnell eine diagnose hat. hoffentlich ist sie bald gut eingestellt und es geht ihr besser. es ist ja immer ganz schlimm, bis man die diagnose verdaut hat und wieder ein wenig nach vorne schauen kann.

    ich wünsche euch beiden gute besserung und grüsse ganz lieb

    renti
     
  5. visepa

    visepa Neues Mitglied

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    Hi Düsi

    ich bin selbst Mutter und stehe wohl selber kurz vor der Diagnose cP und erlebe an meiner Mutter, wie sehr sie das völlig unbegründete, aber dennoch vorhandene schlechte Gewissen drückt und kann daher Deine Gefühle gut nachvollziehen....

    Alles Liebe und viel Kraft!
     
  6. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Düsi

    Lass Dich mal fest drücken.:o
    Ich kann Dich gut verstehen ich bin in der selben Lage habe Cp und meine 10 Jährige Tochter auch.:mad:
    Es ist nicht leicht aber wir schaffen das und es bringt einem einander sehr nahe.
    Man versteht den andern besser und kann das Leid teilen.:uhoh:
    Meinen Hoffnung besteht das sie es in der Pupertät verliert die Chancen sind 50:50%.
    Ich schicke Euch viel Kraft und Zuversicht.Ihr beiden schafft das.:top:
    Alles Liebe für Euch zwei.:a_smil08:


    Lg Boehni:D
     
  7. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Hallo Düsi,
    das ist aber eine üble Nachricht! Ich kann mir grob vorstellen, was jetzt in Deinem Kopf vor sich geht. Einzig positiv ist vielleicht, daß die Diagnose schnell erfolgt und Du mit Deinen Erfahrungen Deiner Tochter hilfreich zur Seite stehen kannst. Für einen pubertierenden Teenager ist eine solche Nachricht sicher noch demoralisierender, weil sie ja sowieso mit den körperlichen Veränderungen zu tun hat.
    Alles Gute
    Tennismieze
     
  8. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    lieben dank für eure Antworten.
    Heute waren wir bei Jacquelines Arzt und er hat ihr nur Diclo 20mg verschrieben.
    Wird bei einer reativen Arthritis nichts anderes gegeben.
    Er meinte auch sie bekäme kein Antibiotika.
    Ich werde jetzt die aus dem rheumaforum angebotene
    Rheumatologin aus Königsfeld im Schwarzwald konsultieren , mal sehen was sie meint.
    Weil nur Diclo bei bedarf scheint mir ein bisschen wenig.
    liebe grüssle
    Düsi
     
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Düsi,

    nach welcher Art Infekt hat Deine Tochter denn die reaktive Arthritis bzw. welche Keime sollen die Arthritis ausgelöst haben?
    Wie lange hat Deine Tochter schon die Arthritis?

    Gruß waschbär
     
  10. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Waschbär
    welche Keime es sind wissen wir nicht muss der Hausdoc noch But abnehmen.
    Ich lasse bei ihr auch noch verschiedene Tests machen.
    Wir wissen nur vom Szintigramm das es sich um eine reaktive Arthritis handelt.
    Sie bekam wie gesagt nur Diclo vom Arzt.
    Ich selber habe cp kenne mich also bei ihrer Krankheit nicht so aus. Musste mich auch erst schlau lesen.
    Alle schreiben Antibiotika aber hat ihr keins verschrieben.
    lg Düsi
     
  11. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Waschbär
    seit einem guten Jahr hat sie Probs mit den Gelenken .
    lg Düsi
     
  12. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Düsi,

    meines Wissens kann man anhand des Szintigramms keine Aussage darüber treffen, welche Form von Rheuma (reaktiv-postinfektiös oder andere Form) der Patient hat.

    Reaktive Arthritiden sind in der Regel Oligo - (NICHT Poly)-Arthritiden und folgendermaßen definiert:

    Hauptkriterium: Typische perifere Arthritis, bevorzugt der unteren Extremität, asymmetrische Oligoarthritis

    Zuätzlich: Hinweise für eine vorausgegangene Infektion. In der Vorgeschichte Auftreten einer Durchfallerkrankung oder Harnröhrenentzündung innerhalb der letzten 4 Wochen ...

    Wie Dein Arzt auf eine juvenile reaktive Arthritis kommt ist mir nicht so ganz klar.:(
    Menschen mit einem pos. HLAB 27 sind anfälliger dafür nach Infektionen mit einer reaktiven Arthritis zu reagieren.
    Eine reaktive Arthritis dauert in der Regel maximal einige Monate.

    Bei ca. 25% der Patienten verläuft eine reaktive Arthritis chronisch.

    Wenn die Symptomatik schon 1 Jahr lang geht, wird man vermutlich bei der Suche nach einem auslösenden Erreger (Bestimmung der Antikörper im Blut) keine Aussage treffen können ..

    Wenn man von eine reaktiven Arthritis ausgeht, würde man nach so langer Dauer der Symptome (wenn es eine Arthritis ist) eine Basistherapie beginnen.

    Bezüglich einer antibiotischen Therapie habe ich hier im Forum schon inige Beiträge geschrieben. Ist eher nach so langer Dauer nicht sinnvoll.


    Noch ein paar Fragen:

    - hat Deine Tochter "nur" Gelenkschmerzen oder auch Schwellungen und Bewegungseinschränkungen der Gelenke?
    Wenn Schwellungen wo? Wieviele Gelenke?
    Wurde ein Ultraschall der Gelenke gemacht ? (nur sinnvoll bei Bewegungseinschränkungen u./o. Schwellungen)
    - hat sie oder ein Verwandeter 1. Grades Schuppenflechte?
    - hat Deine Tochter noch andere Symptome (z.B. Fieber, z.B. kalte, verfärbte Hände/Finger, Hautausschläge)
    - sind die Entzündungswerte erhöht?
    - ist Deine Tochter von einem Rheumatologen untersucht worden?

    Liebe Grüße

    waschbär




    -
     
  13. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Waschbär,
    danke für dein Posting.
    sie hat jede Menge Probs mit den Gelenken.
    Schwellungen der Knie-Ellenbogen-Handgelenke-Schultern alles bds.
    Ultraschall der Gelenke wurde noch nie gemacht.
    Ich habe cp, hatte früher auch extreme Schuppenflechte.
    Bei den Hautausschlägen verfärbt sich immer der Oberschenkel und der Oberarm.So komisch rot blau richtig wüst.
    Crp ist laut HA normal.
    Von einem Kinderrheumatologen nicht aber von meinem Orthopädischen Rheumadoc.
    Und der meinte nur es sei kein klassisches Rheuma.Er hat ihr nur Diclo verschrieben.
    Sie hätte es wohl von einem Infekt.
    Was mich stuzig macht den sie hat das letzte halbe Jahr keinerlei Infekte gehabt.
    Werde auf jeden Fall noch einen Kinderrheumatologen hinzuziehen.Lg Düsi
     
  14. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Düsi,

    ich rate Dir mit Deiner Tochter zu einem anderen Rheuamtologen u/o. zu einem kinderrheumatologen zu gehen.

    Eine reaktive Arthritis ist m.E. unwahrscheinlich.

    Und wenn diese chronisch (d.h. >6 Wochen; nach manchen Definitionen auch >3 Monate) besteht, sollte man sie mit einer Basistherapie behandeln.

    Deine Tochter könnte auch eine Psoriasis-Arthritis haben.
    Gar nicht selten tritt die Arthritis vor den Hauterscheinungen auf.
    Definitionsgemäß reicht zur Definition eine Arthritis und ein Verwandeter 1. Grades, der Schuppenflchte hat.
    Und bekannterweise sind bei der Psoriasisarthritis die Blutwerte häufig unauffällig.
    Bei der Psoriasis-Arthritis sollte auch mit einer Basistherapie (z.B. MTX, gute Erfolge auch mit TNF-Alpha-Blockern) begonnen werden, wenn so viele Gelenke betroffen sind wie bei Deiner Tochter.

    Wurde der ANA-Wert mal bestimmt?

    Von den Hauterscheinungen solltest Du einmal ein Foto machen und dann dem Rheuma-Arzt zeigen.

    Ich wünsche Dir und Deiner Tochter, dass ihr einen guten (Kinder)-Rheumatologen findet. Es scheint höchste Zeit zu sein, dass bei Deiner Tochter eine Diagnose gestellt und eine adäquate Therapie begonnen wird.

    Gruß waschbär
     
  15. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Waschbär,
    erst einmal liebe grüssle von meiner Tochter Jacqueline,
    die sich riesig über die Postings freut.
    Auch sie fühlt sich hier schon gut aufgehoben.
    Nein die ANA Werte wurden noch nicht abgenommen .Aber der ccp wert und der war positiv.
    Werde einen Kinderrheumatologen aufsuchen so schnell wie möglich notfalls fahre ich auch mit Ihr nach Garmisch Patenkirchen.Dort soll eine super Klinik sein. Adresse habe ich aus dem Forum.
    lg Düsi
     
  16. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Düsi,

    grüße Deine Tochter auch ganz lieb von mir.

    Wo wohnt ihr denn?

    Unter Umständen würde ich nicht lange rumsuchen, sonder gleich nach Garmisch gehen.

    Hoffentlich können die Garmischer Deine Tochter noch behandeln .. ich weiß momentan nicht, ob die "Neu"-Patienten in den Kinderrheumakliniken <16 Jahre alt sein müssen.

    Alles Gute :top:

    Gruß vom waschbär
     
  17. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Waschbär,
    grüssle zurück.:):):):)

    Wir wohnen 7 km von Donaueschingen entfernt 60 km von Freiburg.
    Email nach Garmisch wegen Termin ist schon unterwegs.:top:
    Woher kommst du?
    lg Düsi
     
  18. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Düsi,

    so genau wollte ich das gar nicht wissen :D ich wollte es nur wissen, um Dir ev. einen Tipp für eine(n) Kinderrheumatologen/Kinderhreumaklinik geben zu können ...
    aber Garmisch ist ja nicht so weit .....

    Hoffentlich bekommt Jacqueline dort bald einen Termin :top:

    Verrat ich nicht :D:p;)

    Liebe Grüße

    vom waschbär
     
  19. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Waschbär,
    schade!!!!!!!;);)
    Veräts du mir wenigstens ob du männlich oder weiblich bist.:)
    lg Düsi