Hilfesuche - keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Theresa54321, 13. Juli 2020.

  1. Theresa54321

    Theresa54321 Neues Mitglied

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    13. Juli 2020
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    Guten Tag,

    Ich schreibe Ihnen, weil ich am Ende meiner Kräfte bin. Mein Leben ist geprägt von körperlichen Beschwerden und Ängsten. Niemand stellt mir eine Diagnose und ich werde von Arzt zu Arzt geschickt.
    Bitte helfen Sie mir.
    Die ersten Symptome begannen im Dezember 2019. ich nahm ungewollt 8Kg in 6 Wochen ab, war völlig energielos, Lymphknoten schwollen an einigen Stellen des Körpers leicht an. Nachdem ich wegen Synkope Anfang Januar in der Notaufnahme gelandet bin, wurde ich an die onkologische Tagesklinik überwiesen. Dort blieben MRT (Kopf, Abdomen, Lunge und Becken), Magenspiegelung und Ultraschall der Lymphstationen ohne Ergebnis. Blutwerte zeigten lediglich positive IgM für CMV (evtl Reaktivierung, da nachweislich Erstinfektion 2014 im Rahmen der ersten Schwangerschaft), leichter Eisenmangel, erniedrigtes C3 Komplement und ANA 1:80.
    Dort wurde ich entlassen mit der Empfehlung es Psycho-somatisch abklären zu lassen. Daraufhin begab ich mich in Gesprächstherapie und lies mir Antidepressivum verschreiben, bis heute ohne nennenswerte Erkenntnisse oder Verbesserungen. Im März wurde ich auf Grund von seit einigen Wochen bestehenden Schmerzen hinter dem linken Auge beim Neurologen vorstellig. Dieser veranlasste nach einer auffälligen VEP des Sehnnervs ein Kopf-MRT mit Kontrastmittel. Es wurde vereinzelt Läsionen gefunden, die aber nicht die Kriterien für eine MS Erkrankung erfüllten. Im August soll ein erneuter Kontrolltermin stattfinden.
    Kurze Zeit danach begannen bis heute andauernde wandernde Gelenkschmerzen von Schulter bis Zehe, sehr unangenehme trockene Augen, ständiges Einschlafen des kleinen Fingers und halben Ringfingers auf beiden Seiten, Schluckstörungen und Reflux, Missempfindungen auf dem Fußrücken. Meine Haare werden stetig dünner. Ich wurde rheumatologisch vorgestellt. Ana Werte nach wie vor 1:80, ANA Differenzierung und RF negativ. CCP-Antikörper minimal erhöht. Im Ultraschall keine Entzündungen oder Veränderungen an verschiedenen Gelenken festzustellen. Hinzu kam dann eine starke Kälteempfindlichkeit beim Berühren kalter Objekte (allerdings ohne typische Raynaud Verfärbungen). Die Hausärztin untersuchte das Blut auf Borrelien, was negativ ausfiel. Auf eigene Faust habe ich aufgrund von sichtbaren Einblutungen in die Nagelhaut eine Kapillarmikroskopie machen lassen, da die Vertretung der Hausärztin erstmalig den Verdacht auf eine Sklerodermie Erkrankung äußerte. Dabei wurde Mikrohämarroghien, Torquierungen und vereinzelte Dilitationen gefunden, die aber keinem Sklerodermie-Pattern entsprachen, sondern wohl zu einer Vaskulitis der kleinen Gefäße passen. Die Blutwerte hierfür waren allerdings im Januar negativ. CRP und Blutsenkung sind normal. Der Privatarzt empfahl auf eigene Kosten einige Blutwerte bestimmen zu lassen (CMV, Ebv, weitere Viren und Vitamine und Mineralstoffe)
    Die Schluckstörungen, trockenen Augen und Gelenkschmerzen sowie die starke Abgeschlagenheit machen meinen Alltag sehr schwer. Ich habe zwei kleine Söhne und große Angst, weil mein Körper mir entgleitet.
    Aber was kann ich noch tun? Habt ihr noch einen Rat? Der Rheumatologe scheint kein Interesse an weiterer Abklärung zu haben.

    Vielen Dank
    Theresa
     
  2. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    Hallo,
    vielleicht wäre es ja sinnvoll, das mal in einer Klinik abklären zu lassen. Dort kann man doch recht zügig einiges an Untersuchungen "erledigen", für die man sonst oft wochenlange Wartezeiten hat. Es wundert mich, dass das der Rheumatologe oder Hausarzt nicht vorgeschlagen hat. Ich würde nochmal mit einem der beiden reden und um eine Einweisung in ein geeignetes Krankenhaus bitten.
    Alles Gute und LG
    kekes
     
  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Theresa54321,

    ich würde mich der Empfehlung kekes anschließen. Und vielleicht hat diese Corona-Pandemie auch den Vorteil, dass es deshalb nun nicht so viel Wartezeit gibt für einen stationären Aufenthalt. Es gibt bestimmt auch in deiner Gegend eine Klinik, die sowohl eine Rheumatologie wie auch eine Anlaufstelle für Patienten mit Beschwerden, aber ohne Diagnose. Meistens wird diese Ambulanz auch in der Ambulanz für seltene Erkrankungen mitgeführt.

    Ein interdisziplinäres Team, das sich umfassend mit deinen Beschwerden beschäftigt, wäre in deinem Fall wahrscheinlich sehr hilfreich.

    Ein weiterer Vorteil ist, dass du erst 30 Jahre alt bist und du deshalb das Glück haben könntest, dass der Medizinbetrieb bereit sein könnte, den notwendigen Aufwand zu betreiben.

    Alles Liebe

    allina
     
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