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Hilfe! Wie entscheidet man sich bei einem 9jährigen Kind??

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von schubi456, 22. Mai 2007.

  1. schubi456

    schubi456 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. Mai 2007
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    Hallo alle zusammen!
    Mein kleiner Bruder ist nun 9 Jahre alt und leidet seit 1 Jahr am Sharp-Syndrom (Mischkollagenose). Ihm ging es extrem schlecht, konnte sich absolut nicht bewegen, Fingergelenke & Knie waren Rot, Hals steif... Volles Programm.
    Seit 1 Jahr nimmt er nun Cortison. Wöchentliche Arzbesuche, Blutentnahme, Ergotherapien gehören dazu - naja, die meisten von euch kennen das sicher.. Auch mit MTX wurde er schon parallel behandelt.
    Da das Cortison Wachstumshämmend ist, sich schlecht auf Leber und Augen auswirkt, wollen die Ärzte nun das Cortison absetzen. Meine Eltern sollen nun die Wahl zwischen Azathioprin und Etanercept (Enbrel) treffen. Ihnen fällt die Wahl wirklich extrem schwer, sie plagen sich mit Selbstvorwürfen..
    Azathioprin wirkt sich (laut Erfahrungsberichten und Infos im I-net) extrem schlecht auf die Leber aus, führt zu Erbrechen, Durchfall, Gewichtabnahme, Fieber ... starke Schmerzen auf Grund der Leberwerte führt zu Schlafmangel...
    Das Etanercept wird als Spritze verabreicht, jedoch besitzt es ebenfalls Nebenwirkungen: bei 1/3 der behandelten Patienten löst es starke Hautrötungen und Juckreiz aus, Schwellungen, Haarausfall... Auch ist bei diesem Medikament unklar, ob es Einfluss auf Entwicklung von Tumoren usw. hat.
    Meine Eltern wissen einfach nicht was sie machen sollen.. Sie lehnen diesbezüglich eigentlich beide Methoden ab, wobei das Cortison eben auch abgesetzt werden müsste...
    Vielleicht hat von euch jemand Erfahrungen mit diesen Medikamenten gemacht? Oder kennt jemand andere Methoden? Meine Ma denkt schon über Naturheilpraktiken nach... Aber ob die helfen?!

    Vielen Dank für eure Hilfe!
    MfG
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo SChubi456,

    zu dem Azathioprin kann ich dir nichts sagen, da ich es nicht kenne.

    Aber ich kann dir sagen, dass ich deine Eltern gut verstehe. Unser Sohn war 12 Jahre alt, als er Rheuma bekam. Cortison und MTX für 2 Jahre und es war immer so lala. Dann kam der Hammerschub und unser Sohn landete im Rollstuhl. Nun war Enbrel angesagt.
    Wir haben auch überlegt, ob wir es wohl wagen sollen. Wir haben es getan uns sind sehr glücklich darüber. Unserem Sohn geht es viel besser. Auch die ganzen Nebenwirkungen unter denen er unter MTX gelitten hat, sind vorbei.
    Enbrel wird im allgemeinen sehr gut vertragen. Von Haarausfall in dem Zusammenhang habe ich noch nie gehört. Von den geröteten, juckenden Einstichstellen schon. Aber ob sie so häufig vorkommen, weiß ich nicht.
    Links findest du unter Medikamte auch Enbrel. Hier sind sehr viele Informationen zu dem Medikament. Vielleicht hilft Aufklärung hier ein wenig weiter.

    Wir wissen auch, dass es noch keine Studien über Langzeitwirkungen gibt. Ich habe auch gelesen, dass man unter Enbrel eine erhöhte Tumorhäufigkeit beobachtet hat. In dem Bericht stand aber auch, dass Rheumatiker generell ein erhöhtes Risiko haben an Krebs zu erkranken. Und ob die in der Studie aufgetauchten Fällen genau mit diesem erhöhtem Risiko einhergehen, oder ob das Enbrel dieses Risiko noch weiter erhöhen, dass ist noch nicht geklärt.

    Aber wir hatten die Wahl. Entweder ein Kind im Rollstuhl, dass nicht mal in der Lage war eine Tasse alleine an den Mund zu führen oder die Gefahr, dass unser Sohn irgendwann später einmal vielleicht einen Turmor bekommen könnte. Unser Sohn lebt jetzt. Und jetzt soll es ihm gut gehen und er soll leben können.

    Mit der Homöopathie habe ich auch manchmal überlegt. Zusätzlich ja, aber ganz habe ich es nie gewagt. Das Rheuma kann in zu kurzer Zeit zu viel auf Dauer kaputt machen. Wie soll ich meinem Kind das später einmal erklären. "Du hast jetzt deformierte Füße und kannst leider nicht mehr laufen, dafür habe ich dich rein homöopatisch behandelt und deine Leber ist gesund".
    Ich denke diesen Versuch kann man wagen, wenn es einem relativ gut geht. Ich persönlich werde nur mit homöopatischen Medis behandelt. Aber es geht mir auch relativ gut. Ich saß nicht im Rollstuhl und ich habe auch keine Erosionen an den Gelenken. Zusätlich zu Schulmedizin ja, und wenn es gut läuft, dann lassen sich die beiden im Verhältniss vielleicht auch immer mehr zur homöopathie verschieben. Aber wenn es einem Kind schlecht geht, dann würde ich persönlich diesen Schritt nicht wagen.

    Ich wünsche deinem Bruder alles Gute
    und deinen Eltern viel Kraft bei der Entscheidung


    anko
     
  3. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Schubi,

    hier noch etwas zum nachlesen zum Enbrel, ab Beitrag 5 >>>
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24413&highlight=methotrexat

    In wie weit es nun bei Kindern zu Erwachsenen Unterschiede gibt, kann ich Dir leider nicht sagen :o .
    Ich selbst habe auch keine Probleme oder Nebenwirkungen unter diesem Medi:) .
    Zum Azathioprin kann auch ich nichts sagen, damit hatte ich bisher nichts zu tun.

    Ich glaube natürlich gern, daß die Entscheidung den Eltern sehr schwer fällt.
    Ich bin kein Arzt oder dergleichen und möchte und DARF auch keinen speziellen Rat geben.......
    Aber ehrlich gesagt,das ist nur meine persönliche Meinung, weiß ich nicht, ob das Enbrel bei Sharp eine gute Wahl ist. Bei der Mischkollagenose kommen ja Krankheitszeichen verschiedener Kollagenosen zusammen vor. Z.B. Lupus und Sjögren, oder Lupus und Sklerodermie, oder Sjögren ist mit dabei, eben alle möglichen Varianten können kombiniert sein.
    Beim Enbrel steht z.B. unter Nebenwirkung Lupus oder Lupusähnliches Syndrom. Es gibt ja auch einen medikamenteninduzierten Lupus, also durch Medis verursacht. Das kann aber an Hand des Blutbildes gut unterschieden werden. Bei mir steht neben der RA seit langem der Verdacht auf Overlap-Syndrom (Sharp o.Mischkollagenose, so vielseitig der Name, genauso vielseitig die Erkrankung). Beim letzten Hautarztbesuch war die Ärztin vom Enbrel nicht so angetan, weil nach wie vor offen ist, ob und wenn ja welche Kollagenosen da schlummern.
    Ich muß es noch einmal bemerken, daß das nur meine pers. Meinung ist und sollte keineswegs als Rat oder Anregung gewertet werden.

    Alles Gute für Deinen Bruder und Euch Allen. Ich hoffe, Ihr werdet das richtige Mittel finden, das auch hilft.
    Es ist sehr lieb von Dir, daß Du Dich so um Deinen Bruder kümmerst und sorgst:) :) :) .

    Mit lieben Grüßen adina:)

    Auf dieser Seite >>> www.lupus-live.de könnt Ihr Euch auch noch informieren. Dort gibt rs auch viele Infos zu Kollagenosen.
     
  4. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo,Schubi

    Meine Tochter ist 11 Jahre alt und bekommt seit über einem Jahr Azathioprin 75mg plus Decortin 5mg täglich.Bei ihr sind eher Sehnen und Bänder als auch die Lunge betroffen,daher riet uns die Rheumatologin zum Azathioprin,weil dieses Medikament wohl eher internistische Probleme,wie sie auch bei Kollagenosen auftreten,bekämpft.
    Bisher verträgt meine Tochter es super,ich hoffe sehr,dass es so bleibt.Nebenwirkungen hat sie bisher nicht,und auch die Blutwerte sind völlig okay.Was Langzeitwirkungen angeht,so kann man bei keinem Basismedikament sicher sein,dass es nicht doch irgendwann Nebenwirkungen macht,aber bis dahin ermöglichen sie eben ein angenehmeres Leben und verhindern Folgeschäden durch die Krankheit.Es gibt bei Nichtvertragen dann ja auch noch andere Alternativen zur Behandlung.

    Alles Gute für euch wünscht euch,
    Talea
     
  5. killeersack

    killeersack Neues Mitglied

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    hallo:)

    ich würde zum enbrel raten, weil ich selbst enbrel spritzen. Azathioprin ist totaler mist, das zeugst hat bei mir nie geholfen , die wirkuing gleich null. vor 2 jahren ging es mir total schelcht, ich hätte fast an jedem gelenk eine fette entzündung gehabt. Heut bin total entzündungsfrei und bescherde frei.;)
    Enbrel wirkt ziemlich schnett,meisten schon nach der ersten Spritze, bei Azathioprin dauerts nach bepackzettel bis zur 3 Monaten. enbrel habe das erstemal mit 16 gekriegt. ich hoffe du entscheidest für dich enbrel. ich wünsche deinen bruder noch gute besserung

    wenn fragen zum enbrel sind kannst mixch persönlich anschreiben
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hi Waffel,du weißt schon daß du auf Beiträge von 2007 geantwortet hast?;)