Hilfe!! Weiß nicht weiter! Symptome über Symptome und keine genaue Diagnose

[Mekki]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin neu hier bzw. schaue ich schon seit Wochen auf der Seite herum. Nun muss ich mich wohl mal zu Euch gesellen... Was natürlich nichts gegen Euch ist sondern gegen meine Symptome.

Ich möchte mich kurz fassen, und hoffe, Ihr habt vielleicht eine Idee oder es geht jemanden genau so.

Alles fing vor fast genau einem Jahr an, eigentlich geht es mir schon seit Jahren nicht mehr so wirklich gut.
Vor einem Jahr fing es dann mit Panickattacken und anfallsartigen Muskelkrämpften verstärkt im Rücken an.
Im März war es so stark, dass ich dazu hyperventilierte und in ein Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort war ich 11 Tage auf einer Neurologischen Station (nicht zu empfehlen). Es konnte außer einem ANA: 320 nichts gefunden werden. Ich wurde komplett durchgecheckt. Auf die Psycho-Schiene wurde ich dann nach Hause geschickt. Dazu hatte ich einen geschwollenen kleinen Finger der rechten Hand(Mittelgelenk), dieser wurde geröngt, aber es konnte nichts festgestellt. Den Finger hatte ich mich nicht gestoßen, nichts. Er war ca. 4 Wochen dick, dann wurde er wieder normal.

Den gesamten Zeitraum von März bis Oktober hatte ich weiterhin diese starken Krampfanfälle im Rücken, es ging mir schlecht, mal eine Stunde gut, dann wieder hundemüde.
Im Oktober fing nun der rechte Ringfinger dick zu werden (Mittelgelenk). Für zwei Wochen dick. Nachdem Ringfinger wieder in den Normalzustand kam, ging es im November wieder mit dem kleinen Finger los. Mittelgelenk und auch ein wenig am Endgelenk. (Es ist bis heute noch nicht im Normalzustand.)

Ich ging daraufhin zum Rheumatologen. Dieser nahm mir Blut ab und konnte per Ultraschall vermehrte Gelenkflüssigkeit in der Hand feststellen. Gestern war ich zur Nachbesprechung der Blutergebnisse da. Alle Werte sind gut, außer ANA, nun bei 640. Er vermutet "undif. Kollagenosen". Er verschrieb mir nun Kortison (Ped.) 5mg. Davon soll ich morgens eine, 5mg, und abends eine halbe, 2,5mg nehmen. Des weiteren soll ich zu einer Kapillarmikroskopie und zum Thermoplattentest. Termine im Februar
Nächste Woche soll ich dann noch einmal zu meinem Rheumatologen, um zu schauen, wie das Kortison anschlägt.

Von Kollagenosen liest man ja nun nicht wirklich tolle Dinge
Was haltet Ihr davon?? Hat jemand Erfahrung? Muss ich mich auf die schlimmste Kollagenose einstellen oder ist das wirklich nur selten??
Habe irgendwie "Angst" um mich


Lieben Gruß
Melli

 

[Clödi]

Hallo Melli!

Herzlich Willkommen hier bei RO!!

Mit Kollagenosen kenne ich mich leider nicht so wirklich aus. Wünsche dir aber, dass dir das Kortison schnell hilft, damit du die Wartezeit bis Februar besser überbrücken kannst.

Abwarten und Geduld haben sind Dinge, die man mit Rheuma relativ schnell lernen muss - leider. Mach dich bis dahin bitte nicht allzu verrückt. Es bringt nichts, solange du nicht genau weißt, was mit dir los ist. Deine Sorge kann hier aber bestimmt jeder nachvollziehen. Dafür sind wir ja da.

Lg Clödi.

 

[Süpi]

Hallo Melli,

erst mal sei herzlich willkommen hier.

Leider wird man dir zu einem verlauf keine prognose stellen können, da die verläufe sehr unterschiedlich sind. es muss nicht immer eine Organbeteiligung vorliegen, was aber auch nicht heißt, dass es nie dazu kommen wird.
ich selber habe eine undifferenzierte kollagenose (seit ca. Mai 2010) mit wohl einem recht milden verlauf laut rheumadoc. Für meiner geschmack ist das schon zuviel. ich bin sogut wie gar nicht mehr belastbar. die dauermüdigkeit kenne ich sehr gut. z.B. der 2 stündige besuch auf dem weinachtsmarkt am mittwoch rächte sich bis jetzt mit stärkeren dauerschmerzen und unendlicher erschöpfung.
Du selber wirst warscheinlich um einige Umstellungen in deinem Leben nicht drumrumkommen, denn dein körper wird dir klare ansagen geben, was geht und was nicht. aber auch das ist sehr individuell.

wie oft es schlimmere oder mildere verläufe gibt, kann ich nicht sagen, aber ich kann deine sorge nachvollziehen, plagt sie mich doch schon selber seit nun fast 2 jahren.

Du bekommst Cortison gegen die Entzündungen, das ist denke ich schon mal ein Anfang. Weitere Tests sind geplant, auch das zeigt, dass man der erkrankung nachgeht.
wichtig sind regelmäßige kontrollen durch den arzt.
Ansonsten hilft erst mal nur abwarten, was die tests bringen und ein guter arzt.

hier im forum kannst du dich auch mal ausheulen und wirst geströstet, wenn es dir mal nicht so gut geht.

liebe grüße

 

[Mekki]

Ich danke Euch für die schnelle Antwort, hatte es gleich gelesen. Wollte aber noch evt andere Antworten abwarten. Ist denn eigentlich ein ANA-Wert von 640 und angeschwollene Finger bei Fibromyalgie möglich? Lieben Gruß