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HILFE!!! Weichteilrheuma, jetzt seit 6 Mon. Rückenschmerzen!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von chrissy85, 24. August 2004.

  1. chrissy85

    chrissy85 Neues Mitglied

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    Hallo Leute!

    Bei mir (19) wurde vor ca. 3 Jahren eine art von Weichteilrheuma im Kniebereich festgestellt. Nun habe ich seit über 6 Monaten schleichend anfangende Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, wenn ich in ruhelage bin. Hinzu kommt, dass wenn die Schmerzen anfangen ich eine Art von Taubheits/Lähmungs Gefühl in den beinen bekomme und meine Hüftgelenke und Knie anfangen stark zu schmerzen, welche sich teilweise sogar in die Schultern und die Arme ausbreiten.
    Kann mir jemand sagen, was das sein könnte???
    Bin echt schon total ratlos!!!
     
  2. Easy

    Easy Das Schaf

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    Nichts wie ab zum Arzt !!!

    Lass dir bitte die LWS röntgen, bei Lähmungserscheinungen könnte ein Nerv abgeklemmt sein. Das muss schnell abgeklärt und behandelt werden.

    Evtl. hast du auch eine Rheumaerkrankung der Wirbelsäule.

    Die Schmerzen im Bereich der Schultern/Arme können nicht von den Beschwerden in der LWS kommen, dafür wäre dann eher die Halswirbelsäule verantwortlich - oder eben ganz was anderes. Das kann dir aber nur ein Arzt sagen.

    Ich habe selbst ähnliche Probleme, ich habe eine seronegative Spondarthritis und eine undifferenzierte Kollagenose.

    Gruß

    Easy
     
  3. chrissy85

    chrissy85 Neues Mitglied

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    Hi!

    Ich hatte es ja schon mal beim Orthopäden abklären lassen, aber der meinte nur das wahrscheinlich nur etwas eigeklemmt wäre und das ich immer wenn ich schmerzen hätte schwimmen gehen sollte!
    Meine die haben auch geröngt, konnten aber nichts sehen und haben mich dann so abgespeist!
    Aber mal ehrlich, wie soll ich bitte nachts wenn ich ins bett gehe und dann schmerzen bekomme schwimmen gehen oder wenn ich in der schule bin!!!???
    Darum habe ich mir dann auch noch mal n termin bei der Rheumatologin geholt und hab jetzt morgen früh n zweiten termin zum röntgen!
    Hört sich vielleicht scheiße(sorry, fürs wort) an, aber mittlerweile hoffe ich nur noch, dass die da morgen was finden und ich endlich weis woher meine schmerzen kommen, da es einfach nur furchtbar ist, schmerzen zu haben, dass man nachts aufstehen muss weil man es sonst nicht aushält und die ärzte einen mit tabletten u7nd klugen sprüchen wie sie sind völlig gesund abspeisen!

    LG
    Chrissy
     
  4. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Chrissy,

    Nachts aufstehen, weil man es vor Schmerzen in der LWS nicht aushält und bei Bewegung wird es besser - das hört sich sehr nach Morbus Bechterew an. Da ist auf jeden Fall der Rheumatologe zuständig und nicht der Orthopäde!

    Mein Orthopäde hat im letzten Jahr bei meinem ersten MB-Schub auf den Röntgenbildern auch nichts gesehen - in der Rheuma-Akutklinik wurde dann festgestellt, dass das 1. daran lag, dass das Bild verwackelt war und 2. daran, dass der Orthopäde schlicht keine Erfahrung und damit keine Ahnung von M. Bechterew hat!

    Hast du denn Medikamente bekommen? Eigentlich sollte ein NSAR wie z.B. Diclofenac/Voltaren, Ibuprofen, Indometacin, Piroxicam oder in schweren Fällen Ambene helfen!

    Auf jeden Fall sollte da ein MRT oder eine 3-Phasen-Szintigraphie gemacht werden - und eine Blutuntersuchung mit BSG, CRT und HLA-B-27-Bestimmung!

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  5. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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  6. chrissy85

    chrissy85 Neues Mitglied

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    Hey Leute!

    Heute ist ein sch... Tag!
    Naja, aber erstmal zu meinem arztbesuch und zwar hat die ärztin jetzt eine Seronegative Spondarthritis bei mir festgestellt, was auf gut deutsch heißt, das ich genau so schlau bin wie vorhher!
    Sie meinte auch nur zu mir, dass man da nichts machen könnte, ausser das ich halt vioxx gegen die schmerzen nehmen kann, was mir jedoch nichts bringt, da die nicht anschlagen!
    Soll halt im dezember wieder kommen und dann will sie schauen ob sich groß was geändert hat!

    Ich meine es ist schon schlimm genung (und ich werde damit auch nicht wirklich fertig) für mich mit nun 19. die gewissheit zu haben, dass das Rheuma nun durch meinen Körper "wandert".
    Aber nun habe ich heute mit meinem freund schluß gemacht oder er mit mir, ich weiß es nicht genau und das alles nur, weil ich seit nem guten Monat null bock mehr auf sex habe, da ich vor schmerzen nicht mehr ein noch aus denken kann! Und anstatt das er das aktzeptiert hat er mich immer dazu gedränkt und mir eine szene gemacht wenn ich ihn abgewissen habe!

    Naja, er war dann wohl nicht der richtige für mich! :.-(

    LG

    Chrissy

    P.s.: Bleibt froh und gesund!
     
  7. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo chrissy!

    kopf hoch- es wird auch wieder bessere zeiten geben! ich weiß, dass hört sich nun auch wieder so nach einem "super klugen spruch" an- aber es ist wirklich so. es gibts nun mal höhen und tiefen.
    das mit deinem freund tut mir leid. es ist immer sehr schwer für freunde, v.a. wenn sie einem soo nahe stehen, zu vestehen was im anderen vorgeht. viel können sich das auch nicht so vorstellen, was es heißt ständig schmerzen zu haben. aber du wirst sehen, du wirst auch den richtigen finden.

    ich kann mir so sehr gut vorstellen wie du dich fühlst! ich bin auch noch ziehmlich jung- nun 17 1/2. habe seit nicht ganz 3 jahren cp.
    es hat ziehmlich lange gedauert, dass meine beschwerden mal wer ernst genommen hat, von da her, weiß ich nur zu gut, wie es ist immer schmerzen zu haben. und die anderen hier im forum sicher auch.

    also, eine seronegative spondarthritis ist entzündlich rheumatische erkranung die v.a. die kreuzdarmbeingelenke und die lendenwirbelsäule, aber auch andere gelenke betrifft. es ist eigentlich auch mehr ein überbegriff, der verschiedene erkrankungen wie zb morbus bechterew beinhaltet.

    hat die ärzten sonst nichts gemacht??? blut abgenommen? oder dich zum rötgen geschickt, oder vielleicht ein mrt angeordnet? das wäre nämlich mal ganz gut (isg, lws).
    ansonsten behandelt man spondarthritiden mit basistherapeutika bzw im schub (nur wenns nicht anders geht, ständig) mit kortison. das ist notwenig um gelenksschäden im rahmen zu halten bzw erst gar keine entstehen zu lassen. deshalb ist auch ein früher einsatz solcher medikamente wichtig! beispiele dafür findest du am linken rand von r-o zb methotrexat, sulfasalazin,...

    wie viel vioxx nimmst du denn? 25mg? man kann kurzfristig bis zu 50mg nehmen! aber wenn es dir nichts hilft solltest du das mit deiner ärztin besprecheen! es gibt noch viele andere schmerzmittel, wie zb diclofenac oder ibuprofen. ein gut bewährtes bei entzündlichen ws-schmerzen ist indometacin.

    also, kopf hoch und alles gute!
    lg petra
     
  8. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo chrissy,

    ich weiß das nun eigentlich dir nicht ein einziges wort trost spenden kann, dennoch möchte ich dir recht geben in deiner annahme-- das er nicht der richtige war für dich-- es ist sicher nicht einfach mit rheuma zu leben und es zu akzeptieren (letzteres tu ich selbst auch noch nicht immer) und auch für den partner ist es nicht einfach, im gegenteil solch eine einschränkende erkrankung ist ein harter prüfstand für eine partnerschaft und nicht immer hält diese es aus.

    leider musstest du nun die negativ erfahrung machen, aber mal ehrlich SEX ist nicht alles, es gehört dazu aber es ist nicht das wichtigste in einer partnerschaft.

    wenn man vor schmerzen nicht ein noch aus weiß steht einem nicht gerade der sinn nach sex (mir jedenfals nicht) und da braucht man einen partner/in die sich auf einen einläst, der/die versucht einen zu verstehen und nicht zu drängen oder gar eine szene zu machen, mit gefühl, einfühlungsvermögen und liebe kommt man schneller an sein ziel. druck, drohungen und szenen führen zwangsläufig zum gegenteil.

    also chrissy, versuch es so zu sehen das irgendwo einer auf dich wartet der auch für deine erkrankung verständnis hat und dann wird auch dieses thema kein streitpunkt mehr sein.

    ich bin mittlerweile 40 jahre und mein jetziger mann hat mich KRANK genommen und ich wünsche jedem eine solch tolle, liebevolle und erfüllte partnerschaft so wie ich sie mit meinem mann führe.

    kopf hoch und versuche erstmal deine schmerzen in den griff zu bekommen
    alles gute wünscht dir
    elke
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe chrissy,

    du hast ja schon 2 sehr liebe zuschriften bekommen, denen ich
    mich anschliesse.
    du wirst sehen, auch wenn es im moment sehr hart ist,
    du wirst mit sicherheit jemanden treffen, vielleicht nicht heute - aber
    vielleicht morgen, der besser zu dir passt, dem du vertrauen kannst!
    du bist doch noch so jung! auf dich wartet doch noch alles :D :D

    lass den kopf nicht hängen, :)
    marie
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    hi crissy,

    kann dir gut nachfühlen, wie es dir geht. 2 solche ereignisse nehmen einem ganz schön mit. zuerst die diagnose mit der man dich alleine lässt, und dann noch dein "feund". mir ist es so ähnlich wie dir ergangen. habe mich im jänner von meinem lebengefährten nach 8 jahren getrennt. es ging nicht primär um sex, sondern er hat sich allgemein vor mir zurückgezogen. er konnte mit meiner krankheit nicht umgehen, und dann noch mein übergewicht, dass ich durch cortison, antidepressiva und co zugelegt hatte. aber glaube es mir, besser alleine sein, als in so einer beziehung leben, wo man vom partner nicht verstanden wird.
    dir steht jetzt wieder alles offen, und ich bin sicher, dass du einen ganz netten mann kennenlernen wirst, der dich auch versteht.
    eine nette storry wie sie das leben so schreiben kann: ich habe hier auf ro einen mann kennen uns lieben gelernt. wir sind seit einem halben jahr zusammen. er hat die selbe erkrankung wie ich.
    also kopf hoch, du bist noch jung und wirst das alles in den griff bekommen!!! das leben hat dir sicher noch einiges zu bieten, so wie mir auch :D
     
    #10 12. September 2004
    Zuletzt bearbeitet: 12. September 2004
  11. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    bitte suche weiter nach lösungen...

    hi crissy,
    als bei mir vor jahren der morbus bechterew anfing habe ich leider auch solche kommentare erhalten von den behandelnden ärzten "da kann man nichts machen". so stimmt da ja aber nicht. ein guter schritt ist es schon einmal, dass du dieses forum dir gesucht hast und hier auch fragen stellst und antworten bekommst, mit deiner neuen situation nicht so ganz alleine dastehst, zum anderen ist es wichtig, dass du schmerzmittel für dich findest, die dir helfen. wenn vioxx nicht anschlägt, ist es nicht das richtige mittel, jedes schmerzmittel wirkt bei jedem anders, da würde ich auf alle fälle weitersuchen, mithilfe deiner ärztin. gezielte krankengymnastik wäre auch ganz wichtig, und schwimmen in warmem wasser z.B., und dass du lernst, deine kräfte einzuteilen, dich nicht zu übernehmen, hinzuschauen, was hat sich verändert in der letzten zeit, was brauchst du, was könnte dir helfen?
    ich drück' dir auf alle fälle mal die daumen, lass' dich nicht "abspeisen".
    lg
    Towanda
     
  12. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Chrissy,

    es ist wirklich schade, dass du jetzt gleich zweimal vor den Kopf gestossen wirst - aber wenn dein Freund nicht mal so viel Einfühlungsvermögen hatte, um dich zu verstehen, war es wahrscheinlich besser, dich von ihm zu trennen als immer wieder zu kämpfen...

    Eine seronegative Spondarthritis ist sehr wohl eine Diagnose - und zwar die Vorstufe von Morbus Bechterew! Vermutlich hast du ja auch eine periphere Beteiligung (Knie). Wie das nun genannt wird, hängt sehr stark vom Arzt ab: der Chefarzt in der Rheumaklinik, in der ich die Diagnose bekommen habe, hat sich auch nur getraut, es eine 'seronegative Spondarthritis mit peripherer Beteiligung' zu nennen - und zwar weil ich eine Frau bin!!!! (Der ist aber mitlerweile in Rente). Die junge Stationsärztin nannte es knallhart Morbus Bechterew, obwohl noch keine Versteifungen da sind. Mein jetziger Rheumatologe sagt auch MB dazu, weil ich seit einem Jahr eine akute Sakroiliitis habe, dazu mehrere entzündete Gelenke (Knie, Knöchel, zeitweise Brustbein und Rippenansätze), eine Uveitis in der Vorgeschichte und MB in der Familie.... Da war die Diagnose dann eine Frage des Alters des Arztes!!!

    Das man nichts dagegen machen kann, stimmt aber überhaupt nicht!!!

    Zuerst einmal: Bechterewler brauchen Bewegung!!!

    Es ist ganz wichtig, dass du regelmäßig Bechterewgymnastik machst. Zum einen solltest du möglichst 2 mal pro Woche zur Krankengymnastik gehen, zum anderen findest du Übungen für zu Hause z. B. im Gymnastikkalender, den du beim DVMB bestellen kannst.

    Aber auch die Schmerzen musst du nicht ertragen, den meisten Bechtis hilft Vioxx nicht sehr gut, da gibt es aber viele Alternativen, z.B. Diclofenac/Voltaren, Ibuprofen, Indometacin, Piroxicam, Ambene......

    Auch eine Basistherapie mit Sulfosalazin (bekomme ich auch) oder MTX hilft vielen, auch wenn oft gesagt wird, das würde nur bei peripheren Entzündungen (Knie...) helfen. Meist hilft es aber auch wenigstens etwas bei Wirbelsäulenschmerzen.

    Cortison hilft leider auch nur für die peripheren Entzündungen - da aber hervorragend! Nur Cortisonspritzen direkt ins ISG können da evtl. helfen (müssen aber nicht :rolleyes: )

    Im Bechterewforum hat auch gerade eine Teilnehmerin, die weder NSAR noch Sulfosalazin noch MTX verträgt, über hervorragende Hilfe durch Rheumodoron 102A (pflanzlich, von Weleda) berichtet!

    So, ich hoffe, ich konnte dir mit meinem Roman etwas helfen ;)

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  13. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe chrissy

    nehme dich jetzt mal in gedanken ganz lieb in den arm.

    kenne ich dieses gefühl´des drucks doch sehr gut, auch wenn es der eigene druck ist, der sich da aufbaut, weil ich keine lust habe oder hatte.

    mein partner mußte (und muß noch immer,wie ich auch) viel lernen...ich habe es immer wieder versucht ihm zu erklären.das tue ich auch heute noch. wie dinge,die er tut auf mich wirken...was ich dabei denke....dieser austausch ist ganz wichtig für ihn und für mich.

    es ist nicht so ganz einfach.verstehe ich mich oft selber nicht.wie soll er es dann tun?

    aber ich kann elke nur voll und ganz zustimmen....sex ist nicht alles....zu einer funktionierenden partnerschaft gehört viel viel mehr....!

    klar schreib ich auch..sei froh, das er weg ist denn so wie er sich gegeben hat schadet er dir mehr als er dir helfen kann.:o
    aber evtl. lernt er auch dadurch....oder versteht noch garnicht so recht, was mit dir los ist.

    schnell ist jemand verurteilt....ich kann und werde es nicht tun.


    meiner meinung nach,gehörst du in eine kompetente hände und dir fehlt die einstellung mit basismedis.
    schau mal hier:

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498

    da sind viele wichtige dinge zusammengefaßt u.a. auch dein kranhkeitsbild.
    evtl. hilft es dir ein wenig weiter.

    für fragen kannst du mir gerne auch eine pn schicken oder aber hier schreiben.

    hoffe für dich, das du deinen weg finden wirst.

    ganz liebe grüße und einen riesentröster

    liebi:) (die auch an sich zweifelt und immer wieder alles mögliche hinterfragt...aber dennoch das lachen nicht verlernt hat).

    p.s.:habe entweder auch eine seronegative spondarth.oder psoriasisarth.und fibro etc. und spritze mir mom enbrel.
     
  14. chrissy85

    chrissy85 Neues Mitglied

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    Bin echt überweltigt über so viele LIEBE worte von euch!!!!! :D :D :D

    Würde jetzt gerne alles genau durchlesen, aber leider habe ich dafür jetzt keine Zeit, da ich gleich auf studienfahrt nack Köln fahre!
    Also gibt es erst am Samstag was neues von mir!

    Ganz liebe Umarmung an alle!!!

    LG
    Chrissy
     
  15. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    mach dir keinen...

    streß chrissy,

    hauptsache du fährst nun mit einem "warmen gefühl" ums herz zur studienfahrt.

    alles gute und viel freude wünscht

    liebi:)
     
  16. chrissy85

    chrissy85 Neues Mitglied

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    Komme mir jetzt total verars. vor!

    War gestern beim Hausarzt, um mit dem nochmal den befund durch zu sprechen!
    Wäre am liebsten während des gespreches heulend raus gelaufen, da der zu mir meinte das halt alle blutwerte ók wären und das man keine wirklichen anzeichen für eine art von rheuma gefunden! Das halt lediglich seit 3 Jahren der verdacht von Fibro besteht und jetzt halt der verdacht von Sakroilitis.

    Hier mal die beurteilung aus meinem bericht von meiner rheumatologin:

    Unter berücksichtigung der genanten befunde (Alle Laborwerte und Röntgenbilder ok) besteht allerdings durchaus klinisch der verdacht auf eine sakroilitis bds. HLA B27 negativ. Bislang kein anhalt für das vorliegen eines eigentlichen MB. Fortsetzung der symtomatischen Behandlung mit VIOXX bei bedarf.

    Da VIOXX bei mir jedoch nicht anschlegt, hat mir mein HA jetzt Naproxen aufgeschrieben und schickt mich zum Neurologen, naja und wenn die tabletten nicht wirken will er halt ne Cortison schock t´herapie bei mir machen!

    Hab echt keine lust mehr, der eine arzt sagt man hätte was, schreibt dem anderen aber auf gut deutsch, dass ich mir die schmerzen einbilde!

    Und dann bekomme ich noch vom HA zu hören, dass ich ja froh sein könnte, dass das kind keinen namen hat, weil solange dies so ist wäre es nichts schlimmes!

    LG Chrissy
     
  17. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Chrissy,

    sind denn bei dir wirklich nur Röntgenbilder gemacht worden? Da sind die Anfangsstufen eines MB doch meistens sowieso nicht sichtbar, da muss schon ein MRT oder eine 3-Phasen-Szintigraphie gemacht werden!!!

    Ich würde auf eine Überweisung zum MRT oder zur Szintigraphie bestehen!

    Bei mir (meine ISG sind sind über einem Jahr heftig entzündet) hilft übrigens Cortison für die ISG überhaupt nicht (ich habe im Juli 5 Tage lang sogar täglich 1000 mg bekommen wegen MS), da wirkt bei mir nur Piroxicam oder Ambene und Bewegung. Vielleicht hast du ja Glück mir Naproxen. Auf jeden Fall brauchst du aber Krankengymnastik dazu!!!!

    Aber immerhin hat dir die Rheumatologin die Sakroiliitis bestätigt, das ist doch auch schon mal eine Diagnose - und eine Ursache für teilweise sehr starke Schmerzen! Bei HLA-B27 negativ tun sich die Ärzte leider immer sehr schwer...

    Die Bemerkung deines HA ist ja wohl völlig daneben! Eine Sakroiliitis kann so schmerzhaft sein - und dann soll das nichts schlimmes sein??? :mad:

    Liebe Grüße

    Ulmka