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Hilfe, was heißt das alles genau ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von rosenrot99, 22. August 2008.

  1. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    meine Diagnose lautet nun nach langwierigen Untersuchungen so:
    undefferenzierte HLA-B27 negative Spondyloarthritis mit Sakroiliitis re. und peripherer Gelenkbeteiligung.
    Kann mir das einer mal auf Deutsch übersetzen ?
    Desweiteren bekomme ich jetzt Sulfasalazin und ich bin Dauermüde und meine Regelblutung ist ausgeblieben kann das an den Medis liegen?
    Desweiteren habe ich Prednisolon bekommen und soll eventl. noch eine Steroid_theraphie mit 5mg zusätzlich machen sowie Physiotherapie.
    Was ist nun schon wieder eine Steroid-Therapie ? Hat das nicht auch was mit Cortison zu tun.
    Ich muß dazu sagen das ich eh schon Gewichtsmäßig über der Norm liege und Angst habe noch mehr zuzunehmen.
    Außerdem wurde bei nicht Verbesserung meines Zustandes in den nächsten 3 Wochen vorgeschlagen das ich eine lokale Steroid Injektion in die SI Gelenke bekommen soll, wovor ich aber große Angst habe.( wahrscheinlich sind die scherzen noch nicht groß genug ;-) ).
    ZUsätzlich habe ich gerade erst im Mai eine neue Arbeit angefangen die leider nicht besonders Gelenkefreundlich ist, und habe meinem Arbeitgeber aber noch nichts gesagt, wie geht ihr damit um ?
    Irgendwie bin ich gerade echt am Zweifeln wo das alles hinführen soll ich bin doch gerade mal 33.

    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  2. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    das HLA- B27 ist ein Antigen, das oft bei Bechterew Patienten nachgewiesen werden kann. Bechterew ist die bekannteste Erkrankung aus der Gruppe der Spondyloarthriden. Es kann sich bei Dir also noch ein Bechterew entwickeln- muß aber nicht! Dazu hast Du rechts ein entzündetes Kreuzdarmbeingelenk. Als periphere Gelenke werden alle Gelenke außerhalb der WS bezeichnet. Beim Bechterew werden häufig die großen Gelenke befallen.

    Sulfasalazin hilft gegen periphere Gelnkbeteiligungen, aber nur selten bei Beschwerden der WS oder der ISG. Steroidiale Medikamente sind cortisonhaltige, im Gegensatz dazu gibt es die nicht steroidialen, die als NSAR bzw. Antirheumatika bezeichnet werden. Dazu zählen Diclofenac, Ibuprofen, Aspirin, Piroxicam, Celebrex, Arcoxia,... Wie hoch ist das Prednisolon dosiert? Bis 5mg spricht man von einer Erhaltungsdosis, die sich nicht negativ auf das Gewicht auswirken soll. Grundsätzlich sollte man Calzium und Vitamin D3 zusätzlich zum Cortison nehmen um einer Osteoporose vorzubeugen.

    Cortison direkt ins ISG kann helfen. Ich bekam es dreimal, leider mit mäßigem Erfolg. Mittlerweile gibt es Medikamente, die hochwirksam sind (TNF- alpha Blocker), leider aber auch gravierende Nebenwirkungen haben können. Ein zusätzlicher Nachteil ist der Preis von ca. 20000€/Jahr. Es ist aber damit zu rechnen, dass weitere Medikamente auf den Markt kommen werden und die Preise spätestens nach Ablauf des Patents sinken werden. Also gib die Hoffnung nicht auf :top:.

    Viele Grüße und wenig Schmerzen
    Jürgen. 38 Jahre alt und seit 22 Jahren Bechterew
     
  3. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    danke..

    Hallo Jürgen ,

    Danke erstmal für die Antwort. Das ist alles so neu für mich und irgendwie begleitet mich das aber auch schon seit meiner Kindeheit, immer wieder geschwollenen Handgelenke, dann wieder diese unerträglichen Rückenschmerzen, geschwollenen Knie, Ellenbogen und Schultergelenke...das nervt und immer waren es irgendwelche anderen Sachen. Ich bin ja irgendwie froh das sie nun dem "Kind" endlich nen Namen geben konnten.
    Noch mal zu dem Sulfa, ich bin so schrecklich müde noch mehr als vorher, und mir ist öfter schwindelig kann das davon kommen ?
    Diclo nehme ich schon länger gegen die Schmerzen nur leider verträgt das mein Magen nicht besonders.
    Das Cortison habe ich Stossweise bei nem Schub bekommen 100mg Predisolon, das hat dann auch immer kurzfristig geholfen aber auch schnell nicht mehr !
    Jetzt soll ich 5mg Cortison erhalten, dann wohl diese Erhaltungsdosis von der DU gesprochen hast.
    Hast Du vielleicht noch nen Tipp wie ich damit auf der Arbeit umgehen soll ?
    Lieben Gruß und ein schönes Wochenende
    Rosenrot99
     
  4. bob_villa

    bob_villa Neues Mitglied

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    Sulfasalazin

    Hallo rosenrot,

    also ich habe auch Probleme mit dem Sulfa gehabt. War ständig müde, hatte knallgelben Urin und mein ganzer Körper war biotechnisch durcheinander. Habe meine Regel bekommen, wann sie wollte oder auch gar nicht, hatte ständig Migräne. Als ich dann noch heftige Magenschmerzen und Übelkeit bekommen habe, durfte ich nach 4 Monaten das Medi absetzen. Jetzt nehme ich außer Schmerzmitteln erstmal nix. Aber der Rheuma-Doc hat für nächsten Monat eine neue Therapie angedroht..... Da bin ich ja mal gespannt....

    Trotzdem wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg mit Deiner weiteren Therapie.

    Liebe Grüße,
    Nicole
     
  5. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    oh je..

    Hallo Nicole,

    was genau hast Du das Du das Sulfa nehmen mußtest? Und wie hoch war Deine Dosis nach 4 Monaten ? Mein HA mit dem ich jetzt die Theraphie mache meinte das mit der Regel könnte davon nicht kommen.
    Immoment hab ich solche Probleme mit meiner linken Hand und ich muß Montag wieder arbeiten gehen und arbeite dort hauptsächlich mit meinen Händen, hab Angst das ich dann auffliege, denn mein Arbeitgeber weiß noch nichts von seinem Glück und ich bin doch erst seit Mai da :-(.

    Lieben Gruß
    Rosenrot
     
  6. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hallo Rosenrot,

    das mit der Periode habe ich vom Cortison (nehme auch Prednisolon, derzeit 25 mg/täglich).
     
  7. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Erstverschlimmerung ???

    Gibt es eigendlich sowas wie eine Erstverschlimmerung nach einnahme der Medis, fühle mich total elend irgendwie, oder ist das die Psyche die einem einen Streich spielt, tu mich noch ein bischen schwer damit das zu glauben das jetzt so ist.
    Konnte vorhin kaum nen Stift halten, geschweige denn was leserlich zu Paier bringen so krass hatte ich das bisher nicht..mir graut Montag vor der Arbeit, ich hab echt schiss..

    Lieben Gruß
    Rosenrot
     
  8. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo

    also das mit der Erstverschlimmerung ist mir nicht bekannt,
    vielleicht schreibt noch jemand mit entsprechender Erfahrung was dazu.
    Ich nehm nun seit- war schnell nachschauen ;) - 5 Wochen die volle Dosis 2 x 2 FT zu 500 mg Sulfa, über eine Erstverschlimmerung kann ich bei mir nichts sagen,
    allerdings hab ich die ersten 3 Wo noch Corti zu je 12,5 mg dazu genommen und erst dann wieder zu reduzieren begonnen.
    Bin jetzt auf 6,25 mg (1/4 Tbl. von 25 mg).
    Extreme Müdigkeit hab ich schon vorher gehabt, insofern kann ich keine Änderung feststellen,Kopfschmerzen hab ich bes. anfangs stärker gehabt,
    nun sind sie - derzeit zumindest - etwas weniger.
    Die Schmerzen könnten ja evt auch vom Wetter kommen, oder regnets bei euch nicht ?
    Ich spür schon das Wetter sehr, egal, ob von Sonne zu Regen oder umgekehrt, Schwüle, Sturm fast alles macht sich irgendwie bemerkbar.
    Übrigens, so merk ich noch keine große Wirkung, aber mein Darm ist friedlicher, was aber auch vom Corti sein könnte...
    Bezüglich Arbeitgeber kann ich dir schwer raten,
    vielleicht weiß das jemand Anderer besser.
    Aber wenn du deine Hände für die Arbeit sehr stark beanspruchen mußt, dann wirst du irgendwann um die Wahrheit nicht umhin kommen....
    Alles Gute für dich und liebe Grüße
    ivele :)
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Rosenrot,

    nun habe ich seit 2001 vier Basismedis hinter mir und noch bei keinem einzigen irgendeine Erstverschlimmerung bemerkt. Meine erste Basis war Quensyl: Null Wirkung, aber die ganze Palette an Nebenwirkungen, danach Mtx, zuerst in Tabletten-, später in Spritzenform: mäßige Wirkung, herbe Nebenwirkungen. Abgesetzt nach einem halben Jahr wegen extrem ansteigender Leberwerte. Danach für 1,5 Jahre Goldspritzen: ebenfalls mäßige Wirkung, aber endlich mal keine Nebenwirkungen. Ab Febr. 2004 bis heute Arava: beste Wirkung bis vor ca. 3-4 Monaten, Nebenwirkungen nur zwei Monate lang (Juli/August 2004: starker Haarausfall). Nun Wirkungsverlust und bevorstehende Neueinstellung auf ??? (wahrscheinlich Enbrel oder Humira).

    Bei Quensyl, Mtx und Gold dauert es mehrere Monate, bis die Mittel wirken. Was sich in der Zwischenzeit abspielt, ist die "normale" Rheumaaktivität.

    Meine Menstruation wurde unter Cortison und Mtx sehr unregelmäßig. Ab 2004 blieb sie vollständig aus. Damals war ich 47. Längst sind die Wechseljahre hinter mir. Sie kamen aufgrund der Medis nur etwas früher als sie ohne gekommen wären. Heute bin ich 52.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  10. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Danke ivele und Monsti

    für Eure Antworten.
    Nun das mit der ARbeit wird wohl tatsächlich dann auf mich zukommen, das mit dem Wetter daran hab ich irgendwie nicht mehr gedacht, aber momentan tut mir echt wieder alles weh, gestern abend noch nen Rheumabad genommen , danach ging es einen Moment. Und die "schlimme" Jahreszeit komt nu erst noch *grusel*. WIe ist das eigendlich mit Umschulungsmaßnahmen vom Arbeitsamt, bei Rheuma, bekommt man das eher leicht oder muß man dann auch noch kämpfen ?
    Ich arbeite halt als kieferorthopädische Assistentin und da sind halt besonders der Rücken und auch meine Hände beansprucht, das womit ich am meisten Probleme habe.
    So nun muß ich mit meiner Tochter zum Seifenkistenrennen und hoffe das mein Rücken heute Nachmittag ein wenig wohlgesonnener ist.

    Alles Liebe für Euch
    Rosenrot

    P.S. Für Wechseljahre fühle ich mich noch zu jung mit 33...und eigendlich war da auch noch der Wunsch ein 3tes Kind zu bekommen, allerdings bei den gegebenen Umständen mehr als ein doofer Gedanke!
     
  11. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    nu noch predni und Chef weiß jetzt bescheid...

    Hallo Ihr Lieben,

    nu muß ich auch noch Prednisolon nehmen heute hab eich mit einer Stoßtherapie begonnen von 100mg morgen dann 50 und übermorgen auch, dann soll ich langsam auf 15mg runtergestuft werden um später noch 5 zu bekommen.
    Wie ich schon berichtet hatte geht es mir zur Zeit alles andere als gut, nu schwellen noch meine kleinen Gelenke an womit ich bisher übnerhaupt keine Probleme hatte.
    AUßerdem hat das Sulfa echt übele Nebenwirkungen bei mir so das wir das wohl wieder absetzen müssen.
    JEdenfalls hatte ich nun heute Notfallmäßig beim Hausarzt Termin und morgen darf ich dazwischen kommen bei meiner Rheumatologin, die ist ja so nett, aber ich dreh hier echt grade am Rad, hab meinem Chef das auch mitteilen müssen , halt wegen dem Termin morgen, der war gar nicht begeistert aber trotzdem sehr mitfühlend und nett.
    Naja jedefalls läßt die Wirkung vom Cortison auch grad wieder zu wünschen übrig, mein Rücken fühlt sich an als wolle er auseinander brechen und meine linken Fingergelenke und mein linker Fuß sowie beide Knöchel sind fies geschwollen und tun mir mega weh...deshalb werde ich jetzt auch gleich ins Bett gehen und hoffen das morgen alles ein bischen besser ist.
    Die meinten doch zu mir nach dem Predni heute sollte ich mich morgen fühlen wie ein junger Gott.

    Liebe Grüße Rosenrot:confused:
     
  12. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Rosenrot,

    hast du echt keine Erleichterung vom Corti ???
    Also bei mir war es wirklich ein AHA- Erlebnis, was alles vom Corti
    schmerzmäßig besser wurde, hatte teilweise gar nicht damit gerechnet,
    dass diese Bereiche auch rheumatisch bedingt waren ;).
    Vielleicht hast ja wirklich im Moment durch die Belastung soooo arge Entzündungen, dass es deshalb kaum wirkt ??
    Wünsch dir wirklich , dass deine Rh-Doc morgen dir helfen kann :).
    Ist dir nun nicht trotzdem etwas leichter,
    da du es deinem Chef gesagt hast ?
    Das verstecken / vertuschen kostet ja noch zusätzlich Kraft ...
    Alles Gute für dich und liebe Grüße ivele :)
     
  13. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Rosenrot,

    Cortison ist der stärkste Entzündungshemmer, den es gibt. Es wundert mich sehr, dass sich selbst unter dieser hohen Dosis nichts tut. Mir hilft Cortison eigentlich immer und auch sehr prompt. Nur kollidiert es mittlerweile mit meinem künstlichen Darmausgang, da es die Stoma-Umgebung so stark strapaziert, dass meine Versorgung nicht hält.

    Derzeit stecke ich (nach Beendigung der Arava-Wirkung nach über 4 Jahren wirklich super Wirkung) in einem nervigen Dauerschub und quälte mich nun bis zum Rheumatologentermin am 8. September. Gerade sind beide Handgelenke stark angeschwollen, wobei die Schmerzen seit der Schwellung etwas erträglicher sind. Meine steifen Füße lassen sich morgens kaum abrollen, mit den Fingern nach etwas greifen geht morgens schon mal gar nicht. Der Frühstückstisch wird also abends gedeckt. ;)

    Ich werde es mit etwas schlechter Laune wohl überleben. :D

    Liebe Grüße
    Angie
     
  14. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    alles doof...

    Hallo Ihr,

    menno nun war ich heute bei dem Rheumadoc und soll nun das Sulfa weiter ausprobieren trotz Nebenwirkungen *grrr*. Das mit dem Corti habt ihr falsch verstanden oder ich falsch geschrieben, es hilft für den Moment und schnell aber gestern abend hatte ich das Gefühl das die Wirkung wieder nachgelassen hat.
    Heute morgen oh, wunder hab ich mich aber echt gut gefühlt, so das die Rheumatologin doch kaum noch was sehen konnte von den SChwellungen, kaum zu glauben, echtes Teufelszeug.
    NUn hab ich extreme Angst vor Gewichtszunahme, weil das eh son ständiges Thema bei mir ist und ich vor etlichen Jahren mir über 45 kg abgehungert habe, ich bin immer noch über normalgeswicht und mein Bodymaßindex auch alles andere als ok, aber jetzt womöglich wieder zuzunehmen ist der absolute Horror für mich.
    Ja mir ist leichter seit mein Chef davon weiß.
    So nun muß ich leider wieder nicht meine KNochen schonen und den Kuchen für meine morgen 10 Jährige Tochter noch zuende backen.

    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Rosenrot,

    von Cortison muss man nicht zwangsläufig zunehmen. Ich nahm das Zeug fünf Jahre lang am Stück und habe absolut nicht zugenommen. Ich hatte nur ein aufgedunsenes Gesicht, dünne, leicht blutende Haut und häufige Unterzuckerungszustände.

    Unser Doc Langer pflegt immer zu sagen: "Cortison macht nicht dick, Cortison macht aber hungrig."

    Damit hat er vollkommen Recht. Natürlich ist Cortison als Rheumatherapie nicht das Optimum, besser ist in jedem Fall ein gut wirksames Basismedikament. Solange man dieses nicht hat, hilft leider nur die tägliche Cortison-Ration.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  16. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo rosenrot,
    also 100 mg Cortison ist schon ein Hammer! Ich habe bisher zum Glück nur Stoßtherapien mit 40 mg und dann abwärts machen müssen, bei mir wirkt es auch Wunder, aber bei 15 mg ging es vor Humira immer wieder los (habe aber RA und nicht MB). Ich war nun schon schon vor der Krankheit sehr dünn, habe, solange ich die Entzündung im Leib hatte. überhaupt nicht zugenommen, habe 4 Jahre 10 mg genommen, Probleme mit Blutdruck, Schlaflosigkeit, Haut, Entwässerung, aber alles hinnehmbar, Heißhunger habe ich bei C.-Spritzen in LW gehabt, musste, obwohl ich gefrühstückt hatte, an der nächsten Tankstelle halten und ein Brötchen kaufen. Das würde ich heute (bei 6,5mg) verabscheuen.

    Sulfasalzin habe ich auch gehabt, sobald ich die Maximaldosis erreicht habe, war mir derartig schlecht, der Verdauungstrakt hat Geräusche abgegeben, dass ich mich nicht mehr aus dem Haus getraut habe. Ich hatte Wackersteine im Magen. Ich habe das Medi schlichtweg nicht mehr genommen und das auch meinem Arzt gesagt, er soll mir was anderes geben. Sulfa ist nur 1 Variante von vielen! Sulfa ist meines Wissens nun auch nicht gerade d a s Medikament für MB! Bist Du bei der richtigen Rheumatologin? Jeder Arzt scheut eigentlich vor so hohen Cortisondosen zurück, wenn es auch andere Basismedikamente gibt, allein wegen der Osteoporosegefahr. Ich weiß nur, dass auch Humira (was mir dann geholfen hat) auch für MB zugelassen ist. Informier Dich nochmal über die gängige MB Basistherapie!

    Alles Gute wünscht Dir Susanne