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Hilfe! Verdacht auf M. Bechterew

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von spocky, 24. November 2005.

  1. spocky

    spocky Guest

    Hallo Ihr Lieben und guten Morgen,

    ich war gestern in der Klinik zur üblichen Kontrolle (habe Lupus). Da ich seit einiger Zeit heftige Rückenschmerzen habe, wurden gestern auch diverse spezielle Untersuchungen gemacht. Und jetzt besteht plötzlich der Verdacht auf Morbus Bechterew. Wer von euch kennt sich damit aus und kann mir sagen, was mir blüht, wenn sich der Verdacht bestätigt? Bin total verunsichert...
     
  2. India

    India Neues Mitglied

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    hallo spocky

    auf grund von was sind sie denn auf den MB gekommen?

    bei mit besteht auch der dringende verdacht auch morbus bechterew, aber ganz bestätigt ist die diagnose noch nicht.

    das wichtigste bei dieser dianose ist die bewegung. zum ersten lindert diese die schmerzen und zum zweiten kannst du damit etwas gegen die gefahr der versteifungen machen.
    dazu gibt es übungen, die genau auf den bechterew abgestimmt sind. informier dich doch mal beim DVMB darüber. die haben diverses material dazu.

    was genau auf dich zukommt, kann ich dir natürlich nciht sagen, da der MB sehr unterschiedlich verläuft. wichtig ist jedoch auch, dass du eine gute medikamentöse therapie gegen die entzündungen bekommst und wie schon gesagt: BEWEGEN, BEWEGEN, BEWEGEN!!!

    alles gute
    india:)
     
  3. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Den Tipp mit der DVMB (www.bechterew.de) kann ich nur wärmstens empfehlen.

    Wichtig bei MB ist vorallem, dass Du den Kopf nicht in den Sand steckst und Dich verkriechst, sondern Dich aktiv betätigst z.B. tägliche Heim-Gymnastik, Teilnahme an Gruppengymnastik, evtl. Krankengymnastik...
    Denn gerade bei MB ist die Bewegung das A und O.
    Außerdem kannst Du über eine örtliche Therapiegruppe der DVMB Funktionstraining (Trocken- und Wassergymnastik) bzw. Rehasport (nur Trockengymnastik) machen - hierzu benötigst Du eine Verordnung Deines Arztes - die Therapiegruppe kann Dir hierzu auch nähere Auskunft geben.

    Aber es besteht mit Sicherheit kein Anlass dazu in Panik zu verfallen, denn bei jedem läuft diese Erkrankung etwas anders ab - und die Gefahr bei dieser Erkrankung das die Wirbelsäule einsteift, sollte mit den heutigen Medikamenten eigentlich gebannt sein (zumindest in den meisten Fällen).
    Wenn Du noch weitere Infos brauchst, schick mir einfach Deine Fragen per PN (übrigens ich habe selber MB - Diagnosestellung: Nov. 2003).
     
  4. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Hi spocky!!


    Ich kann mich den anderen 2 nur anschließen

    BBB (Bechtis brauchen Bewegung)
    Und das ist wirklich sehr wichtig. Ich selber hab auch Bechterew und bin 18.....aber das ist in dem alter nicht ungewöhnlich..
    Ich war am anfang auch sehr geschockt aber ich würd sagen wenn man den bechti mit medis im griff hat kann man gut mit leben. Und es gibt ja auch sehr sanfte verläufe wo man vielleicht sogar keine medis braucht. Ich würde erstmal alles auf mich zukommen lassen und viel drüber lesen habe ich auch gemacht. Und keine sorgen für fragen hast du ja uns und wenn die diagnose wirklich so ausfällt stehen wir dir natürlich immer zur seite

    Liebe Grüße bebe
     
  5. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Mb

    Hi Spocky
    Also bei einem Verdacht auf diese Bechterewsche Erkrankung müßte eine Positivität zu HLA-B27 (zu 80% allerdings bestehen). Weiter würde als Ausgang der Erkrankung eine Beteiligung der ISG (Kreuz-Darmbeingelenke) mehr als wahrscheinlich sein. Das äußert sich in tief sitzenden Rückenschmerzen und ist erst spät im Röntgen zu erkennen. Also vordiagnostisch ein auftretender Federungsschmerz in den ISG und verwaschene Konturen in der bildtechnischen Darstellung.
    Die wesentliche Feststellung ist, daß bei der Bechterewschen Erkrankung die ISG knöchern durchbaut werden können und über Kalkablagerungen eine Versteifung der Wirbelsäule wahrscheinlich ist.
    Eine Beteiligung der HWS ist anfangs auch denkbar.
    Abgrenzend sollte man eine Psoriasis-arthritis abklären, da es schwer abgrenzbare Ähnlichkeiten zu MB gibt.
    Wichtig ist, daß bei MB Bewegung Besserung der Beschwerden bringt und ein nächtlicher Ruheschmerz meist angegeben wird, der sich ebenfalls durch Bewegung bessern kann.
    Bildtechnisch sollte man ein MRT machen lassen um über Flüssigkeitseinlagerungen frühe Entzündungsaktivitäten erkennen zu können.
    Es gibt eine Bechterew-typische Haltung, die LWS steht schief im Becken, die BWS neigt sich dadurch anders und der Kopf versucht durch vorschieben über die HWS das auszugleichen. (Simpel gesagt man steht vorgebeugt mit hängenden wie unsere menschenähnlichen Vorfahren).
    Es kommt oft zu Atemproblemen, da die Atembreite eingeschränkt wird, was sich durch eine vertärkte Zwerchfellatmung ausdrückt. der Bauch wird dabei fußballartig vorgewölbt.

    So, daß wären aber mehr oder weniger Krankheitsbilder, die durch eine längere Krankheit bedingt wurden. Man kann MB quasi stoppen, die bisher besten Erfolge wurden mit Remicade erzielt, nur ist man betreffs möglicher Nebenwirkungen noch in Klärung.
    Gegen Entzündungen wird Cortison gegeben und Viox wird jetzt durch die neuen Medikamente ersetzt, Arcoxia z.B.
    Wichtig ist die Bewegung und über Muskelkraft sollte man eine bessere Körperhaltung versuchen, bzw. man solte das lernen (ich kann 7,5 cm gegenhalten, braucht eine Weile das zu können).
    Eine rechtzeitige Diagnose und ein entsprechendes Behandlungskonzept ist unbedingt nötig. Eine Rehabilitationskur ist anzuraten.
    In Berlin ist die profilierteste Einrichtung die Charitee/ Uniklinikum Steglitz. Der dortige Prof. Sieper ist weltweit eine Kapazität.

    Zur DVMB wäre zu sagen, daß die überwiegende Arbeit dort, sich auf diese Sport bzw. Gymnastikgruppen konzentriert, was allerdings eine gute Sache ist sich selbst zu helfen. Maximal 2 Jahre zahlen die Kassen zu, entsprechende Verträge sind geklärt. Auch werden Vorträge bzw. Seminare angeboten, um sich besser auf die Erkrankung einstellen zu können.
    Brauchst Du Kontaktadressen schick mir ne PNB.

    Ja denn soweit und alles Gute "merre"
     
    #5 24. November 2005
    Zuletzt bearbeitet: 24. November 2005
  6. spocky

    spocky Guest

    Bin schon schlauer...

    Hallo Ihr Lieben und vielen Dank für Eure Unterstützung.

    Also gestern habe ich nochmal mit meinem Hausarzt gesprochen. Der hat mir das alles nochmal erklärt. Der Verdacht auf MB begründet sich zum einen auf die vor allem nächtlichen Rückenschmerzen, die ich seit Monaten habe, und die (fast) verschwinden, wenn ich aufstehe. Außerdem habe ich seit Wochen immer wiederkehrende Entzündungen an den Sehenenscheiden an beiden Handgelenken und an den Achillessehnen. Dazu kommt ein extremer Beckenschiefstand, der sich vor allem mit dem Schmerz stark verschlechtert hat (trotz Schuherhöhung).

    Jetzt gilt es die Blutwerte abzuwarten. Schwierig ist natürlich, den MB vom SLE abzugrenzen. Ich habe ja sowieso diverse entzündete Gelenke und auch einiges an Organbeteiligungen (ZNS, Niereninsuffizienz, Herzklappeninsuffizienz, Lungenbeteiligung, etc. ). Deshalb sehen meine Laborberichte eigentlich immer sehr chaotisch aus. Interessant ist jetzt allerdings HLA B 27. Das wurde am Mittwoch erstmals getestet.
    MRT-Bilder habe ich noch von März, allerdings habe ich mir gestern sagen lassen, dass die wichtigen Sakralfugen nicht in Schichten dargestellt sind, was jetzt sehr wichtig wäre. Die Radiologiepraxis versucht derzeit, diese Schnitte aus den gespeicherten Bildern noch rauszuholen. Wenn das nicht geht, muss ich wieder in die Röhre.

    Das mit der Bewegung leuchtet mir echt ein, vor allem wo ich das jeden Morgen spüre. Mein Problem ist allerdings, dass ich auf Grund des Lupus die meiste Zeit keine Chance habe, mich anständig zu bewegen, da ich ständige irgendwelche Entzündungen und damit Schmerzen habe. Insbesondere Gymnastik und sowas habe ich schon längst aufgegeben, da ich vom Boden nicht wieder hoch komme. Ja so ist das leider. Mein einziger Sport ist ab und zu mal etwas Lauftraining, aber auch nur, wenn die Organe mitspielen. Ist sonst zu anstrengend.

    Liebe Grüße aus dem total verschneiten Sauerland schickt euch

    Steffi