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hilfe! unser sohn hat V. a. seronegative juv. polyarthritis...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von kathelyn, 17. Februar 2012.

  1. kathelyn

    kathelyn Registrierter Benutzer

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    hallo @ all,

    ich brauche dringend hilfe im bezug auf diese diagnose, denn ich bin am ende meiner kräfte. mein sohn fing anfang februar mit schmerzen in den zehgelenken an und am 7.2. waren die schmerzen so unerträglich, dass ich mit ihm in die rettungsstelle gefahren bin. dort haben sie uns mit schmerztabletten eingedeckt und wieder nach hause geschickt. schmerztabletten halfen aber überhaupt nicht und mein sohn schrie vor schmerzen. am nächsten tag wurde er dann von unserer kinderärztin eingewiesen und als der chefarzt ihn sich angesehen hatte sagte er, dass er diese schmetterlingsröte hat, was auf eine bestimmte krankheit hinweisen könnte. dieser erstverdacht namens "lupus" hat sich aber nicht bestätigt bzw. sieht es nicht danach aus.

    mein sohn war jetzt bis heute stationär aber sein zustand hat sich überhaupt nicht gebessert. er bekommt jetzt 3 x 2 voltaren, 1 x 30 trp. novalgin und tramadol nur wenn es gar nimmer geht. nur so wirklich helfen diese mittel alle nicht. er hat schmerzen in zeh- und fingergelenke und muss sie kühlen, damit er es aushält. er kann schlecht laufen, nicht lange sitzen und sieht wirklich sehr schlecht aus. er beginnt auch ständig an zu zittern und verkrampft ganz schrecklich. das kh hat ihn jetzt heute bis dienstag nach hause entlassen, weil sie alles untersucht haben was nötig ist und jetzt außer der schmerzmedikation nichts für ihn tun können. der verdacht vom kh lautet seronegative juvenile polyarthritis.

    das kh hat jetzt am dienstag einen termin in berlin buch gemacht, dort sollen sie auf rheuma spezialisiert sein und ihn weiterbehandeln. nun habe ich meinen sohn hier zu hause und er hat nur angst, er weint oft weil er schmerzen hat oder weil er einfach nur schreckliche angst hat, dass diese schmerzen für immer bleiben. an seine füße darf man nicht einmal sanft rankommen, dann schreit er schon schrecklich auf... und ich steh als mama da und kann ihm nicht helfen.

    was soll ich machen... kann man eventuell was machen. ich versuche ihn zu beruhigen, kuschel viel mit ihm und rede ihm gut zu aber ich sehe ihn und seinen zustand und es macht mir einfach nur noch angst. er sieht verdammt schlecht aus. ganz dünn und blass, hat keine kraft, kann nichts richtig greifen geschweige denn ordentlich laufen...

    lg kathy
     
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Kathy,

    ich habe zwei Kinder mit Rheuma. Die schlimmen Schmerzen kenne ich aus eigener Erfahrung. Wichtig ist das ihr
    möglichst schnell zum Kinderrheumatologen kommt - wie es sich anhört ward ihr ja in einem normalen Krankenhaus,
    oder?

    Falls es ganz arg wird kannst du mit einer Einweisung, die du über den Notdienst bekommen kannst, dein Kind jederzeit stationär in eine Klinik einweisen lassen. Das heißt nicht das ihr zwangsläufig dableiben müsst -
    aber man hat halt sofort einen Termin und das Kind wird untersucht und ggf. auch dabehalten. Nun ist Dienstag ja schon recht bald - aber wenn du als Mutter meinst ihr könnt nicht mehr so lange warten dann fahr mit Einweisung
    einfach früher hin. Denke wir Muttis sind die Spezialisten und sehen wenn etwas nicht stimmt und für das Kind
    nicht auszuhalten ist.

    Du machst das schon prima - und all das was du tust ist gut. Gelenke kühlen wäre gut - sofern diese gut durchblutet sind - was blau und kalt ist darf nicht gekühlt werden!

    In der Rheumaklinik seid ihr gut aufgehoben - und sie finden auch Medikamente damit es deinem Sohn schnell besser geht!

    Was du sonst tun kannst - einfach für ihn da sein. Seine Schmerzen ernst nehmen und ihn auf die Klinik vorbereiten.
    Sachen mitnehmen die er mag - eigene Bettwäsche ist oft erlaubt - Gameboy, Casettenrekorder, Lieblingstier,
    Bücher ... Blutwerte die ihr habt mitnehmen, ebenso alle Befunde und Röntgenbilder - alles was du so da hast.
    Das erleichtert den Ärzten in der Klinik die Arbeit und erspart euch ggf. Doppeluntersuchungen.

    Versuch ihn ein wenig abzulenken - da darf man auch mal einen Film mehr sehen oder beim Lieblingsspiel gewinnen.
    Oder du kochst ihm sein Lieblingsessen, ihr lest oder schaut gemeinsam Bücher ...

    Alles Liebe Silke
     
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Kathy,
    das kommt mir leider sehr bekannt vor.
    Wie alt ist dein Sohn?
    Gehe bitte in eine Rheumaklinik und lass es genau abklären.
    Du kannst froh sein, das dein Sohn so schnell in eine Rheumklinik kommt zur Diagnose.
    Alles wichtige hat Silke bereits geschrieben.

    Kopf hoch und lass dich nicht unter kriegen.
    Gute Besserung für deinen Sohn.
     
  4. kathelyn

    kathelyn Registrierter Benutzer

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    vielen dank wirklich...

    auch an patty, ihr habt mir wirklich alle sehr geholfen. ich habe schon so viel gelesen aber der chat war gerade richtig gut, denn ich muss sagen, ich war wirklich am ende und ich hatte und habe auch immer noch große angst, das es nicht besser wird. ich werde mir jetzt alles notieren, was ich zu dienstag parat haben muss. der chefarzt von der jetzigen klinik hat auch gesagt, dass wir sachen zum stat. aufenthalt mitnehmen sollen, da er davon ausgeht, dass er da bleiben muss.

    da ich niemanden in der familie habe, der an rheuma leidet, habe ich auch keinen, der sich mit mir austauschen kann und dann fehlen mir einfach die nötigen informationen. man kann dann viel im i-net lesen aber das macht einem eher angst als hoffnung.

    würde mir wünschen er hätte jetzt ein bissl mehr speck auf den hüften, er ist so arg dünn (175 cm/53 kg) und wenn man bedenkt, was er jetzt gerade alles aushalten muss... :( er sieht richtig krank aus, er kann sich kaum halten, kann schwer alleine aufstehen, ganz schlecht laufen (im kh saß er im rollstuhl). alles ist steif und schmerzt ganz fürchterlich...

    frag mich wirklich, wann er wieder zur schule gehen kann... so wie es jetzt ist, kommt er nicht einmal über die erste stunde. was ist, wenn es dann besser ist und er wieder so einen schlimmen schub bekommt und nicht laufen kann, kann ihn ja nicht tragen... wie lange dauern solche schübe und wie oft kommen sie, alles fragen, die mich momentan total beschäftigen und mir die nächte rauben, wenn es nicht meine kleine tochter tut.

    na gut... ich bewahre ruhe und hoffe, dass uns dienstag geholfen wird.

    und sollte es am we wirklich schlimmer werden, dann werden wir direkt in die spezialklinik fahren, die wissen ja schon bescheid... mein sohn möchte nicht einmal sein krankenhausarmband ablegen, weil er solche angst hat. er sagt, wenn es ganz schlimm wird, wissen sie gleich was los ist... da ist nämlich die fallnummer drauf. oh man... ich glaube wir werden auch psychologische hilfe brauchen.

    naja schauen wir mal...

    eine gute nacht wünsche ich euch :wave:
     
  5. muck

    muck Neues Mitglied

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    Hallo Kathy,

    auch mir kommt das alles leider ziemlich bekannt vor, auch wenn die genaue Diagnose bei mir und meinem Sohn eine etwas andere ist.

    Wenn es am Wochenende ganz schlimm ist, würde ich auch mit Nachdruck versuchen, als Notfall schon eher den Platz in der spezialisierten Klinik zu bekommen - genau wie du es dir ja auch schon überlegt hast.

    Nach meinen persönlichen Erfahrungen (mit meiner eigenen Erkrankung und der meines Sohnes) wird man deinem Sohn dort wahrscheinlich erstmal Cortison geben und das wird ihm dann bestimmt sehr schnell eine deutliche Schmerzentlastung bringen. Und dann kann etwas entspannter die eigentliche Ursachenforschung und ggf. medikamentöse Einstellung beginnen.....

    Deshalb bitte jetzt nicht verzweifeln, euch kann bestimmt geholfen werden.

    Alles Gute für euch,
    Jeannette
     
  6. kathelyn

    kathelyn Registrierter Benutzer

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    huhu,

    danke... das baut mich auf, so etwas zu lesen. :)

    die nacht ging gsd einigermaßen... heute hatte er durchfall, denke die medis schlagen auf den magen... wenn die nächsten nächte so bleiben, dann schaffen wir es bis dienstag. er fühlt sich hier zu hause auch einfach viel wohler.

    ich melde mich, wenn es etwas neues gibt.

    lg kathy
     
  7. kathelyn

    kathelyn Registrierter Benutzer

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    hallo,

    nur kurz zur info... mein sohn wurde direkt stationär aufgenommen und ist dort auch bis heute in behandlung. die nierenwerte sind bis heute immer noch sehr auffällig und werden regelmäßig kontrolliert. heute hatte er ultraschall der gefäße und der niere, die auswertungen gibt es sicher morgen. das bliutbild ist weiter unauffällig, lediglich ein wert war positv, der aber nur im zusammenhang mit einem gelenkerguss eine bedeutung hätte.

    hmmmm... also mehr kann ich noch nicht berichten.

    lg kathy
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi kathy,

    mich würde auch interessieren, wie alt bzw. jung dein Sohn ist. Er ist ja mit 175 cm schon ziemlich groß und vermutlich jugendlich, oder?
    Wird er in Berlin-Buch in der Kinderklinik oder als Erwachsener behandelt?

    Ich wünsche euch baldige Klarheit und dann auch entsprechende Behandlung - sie werden es schon herausbekommen!

    LG, Frau Meier
     
  9. kathelyn

    kathelyn Registrierter Benutzer

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    hallo...

    er ist groß aber erst 12 und wird dementsprechend als kind behandelt... liegt dort auf der kinderstation.

    lg kathy
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Kathy,
    ich drücke euch die Daumen, das bald alles gut ist und es Hilfe für ihn gibt.
     
  11. kri

    kri Registrierter Benutzer

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    hallo kathelyn,

    Zur gleichen zeit waren wir auch auf der Rheumastation. Wart Ihr dei mit dem anderen ipad?

    LG
    Krisztina