Hilfe, Rheuma oder Fibromyalgie???

S

skyline

Guest
Hallo, weiß nicht genau ob mein Beitrag hier rein gehört, aber weiß mir keinen Rat mehr. Vor 4 Jahren hatte ich einen 5Monate langen Harnwegsinfekt mit Staphylokkus auryus. Bekam 5x verschiedene Antibiotika bis der Infekt 'weg' war. Am ersten Tag des Infektes bekam ich starke Muskelschmerzen im Körper, gleichzeitig eine chronische Gastritis und Ösophagitis, die ich bis heute habe. Rheumafaktor war 29, ist heute aber nicht mehr da. Man stellte auch Ana fest, aber die gingen auch wieder weg. Zahlreiche Arztbesuche und dann Diagnose Fibromyalgie. Doch weder Antidepressiva noch Schmerzmittel halfen. Das einzige was mir half war Cortiso. Bekam ich 50mg Cortison gespritzt waren Schmerzen 4-6 Stunden komplett verschwunden. Ärzte verstanden das nicht, da Fibromyalgie nicht entzündlich ist. Nach vielen Lokalanaästhetika Spritzen, Lidocain, bekam ich zusätzlich brennende Schmerzen im ganzen Körper, die bis heute geblieben sind und ein chronisches Lipödem. Deutsche Klinik für Diagnostik stellte grenzwertigen Chlamydien Trachomatis titer fest, wußten aber nicht ob chronischer Infekt oder nicht. Bei einem Immunologen stellte man wieder diese Chlamydien fest, Mycoplasmen waren auch erhöht, aber man wußte wieder nicht ob überstndener Infelt oder chronischer. Desweiteren wurden bei mir zirkulierende Immunkomplexe (C1q-IgG) von 96 festgestellt, Normalwert 35, und zirkulierende Immunkomplexe (C3d-IgG) von 63, Normalwert 8. Interleukin 2 ist auch 3x erhöht.
Der Immunologe war auch total erstaunt und meinte irgendetwas entzündliches geht in meinem Körper vor, aber sie stehen alle vor einem Rätsel. Kollagenose wurde dann ausgeschlossen, Sklerodermie auch.
ich halte nun bald die Schmerzen nicht mehr aus und keiner kann mir helfen.
Komme aus dem Raum Giessen, Deutsche Klinik für Diagnostik wußte nicht weiter, Rheumaklinikn Bad Nauheim auch nicht und Rheumatologen in Gießen auch nicht.
Wäre so dankbar für einen Rat, denn man weiß nicht mal genau was ich habe.

vielen dank
liebe Grüße
 
Hallo

Mensch das hört sich echt schei... an. Wirklich helfen kann ich Dir auch nicht aber Dir sagen was bei mir endlich mal was Linderung brachte. Antidep. brachten auch nichts und auch Valoron (Tilidin) half nicht lange. Habe jetzt das Transtec Pflaster und bin erstmals seit 2 Jahren von der Schmerzskala 9-10 auf 5-6 und das ist für mich eine riesen Erleichterung. Man weiß zwar immer noch nicht genau warum die Schmerzen wirklich da sind aber mitlerweile ist es auch egal dieses Wie Warum Woher und Was Hauptsache weniger Schmerzen.

Gruß das nisilein
 
Hallo Skyline

Du hast ja wirklich genug mitgemacht,habe zu deinen Symtomen auch keine Erklärung,aber hast du schon mal eine Heilfastenkur als Alternative versucht????Habe auch dieses Brennen
mal hier mal da.Der Dok sagt das ist noch nicht zu erklären,weil bei mir noch Diabetes und
die Wechseljahre mit hinein spielen.Aber ich habe mich an eine Heilpraktikerin gewand und
die hat mir auch wegen meines Übergewichtes zur Fastenkur geraten und zwar auf Pflanzenbasis. Mache das jetzt das dritte mal immer zwei Wochen fasten und dann alle 14 Tage 2 Tage lang.Ich bin überzeugt,das es mir während und nach der Zeit wesendlich schmerzfreier geht.Es gibt darüber einige Bücher,die erklären genau was im Körper passiert,
wenn man fastet.

Gruss Cat17
 
Du Arme....

Hallo Skyline,

sei erst mal sanft geknuddelt. Das hört sich alles echt sch........ an. Leider kann ich dir so auch nicht helfen. Ich komme auch aus dem Raum Gießen...Atzenhain, Eingemeindung Mücke.
Ich kann dir nur raten nicht locker zu lassen, da eine genaue Diagnose oft länger dauert.
Das mit den Clamydien ist doch oft die Ursache für entzündliches Rheuma. Warst du schon in Gießen beim Rheumatologen Dr. Kaeßer? oder in der Poliklinbik beim Dr. Berliner?
Ich an deiner Stelle würde nicht aufgeben. Vielleicht wäre es auch sinnvoll, dich bei Dr. Langer in Düsseldorf vorzustellen, der hier das R-O betreut.
Bei ihm habe ich auch die Bestätigung erhalten, dass bei mir ein entzündliches Rheuma vorliegt.
Eine andere Möglichkeit wäre noch eine ambulante Untersuchung oder sogar Einweisung in die Rheumaklinik Mittelhessen in Bad Endbach...das ist in der Nähe von Marburg. Als ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe, war ich dort auch stationär. Dort wurde mir gut geholfen.
Mit deinem Hausarzt solltest du eine gute Schmerzmitteleinstellung absprechen. Rück diesem auf den Pelz und erkläre ihm, dass es so nicht weitergehen kann und du die Schmerzen nicht mehr aushälst. Mir helfen sehr gut Novalgintropfen, die kann man gut dosieren......
Ich wünsche dir , dass du bald keine Schmerzen mehr hast und eine genaue Diagnose erhälst.
Wenn du willst, kannst du mir eine PN schicken....
Alles Liebe

cher
 
hallo!
das hört sich echt absolut nicht gut an!
bezüglich eines arzttipps kann ich dir leider auch nicht helfen, aber....
was wurde denn diagnostisch alles schon gemacht? auch schon eine szintigrafie? das bei dir kortison anspricht, bedeutet ja eigentlich, dass es etwas entzündliches ist. die entzündungswerte nehme ich mal an das sie erhöht sind!? auf grund der anderen entzündungen...
bezüglich der fibro: es kann sich auch eine sekundäre fibro einstellen. d.h. das du auch eine entzündliche gelenkserkrankung und fibro haben könntest. das die tenderpoints positiv sind nehme ich mal an.... warst ja auch schon bei vielen spezialisten, die sich das hoffentlich genau angeschaut haben.
welche schmerzmittel helfen dir nicht? habe früher nur nsar bekommen. ganz am anfang meiner krankheit (habe juvenile cp) halfen sie auch. aber als es schlimmer wurde halfen sie immer weniger bis kaum- egal wie man sie angewendet hat. als tabletten, infusionen, spritzen- wirklich egal, es half nichts. habe damals irgendwie schon an mir selbst gezweifelt, ob das denn sein kann (wusste die diagnose noch nicht)... aber dann bekam ich mal codein in die finger (als hustensaft) und konnte es natürlich nicht lassen viel davon zu nehmen- siehe da, die schmerzen wurden viel leichter. nun bin ich gut auf tramal und vioxx eingestellt, und mir geht es eigentlich ganz gut. was ich damit sagen will- nicht jedem hilft jedes schmerzmittel, oder deine schmerzen sind stärker, als das dieses mittel helfen könnte.
lg petra
 
Vielen Dank für euren Rat

Hallo, erstmal vielen Dank für eure Tips.
Hat mich echt gefreut.
Das mit diesem Pflaster müßte ich einmal ausprobieren. Die Ärzte meinten wegen den Chlamydien, das diese keine Weichteilschmerzen machen würden, sondern Arthritis, und das hätte ich nicht. Da der Rheumafaktor nun negativ ist und die BSG auch, meinte die Rheumaklinik das es trotz erhöhter zirkulierender Immunkomplexe... nicht entzündlich wäre und Ana's gehen auch immer wieder runter. Habe auch noch erhöhte Streptokokken, aber die gehen auch immer hoch und runter und da meinten Ärzte auch, die würden Gelenkentzündung und keinen Weichteilschmerz machen. Das ist alles so heftig für mich, da ich ja nicht in meinen Körper reingucken kann, und weiß ob nun Chlamydien, Mycoplasmen oder Strptokokken von einem überstandenen oder einem chronischen Infekt kommen, und ob das überhaupt der Grund für meine Symptome ist.
Bei Dr. Kaeßer in Gießen war ich und ich möchte wirklich nichts negatives sagen, aber er meinte damals vor 4 Jahren, da war ich erst 22Jahre, das ich zu jung für Rheuma.. wäre und die Schmerzen psychosomatisch wären. Das hat mich ganz schön umgehauen und solche Aussagen machen mich immer so fertig. Das Gefühl das Ärzte denken man hätte sie nicht mehr alle, verletzt immer wieder aufs Neue und das Selbstbewußtsein sinkt in den Keller.
irgendwann bekommt man echt so Angst immer das Gleiche von den Ärzten zu hören, das man zu keinem mehr geht. Trotzdem mache ich seit 3 Jahren eine Psychotherapie, aber eben ohne Erfolg.
Ich habe auch Fastenkuren gemacht, diese nutzten allerdings nichts. MRT war in Ordnung. in der DKD wurde eine Knochenzinthigraphie gemacht, weil mir nach den Lidocain Spritzen die Knie und Füße brannten. Das Ergebnis war, das eben genau an den Knien und Fußsohlen ein erhöhter Knochenstoffwechsel 'vermehrter ossärer Knochenumbau' festgestellt wurde, aber die Rheumatologin meinte, das wäre trotzdem psychisch.
hatte schon Viox, Diclovenac, Ibuprofen, Novalgin ... aber nichts hilft nur Cortison.
Aber das bräuchte ich in so hohen Dosen täglich, das die Nebenwirkungen zu gravierend wären.
Nachdem ich leider bei einer Heilpraktikerin eine potenzierte Eigenbluttherapie mit Echinacea gemacht habe, war dann alles vorbei. Das hat dann mein Immunsystem so ruiniert, das ich heute Sehstörungen, Schwindel habe und auf fast alle Medikamente mit starkem brennen und Schmerzen reagiere.
Dem Tip mit Dr. Langer in Düsseldorf müßte ich mal nachgehen, aber das schlimme ist, das ich mir vor den Arztterminen immer etwas Hoffnung mache und dann gehts doch immer wieder nach hinten los und man ist so enttäuscht wieder nicht zu wissen was man hat und wie es weitergehen soll.
Ich habe langsam richtige Angst vor den Ärzten bekommen, weil viele so unsensibel sind und einem das Gefühl geben, man wäre nicht mehr richtig im Kopf.
Übrigens wurden meine ganzen Entzündungswerte in einer Düsseldorfer Privatpraxis gemacht bei Dr. Arnold Hilgers, Immunologe. Bezüglich der Diagnostik war es wirklich absolut Spitze da, doch leider war die Behandlung nicht mehr finanzierbar, da man es selbst zahlen mußte


Aufjedenfall vielen vielen dank für die tollen Tips.

liebe Grüße
 
hallo skyline,

ich finde deinen bericht typisch für viele die an rheuma oder aus dem rheumatischen
formenkreis erkrankt sind. es dauert ewig bis eine diagnose steht und man zweifelt
an den ärzten bis man wütend wird.

wenn du auf cortison reagiert hast, ist das doch typisch für eine entzündung.
wenn du also eine entzündliche arthritis hast, darfst du auf gar keinen fall
echinacea nehmen!!!!! kein wunder, dass du darauf so reagiert hast. das
immunsystem bei uns rheumis darf nicht durch solche sächelchen
hochgefahren werden. das man in diesem fall echinacea (?) und ähnliches
nicht nehmen darf, sollte eigentlich jeder rheumadoc und heilpraktiker
wissen.

und rheuma kannst du auch haben, wenn du keinen rheumafaktor hast!!!
das besagt gar nichts. also, wenn du auf cortison reagierst, dann such dir
einen (anderen) internistischen rheumatologen, dem bekannt ist, dass es
rheuma auch ohne faktor gibt.

alles gute
marie
 
Zu jung für Rheuma?

Schon eigenartig, dass die ein Arzt sagt, du seist mit 22 zu jung für Rheuma.

Mein Sohn ist man gerade 12 Jahre alt und hat Rheuma und auch den Rheumaseminaren die wir besucht haben waren schon 3 bis 4 Jährige dabei .....

Ich wünsche dir noch viel Glück und Durchhaltevermögen. Ich selbst habe auch 3 Rheumatolgen "verschlissen" bevor ich eine gefunden habe, die sagt: Ja, das sieht nach Rheuma aus und wir behandeln. Vorher hatte ich von Fibro über "besorgen Sie sich mal Einlagen für die Schuhe" alles mal gehabt. Nun bekomme ich eine Basismedi und mir geht es erheblich besser. Und die ist streng genommen noch nicht mal Rheumatologin :)

Gruß

anko
 
Danke

Nochmals vielen dank für eure Tips.
Ich war bei so vielen Heilpraktikern, Ärzte für Naturheilverfahren.... und habe mein letztes Geld ausgegeben.
Ich hatte auch irgendwann mal gelesen Echinacea etc. wäre nicht gut bei Rheuma ,
aber die Heilpraktiker meinten bei so vielen Erregern die ich in mir hätte, müsse das Immunsystem mit Immunstimulantien hochgefahren werden, damit es die Erreger beseitigt.
Eine Erstverschlimmerung sei normal, da dachte ich, da muß ich durch und habe es halt ausgehalten und gewartet das der Umschwung zur Besserung kommt. Doch es wurde nur immer schlimmer. Es war ein Gefühl, als würden Echinacea und Medikamente in dieser Richtung die gestörte 'Immunreaktion' meines Körpers mit Muskelschmerzen und brennen nur noch verschlimmern.
Nochmals vielen Dank, nachdem ich jetzt die Beiträge hier gelesen habe, werde ich mich in dieser Richtung nicht mehr behandeln lassen.
Nur es klang halt von den Heilpraktikern immer so logisch, Immunsystem zu schwach, deswegen nehmen Bakterien etc. die Übermacht-deswegen Entzündung, also Immunsystem hochfahren.

vielen dank

liebe Grüße
 
Hallo Skyline,

Deine Geschichte könnte glatt meine sein. Ich brauchte an die 10 Jahre, bis ich endlich mal zu einem internistischen Rheumatologen kam. Knapp 2 Jahre später stand die Diagnose: cP-ähnliche Psoriasisarthritis, Fibro und Arthrosen. Davor hatte ich nahezu alles durch, was man sich nur so vorstellen kann. Und viel Geld bin ich dabei auch losgeworden ... :(

Vor Doc Langer brauchst Du wirklich keine Angst zu haben, denn der nimmt Dich 100%ig ernst und widmet Dir viel Zeit. Wenn Du nicht allzu weit von ihm entfernt wohnst, geh auf jeden Fall zu ihm. Du wirst es nicht bereuen!

Alles Gute für Dich und liebe Grüße!
Monsti
 
Hallo Skyline,

du schreibst, dass du schon mal eine Fastenkur erfolglos versuch hast. Aber hast du auch mal versucht, über Ernährungsumstellung die 'Entzündungsförderer' in deinem Körper runterzufahen?

Entzüngungsförderer sind die Omega-6-Fettsäuren, die viel in tierischen Fetten enthalten sind. Aus ihnen baut der Körper unter anderem die entzündungsfördernden Prostaglandine. Die Gegenspieler dazu sind dei Omega-3-Fettsäuren, hieraus werden entzündungshemmende Prostaglandine gemacht.

Beide zählen zu den essentiellen Fettsäuren, aber man muss das Verhältnis beachten, in dem die beiden zugeführt werden: bei typisch 'deutscher' Ernährung liegt es etwa bei Omega6:Omega3 von fast 10:1, es sollte aber besser bei 5:1 liegen - und bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eher noch darunter.

Die guten Omega3-Fettsäuren findest du hauptsächlich in Kaltwasserfisch und - sehr viel - in Leinöl, die schlechten Omega6-Fettsäuren sind viel in fettem Fleisch und allgemein in Schweinefleisch und bei Geflügel unter der Haut.

Ich habe z. B. eine Zeit lang 3 x täglich etwas gewürzten Quark oder Joghurt mit 1 EL Leinöl gegessen und Schweinefleisch komplett weggelassen. Das hat mir gut getan - und als ich dann beim Grillen mal mit Bratwurst gesündigt habe, musste ich es am nächsten Tag büßen.
Als meine Schmerzen besser wurden, habe ich es dann leider nicht mehr so konsequent durchgehalten.... . Allerdings esse ich immer noch - gerne - reichlich Fisch. Mit Naturjoghurt tust du so ganz nebenbei deinem Darm noch was Gutes.

Hoffentlich konnte ich dir mit diesem Beitrag wenigstens ein bisschen helfen!

Liebe Grüße

Ulmka
 
Vielen dank für den Tip

hallo, erstmal vielen dank für den Tip mit der Ernährungsumstellung.
ich hatte davon mal im Zusammenhang mit MS gelesen.
Also sollte ich versuchen fettes Fleisch, Schweinefleisch und Geflügel erstmal zu vermeiden.
Ich gehe dann mal davon aus, das ich Chips etc. auch schlechte Fette sind?
Ich habe mal in der Apotheke geraten bekommen, Nachtkerzenöl zu nehmen, weil da gute Fette drin wären. Dies half auch gegen meine Neurodermitis diese ist seitdem fast verschwunden, aber leider nicht gegen die Schmerzen.
Aber ich probier es mal mit dieser Ernährungsumstellung.
Vielen dank für den Tip.

liebe Grüße
 
hallo skyline,

also irgendwie kommt mir das auch sehr bekannt vor. ich hab schon seit jahren immer wieder mal starke schmerzen in verschiedensten gelenken - meist sind beide körperseiten betroffen. diese sind aber nach ein paar tagen und einer guten salbe wieder verschwunden. nun hab ich seit ende oktober angefangen bei den daumengrundgelenken (hat sich inzwischen auf fast alle gelenke, einschl. hws und rücken ausgedehnt) sochen weh, dass ich kaum noch richtig gehen bzw. nicht mal mehr ein glas halten kann.
auf dringendes anraten der lieben leute hier im ro hab ich mich an einen rheumatologen gewandt. (auch mein rf... ist negativ, dafür hab ich auch klamydien!!!) nach etlichen untersuchungen hat er nun festgestellt, dass ich entweder infektreaktive arthrits (ausgelöst durch chlamydien) od. aber psa (ps liegt bei uns in der familie) und beginnende artrose hab.
auf jeden fall meinte er, dass das ganze UNBEDINGT behandelt gehört um das "therapeutische fenster" nicht zu versäumen!!!

geh bitte schnellstens zu einem guten doc!

ich muss jetzt sulfasalazin und cortison (darauf spreche ich gut an) nehmen.

ich wünsch dir alles liebe und dass es dir bald besser geht

ioanni
 
hallo ioanni

Hallo,
erstmal vielen dank für deine lieben Worte.
Es freut mich, daß du der Diagnose ein Stück näher gekommen bist.
Weiß man erstmal genau was man hat, dann ist wenigstens der erste Schritt getan und man kann sich genauer informieren und die ewige Frage woher das wohl kommt, hat dann auch ein Ende.
Leider ergebe ich für die Ärzte kein klassisches Diagnosebild, da ich zwar erhöhte Streptokokken, Chlamydien und Mycoplasmen habe, aber meine Gelenkschmerzen noch zu ertragen sind und mich diese Muskelschmerzen am Körper am meisten quälen. Bei der Knochenzintigraphie lagerte sich das Medikament auch in Knien und Füßen an den Knochen ab, was eigentlich für Entzündung spricht, aber dem wird allem keine Beachtung von Seiten der Ärzte geschenkt. Ausser meinem Hausarzt, der ist zwar ziemlich ruppig, aber war auch über meine ganzen werte erstaunt und meinte es muß eine entzündliche Sache sein, aber was soll er tun wenn Rheumaklinik und Rheumatologen das alles abtun.
In Gießen habe ich die Rheumatologen durch, in Bad Nauheim auch.
Zur Zeit bin ich bei meinem Freund in Darmstadt und werde mich hier eventuell noch mal auf die Suche machen, aber die meisten Ärzte haben halt wirklich keinen 'Bock' sich mal dazu Gedanken zu machen.
Vielleicht gehe ich auch mal nach Düsseldorf zu Dr. Langer, ist aber leider ziemlich weit weg von mir.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe die Medikamente helfen dir bei den Schmerzen.

liebe Grüße
 
Hallo Skyline ,
ich habe deine Nachricht gelesen ,aber festgestellt daß sie schon 5 Jahre alt ist .Ich weiß nicht wie es dir zur Zeit geht .
Da ich eine Bowen Technik Anwenderin aus Gießen bin ,und ich sehr gute Erfahrung bei der Behandlung von Menschen mit Fibromyalgie gemacht habe ,kann ich dir nur empfehlen es auszuprobieren .Unsere Klienten fühlen sich relativ schnell gut ,und die Schmerzen werden stark gelindert.
MfG.
Zlakrö
 
hi skyline

auch ich habe deine NAchricht erst heute gelesen. Ist eine ziemlich sch.. Geschichte.

Habe ich das recht in Erinnerung das du einen Titter hattest. Wurdest du mal von einer Zecke gebissen? Dann geh mal auf die Seite www.borreliose-bund.de oder www. zecken.de. Dort findest du Geschichten wie deine und Hilfe.

Nur Mut nicht aufgegeben und ich drück dir die :top:.

Liebe Grüße
Tine
 
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