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Hilfe - Morbus Wegener?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 27. April 2013.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Wer kennt sich aus...bei mir wurde eine primäre Vaskulitis diagnostiziert. Angeblich keine systemische Erkranung. Trotz vieler Symptome. Außerdem leide ich an einer Verschattung der Kieferhöle (bisher hatte ich da nie einen Zusammenhang gesehen), Augenschmerzen, Ohrenschmerzen und ohne die Symptome von Wegener zu kennen, war mir eine Veränderung meines Nasenrückens durch ertasten aufgefallen. Wegener ist ja wohl durch Sattelnase gekennzeichnet.
    c-Anka war bei mir im Test unauffällig (1.6). Dafür waren die neutrophilen Granulozyten leicht erhöht (78,7). die anderen Werte für Granulozyten waren ok. Spielen die eine Rolle?
    Außerdem war der CK Wert bei 287 und der antinukleäre Faktor genau auf der Obergrenze von 1:160.

    Wer kann mir bei diesem Gesamtbild helfen? Ich glaube, mit Wegener ist nicht zu spaßen.
    Verzweifelte Grüße
    pinkblue
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo pinkblue_sky!

    Du hast an anderer Stelle geschrieben, dass Du ohne Diagnose aus der Klinik bist.
    Nun ist doch eine Diagnose da, und keines der Symptome, die Du in dem anderen Tread geschrieben hast findet sich hier - und umgekehrt?
    Ich denke, wenn Du unsere Hilfe/Anteilnahme usw. willst, solltest du schon mit offenen Karten spielen.
    D.h. wenn du eine Diagnose hast, dann ist das was anderes, als wenn du Gelenkschmerzen hast und nichts von Nase, Ohren u.co. sagst.
    Auf Wegener kommt man nicht, wenn Du von Sehnenansätzen sprichst...

    Ich komme mir auf jeden Fall tüchtig ver.... vor und werde Dich nun einfach ignorieren.

    Wünsche Dir trotzdem alles Gute!
    Kati


     
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Ach du meine Güte. Ja, ich bin tatsächlich ohne "systemischen Befund" aus dem KKH. Die HNO -Problematik hatte ich bisher gar nicht mit dem ganzen Vaskulitis-Thema in Verbindung gebracht. Ich habe den ganzen Tag und den ganzen Abend gelesen und gelesen und da ist es mir wie Schuppen von den Augen gefallen. Ich habe eine Verschattung der Kieferhöle und die Diagnose "chronische Sinusitis". Warum hätte ich da auf Anhieb eine Verbindung sehen sollen? Und was hätte ich um himmelswillen für einen Grund, hier jmd zum Narren zu halten? Danach ist mir momentan wirklich nicht zumute. Ich stehe ganz am Anfang und wenn ich mir das so durchlese bin ich bald am Ende. Sorry, du kannst mich natürlich ignorieren, aber so eine Reaktion finde ich sehr schade. Und das tut mir sehr leid. Ich hatte einfach einen neuen Thread aufgemacht, weil ich in meiner Eigenrecherche zu etwas Neuem vorgedrungen war. Und wenn ich das dann doch nicht habe (was ich nach der ganzen Wegener-Symptomatik, die übereinstimmt nicht glaube), dann bin ich sehr glücklich...Ja, von Sehnen schmerzen steht da nichts. Aber die HNO Problematik und der Anfangsverdacht auf Vaskolitis passen halt, ebenso der leichte Tinnitus, Schwindel und eine leichte Veränderung meiner Nase.

    Ja, alles Gute wünsche ich Dir auch trotzdem.
    pinkblue
     
  4. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo pinkblue,

    ich finde, kathi hat recht,

    sowas geht gar nicht, nur einen teil erzählen und alles widersprüchlich ....da fühlt man sich wirklich vera.........

    wenn Du wirklich ernst genommen werden möchtest und Hilfe willst, dann sei offen und ehrlich und erzähle vollständig.

    Im übrigen halte ich Deine Art des Umgangs mit der Angst vor/wegen Diagnosen nicht hilfreich und meine,
    dass Du Dir unbedingt therapeutische Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung suchen solltest.

    Alles GUte wünscht Dir mni
     
  5. uli

    uli Mitglied

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    Liebe Kathi, liebe Mni,
    ich habe aufgrund eurer Postings die Beiträge von Pinkblue sky angesehen Pinkblue sky hat nichts verschwiegen. Sie ist mit dem Verdacht auf eine Vaskulitis in eine Klinik eingewiesen worden. Dort war man offensichtlich nicht in der Lage, diese Diagnose zu bestätigen. Ich denke, dass es nicht die Aufgabe von Pinkblue sky, die ja erst am Anfang steht, ihre Diagnose selber zu stellen. Der Hinweis mit den Problemen an den Sehnenansätzen kam von einem Ergotherapeuten. Ich denke wir kennen das alle, wenn man in eine Klinik kommt und hofft, jetzt bekomme ich eine Diagnose und bekommt dann nichts, ist man erst einmal sehr verunsichert. Dies ist meiner Ansicht nach noch kein Grund einen Therapeuten aufzusuchen.
    Hallo Pinkblue sky,
    lass dich bitte nicht verunsichern. Du hast offensichtlich eine schwerwiegende Diagnose bekommen, von der nicht so viele betroffen sind und deren Verlauf sehr unterschiedlich ausfallen kann. Du benötigst einen wirklich guten Rheumatologen, der sich mit der Diagnose auskennt und dich begleitet. Vielleicht meldet sich ja auch noch ein anderer Betroffener.
    Einen schönen und friedlichen Sonntag wünsche ich euch allen
    Uli
     
  6. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Vielen Dank Uli,

    ich bin wirklich verwirrt und habe nur versucht, durch stundenlange Recherche ein Puzzle zusammenzufügen. Bis dahin hatte ich HNO und Rheuma immer als 2 völlig getrennte Bereiche Bereiche gesehen. Dann bin auf dieses MW gestossen und plötzlich passte vieles, wenn auch nicht alles, wie das mit den Sehnenansätzen, auf die der Ergo gestossen war.

    Was ich recherchiert habe gestern, hat in der Tat eine sehr schlimme Befürchtung bei mir ausgelöst. Und mir HIlfe zu suchen bei einem PT finde ich jetzt auch in diesem Zusammenhang wirklich eine gute Idee.

    Ich finde es schon bedenklich, einem Forumsmitglied hier zu unerstellen, zu lügen wie gedruckt oder nicht mit offenen karten zu spielen. Was hätte ich denn davon? Das bin ich doch gar nicht... Ich habe doch alles beschrieben, nur in 2 verschiedenen Threads eben, weil ich beim ersten noch gar kein Wegener kannte.. Vielleicht ein Anfängerfehler...Ich habe in meiner Verzweiflung Austausch gesucht. Eigentlich noch nicht mal Mitleid oder Zuspruch, sondern überwiegend Infos, die mir weiterhelfen.

    Aber diese Vorwürfe haben mir nicht gut getan. Das Internet ist dann vielleicht doch nicht das Medium, bei dem man wirklich menschlich miteinander umgehen kann. Es hängt eben alles an einem Text und der Idee, die man sich aufgrund dessen von jmd macht. Dieser Eindruck kann ganz falsch sein und offensichtlich wird ganz schnell polarisiert. Ich bin dennoch erstaunt über soviel schwarz weiss. Das könnte manchen verzweifelten Menschen wirklich den Rest geben. Aber daraus habe ich doch wieder einiges gelernt über die sozialen Netwerke, in denen meine Kids ja später auch mal "leben" werden. Insofern war es auch wieder lehrreich.

    Schade, ich wünsche Euch hier alles Gute! Negative Schwingungen sind nicht gut. Für Euch nicht und nicht für mich.
    pinkblue
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das liest sich für mich, als hättest du dir nun den Morbus Wegener quasi durch Recherche im Internet selbst zusammengebastelt ? Oder wie soll das jetzt gemeint sein ?
    Ein Arzt hat dir diese Diagnose aber nicht bestätigt ?
     
    #7 28. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. April 2013
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo,
    ich habe seit über 25 Jahren die Diagnose M. Wegener ...

    Immer montags ist hier im Forum um 21 Uhr ein Wegener-Chat, dort kannst du dir jede Menge Antworten auf deine Fragen holen und viele Tipps zur Diagnosefindung usw. Auch im Forum www.forum.vaskulitisforum.de und www.vaskulitis.org kannst du dich mal querlesen und dort schon einige Antworten finden.

    In welcher Klinik warst du? Ein erfahrener HNO-Arzt kann eine Wegener-Diagnose stellen. Eine Sattelnase gehört nicht unbedingt zur Diagnose - einzig allein eine Biopsie der betroffenen Stellen bringt eine Diagnose ... sonst gibt es noch einige Blutwertbestimmungen, z.B. PR3-Wert, die aber nicht unbedingt erhöht sein müssen ....
    Also wenn der Verdacht auf eine Wegener Erkrankung da ist, sollte unbedingt eine Biopsie der betroffenen Stellen gemacht werden.

    Ich wünsche dir alles Gute und noch ein schönes Wochenende, vielleicht bis morgen im Chat???
     
  9. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Ja, das werde ich sofort in Angriff nehmen mit der Biopsie morgen, und mir einen Termin geben lassen. Denke Nasenschleimhaut aus der Kiefernhöle. Danke für den Hinweis...! Wenn ich den endgültigen Befund habe, weiß ich mehr....Herzlichen Dank für den konstruktiven Hinweis! Ich schätze, ich werde mich dann eher nächste Woche einklinken. Brauche erstmal etwas Abstand zum Durchatmen...Dir auch ein schönes Wochenende!
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ pinkblue_sky:
    Ich will nun nichts zu deinen Beschwerden sagen, weil ich mich da nicht auskenne. Aber mir ist bei deinem neuen Thread auch gleich der Gedanke gekommen: Ja, was denn nun? - Ohne Diagnose aus der Klinik und dann doch die Diagnose einer primären Vaskulitis? Du sagst, du hast recherchiert. Aber gerade das Recherchieren im Internet kann einen total verwirren, das ist schon vielen so ergangen. Die Erstellung einer Diagnose ist immer noch den Ärzten vorbehalten, die dich persönlich sowie alle Untersuchungsergebnisse vor sich haben und durch ihr Fachwissen das am ehesten beurteilen können (schwarze Schafe ausgenommen).

    Bitte sei den Vorrednern und auch mir nicht böse wegen unserer Offenheit, es ist kein Grund, gleich an dem Forum und am Austausch im Internet zu zweifeln. Ich bin jetzt seit über 1 Jahr gerne in diesem Forum und durfte feststellen, dass es hier wie in einer großen Familie ist. Ich war schon in anderen Foren, was ich da einstecken musste, dagegen ist das hier ein Klacks.
    Doch, hier geht man menschlich miteinander um. Aber wie es auch in gewöhnlichen Familien ist, gibt es hier auch Leute, die gegen widersprüchliche Aussagen sehr empfindlich reagieren.

    Bedenke bitte, du bist verwirrt und unsicher, du leidest sehr an deinen ungeklärten Beschwerden und bist vielleicht deshalb sehr empfindsam. Wir anderen waren nun verwirrt wegen deiner widersprüchlichen Aussage, das musst du uns auch zugestehen.
    Dieser kurze Schlagabtausch heißt aber nicht, dass es hier immer so zugeht, dass man hier gleich der Lüge verdächtigt wird, wenn man vergisst, etwas zu erwähnen oder wenn man meint, gewisse Dinge gehören nicht zum Thema. Es geht auch gar nicht darum, wer jetzt was ungeschickt formuliert hat. Sondern darum, dass jeder dazu steht, was er sagt und schreibt. Hier wird man nicht grundsätzlich gleich polarisiert und in schwarz/weiß gedacht, sondern hier geht es sehr bunt zu (im positiven Sinne). Ich habe hier viele ganz liebe und verständnisvolle Menschen kennengelernt.
    Ja, du hast jetzt was gelernt, wie Menschen "re-agieren" können auf dein "Agieren". Du willst dich deshalb gleich zurückziehen? Ich würde es besser finden, wenn du selber nicht in dieses Fahrwasser gerätst, das du uns vorwirfst, und die sozialen Netzwerke in die schwarze Schublade schiebst, sondern auch Verständnis für die anderen hast. Schließlich sollen wir ja dich auch verstehen. Hier ist gegenseitiges Verständnis gefragt, eben wie in einer großen Familie.

    Nun mein Vorschlag: Gönn dir heute einfach mal eine Pause, lenk dich ab von dem ganzen Geschehen und von deinen Beschwerden und dem Recherchieren darüber ab. Versuch, den Sonntag zu genießen. Warte einfach mal die Untersuchung morgen ab, dann entscheide, ob du uns darüber informieren willst. Wenn man mal darüber geschlafen hat, sieht man oft alles in einem besseren Licht. ;)

    Alles Liebe und Gute! :)
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @ pinkblue_sky,



    ich kann nicht wirklich direkte Hinweise zu Morbus Wegener erkennen, wie ordnest du denn dann deinen erhöhten CK Wert ein, in welchem Zusammenhang siehst du den mit dem Wegener ?

    Wo und warum es zu CK Erhöhungen kommen kann steht auch hier:
    http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/CK.htm
     
    #11 28. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. April 2013
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @pinkblue

    "Außerdem war der CK Wert bei 287 und der antinukleäre Faktor genau auf der Obergrenze von
    1:160."
    (Posting von gestern in "Hilfe- Morbus Wegener", 21.40 Uhr )

    "vielen Dank für die Aufmunterung! Meine C-Anka ist bei 1,6, die ANA bei 1:80, also genau obere Grenze."
    (Posting von gestern in "ohne Befund entlassen", 22:51)

    "Ich finde es schon bedenklich, einem Forumsmitglied hier zu unerstellen, zu lügen wie gedruckt oder nicht mit offenen karten zu spielen. Was hätte ich denn davon? Das bin ich doch gar nicht... Ich habe doch alles beschrieben, nur in 2 verschiedenen Threads eben, weil ich beim ersten noch gar kein Wegener kannte.. Vielleicht ein Anfängerfehler...Ich habe in meiner Verzweiflung Austausch gesucht. Eigentlich noch nicht mal Mitleid oder Zuspruch, sondern überwiegend Infos, die mir weiterhelfen."
    (Posting von heute in "Hilfe - Morbus Wegener", 10:11 Uhr)

    Ich wollte mich nicht mehr einmischen.
    Aber ich vermute, dass Du mich meinst wenn Du schreibst, dass man Dir unterstellt "zu lügen wie gedruckt".

    Und so wollte ich Dir schlicht und einfach ein kleines Beispiel machen, was hier nicht zusammenpasst.
    Ich habe nie geschrieben, dass Du lügst.

    Ich bin einfach nur der Meinung, dass Du - wenn Du Hilfe, bzw. Infos willst - die Angaben schreiben solltest, die der Wahrheit entsprechen. Das bedeutet natürlich nicht, dass Du hier alles schreiben solltest: im Internet sollte man das nie tun.
    Du machst ein neues Thema auf, schreibst Neues, sogar die Blutwerte passen nicht mehr zusammen?
    Außerdem: wenn Du mit einer Verdachtsdiagnose ins KH kommst, ist das nur ein Verdacht. Keine Diagnose.
    Sonst könnte ich wahrscheinlich schon ein halbes medizinisches Handbuch füllen...

    Wenn man nichts gefunden hat, heißt das, für die Verdachtsdiagnose gibt es keine Anhaltspunkte. Da hat medizinisches Fachpersonal gezielt nach gesucht...

    Bist Du sicher, Du findest jetzt die Diagnose im Internet?

    Vielleicht wäre es sinnvoller, und das ist mein gutgemeinter Rat, wenn Du einen Arzt daraufschauen lässt.
    Diagnosen stellt man nicht selbst, es stellt sie auch kein Familienmitglied, sondern jemand, der objektiv ist, vom Fach und dem Du - und das ist Deine primäre Aufgabe als Patientin - alle Daten und Fakten mitbringen muß (nicht unbedingt Deine durchs Internet recherchierten Vermutungen...).

    Die "negativen Schwingungen", die Du hier vermutest, gehen von Dir selbst aus.
    Du stellst Dir selbst ein Bein und tust mir damit eigentlich nur herzlich Leid,

    Kati


     
  13. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    @ Uli,
    bitte lies mal alles g e n a u !!!


    ZITATE von pink_blue:

    26.4.13 /vorgestern 17.39

    "ohne Befund entlassen - Werte schlecht

    Hallo!

    ich war mit Verdacht auf Vaskulitis in einer Rheuma-Klinik. Jetzt bin ich entlassen ohne Befund. Nur funktionelle Störungen."

    GESTERN 19.40

    " Hilfe - Morbus Wegener?

    Wer kennt sich aus...bei mir wurde eine primäre Vaskulitis diagnostiziert. Angeblich keine systemische Erkranung. "


    HEUTE:

    "Auf die Idee eines Morbus Wegener bin ich erst im Laufe der Lektüre hier im Internet gekommen, und dann einfach sehr viele Übereinstimmungen gefunden mit meinen Beschwerden. Dem Verdachtsmoment möchte ich jetzt mit einer Biopsie nachgehen.
    - Zu dem Thema habe ich einen zweiten Thread aufgemacht."


    pink_blue "dreht meiner Meinung grade am Rad" und sollte sich schleunigst psyochologische/psychotherapeutische Hilfe holen- das ist meine persönliche Meinung dazu.

    Ich wünsche ihr von Herzen alles Gute
     
  14. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    liebe pink_blue,

    ich habe Dir ne PN geschrieben, weil ich mir jetzt langsam echt Sorgen mache.

    Deine Zitate:

    gestern 19.40

    "Wer kann mir bei diesem Gesamtbild helfen? Ich glaube, mit Wegener ist nicht zu spaßen.
    Verzweifelte Grüße
    pinkblue "

    Gestern 20.51

    „Da die ganze Geschichte aber noch so frisch ist, bin ich tatsächlich in einem absoluten Ausnahmezustand, nehme Beruhigungsmittel und muss mich erstmal wieder an diese Ungewissheit gewöhnen. Das fällt mir durch meine 2 kleinen Kinder deutlich schwerer als damals, wo es so eine Episode schonmal gab.“

    HEUTE 13.01

    „Ja, ich habe also selber eine Probnose zu meiner Krankheit gestellt (keine Diagnose) und weiter recherchiert. Eine Diagnose kann ich selbstverständlich nicht stellen. Ich sammle nur Ansätze, weiterzuforschen.“




    Falls DU alleine sein solltest (ohne Partner, Eltern FReundin, mit denen Du reden köntest), könntest Du auch die Telefonseelsorge anrufen und reden- oder direkt in eine Klinik gehen, da ist auch nachts jemand.

    Bitte versuche, ruhig zu bleiben, lenke Dich ab und hör auf mit dem "recherchieren"!!!!
    - Panik hilft jetzt auch nichts. Suche Dir Hilfe und rede!

    Viele liebe Grüße von mni
     
    #14 28. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. April 2013
  15. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Sag mal.

    ich bin entsetzt... was geht denn hier ab ??? Schämt ihr euch gar nicht, mni und kati, ein neues Forumsmitglied derart anzugehen ? Ob pinkblue nun schreibt 1:8o oder 1 : 160 ( beides sind ja keine wirklich besorgniserregenden, sondern eher grenzwertige Werte ) ist doch nicht wirklich wichtig, letztlich sucht sie Antworten auf Fragen und wendet sich hier an die Forumsteilnehmer. Entweder man antwortet auf die Fragen oder man lässt es bleiben, aber so auf jemanden einzuhacken...alles auf die Goldwaage zu legen, das geht GAR nicht. Habt ihr nichts anderes zu tun ? Was ist euer Problem ?
    Und mni, der Verweis auf Seelsorge und so weiter ist frech und da ich jetzt auch in nicht so netter Verfassung bin, gebe ich direkt dir mal den guten Rat zurück, dir selbst Hilfe zu holen, denn ohne einen Menschen etwas besser zu kennen, einen solchen Rat zu geben, zeigt, dass man offensichtlich selbst ein Problem hat. So :eek: das musste raus.

    @ pinkblue

    wenn man sich nicht gut fühlt und letztlich nicht genau weiß, was los ist, gibt es heutzutage die Möglichkeit, im www nach Antworten zu suchen. Die Schwierigkeit, gerade bei rheumatischen Erkrankungen, ist, ein Puzzle aus verschiedenen Bausteinen zusammen zu setzen. Wenn man klare Laborergebnisse hat und eine passende Klinik, ist das leicht für die Ärzte.
    Meistens ist das - gerade bei "leichteren" Fällen aber nicht so. Dann dauert es leider auch eine Weile, bis das Puzzle ein Bild ergibt. Eigenrecherche kann dann gefährlich werden, wenn man auf eigene Symptome ein schwerwiegendes Krankheitsbild "ausgeworfen" bekommt - man gibt z.B. chronischen Husten ein und dann erscheint unter anderem "Bronchialkarzinom", was die meisten Menschen dann trotz des Hustens nicht haben.

    Jetzt einige Fragen :

    Ist die Vaskulitis bestätigt oder gab es bisher nur den Verdacht ? Raynaud Symptomatik ?
    Welche anderen Werte wurden bisher untersucht - wurden die Anas differenziert ? Eigentlich sind erst Werte ab 1:320 so erhöht, dass genauer geschaut wird, es müßte bei dir noch einiges anderes abgeklärt werden.
    Wie sieht es mit der Blutsenkung aus und dem CRP ? Fieber ?
    Der CK Wert ist erhöht, das ist er aber auch bei Stress oder nach Sport usw.
    Bitte liste doch nochmal deine Ergebnisse ( Labor und Untersuchungen ) sowie deine Beschwerden auf, dann muss man nicht mit zwei Threads arbeiten.
    Bei Wegner Granulomatose sind die p-Anca pathognomisch und verschiedene ARA Kriterien, wie

    • Oronasale Entzündung
    • Pathologischer Röntgenthorax
    • Pathologisches Urinsediment
    • Granulomatöse Entzündungen im Biopsiepräparat

    Das müßte erstmal abgeklärt werden, bis man eine Aussage treffen kann. Dass die Nase sich bereits verändert hat, ohne dass andere schwerwiegende ( da würden auch die Rheumatologen dran denken ) Symptome aufgetreten sind, kann ich mir schwer vorstellen.

    Bitte bewahre Ruhe, werde nicht panisch und habe etwas Geduld. Es nützt nichts, sich verrückt zu machen, bevor man eine klare Aussage hat. Ich kenne die Situation mit zwei Kindern und Krankheit auch - da muss man Nerven behalten. Es wird bestimmt eine Lösung kommen ! Denk nicht nur in negative Richtungen und sprich deine Vermutung beim Arzt an. Vielleicht kann man dir deine Angst direkt nehmen.


    Viel Kraft und Zuversicht wünscht dir tina :)
     
    #15 29. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. April 2013
  16. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo pinkblue,
    erstmal herzlich willkommen hier und eigentlich sind hier alle ganz nett.

    ich verstehe deine angst, aber auch von mir der rat...such nicht zu intensiv im www...hier erscheinen echt als erstes immer die horrornachrichten. leider werden positive erfahrungen nicht so veroeffentlicht wie negative. ich kenne mich auch nicht mit vaskulitis oder wegener aus.
    mein ana wert liegt i.d.r. bei 1280 oder auch mal bei 640 und gerade letzten donnerstag bekam ich bei einer rheumatologin die aussage das man bei ihnen in der klinik einen soooo niedrigen wert nicht beachtet und das obwohl ich auch verschiedene allergien z.b. sonne und die sicca diagnose habe. also versteif dich nicht ganz so sehr auf diesen wert, such dir einen intern. rheumadoc und mach da einen erneuten termin aus. aber bitte erschlage die aerzte nicht mit deinen eigenen ergebnissen, aber notiere dir alles was an dir auffaellt und wann u wo du schmerzen hast, z.b. in der nacht, bei ruhe, bei bewegung ect.
    ich wuensche dir gutes gelingen
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pinkblue, tina71

    Kleine Korrektur (wahrscheinlich Schreibfehler?): die c-ANCA sind typisch - und zwar MIT Spezifität für Proteinase-3 = PR-3.

    (p-ANCA wären pathognomonisch für die mikroskopische Polyangiitis - mit Spezifität für Myeloperoxidase = MPO)


    @pinkblue

    Ansonsten kann ich dir ebenfalls nur raten, die Ergebnisse abzuwarten.
    Bisher gibt es zumindest in den genannten Informationen keinen eindeutigen Hinweis, der für die Zuordnung der Beschwerden so richtig "beißt" - was somit auch keinen Ausschluss ermöglicht!

    Insofern schließe ich mich der Haltung an, die Dinge einigermaßen gelassen anzugehen (trotz Angst) und nicht im Internet nach Diagnosen zu suchen, denn Dr. google hat keinen lebendigen Menschen vor sich. Daher finde ich persönlich es einigermaßen logisch, dass auch ein lebendiger Arzt die Diagnosen stellt ;)

    Vielleicht kannst du tatsächlich noch einmal ein paar Details hier mitteilen; sortieren - auch vorab - können die User hier oft durchaus. Das kann schon mal einigen "Druck" aus der Sache nehmen.

    Wir geben uns dann auch alle Mühe :)
    Ich plädiere somit für "reset" in diesem Thread ;)


    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  18. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    @ tina,

    wenn jemand so Panik schiebt wie pink_blue ist es sicher kein Grund, sich „schämen zu müssen“, möglich Hilfen aufzuzählen:

    Hier einige Zitate von pink_blue

    "...Verzweifelte Grüße
    pinkblue "

    „Da die ganze Geschichte aber noch so frisch ist, bin ich tatsächlich in einem absoluten Ausnahmezustand, nehme Beruhigungsmittel und muss mich erstmal wieder an diese Ungewissheit gewöhnen. Das fällt mir durch meine 2 kleinen Kinder deutlich schwerer als damals, wo es so eine Episode schonmal gab.“


    Wo Du herausliest, dass pink_blue „angegangen wird“ ist mir ein Rätsel.


    Wer meint, ein Hinweis u.a. auf Telefonseelsorge sei „frech“ ,
    dem ist wirklich nicht mehr zu helfen !!!
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Mni

    Nix für ungut - aber meinst du nicht, es wäre jetzt mal gut?
    Mit persönlichen Angriffen kommen wir doch hier nicht weiter....


    Lassen wir doch pinkblue einen neuen Anlauf, bitte!! ;)

    @pinkblue

    Ich möchte dich erneut ermutigen:
    1. Gib uns ein paar Informationen
    2. Sag die "Sprechstunde" bei Dr. Google ab :vb_cool:

    Übrigens noch ein Nachtrag zur kontroversen Einschätzung der Sattelnase:
    die Sattelnase ist durchaus ein typisches Symptom der "Granulomatose mit Polyangiitis" (den "Morbus Wegener" gibt es in der neuen Nomenklatur nicht mehr!), insbesondere wenn ein fortgeschrittener HNO-Befall vorliegt. Sie ist aber nicht spezifisch und kommt auch bei anderen rheumatologischen und nicht-rheumatologischen Erkrankungen vor.
    Sie ist demzufolge nur EIN möglicher Puzzlestein eines bisher noch unbekannten Puzzlemotivs - mal abgesehen davon, dass die Einordnung als "Sattelnase" manchmal höchst subjektiv ist ;)

    Also: gemach, gemach :)

    Friedliche Grüße, Frau Meier
     
  20. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    @ Frau Meier

    bitte mal g e n a u lesen !

    i c h habe hier niemanden angegriffen !!!

    und werde mich d e f i n i t i v hier nicht mehr zu Wort melden!

    Alles Gute für pink_blue :)