Hilfe ...meine Lupifreundin in Bratislawa

[gisipb]

Hallo Ihr Lieben,

ich mache mir große Sorgen um meine Mailfreundin Eva.

Hier einen Auszug, sagt mir was ich machen soll.


Liebe Gisi!

Danke für den Bericht, dieser Arzt scheint sehr kompetent und klug sein. Einfach toll!
Was mache ich? Ich kämpfe mit meinem Lupi wieder mal intensiv. Trotz der Cyclophosphamid-Therapie (CFA) wurde mein Zustand ab September schlimmer - die SLE-Werte weisen auf den Schub auf. Ich habe ziemlich starke Schmerzen (fast kann ich jetzt mit meiner Linken nicht schreiben, es tut sooo weh im Gelenk! Ich bin müde und müde, abgeschlagen und fertig. Ich kann nicht mehr einkaufen gehen, zu Hause aufräumen; die letzten Kräfte spare ich für meine Reise zur Arbeit und zurück, für meineTeilzeitarbeit und dann brauche ich nur schlafen und schlafen... Kein Apetit zum Essen, keine Lust zum Leben, und häßliche Depressionen, wie noch nie...)
Jetzt im Oktober sollte ich die letzte Dosis von CFA bekommen. Aber es muss um 2 Dosis velängert werden, also bis Weihnachten und dann sieht man weiter. Dazu bekomme ich noch starke Dosis Methylprednisolon in Infusionen. Aber ich habe auch eine gute Nachricht: obwohl die Nieren nicht ganz richtig funktionieren, mindestens habe ich keine Hemathurie (Blutung) zur Zeit. Also jetzt weist Du das Wichtigste, ich habe sogar meiner Familie nicht über alles Bescheid gesagt, jeder hat so viele Sorgen und Probleme.
Hoffentlich geht es Deiner Jane schon besser. ES MUSS EINFACH MAL GESTOPPT WERDEN!! Hoffentlich kannst Du noch (auch für sie) vertrauen. Ich drücke die Daumen!!! Ich kann mir vorstellen, wie es für Dich schwierig ist, sie mit Schmerzen sehen zu müssen.
Liebe Gisi, danke für Deine viele E-Mails, dass Du mich nicht vergißt. Nett von Dir!
Alles Liebe und Gute!

Eva

Alles was ich über Lupus finde schicke ich Ihr und Sie lobt Hern Dr. Langer aus der Ferne.

Leider ist Sie zu weit weg (Bratislawa) sonst würde ich Sie zu mir holen.
Und solange Sie kann will Sie auch keine große Hilfe, nur wielange soll Sie das alles alleine noch machen.
Ich habe Angst um Sie.

Alles liebe und bitte schreibt mir.

Gruß gisipb

www.lupus-rheuma.de

 

[Paris]

?????

Hi Gisi, ist deine Freundin denn in vernünftiger Rheumatologischer Behandlung?
und gegen die Depressionen sollte sie evtl. mal was nehmen.....ich meine, dass sie welche hat kann man ja nun nur zu gut verstehen, aber das hilft ihr ja auch nicht weiter.
Was die Behandlung angeht, fällt mir da auch nix ein, nach Cyclo kommt halt nicht mehr so wahnsinnig viel....im allerschlimmsten Fall könnte man eine Stammzelltransplantation versuchen, aber das ist mit hohen Risiken verbunden und wird deswegen nur in gnaz schlimmen Fällen gemacht. Wenn's klappt werden die Leute allerdings z.T. komplett gesund.
Ich weiss allerdings auch nicht, ob das in Slowenien gemacht wird und wo da gute Zentren sind.
Ich drücke deiner Freundin die Daumen, dass sie ihren Lupus vielleicht doch in nächster Zeit in den Griff bekommt und Du solltest ihr nochmal zureden, dass sie sich helfen lässt....
Liebe Grüße, Paris

 

[Alexathea]

Hallo Gisi,

das klingt ziemlich verzweifelt von deiner Freundin Eva.

Für mich ist aus dem was sie schreibt nicht ersichtlich, was für eine Therapie sie hat, was mit ihren Nieren ist, ist sie in kompetenter Behandlung. Warum arbeitet sie, wenn es ihr so schlecht geht. Wäre eine Pause und Ruhe nicht besser, damit sie wieder Kraft hat für ihre Grundbedürfnisse wie Essen, schlafen, ausruhen? Dass ihre Verzweiflung und Hilflosigkeit starke Depressionen fördert ist eigentlich ganz natürlich. Nur wenn man mittendrin steckt, sieht man sowas meistens nicht, dann ist man froh um jede Stunde, die man irgendwie bewältigt hat.
Sie braucht auch darin dringend Unterstützung, dass sie sich soweit möglich medikamtentös gut versorgen lässt und evtl. auch ihre Therapie überprüft.
Letztlich stehen wir alle hilflos demjenigen gegenüber, der so leidet. Ich drücke dir die Daumen, dass Eva den Mut hat, deine ausgestreckte Hand zu ergreifen und sich von dir raten lässt und mit dir bespricht, was sie mit ihrer Familie nicht besprechen möchte.