Hilfe im Umgang mit Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von The Syndicate, 13. November 2022.

  1. The Syndicate

    The Syndicate Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. März 2018
    Beiträge:
    6
    Hallo Leidensgenossen,
    ich möchte mich kurz vorstellen und grob meinen Werdegang beschreiben. Ich hoffe auf Hilfe, die Erkrankung besser verstehen zu können.
    Aktuell bin ich 41 Jahre alt, angefangen hat alles mit ca. 30. Jahren, immer öfters Schmerzen in der LWS. 2013 folgte dann eine Bandscheiben OP in L4/L5
    Danach weiterhin Schmerzen im unteren Rücken. Irgendwann schmerzten auch die Knie und die Handgelenke. Dann folgten Schmerzen am linken Auge - Entzündung der Lederhaut - Auge nicht rot, wie man es typischerweise kennt.
    Habe dann 2019 eine Rheumatologen aufgesucht und die erste Diagnose Polyarthritis erhalten. MRT Bilder zeigten Defekte in L4/L5 Vernarbung durch OP und weiteren BSV in L5/S1 keine verknöchernden Veränderungen zu erkennen.
    Habe damals MTX und Cortison erhalten, keine merkliche Verbesserung.
    2020 wurde es dann allmählich schlimmer. Schlechter Schlaf wegen nächtlichen Schmerzen, morgens fühlte ich mich sehr steif und habe eine gewisse Zeit gebraucht, bis ich mobil gewesen bin. Leistungsvermögen merklich zurück gegangen. Linkes Auge immer öfters Schmerzen ca. 1x Monat. Sehleistung mittlerweile merklich nachgelassen und sehr tagesform abhängig. Schmerzen in der Ferse sind hinzugekommen und oft leide ich ab undefinierbaren Muskelschmerzen.
    Dieses Jahr ist es wieder schlimmer, hinzugekommen sind Schmerzen und Steifigkeit in Nacken und Schulter. Sehr oft schmerzt mir die vordere Brust, links oder rechts, manchmal beidseitig. Tief einatmen fällt schwer und beim anheben der Arme schmerzt es auch. CT, MRT, EKG alles unauffällig, wird dann lapidar aufs Rheuma geschoben. Mittlerweile fühlt der Rückenschmerz sich auch eher entzündlich an und ist meistens belastungsunabhängig. Arzt stellt Diagnose MB nicht Röntgentechnik belegbar.
    Ansonsten habe ich mittlerweile oft Bauchkrämpfe inkl. schlimmen Durchfall, meistens für 1-2 Tage, gefühlt nach dem Spritzen des Cosentyx am schlimmsten.
    Schleimhäute Nase, Rachen usw. oft sehr trocken und entzündet.
    HLA-B27 ist positiv und in der direkten Familie gibt es einen weiteren Fall von MB. Ab spätestens November bis Mai beginnt für mich die ganz böse Zeit. Tägliche Schmerzen und immer neue Nebenbaustellen, mit denen ich mich schwer tue, diese immer richtig einzuordnen. Seit 1,5 Jahren spritze ich alle 4 Wochen 300mg Corsentyx, so richtig zufrieden bin ich damit nicht. Meine Arbeitsfähigkeit ist sehr eingeschränkt.
    Wenn es warm ist, fahre ich Rad, das hilft mir. 1x pro Woche mache ich MedX ein spezielles Krafttraining für den Rücken, hilft die defekten BS zu kompensieren. Konventionelles Fitnessstudio funktioniert überhaupt nicht, bekomme ich direkt die Gelenke oder Muskeln weh. Auf Alkohol und Schweinefleisch verzichte ich komplett, ansonsten Fleisch auch reduziert.

    Mit freundlichen Grüßen
    Peter
     
  2. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Oberbayern
    Hallo @The Syndicate
    ich bin auch männlich etwas älter als Du und habe PSA und MB. Ich habe erst Hulio wegen MB erhalten, hat erst geholfen, dann trat aber Wirkverlust ein. Ich nehme jetzt Cosentyx. Und immer begleitend 10 mg MTX als Tablette wegen PSA. Ich habe die MTX Spritze nicht vertragen. Mir wurde erklärt, diese speziellen Rheuma Medis wirken bei jedem anders. Auch was die Nebenwirkungen betrifft. Und dass es auch den Wirkverlust gibt. Mein Rheumatologe sagt immer, wenn der Körper das Medikament nicht verträgt, wird es abgesetzt und eine Alternative gesucht. ich würde da dringend mal nachfragen, ob nicht ein Wechsel sinnvoll ist.
    Bei diffusen Schmerzen kann ich nur einen Schmerzarzt empfehlen. Die sind extrem gut in der gesamtheitlichen Diagnostik und dürfen viel mehr verschiedene Dinge verordnen als ein Hausarzt oder Facharzt.
    Mir hilft grds schwimmen und Wasser wirklich gut und warme Moorpackungen.
     
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