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Hilfe für meinen Vater! MTX und Blutarmut?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von wauzi, 27. August 2006.

  1. wauzi

    wauzi Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich schreibe hier für meinen Vater. Mein Vater war bereits 2x 2 Wochen im Krankenhaus, da die Ärzte nicht wissen, woher die starke Entzündung in seiner rechten Hand kommt. Es sind Sehnen etc. mit entzündet und das Gewebe ist "angefressen". Im Krankenhaus haben sie meinen vater auf den Kopf gestellt und nichts gefunden. Rheuma ist bei ihm im Blut nicht feststellbar (er sagte mir was von seronegativ oder so).
    Nach seinem ersten Krankenhausaufenthalt nahm er 3 Monate Azulfudine, welche überhaupt nicht geholfen haben. Auf eigenen Wunsch ging mein Vater für 2 Wochen erneut in das KH /er kam Freitag raus). Hier stellten Sie nun Weichteilrheuma fest. Zusätzlich ein Kapaltunnelsyndrom und eine sehnenscheidenentzündung. Jetzt soll mein Vater das Medikament MTX nehmen (in Spritzenform). Seit Geburt leidet er an Thalassämie (das ist eine sogenannte Mittelmeer-Blutarmut). Die Ärzte haben noch niemanden mit MTX behandelt, der Thallasämie hat.
    Kennt sich vvlt einer von Euch damit aus? Oder kann jemand ein anderes Medikament empfehlen?

    Zusätzliche Fragen:
    Kann ein Entzündungsherd von den Zähnen ausgehen? Diese wurden bei meinem Vater nämlich nicht untersucht.

    Das erste mal im KH wurde eine leichte Borreliose festgestellt, die laut Arzt aberr nicht behandelt werden muss. Kann man daruf vertrauen?
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hilfe für deinen Vater

    Hallo,

    also zuerstmal: Capaltunnel.

    Das ist eine Entzündung des Gewebes und sollte eigentlich in einem so fortgeschrittenen Stadium operiert werden, damit die Hand beweglich bleibt und dein Vater keine Probleme dadurch mehr hat. Das sollte aber bitte nur ein guter orthopädischer Chirurg machen !!!

    Weichteilrheuma, auch Fibromyalgie genannt, ist eine vollrheumatische Erkrankung, die behandelt werden muss. Ich empfehle deinem Vater, sich in einem rheumatische Ambulanz zu begeben und sich von dort dann stationär einweisen zu lassen - in eine Rheumaklinik.

    Wenn bei deinem Vater Verdacht auf eine Borreliose-Infektion besteht, gehen bei uns Rheumis alle vorhandenen Alarmglocken hoch. Nicht nur das man generall daran sterben könnte, es führt auch hochprozentig zu rheumatischen Nacherkrankungen und vor allen Dingen sind die Auswirkungen einer solchen Infektion absolut nicht auf die leichte Schulter zu nehmen.

    Dein Vater soll sich bitte im kompetente Facharzthände begeben........ am besten in ein grosses Uniklinikum oder halt in eine Rheumaklinik. Rheuma ist oft nicht im Blut zu erkennen, weil das Jahre dauern kann. Bis dahin sind meist irreparable Schäden aufgetreten und das muss man verhindern.

    Also, noch mehr Infos hier holen und ab mit dem Papa in gute Hände.

    Alles Glück wünscht

    Pumpkin
     
  3. wauzi

    wauzi Neues Mitglied

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    Hallo Pumkin,
    danke für deine schnelle Antwort. Also das KH in dem mein vater war hat eine ganz große Rheumatologie, auf der er auch war.
    Sie haben wirklich alles untersucht. Lunge, Organe etc, etc. Nichts.
    Das einzige, was eben festgestellt wurde war eine leichte Borreliose, die jedoch irgendwann mal aktiv war und jetzt so leicht nur ist, dass sie nicht mehr behandelt werden muss (laut arzt). ich habe mich sowieso über diese Ärzte aufgeregt. zuletzt meinte der Arzt (da mein Vater auch schmerzen in den Zehen und im Arm hat): Kann es sein, dass Sie sich die Schmerzen nur einbilden? Bei der Szintigrafie wurde nichts festgestellt.
    Ein weiterer toller Spruch war: Herr J., Sie sind mit zu großen Erwartungen hierher gekommen (das sagte er, als mein Vater nicht begreifen konnte, dass die Ärzte nichts finden)...
    Mein Vater leidet seit 30 Jahren auch an innerlich kalten Beinen (da vermutete meine Mutter auch, dass es vllt von einer Borreliose kommt). Zum Neurologen haben die Ärzte ihn im KH jedoch nicht geschickt.

    Er soll sich jetzt jedenfalls 15mg MTX pro Woche spritzen, ohne dass bekannt ist, wie sich MTX mit seiner Thalassämie verträgt.

    Ich hab im Internet schon alles durchforstet...
    Meine Eltern wohnen in der Nähe (50km) von Hamburg. habe schon auf der Liste gesehen, dasws hier ein guter Rheumatologe ist. Vielleicht bekommt er dort ja einen termin...

    Oder wie heißen die Ärzte, die sich mit Borreliose beschäftigen? Sind das Internisten?
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Wauzi,
    über Thalassämie habe ich folgendes gefunden: ***
    Die ersatzweise gebildeten unreifen und fehlerhaften Blutfarbstoffe reichen als Ausgleich nicht aus und führen ausserdem zu einem verfrühten Absterben der Blutkörperchen. Anstelle der normalen Lebensdauer von etwa 120 Tagen haben die Blutkörperchen nur noch eine Lebensdauer von 30 bis 40 Tagen. Bei diesem verfrühten Absterben wird Eisen freigesetzt, das sich teilweise in den inneren Organen und der Haut ablagert und diese schwer schädigt. Darüber hinaus dehnt sich das Knochenmark in alle verfügbaren Markräume aus, was erhebliche Auswirkungen auf die Form und Struktur der Knochen hat. ***

    Evtl. könnte dir folgende Seite Hilfe bringen: http://www.haemochromatose.org/erkrankung/haemochromatose.html

    allerdings gehts hier um genetisch bedingte Mehrablagerung von Eisen bei sonst "normalem" Bluthaushalt ( sofern man bei chronischen Erkrankungen von normal überhaupt reden kann). Zitat von dort ***Eine Behandlung mit dem Medikament Deferoxamin (Desferal®) erfolgt nur, wenn eine Anämie (Blutarmut) oder eine fortgeschrittene Kardiomyopathie besteht. Die Substanz bindet Eisen im Serum und Gewebe und wird über Galle und Urin ausgeschieden *** Wäre zumindest eine Möglichkeit dem *zuviel* an Eisen im Körper auszuweichen. Du solltest dem Arzt mal die HP zum durchlesen geben. Ich könnte mir nämlich auch gut vorstellen, dass die eigentliche Erkrankung mit Auslöser ist für die Gelenkbeschwerden.

    http://www.thalassaemie.de/ auch hier wird auf die Möglichkeit einer Behandlung mit *Desferal hingewiesen.

    http://www.klinik.uni-mainz.de/Zentrallabor/Lab-Web/Eisen_Ferritin_TFR.htm

    Alles in allem kein einfaches Thema, zu dem du viele Informationen hier bekommen wirst. Wenn du mal über die Unikliniken suchst nach Info oder der Arzt deines Vaters, dann kommt vielleicht mehr dabei raus.

    Gruss Kuki
     
  5. AntjeHamburg

    AntjeHamburg Mitglied

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    Hallo Wauzi,
    ich finde es toll, das du hier für deinen Vater Hilfe suchst!!
    Schau zum Thema Karpaltunnel mal hier bei RO im Lexikon nach, ist gut erklärt. Die OP hab ich mittlerweile bei beiden Händen hinter mir. Die Sehnen können sich auch auf Grund der Einengung im Karpaltunnel entzünden. Die OP sollte dein Vater vielleicht wirklich machen lassen, danach hat er ein Problem weniger... Der Neurologe kann die Nervenleitgeschwindigkeit messen, das ist ein wichtiges Indiz für Karpaltunnelsyndrom und für die Notwendigkeit einer OP.
    Seronegativ sind hier übrigens viele, das spricht nicht gegen Rheuma, leider.
    Zu Thalassämie kann ich nichts sagen. Aber das in Sachen Borreliose was passieren muß, ist ganz wichtig. Bleibt da hartnäckig!
    Die Aussage: "Sie bilden sich die Schmerzen ein" sollte deinen Vater bloß nicht verunsichern. Selbst, wenn nichts zu finden ist bei all den Untersuchungen, bedeutet das nicht, das da "nichts" ist. Es kommt oft genug vor bei Rheuma! Schmerzen bildet man sich nicht ein, die sind da oder nicht!!
    Ich drücke deinem Vater die Daumen, das er bald ein Medi findet, das ihm hilft!
    Liebe Grüße,
    Antje
     
  6. wauzi

    wauzi Neues Mitglied

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    @antje

    danke auch dir für die antwort.

    ich habe das mal in Angriff genommen, für meinen Vater etwas rauszusuchen, da er selbst schon nicht mehr weiter weiß...
    Ich habe vorhin mit ihm telefoniert und er sagte mir, dass das kapaltunnelsyndrom ein Irrtum war (da hatte ich eine fehlinfo). das war nur ein Verdacht der Ergotherapeutin im Krankenhaus.

    Von jemand anders habe ich auch gerade gehört, dass es Unsinn ist, eine borreliose nicht zu behandeln. Ein bisschen Schwanger gibt es ja auch nicht... Ich habe meinem Vater eine Telefonnummer von einer borreliose Selbsthilfe Gruppe gegeben (in Lübeck). Vielleicht kennen die dort einen guten Arzt.

    Mein Vater war übrigens in HH-Eilbek im Krankenhaus. Vielleicht kennst du das?

    Die Ärzte haben ihm schon so vieles gesagt: evtl sogar eine Operation (Steiflegen des handgelenks)... Aber geht die entzündung davon weg?

    Für nachts haben sie ihm eine schiene mitgegeben, mit der er leider überhaupt nicht klarkommt. bringt es denn überhaupt etwas?

    Danke nochmal und liebe Grüße auch aus HH :)
     
  7. AntjeHamburg

    AntjeHamburg Mitglied

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    Hallo wauzi,
    ich kenne mich (zum Glück;)) mit Krankenhäusern nicht aus. Ich hab hier bei RO gelesen, das die Rheumaklinik in Bad Bramstedt gut sein soll.

    Es ist gut und wichtig, das ihr euch weiter selber informiert. Als Patient muß man sich heutzutage viele Info´s selber zusammensuchen. Ich bin auch noch nicht so lange dabei und außer den Erfahrungen, die man so über die Monate macht, hab ich mir meine Info´s hier und im Internet zusammengesucht.

    Wie gut, das dein Vater dich hat! Ich verstehe ihn schon, daß er manchmal nicht mehr weiter weiß. Umso wichtiger, dann einen lieben Menschen zu haben, der hilft. Paß aber auch auf dich auf!

    "Die Ärzte haben ihm schon so vieles gesagt: evtl sogar eine Operation (Steiflegen des handgelenks)... Aber geht die entzündung davon weg?"

    Nein, ich glaub, davon geht die Entzündung nicht weg, dafür braucht´s Medis. Aber die OP kann trotzdem notwendig sein, um das ganze zu unterstützen.

    "Für nachts haben sie ihm eine schiene mitgegeben, mit der er leider überhaupt nicht klarkommt. bringt es denn überhaupt etwas?"

    Was ist das denn für eine Schiene? Könnt ihr euch vielleicht in einem Sanitätshaus den genauen Gebrauch der Schiene noch mal zeigen lassen?
    Ich hatte bei meinem Karpaltunnelsyndrom Schienen für meine Hände. Das hat mir auch geholfen. Dein Vater sollte es vielleicht erst mal ein paar Tage probieren. Klar, am Anfang ist´s ungewohnt und irgendwie unbequem, aber du weißt ja, man gewöhnt sich an (fast) alles;):D.

    Liebe Grüße,
    Antje