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Hilfe für einen Freund

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Henryy, 16. Oktober 2009.

  1. Henryy

    Henryy Neues Mitglied

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    16. Oktober 2009
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    Hallöchen zusammen,

    Ich brauche mal drigend eure Hilfe.
    Ich selbst bin nicht von Rheuma betroffen,doch im Sommer diesen Jahres hat man bei meinem Freund Rheuma festgestellt. Umgenau zu sein wohl eine undefinierte spondylarthritis?. Hoffe das ist so richtig. Angefangen haben die Schmerzen wohl vor knapp 2 jahren. Er hatte bei der Bundeswehr leichte Fußschmerzen,die sich aber noch im Rahmen hielten. Später gings dann weiter,dass er unglaubliche Schmerzen in den Hüften hatte. Er konnte in der Nacht beim liegen kaum Schlafen. Man stelle fest,dass er Wasser in den Hüftgelenken hatte,aber man wusste nicht woher diese Entzüdung kam. So wurde er dann ein Jahr von Arzt zu Arzt geschickt. Vorm halben Jahr wurden die Füße dann so schlimm,dasss er nur noch durch die Gegend Humpeln konnte. Irgend ein Arzt kam dann auf die Idee ihn mal zum Rheumaspezialisten zuschicken,wo sich wohl relativ schnell rausstelle,dass er das oben genannte Krankheitsbild hatte. Er sollte dann wöchtenlich eine 1x 15 mg MRT - Tablette nehmen. Als sich dann nach 6 Wochen keine Besserung einstellte bekam er zusätzlich Sulfasalazin ( morgen und Abends eine je 50 mg) und die Dosis des MRT wurde auf 20 mg hochgeschraubt. Heute hab ich von seinem Bruder gehört,dass ihm selbst das sprechen wehtue. Er leidet psychisch wahnsinnig, er ist 22 und kann nur noch mit Krücken durch die Gegend laufen. Er selbst aktzeptiert seine Krankheit nicht,versucht alles weiter wie zuvor zu machen und hofft auf die eine Wunderpille....
    Zusätzlich kommt noch,dass er den ganzen Tag am Arbeiten ist und danach noch seinem Hobby dem Krafttraining nachgeht. Er isst den ganzen Tag nur leere Kohlenhydrate und Quark etc.,was bei dieser Art des Sports ja relativ üblich ist. Ich selbst war starker Allergiker und weiß um die Bedeutung der Ernährung. Er betreibt echten Raubbau an seinem Körper,ihm gehts megaschlecht und er ist fasst täglich am weinen...
    Wir machen uns alle Sorgen um ihn,von seinem Arzt halt ich nicht viel,der verschreibt ihm nur dauernd Tabletten,unter anderem jetzt auch ne Spritze Cortison....
    Er ist 22 und ich frag mich wo das enden soll???,besonders,wenn ich mir die Nebenwirkungen dieser Medikamente angucke....

    Habt ihr vll ne Idee wie man ihm beibringen könnte seine Krankheit zu aktzeptieren bzw sich damit auseinzusetzen?
    Bzw irgend einen guten Arzt in der Gegend Berlin?
    hab ja schonwas von Berlin-buch gelesen.
    Ich wünschte,er hätte die Motivation gehabt diesen Text selbst zu schreiben,aber als Freund kann ich mir das Elend nicht mehr länger angucken und hoffe,dass ihr vll ein paar tipps habt


    Vielen Dank im Voraus


    Henryy
     
  2. schnuppelchen

    schnuppelchen Neues Mitglied

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    Hallo Henryy,

    das ist immer super, wenn man sich für einen Freund einsetzt. :top:

    Ich habe meien Diagnose der undiff. Spondarhritis vor 2 Jahren, 4 Tage vor Weihnachten erhalten .Wwochenlang davor, als der Verdacht im Raum stand, da hatte ich mich bereits in all den Nächten, in denen ich vor Schmerzen nicht schlafen und laum liegen konnte, durch das Forum des DVMB gelesen , denn die undiff. Spondarthritis git als Vorstufe ( d.h. noch ohne Versteifungen )des MB ( Morbus Bechterew ) und hier gilt, je informierter man ist, desto leichter ist es , sich damit auseinanderzusetzen, zu sehen, welche Wege die Erkrankung nehmen kann, aber nicht zwangsläufig muß , was man mit KG und gezielter Bewegung u.U. auch Ernährung bewirken kann und man erkennt, daß man nicht allein damit ist .

    Mir haben all diese Punkte geholfen , nicht den Boden unter den Füßen zu verlieren , zu erkenen, daß das Leben trotzdem schön und lebenswert ist, auch wenn es manchmal mit erheblichen EInschränkungen und Schmerzen verbunden sein kann. Vielleicht läßt Du Deinen Freund sich auch durch das Forum lesen , denn so nett wie Du bist und für ihn fragst - arrangieren und leben muß er ja damit , sonst lebt die Erkrankung mit ihm ;).

    www.bechterewforum.de

    Viele Grüße , schnuppelchen
     
  3. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, es ist unwarscheinlich schwer, gerade in so jungen Jahren, sich mit so einer Erkrankung auseinander zu setzen. Man wird ja völlig aus dem bisherigen Leben herausgerissen. Es ist wirklich schwer.
    Dein Freund will es einfach nicht wahrhaben und sein gewohntes Leben weiterführen, deswegen diese Verbissenheit und auch Verzweiflung. Natürlich ändert sich erstmal alles, wichtig ist eine gute ärztliche Betreuung und richtige Medikamenteneinstellung, damit auf lange Sicht, ein fast normales Leben weiter möglich ist.
    Ich komme nicht aus Berlin, habe aber auch schon gutes von Berlin Buch gehört. Vielleicht auch über eine Selbsthilfegruppe gehen, wegen direkter Unterstützung und auch Ratschläge wegen der richtigen Klinik. Gespräche mit Betroffenen sind hilfreich.

    Alles Gute wünscht
    Padost
     
  4. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    rheuma-doc berlin

    hallo henryy,
    ich glaub dein freund brauch mehr wie nur pillen!
    ich kann euch nur empfhelen: meldet euch in der berliner charitè , in berlin-mitte luisenstr.1(charitèplatz)in der abteilung rheumatologie/neue therapien an.die machen das ganz gründlich und lassen nicht locker.nur:elend lange wartezeiten!!!!der vorteil:die haben viele möglichkeiten.
    ich war auch dort in dieser abteilung.telefon einwahl:4505 3 müüsst dann sagen wo ihr hinwollt.
    ich denke grad weil so jung muss was passieren! ich wünsch deinem freund so wenig schmerzen wie möglich und drück die daumen, dass ihr schnell einen termin bekommt.
    lg saurier:a_smil08:
     
  5. Henryy

    Henryy Neues Mitglied

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    Danke

    Hallöchen nochmals,
    also erstmal danke für eure schnell Antworten:top:
    Den Tipp mit der Selbsthilfe Gruppe finde ich sehr gut,weil er sehen würde,dass er mit der Krankheit nicht alleine dasteht.Problem ist aber,dass ich ihn nichtmal dazubewegen konnte sich im Internet sachkundig zu machen.
    Sprich ich denke,dass wird vorläufig nichts.
    Ich probier ihn mal zur Charitee zu bewegen,vll sind die Ärzte da so schlau und veruschen seine Krankheit noch mit anderen Mitteln als nur Tabletten in Griff zu kriegen. Irgendwann werden die ihn dann hoffe ich,wie ich hier gelesen haben,eine Rhea empfehlen,die er dann auch annehmen wird....
    ( Hab da was von Schmerztherapie gehört und dass die einem auch Helfen im Alltag mit der Krankheit klarzukommen)
    Er muss das Ganze ebend mitsamt den Konsequenzen erstmal verdauen,ist echt nen harter Schlag für so nen jungen Menschen...

    Darf ich fragen wie es euch geht?
    Würde ihn gern irgendwie aufmuntern,indem ich ihm sagen kann,dass er sein leben lang nicht rund um die Uhr solche Schmerzen leiden muss.
    Er konnte gestern wohl kaum reden,weil ihm dabei alle knochen wehtaten:(

    Mfg

    Henryy
     
  6. Birte

    Birte Aktives Mitglied

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    Hallo Henryy,

    sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen ist ein langer harter Prozess. Insbesondere das Akzeptieren der Krankheit ist bei den meisten von uns problematisch.

    Nach Diagnosefeststellung und meiner ersten Basistherapie (Sulfasalazin) war ich nach einem Jahr in kompletter Remission - also beschwerde- und medikamentenfrei. Und das für fünf lange Jahre. Das gibt es also auch - vielleicht muntert das deinen Freund etwas auf.

    Das richtige Medikament zu finden, ist manchmal nicht so einfach (und leider nicht immer erfolgreich) und es dauert bei jedem Versuch relativ lange, bis man weiß ob es anschlägt oder nicht. Das kann schon ziemlich zermürbend sein, aber in der Rheumatherapie denkt man leider nicht in Tagen oder Wochen, sondern in Monaten und Jahren. Bei den meisten wird aber irgendwann das richtige Basismedikament gefunden.

    Auch bei denen, die nicht in eine Remission kommen, wird in den meisten Fällen eine Medikamentenkombination gefunden, die es ihnen ermöglicht, ihren Alltag einigermaßen schmerzarm zu gestalten - vielleicht sogar ganz schmerzfrei. Hier gibt es auch einige, die ganz ohne Schmerzmittel auskommen.

    Es ist schwer, aufmunternde Worte zu finden, aber vielleicht hilft ja die Aussicht auf eine mögliche Remission schon etwas?

    Gruß,

    Birte
     
  7. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

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    Freund

    Hallo Henryy
    Ich finde es super wie du dich für deinen Freund einsetzt
    Ich habe eine Rheumatoide Arthritis und noch mehr Diagnosen
    Ich bekam auch MTX und konnte es garnicht vertragen so ging das fast zwei Jahre
    Auch ich habe ein recht aggressiven Verlauf dieser erkrankung und habe auch noch eine Medikamentenallergie daher vertrage ich nicht soviel
    Ich sitze berreits im Rollstuhl bin Pflegestufe2 und habe einen Schwerbehindertenausweiß von 100%mit vielen merkzeichen
    Dies wollte ich dir nur erzählen damit du weißt wie unterschiedlich Rheuma verlaufen kann ich habe fast zwei Jahre gebraucht um mich damit ab zu finden und das war ein hartes stück arbeit
    Mach es so wie bisher sei einfach da und lass deinen Freund entscheiden was er möchte ales andere wird er eh abwehren und sich weigern sich damit auseinander zu setzen
    Ich kann dir sagen eines tages wird er froh sein einen Freund wie dich zu haben denn das ist in so einer Situation am wichtigsten
    lg sendet dir und deinem Freund Krümmel
     
  8. Henryy

    Henryy Neues Mitglied

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    Huhu

    Die Antworten waren sehr hilfreich, danke erstmal
    Hab heute mal mit ihm telefoniert, wie gesagt,im Rollstuhl landen,dass kann er sich gar nicht vorstellen. Da fasselt er immer son MMist wie: Wenns soweit kommt,geb ich mir die Kugel´´
    Er selbst will sich jetzt wohl mit dem Thema mal beschäftigen und ich hab ihm das Forum hier empfohlen. Liegt wohl daran,dass es so ausschaut,dass er mächste Woche nicht arbeiten kann und sich nun die Zeit dafür nimmt.
    Er wird morgen wohl,wenns geht in die Thermen hier gehen und gucken was ihm bekommt. Zur Zeit kann er nur liegen,aber wenn der Schmerz abklingt und er wieder sitzen kann,will er sich im Netz informieren.
    Ich werd ihm eure Antworten mal schicken,oder er schaut sich das ganze ebend hier selbst an;)

    danke nochmals und euch allen viel Kraft und Energie für euren weiteren Lebensweg:)
     
  9. Victoria

    Victoria Neues Mitglied

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    hallo henryy,ich finde es toll das du dich um deinen freund kümmerst,es ist schwer einen menschen dazu zu bewegen, für sich das richtige zu tun,aber die angst überwiegt leider manschmal.ich habe schon des öfteren gehört das,das charite,sehr gut sein soll,sie haben spezialisten was die rheumatologie angeht,eine reha wäre auch sinnvoll,da gibt es viele therapie möglichkeiten,und auch psyschologische begleitung, ich habe sehr gute erfahrungen in Belzig gemacht,das liegt bei fläming.ich wünsche dir viel kraft,geduld und erfolg bei dem was du tust,und deinen freud ein schmerzfreies leben :a_smil08:gruß victoria