Hilfe, bin total verzweifelt, Raynod Syndrom? Rheuma, suche alles an Hilfe!

[claudialein]

Hallo!
erstmal hallo an Euch! Ich bin total unsicher und verzweifelt und hoffe hier auf Eure erfahrene Hilfe, trotz Weihnachten!! Also (es kann dauern..) Bin 47 J. 1 Tochter, verh. Vor ca. 2 J. am re. Bein ein wohl Anlagebedingtes Lymphödem am Knöchel, dachte bis dahin die Schwellungen kämen von den Venen. Seither trage ich Kompressionsstrümpfe. Bin sehr schlank, rauche, trinke absolut null, kein Fleisch. Bin rothaartig, sehr helle, durchscheinende Haut. Nun hatte ich seit Sommer das Problem, dass 2 meiner Zehen re. sich immer mal taub anfühlten, das breitete sich mal über den Fuss aus, ging wieder weg, hatte echt div ,Empfindungsstörungen, mal auf Watte laufen, dann totales Brennen, kann in keinen Schu und Abends auf dem Bein zu stehen ist bis heute teilweise nicht zu ertragen. Lege die Beine oft hoch, gehe zur Lymphdrainage, hatte Wechselduschen gemacht, Trampolinspringen. Damit habe ich aus obigen Gründen aufgehört. So., dann Hausarzt, meine Spreizfuss, Einlagen, keine Besserung. Dann Orthopäde MRT vom Bein und dem Rücken kein Befund, keine Entzündung etc. Blutwerte auch wohl Entzündungswerte alle in Ordnung. 2 x Abklärung bei versch. Gefäßspezialisten. Alles in Ordnung, keine Venenprobleme, Arterien offen, Puls tastbar. Ein Neurologe hat zwar nur nach Reflex-Prüfung und Befragung) Polyneuropathie ausgeschlossen, keine Diabetis etc. Aber nachdem jetzt mein li, Bein abends ebenso glühend heiss wird und einzelne Zehen feuerrot , mein re. Vorderfuss rot brennt kribbelt und tagsüber werden mal einzelne Zehen blau, dann rot, tippte der 2. Gefäßarzt sofrt auf Raynod. Habe auch an den Fingern festgestellt, sie werden re. teilweise total rot und warm. Dachte darüber mal nach und habe es wohl nie beachtet. Im Winter konnte ich bei nur etwas Kälte vor Schmerzen die Finger kaum bewegen, meine Zehen waren wohl im Winter immer schon schmerzhaft kalt. Hielt es aber bis dato für "normal" Beim Duschen werden die Füße von rot bis lila und ich habe das Gefühl, alles ist geschwollen. Auch habe ich abends gerötete Bakcne im Gesicht. Aber Angst machen mir die Zehen... Aber vorgestern beim Doc, meinte er ist halt eine Gefäßerscheinung....man könnte wohl für eine Saison irgendeinen Nerv durchtrennen, aber würde das nicht viel bringen.... Und Wechseljahre? Nun Hitze könnte sein, aber blaue Zehen??? Und dazu kommen die Schmerzen im Spann des re. Fusses, besonders dann in Ruhe, steigert sich total schmerzhaft im tagesverlauf, das Gefühl, es ist alles verkrampft und genervt und schlecht durchblutet. Schilddrüse auch ok, lt. Arzt.
Nun, Hausarzt meinte, nachdem kein Blutwert auf Rheuma deutet, fällt ihm nix mehr ein...Trotzdem habe ich mir einen Termin geholt, aber der früheste ist Mitte Februar... Horror. Jeden Tag Schmerzen und Unsicherheit bis dahin, und noch dazu an Weihnachten... Bin so traurig und hilflos..... Wie hört sich das für Euch an, kann ich irgendwas tun, oder dent ihr ich bin hier falsch? Jeder Tipp von Euch, wahrscheinlich ebenso "geplagten" würde mich sooo freuen!!!
Ganz lieben Dank und gesunde, frohe Weihnachten, denn nur das zählt....LG fannylein

 

[Mara1963]

Herzlich willkommen Claudialein im Forum,

aus dem rheumatischen Formenkreis gibt es an die 450 Krankheitsbilder somit kann dir hier wohl der Rheumatologe weiter helfen. Ich hoffe du hast einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen, da die sich meist besser auskennen, auch was Raynaud und Kollagenosen betrifft.

Ich selbst habe auch ziemlich arg mit dem Raynaud zu kämpfen. Schmerzen tut mich das weniger, eher werdern bei mir dir Finger bei Kälte sehr schnell eiskalt und steif. Ich helfe mir indem ich im Büro mir die Hände an der Teetasse wärme und für unterwegs lege ich mir Wärmepads in die Handschuhe; die gibts beispielsweise bei A***** zu bestellen; nennt sich auch Handwärmer falls du googeln möchtest. Man kann die auch sehr lange nutzten, da ich sie, sobald ich die Handschuhe wieder ausziehe, sofort in eine kleine Tubberschüssel lege, die ich gut verschließe, so dass keine Luft hin kommt. Die Wärme in den Handpads ensteht nämlich durch Sauerstoff (Oxidation). Mir helfen die sehr gut und natürlich immer schön warm einpacken.

Ich hoffe du machst dir über Weihnachten nicht so viele Sorgen, es ist schlimm, dass es meist sehr lange dauert einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen, alles Gute für dich und vielleicht fällt ja im Forum noch jemandem was zu deinen Symptomen ein,

Mara

 

[She-Wolf]

Hi Fanny,

willkommen im Forum.

Gut, dass du einen Termin beim Rheumatologen hast. Evtl. klären sich dann manche Dinge umgehend. Und gut, dass du nicht ewig warten musst. Mitte Februar ist absehbar, auch wenn es dir in deiner Situation wie "hundert Jahre" vorkommen mag.

Zu deinen Beschwerden kann ich nichts sagen. Ich kann dir nur die Info geben, was ich tue, wenn meine Finger und Zehen mal wieder blau bzw. weiß sind und so kalt, dass sich ein Eisblock kuschlig dagegen anfühlt.

Zum einen wärme ich die Pulse (Handgelenk und Knöchel) durch gestrickte Puls- und Beinwärmer. Die Pulse sind zentrale Bereiche im Körper. Ist dir heiß kühlst du dich am leichtesten damit ab, dass du kaltes Wasser über die Handgelenke laufen lässt. Umgekehrt funktioniert das auch. Wobei ich bessere Erfahrungen mit stetiger Wärme, also wärmende Kleidung an diesen Stellen, gemacht habe.

Um die Durchblutung zu fördern, massiere ich die Zehen und Füße sanft und gleichmäßig. Danach wärmen sie sich leichter auf. Thermostrümpfe sind hilfreich und nicht zu eng anliegende Socken/Strümpfe. Das Luftpolster zwischen Haut und Socke ist das, was wärmt. Ansteigende Fußbäder wärmen ebenfalls auf. Alles jedoch sanft. Lieber ein wenig länger leiden, als z.B. Haut und/oder Gefäße verletzen, weil man zu ungeduldig rubbelt.

Gute Handschuhe sind unerlässlich. Ich habe hier ein Sammelsurium für nahezu jede Jahreszeit. Ich bevorzuge Lederhandschuhe. Gestrickte Handschuhe sind nicht warm genug. Sie werden schnell nass und der Wind findet seinen Weg durch die Maschen. Im Winter habe ich gefütterte, winddichte Handschuhe, ähnlich wie die, die man zum Skifahren trägt. Zum Autofahren sind sie ungeeignet, weil zu dick und zu glatt. Da sind dann gefütterte Lederhandschuhe besser/sicherer.

Um die Finger vorsichtig anzuwärmen, wärme ich gerne Leinsamen an und bewege die Finger darin. Die Saat darf nicht heißt sein, nur angenehm warm. Leinsamen sind sehr leicht, so dass es keine zusätzlichen Schmerzen gibt. Manche nehmen Sand, ich mag die kleinen Körnchen lieber und Spass macht es auch noch.

Achte darauf, Finger und Füße regelmäßig einzucremen, vor allem nach dem Aufwärmen. Die Temperaturschwankungen trocknen die Haut aus, was ein zusätzliches Spannungsgefühl gibt.

Sollte sich das mit dem Raynaud-Syndrom bewahrheiten, dann überlege dir, ob du die Fußpflege (Nägel schneiden, Hornhäute entfernen etc.) in professionelle Hände geben möchtest. Die Verletzungsgefahr ist einfach geringer und evtl. Probleme können sofort angegangen werden.

Ich mache das seit gut zwei Jahren. Es hat sich viel zum Positiven gewendet seither, auch wenn ich die Behandlungen nicht wirklich mag und gerne darauf verzichten würde. Kläre das mit der Kasse, unter welchen Voraussetzungen sie die Kosten ganz oder zumindest teilweise übernimmt. Sie können dir vielleicht auch Adressen von Podologen (medizinische Fußpfleger) nennen.

Vielleicht ist etwas bei meinen Erfahrungen für dich dabei, so dass deine derzeitige Lage ein wenig leichter wird und du die Zeit bis zum Arzttermin besser überstehst.

Eine Bitte habe ich noch: Mache in deine Texte Absätze. Dieser Fließtext ist sehr anstrengend zu lesen und erfordert eine Menge Konzentration. Viele lesen solche Texte nicht mehr, zu erschöpfend. Sprich: du bekommst weit weniger Rückmeldung als möglich ist.

Gute Besserung und schöne Feiertag.

She-Wolf

 

[JR_Newman]

Und wenn es gar nicht mehr geht, gibt es auch noch die Rheumaambulanzen in den Rheumakliniken. Da bekommt man wirklich sehr schnell einen Termin, Ich würde sogar von Stuttgart nach Baden-Baden fahren wenn es gar nicht mehr geht.