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Hilfe bei Vasculitis

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von sani17, 22. Juli 2007.

  1. sani17

    sani17 Neues Mitglied

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    22. Juli 2007
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    Hallo! Ich bin erst seit heute Mitglied in diesem Forum und bisher noch nie im Erfahrungsaustausch mit Vaskulitis-Betroffenen gewesen. Meine Mutter ist vor ca. 10 Jahren an Vaskulitis erkrankt. Sie hat punktartigen Ausschlag an den Extremitäten, starken Gelenkschmerzen vorrangig Beine, anfangs wenig und die Intervalle waren recht kurz. Mittlerweile treten die Schübe in sehr kurzen, heftigen Abständen auf. Sie ist nun zum 3. mal in diesem Jahr stationär, aber ich bin der Meinung das unser Krankenhaus mit dieser Krankheit überfordert ist. Durch extrem hohe Kortisongaben ist die Haut extrem geschädigt (offene Stellen an Beinen und Gesäss, Pergamenthaut). Außerdem erhält meine Mutter alle 2-4 Wochen eine Immun-Infusion, die ihr nicht gut bekommt. Zur Zeit ist sie wegen ungeklärtem Dauererbrechen im Krankenhaus. Wir komnmen aus dem Bereich NRW und meine Mutter ist alle 3 Monate zur Kontrolle im UniKlinikum Münster (ambulant). Von hier bekam sie auch die Medikation MTX-Spritzen, Kortison, Immun-Infusion. Ausser der Dosierung hat sich aber nichts an der Medikation geändert!Wer kennt sich mit dieser Krankheit in diesem Verlauf aus und kann mir evtl. ein Krankenhaus oder Zentrum nennen, das auf diesem Gebiet fit ist??? Die Situation ist im Moment unerträglich und ich fühle uns nicht verstanden bzw. geholfen, denn nur hochdosiertes Kortison kann nicht der einzige Weg sein.
    Ich bin für jeden Hinweis dankbar, denn ich kann im Moment nicht mehr weiter! Die Krankheit hat sich bisher stetig verschlechtert und das kann ich so nicht akzeptieren!
    Liebe Grüße
    sani17
     
  2. adina

    adina Mitglied

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    [​IMG] sani,

    auch wenn ich dir zu deinem eigentlichen problem nicht wirklich helfen kann, sage ich zuerst einmal ganz herzlich[​IMG] hier bei Rheuma Online :D :) .

    es tut mir wirklich sehr leid, dass es deiner mutter so schlecht geht, es höhrt sich ja wirklich sehr, sehr schlimm an. ich kenne mich mit diesem krankheitsbild zwar nicht so gut aus,[​IMG] aber ich denke auch, dass die hohen cortisondosen auf dauer nicht die lösung sein können :mad: .
    hat sie denn als basis bisher nur mtx gehabt, oder wurde in vergangener zeit auch einmal etwas anderes probiert? unter dem folgenden link findest du erst einmal einige infos allgemein zum krankheitsbild ...
    >>> http://www.rheuma-online.de/a-z/v/vaskulitis.html

    vielleicht hilft es dir ja vorerst einmal etwas weiter. ich bin sicher, du wirst noch viele antworten von usern bekommen, die an vaskulitis erkrankt sind.

    und ... wenn du unter > suchen > oben in der blauen Leiste den begriff eingibst, wirst du auf jeden fall auch ganz viel zum nachlesen bekommen.

    ich verstehe deine verzweifelung sehr gut, wenn es stetig bergab geht:(
    und keine richtige hilfe kommt fühlt man sich verlassen und unverstanden.
    da deine mom nun schon so lange daran erkrankt ist, ich meine diese diagnose hat liest es sich für mich so, daß sie warscheinlich noch niemals optimal behandelt wurde:cool: :o .
    sicher ist es im moment auch schwer zu trennen, welche sympthome krankheitsbedingt sind und welche eventuell durch die medis verursacht wurden/sind:confused: .
    das erbrechen kann durchaus auch eine folge des mtx sein oder vom cortison. du schreibst ,die infusionen verträgt sie auch nicht so gut. wie macht sich DAS bemerkbar. sicher bekommt/bekam deine mom auch noch andere medis:confused: ... z.b. gegen schmerzen, blutdruck o.a. ?
    und vor allem, was ganz wichtig ist, bekommt oder bekam sie einen magenschutz und folsäure verordnet:confused: .

    ich wünsche dir und deiner mom alles gute und möglichst schnell die hilfe, die sie braucht. es ist schön, daß du ihr so toll zu seite stehst

    [​IMG] adina
     
  3. laface

    laface Mitglied

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    hi sani17,

    herzlich willkommen hier im forum.

    eine person aus meinem bekanntenkreis hat eine vaskulitis allergica
    und wird seit einigen monaten mit cortison behandelt.
    demnächst bekommt sie einen neue pille deren namen ich auf der unten genannten seite erwähnt habe.

    hier ein link mit einem forum der dir bestimmt weiterhelfen wird.

    http://www.vaskulitis.org/

    klicke auf den link und schau in dem forum nach vaskulitis allergica.
    der beitrag ist dann von mir und dort findest du eine sehr erfahrene frau keller.
    sie hat sehr viel erfahrung auf diesem gebiet.

    viel glück.

    herzliche grüße
    laface

    alles weiter gerne per pn
     
  4. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Vaskulitis

    Hallo sani17,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei RO :) .

    Leface hat Dir schon den Link für die Vaskulitis-Seite gegeben. Sie wird von Frau Dr. Reinhold-Keller betreut, die früher Oberärztin an der Klinik Bad Bramstedt war. Diese Klinik ist führend in Europa, was die Erkrankung Vaskulitis angeht (Bad Bramstedt arbeitet und forscht auch zusammen mit der Uni-Klinik Lübeck).

    Am besten Du schilderst ganz schnell die Erkrankung Deiner Mutter nochmals auf dieser Seite und frägst auch nach einer Empfehlung von Spezialisten in der Nähe deines Wohnortes, wenn Bad Bramstedt zu weit von Dir entfernt sein sollte.

    Ich selbst habe seit fast 2 Jahren eine RZA-Vaskulitis (Entzündung der Hauptarterie) und habe die Erkrankung mit Cortison derzeit recht gut unter Kontrolle. Ich würde aber jederzeit nach Bad Bramstedt in die Klinik fahren, wenn massive gesundheitliche Beschwerden dazukommen würden, und ich den Eindrücke hätte, dass die Ärzte hier nicht mehr weiter wissen. Das wären für mich zwar über 600 km nach Bad Bramstedt, aber das wäre es mir wert.

    Alles Liebe für Dich und Deine Mutter
    ingrid-anna
     
  5. corazon

    corazon Neues Mitglied

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    hallo,

    ja, ich würde dir auch erstmal raten, unter www.vasculitis.org nachzuschauen. ich bin auch beim rheumatologen in behandlung, weil ich im zusammenhang mit morbus basedow rheumatische beschwerden,
    erhöhtes crp, bsg und temperatur hatte, ausserdem erythema nodosum
    und einblutungen. der hautarzt hatte keine bestätigung einer vaskulitis,
    der rheumatologe stellte jedoch den spezifischen p-3-anca fest.
    im moment tappen wir im dunkeln, habe zur zeit ausser zwei erythema
    nodosum am unterschenkel keine symptome. muss regelmäßig zur blut-und urinuntersuchung , ausserdem sind die inneren organe untersucht worden.
    bin selber im moment auch ratlos, die devise heisst für mich zur zeit einfach: abwarten....
    liebe grüße, corazon:)
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Sani!
    Meine Vorredner haben ja eigentlich schon alles gesagt. Da ich selbst auch eine Vaskulitis habe (wegnersche granulomatose), kann ich Dir nur sagen, wie ich es machen würde.
    Für mich ist Bad Bramstedt immer so ein kleiner Rettungsankter, wenn die Behandlung hier mal nicht mehr funktionieren sollte. Da dies bisher aber niht der Fall ist, war ich noch nicht dort. Aber es schwirrt immer in meinem Hinterkopf und auch mein Mann weiß darüber Bescheid, solle ich mal selbst nicht in der Lage sein, dies zu äußern.
    Frag bei vaskulitis.org einfach nach. Fr. Dr. Reinhold-Keller gibt immer sehr nette und kompetente Antworten.
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  8. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Sani17,

    herzlich willkommen ! Das war eine gute Entscheidung, dich hier zu melden.

    Wie meine Vorschreiberinnen bereits erwähnt haben, wäre deine Mutter in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt am Besten aufgehoben. Die Patienten werden dort erst mal richtig untersucht und anschl. mit Medikamenten richtig eingestellt. Während des Aufenthaltes hat man die Möglichkeit eine Vaskulitisschulung zu besuchen.

    Ich selbst habe auch seit 4 Jahren eine Vaskulitis und war dieses Jahr in Bad Bramstedt in Reha (Anreise 750 km !!!) Aber der Weg hatte sich für mich gelohnt.:top:

    Selbst wenn dir dir Anreise zu weit ist, könntest du dort anrufen und dir einen guten Rheumatologen in deiner Nähe empfehlen lassen. Die Ärzte in Bad Bramstedt haben in ganz Deutschland ihre Kollegen, die ebenfalls auf Vaskulitis spezialisiert sind. Ich gebe dir mal die TelefonNr. von Prof Dr. Gross 04192-90-2576 bzw. Email: gross@rheuma-zentrum.de

    Deine Mutter kann stolz sein auf ihre Tochter. Du bist ihr eine große Stütze.

    Ich wünsche euch beiden viel Erfolg bei der Therapie
    und alles Liebe und Gute :)
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    @ Elke

    Hallo Elke,

    ich bin auch von Bad Bramstedt sehr überzeugt
    ich hoffe das Prof Gross uns noch lange da erhalten bleibt,
    sein Wissen ist einsame spitze.

    Für uns ist die Anreise auch sehr weit.
    Doch Prof Gross hat damals erkannt warum meine Tochter
    3 Jahre im sitzen nur schlafen kann, es war kein Tietze Syndrom.
    Ihr Niere war geschädigt sie war im Dauerschub.

    Uni Düsseldorf kann ich dir auch empfehlen wir waren gerade wieder da,
    sie hat die 3te mal MabThera bekommen.


    Diagnose
    Die Diagnose der kutanen Vaskulitis erfolgt anhand des Nachweises einer Entzündung der Blutgefässe in einer Gewebeentnahme. Wenn die Ursache der Gefässentzündung nicht offensichtlich ist, sollte als nächster Schritt immer die Ursache des Leidens gesucht werden. Diese umfasst eine genaue Befragung der aktuellen Medikamenteneinnahme sowie in der näheren Vergangenheit durchgemachte Infektionskrankheiten.
    Um sicher zu sein, dass keine über den ganzen Organismus verbreitete Entzündung der Blutgefässe oder ein anderes Grundleiden vorliegt, wird eine gründliche körperliche Untersuchung sowie eine Laboranalyse des Blutes durchgeführt.

    Vielfach werden bei der Therapie der idiopathischen kutanen Vaskulitis hoch wirksame Entzündungshemmer, so genannte Kortisonpräparate eingesetzt. Wirken diese nicht wie gewünscht, kann der Einsatz von Immunsuppressiva angezeigt sein. Diese Mittel haben das Ziel, die in diesem Fall übertriebene Reaktionen des körpereigenen Abwehrsystems zu dämpfen oder zu unterdrücken.
    Als unerwünschte Reaktion können Infektionen durch normalerweise harmlose Erreger auftreten, da der Körper durch diese Medikamente in seiner natürlichen Abwehr geschwächt wird. Die Behandlung mit den Immunsuppressiva sollte daher in einer möglichst tiefen Dosis und eventuell kombiniert mit einem speziellen Antibiotikum zur Vorbeugung von Infekten durchgeführt werden. Die Prognose ist aber im Allgemeinen sehr gut, und die meisten Krankheitsverläufe heilen vollständig aus.
    Alles zu lesen im Link.

    Hab mal den Link entnommen der nicht funktionierte/ Kuki
    Meine Tochter hat in der Uni Antibiotikum bekommen weil im Urin spuren waren eines Virus, zudem vielen Eiweiss.
    Sie hat Lupus und eine refraktärer Thrombopenie und Niere WHO 3A
    dazu jetzt die Vaskulitis an den Händen und Füssen.

    LG Gisi
     
    #9 31. Oktober 2008
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. November 2008
  10. nicht-hase

    nicht-hase Neues Mitglied

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    Bei mir wurde die Vaskulitis im Mai im UKE Hamburg festgestellt. Zuerst hatte ich Einblutungen und Blutergüsse am ganzen Körper, dann kamen extreme Muskel - und Gelenkschmerzen hinzu. Behandelt wurde ich mit Urbason. Seitdem hatte ich nur einen Schub, dass wird aber daran liegen, dass ich ja ohnehin schon Cellcept und Prednisolon nehme (wegen Pemphigus vulgaris).